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sábado, 20 de agosto de 2011

Nossa História - Sandra e Heloísa

Meu nome é Sandra, moro em Mauá/Sp. Meu esposo Marcelo é meu grande parceiro nessa luta contra a HDC. E a Heloísa é o nosso grande milagre.

Primeira gestação, momento único muito desejado, repleto de muita emoção e expectativa...Comecei o pré-natal, sempre muito cuidadosa....

Com 12 semanas de gestação fiz o 1º morfológico, o médico q realizou o exame suspeitou q a bb teria HDC, ele deixou uma observação no exame e disse q lá pela 26° semana de gestação, quando eu fizesse o 2° morfológico poderíamos confirmar....Achei q não fosse nada grave, pois ele não foi tão alarmante, apenas disse q meu obstetra me orientaria caso o diagnóstico se confirmasse. 

Antes da consulta com meu obstetra, o Dr. Paulo, procurei me informar sobre o assunto (Hérnia de bochdalek???, mais conhecida como hérnia diafragmática congênita),  pois teria muito o que perguntar e queria estar bem informada, afinal havia algo de errado, eu só não imaginava que  se tratava de algo tão grave... meu chão caiu, fiquei desolada, muito triste e desesperada.

Liguei pro meu médico, contei o q havia acontecido, então ele ficou surpreso, mas pediu pra ficar calma e ter paciência e não me apegar em tudo o que eu lia na internet, pois se ainda se confirmasse, que tudo daria certo. Contou várias histórias de suas pacientes, mas ele não conhecia nenhum caso de bb com HDC.

Quando levei o morfológico pro meu obstetra, ele já sabendo do caso, também havia se informado mais sobre o assunto, disse q de fato teríamos q aguardar o próximo exame, pois de repente poderia não se confirmar (nossa como desejei isso!!!) .

Longa espera, diante de tantas dúvidas e incertezas, eu e meu esposo decidimos ñ comunicar o fato a ninguém...Foi muito difícil, mas achei q seria melhor, pois ñ sabia as respostas pra minhas próprias perguntas....Queria poupá-los da dor q eu estava sentindo....

Eu e meu esposo começamos a buscar pela misericórdia de Deus, orávamos incessantemente....Acreditávamos no milagre!!! Resolvemos ñ visualizar o problema, tudo seria como se nada tivesse acontecendo...os preparativos... começamos a desejar e a viver aquele momento tão maravilhoso...ñ queria q meu bb sentisse nossas preocupações, mas somente q era muito amado e desejado...Meu esposo foi maravilhoso, sempre muito confiante e de uma fé inabalável!!

2° Morfológico, quanta expectativa...não era o mesmo médico, quando  ele começou a  fazer o exame, eu não disse nada...fiquei esperando, só queria que dissesse que estava tudo bem...ele disse vocês querem saber o sexo?... Como? Ah! é mesmo! o sexo!!!  Sim dr., queremos! Ele disse: é uma menina!

No fundo queríamos apenas ouvir q estava tudo bem, mas não foi bem assim. Logo depois o médico me olhou, pediu o 1° morfológico... logo eu senti que realmente havia algo errado, então vem a confirmação, sim sua bb tem HDC!!! 

Meu Deus não pode ser, isso é muito grave...Ele nos orientou a procurar nosso obstetra e consultar tbém um cirurgião pediátrico, q tudo daria certo, que muitos bbs sobrevivem, pois a medicina estava muito avançada e q havia bons hospitais preparados para receberem bbs com HDC. Havia esperança...

Consulta com o obstetra...percebi que ele ficou desapontado, disse q seria o 1° parto de bb com HDC, que tudo daria certo, me indicou o cirurgião pediátrico e determinou o Hospital pra realização do parto. 

Consulta com o cirurgião pediátrico, Dr. Pedro Munhoz, perguntou o que eu sabia sobre a HDC, mostrei os artigos que eu peguei pela internet, ele olhou e logo disse pra esquecer tudo o que havia lido , q cada caso era um caso, q de fato era algo grave, mas q tudo daria certo, q era preciso ter fé, paciência e acreditar.

Quando eu o questionei sobre a possibilidade de realizar o procedimento intra uterino para colocação do balãozinho, ele me desmotivou, disse que as chances do bb era a mesma, q era algo novo, que não aconselhava naquele momento. O Dr. me orientou q seria bom que o parto fosse realizado com 38 semanas de gestação, q seria parto cesária e que a equipe neonatal estaria presente.

Bom saímos do consultório, eu e meu esposo e resolvemos q não contaríamos nada a ninguém, nem mesmo pro nossos pais, pois não queríamos q ninguém tivesse pena ou dó ou qualquer sentimento de derrota, mas sim acreditávamos que Deus faria o que fosse melhor pra nossas vidas, então queríamos q nosso amigos e familiares passassem para nossa filha somente sentimentos de boas vindas, de alegria e felicidade, pois apesar de tudo era isso q sentíamos e era isso o q ela representava para nós.

Foi uma gestação tranquila, não tive restrições, era como se nada estivesse acontecendo, apenas tomei medicação para preparar os pulmõezinhos da bb caso ela resolvesse nascer prematura.

38 semanas de gestação. A Heloísa resolveu q era hora de nascer, 02/03/2008 às 3 horas da madrugada, minha bolsa rompeu, liguei pro meu médico que me  orientou pra q  fossemos direto pro hospital Santa Joana.

Fiquei muito tranquila, Deus me cobriu com uma paz e uma calma dos céus, pois quem me conhece sabe q eu não reagiria assim. O parto foi realizado 8 horas da manhã, como combinado estava presente a equipe neonatal e o cirurgião pediátrico, foi parto cesário.

Não deixaram meu esposo participar do parto. Assim q minha filha nasceu, ela foi levada imediatamente pela equipe neonatal, para procedimentos necessários.

Minutos depois  retornaram com ela, só pude vê-la por alguns segundos, eu a abençoe, e logo a levaram, dizendo q o caso dela era gravíssimo, q precisavam levá-la para UTI, o cirurgião Dr. Pedro se aproximou e me disse q não era mais grave do q eu já sabia, q era pra ficar tranquila, q tudo daria certo.

Ficou pro meu esposo a tarefa de compartilhar com os amigos e familiares o problema, eles não acreditavam, cobravam respostas mas logo compreenderam e se uniram a nós em oração para q nossa filhinha sobrevivesse...

Meu esposo foi o primeiro a ser levado na UTI pra ver nossa princesa, eu fui levada pro  quarto, então ele veio me contando como ela era, q os médicos diziam q o quadro dela estava estável...quanta ansiedade eu não via hora de vê-la, de falar o quanto ela era importante em nossas vidas... mas as enfermeiras não autorizavam, pra piorar eu comecei a ter hemorragia, pois meu útero não contraia, era muita emoção e nervoso, então as enfermeiras começaram com a correria, ligavam pro meu médico, q as orientaram entrar com algumas medicações, e pela misericórdia de Deus deu tudo certo, só q eu não poderia ir ver minha bb, pro meu desespero....

No segundo dia após o parto, eu já estava melhor, insisti para me liberarem pra ver minha bb, então consegui, e meu esposo me acompanhou...Eu achava q não ia suportar vê-la entubada, mas Deus novamente me encheu de uma paz e uma calma q impressionavam até os médicos...quando cheguei perto da Heloísa, foi um momento mágico, eu só dizia o quanto ela era amada e querida por todos, e pedia a Deus para impor suas mãos poderosas sobre ela e q ela seria curada....os médicos vieram conversar comigo e com o meu esposo, disseram q agora era preciso ter paciência (nunca ouvi tanto essa palavra), q o quadro era estável, e tantas outras coisa q nossos cérebros não processavam tanta informação. Os médicos responsáveis: Dr. Sérgio e Dr ª Sueli. Todos os dias eles passavam e nos relatavam a situação da nossa filha.

Com quatro dias de vida, diante do quadro estável, resolveram que fariam a cirurgia, eu ainda estava internada, meu médico conseguiu mais um dia, tendo em vista o q havia ocorrido comigo (nada é por acaso), então eu teria alta após a cirurgia...

Minutos antes da cirurgia, eu e meu esposo conversamos com nossa bb, dizíamos o quanto ela era forte, o quanto nós a amávamos...oramos a Deus e pedimos para q estivesse no controle, abençoando e capacitando os médicos, com muita fé, sempre acreditando q Deus faria o q fosse melhor para nossas vidas,  mas confesso q eu senti muito medo de perder nossa filhinha querida.

Pediram para q nós aguardassem  na sala de espera, pois estariam levando a Heloísa pra sala de cirurgia, ela passou por nós, nós a abençoamos e ficamos aguardado, foi uma cirurgia difícil demorou mais de três horas...

O Dr° Pedro veio falar com a gente, disse q não imaginava q fosse uma hérnia tão grande, q havia passado para o tórax, o estômago, alças intestinais...que era preciso ter paciência, q era um quadro delicado, só restava esperar e ver como seria a recuperação...

Recebi alta, esse dia foi um dos dias mais difíceis para mim, ir pra casa sem poder levar minha bb, quanta tristeza...só podíamos permanecer na UTI até as 21 horas.

A Recuperação da Heloísa foi um grande milagre, foram 49 dias de internação, ela não precisou do oxido nítrico, apesar de ser diagnosticada hipertensão pulmonar seu quadro sempre se manteve estável, foi necessário uma transfusão de sangue.

O Dr. Sérgio depois da cirurgia disse q seria uma recuperação delicada, tinha sido uma cirurgia difícil, que só restava esperar, pois o estômago havia comprimido o pulmão esquerdo, q por sua vez desviou o coração para direita comprometendo parte do pulmão direito. Que dificilmente aquele quadro mudaria, mas q era possível viver com apenas um pulmão. Todos os dias ele passava e dizia q o quadro era estável...

Passados 20 dias da cirurgia na tentativa de reduzir os parâmetros dos equipamentos, foram realizado vários exames: ecocardiograma, raio x entre outros...Para surpresa dos médicos e para glória de Deus nossa bb já não tinha mais a hipertensão pulmonar, a Dr. Sueli não acreditando pediu novo exame, desta vez ela queria acompanhar, e o milagre havia acontecido, confirmou o primeiro resultado, como a Dr ª ficou feliz, dizia mãe sua filha é um milagre, e nós nos alegramos muito...isso significa q iriam programar a extubação da nossa bb. Nossa esse foi um dia de muita felicidade e expectativa.

O Dr. Sérgio, quando pegou o exame de rx da Heloísa, disse  q aquele não podia ser o exame da  Heloísa, foi até a sala da equipe médica, quando voltou, estava super feliz, dizendo q se tratava de um milagre, q os pulmões dela estavam normais q o coração havia voltado ao lugar, quanta felicidade.

Com 26 dias de vida enfim pude ter minha filha em meus braços, palavras não podem descrever a emoção daquele momento. Foram mais 23 dias de internação, no total de 49  dias. Foi preciso acompanhamento de fono para auxiliar na amamentação, infelizmente não consegui amamentá-la no peito, ela preferiu a mamadeira, ainda assim com muita dificuldade, pois tinha refluxo.

20/03/2008 nossa filha recebeu alta,com alguns encaminhamentos: Pediatra, Cardio pediatra e fonoaudióloga. E algumas medicações: Label e Motilium ( p/ refluxo). Não foram feitas nenhuma restrição.

Primeiro dia em casa, quanta felicidade!!! Os avós foram as primeiras visitas, foi um dia de muita emoção, mas confesso q de muita preocupação também, pois seria a primeira noite que passaríamos com ela, eu tinha muita insegurança.
A alimentação da Heloísa foi uma fase muito difícil, ela mamava de 2 em 2 horas aproximadamente 45ml e muitas vezes vomitava tudo. Então levei ela ao pediatra, essa também foi outra batalha, pois até encontrar alguém em q confiar, passamos por maus momentos...

A Heloísa quando completou três meses, foi diagnosticada com  bronquiolite, o pediatra receitou antibiótico e disse q se a levássemos ao hospital, com certeza a internariam, e isso poderia ser prejudicial para ela, pois ainda estava frágil.

Cuidados em casa, ela não se alimentava direito e vomitava a medicação, então o quadro respiratório e o estado clínico  foi piorando cada vez mais, e o inevitável aconteceu. Levei minha bb ao pronto atendimento e o pediatra de plantão, disse q o quadro dela era grave, q ela poderia ter uma parada respiratória a qualquer momento, q o melhor a fazer era interná-la, e  então ele a encaminhou para UTI, confesso q esses foram os piores dias da minha vida, me sentia incompetente, incapaz de cuidar da minha filha, como aquilo poderia ter acontecido.

Infelizmente eu só vim  saber da vacina Palavizumabe recentemente, através da comunidade Hérnia diafragmática em bebês, o q me causou grande indignação, como puderam nos dar alta sem ao menos nos orientar quanto aos risco quanto ao vírus VSR, principalmente porque era inverno, ainda não consigo entender. Pois bem fique o alerta aos pais, pois isso quase levou nossa bb.

Foram 23 dias de internação, ela foi entubada novamente, no primeiro dia de internação contraiu uma bactéria hospitalar severa, evoluiu para pneumonia e chegou ter  atelectasia pulmonar (Colapso pulmonar). O estado da minha filha era gravíssimo, muitos acreditavam q ela não resistiria, mas  Deus em sua infinita misericórdia nos socorreu e mais uma vez nos concedeu outro grande milagre.
Foi nessa ocasião q descobrimos q a Heloísa tem uma hérnia paraesofágica , (onde o  esófago não modifica a sua posição, mas uma parte do estômago passa através do orifício do diafragma, penetrando no interior do tórax) segundo o cirurgião Dr. Pedro é possível q esteja relacionado com a HDC, nos informou da necessidade de nova cirurgia, mas q aquele não seria um bom momento, nos explicou q a Helo nasceu sem o pilar paraesofágico esquerdo e q seria uma cirurgia muito mais delicada e de maior risco e acreditava q ela não resistiria, ele nos orientou a procurar um gastro para tentar atenuar os sintomas mediante medidas dietéticas e comportamentais destinadas a combater o refluxo, mais o tratamento medicamentoso.
E foi o q fizemos, tratamos por meses , mas a Heloísa vomitava muito, mas ainda assim seu desenvolvimento estava dentro do normal, mas  acontece q a gastro estava  muito preocupada e disse q não concordava com aquela situação, q não tinha mais o q ser feito , então insistiu para procurarmos um cirurgião de sua confiança, então pra nossa surpresa, esse queria realizar a cirurgia em caráter de urgência, nessa altura a Heloisa já estava com nove meses, disse q era uma situação gravíssima, q ela poderia desenvolver pneumonia recorrente, q a qualquer momento a hérnia poderia estrangular e q aí seria pior, pois poderia não dar tempo socorrer, meu chão caiu novamente, não aguentava mais tanta novidade, pois ela havia passado por duas internações difíceis, eu sentia q ela não ia aguentar, então procurei o Dr. Pedro comentei toda a situação.
Ele ficou muito nervoso, disse q desde o início ele afirmou q o a caso era de cirurgia q não haveria dúvida da gravidade, mas q os riscos eram maiores do q o fato de ela viver com a hérnia, pois devido a primeira cirurgia ele acreditava q com  a aderência dos órgãos dificilmente poderia ocorrer o estrangulamento, era melhor correr esse risco, mas estava em nossas mãos a decisão, a final a filha era nossa, ele só poderia dar sua opinião, confesso q essa não foi uma decisão muito fácil, recorremos a Deus pra nos orientar, então buscamos opinião do pediatra q concordou com o Dr. Pedro e então até hoje estamos adiando esta cirurgia.
Anualmente, levamos a Heloísa para acompanhamento com o cirurgião pediatra. Na consulta dos três anos, o Dr. Pedro ficou muito contente com o desenvolvimento da Helo e com a expansão pulmonar, disse q só no próximo ano solicitará alguns  exames.
Hoje, Agosto de 2011, a Heloísa está com 3 anos e 5 meses, é uma criança muito esperta, seu desenvolvimento é considerado normal, pois é levado em conta tudo o q passou, continuamos usando a medicação para tratar o refluxo.
Nós somos muito abençoados por estar onde estamos agora, por essa razão queremos compartilhar nossa história e de alguma forma ajudar a todos aqueles que também tenham que enfrentar essa terrível má-formação, a Hérnia Diafragmática Congênita (HDC).Nossa filha mostra o quão poderosa é a oração, como poderoso é o Senhor!  Ela é o nosso milagre e eu agradeço a Deus por ela todos os dias.
Gostaria de agradecer a oportunidade e estou a disposição.

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