Se quiser entrar em contato comigo, meu e-mail é babimottin@hotmail.com



Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

domingo, 31 de julho de 2011

A Cecília é uma parada!!!

Eu fico boba vendo a evolução da C...

Tdo que ela aprende, eu acho o máximo e logicamente faço mtos vídeos... pois quem tem filhos sabe q eles nunca fazem as coisas quando a gente quer mostrar para os outros... Daí a gente fica lá com cara de boba pedindo pro bb fazer e ele com aquela cara de "a mamãe ta doida se pensa que vou mostrar minhas aptidões pra qq um". É MOLE???

Ainda bem que inventaram as câmeras digitais... hihihihihihihi

Neste vídeo ela está mostrando os aprendizados dos últimos dias hihihihihi e foi uma sorte ela fazer tdos no msm vídeo!

Segue então a minha batatinha espertinha!


Beijao a tdos!!!

sábado, 30 de julho de 2011

Nossa História - Djaliny e Erick Davi

Oi, meu nome é Djaliny, tenho 19 anos moro em Carnaubais no Rio Grande do Norte, sou mãe de um anjinho lindo chamado Erick Davi..Infelizmente ele nasceu com essa HDC...
Só Deus sabe o quanto nós nos angustiamos e sofremos com a perda dele.

 Na foto eu e meu esposo Elton... ele era a cara do pai.. muitoo lindo..rsrs

Minha gestação era muito tranquila, não existia nenhum tipo de complicações... Achávamos q esta tudo bem, pois eu havia feito uma única ultrasonografia quando eu estava com 4meses... O medico disse q estava tudo bem, e que era um menino..

Daí estão começamos a ligar pra todos, pra dizer q era um menino e que estava tudo bem..

O enfermeiro q estava fazendo meu pré natal disse q não precisava de fazer outra ultra, agora só no final da gestação...

Então comecei a fazer o pré natal com um médico mais experiente só pra me deixar mais tranquila, com 7 meses fui fazer uma consulta com ele... ele estranhou eu não ter feito a ultra morfológica, mas mesmo assim não falou nada.. Só disse pra aguardar...

Então quando eu fiz outra ultra com 8 meses a medica disse q aparentemente estava tudo bem com o bebe, mas era pra comunicar ao meu medico q ele estava com polidrâmio. Mesmo diante disso ele preferiu esperar ele nascer..

Não me senti segura e procurei outro médico, quando ele viu os meus exames já marcou a cesariana para 1 dia depois, pois ele não sabia o q estava acontecendo com ele e tinha q fazer algo logo pois tinha alguma coisa errada...

Nossa, assim q sai da sala dele comecei a chorar.. parecia q eu estava prevendo q tinha alguma coisa errada...

Fui no dia q ele marcou pra maternidade de Mossoro RN, e adivinha q aconteceu, a maternidade estava em greve! Fiquei indignada..mesmo assim esperamos para o outro dia...

Eu estava muito angustiada, mais aparentemente tranquila, eu achava q meu esposo ia me acompanhar mais o medico não deixou ele ir pra sala de parto.. Eu estava tão aflita q pedi pra uma enfermeira q eu nem conhecia segurar na minha mão enquanto tudo acontecia..

Fui cirurgiada por volta das 8:30.. quando ele nasceu já fiquei mais preocupada ainda pois ele não chorou, a enfermeira trouxe ele muito rápido pra mim ver e levou ele as pressas... Enquanto eu ainda estava na sala de parto a pediatra veio falar comigo e disse q ele estava na uti e q suspeitava q ele estava com água na cabeça.. e então me levaram pra sala de recuperação..

Ninguém me dizia nada, cada vez q uma mãe passava com seu filho eu ficava mais triste...

Me  levaram pro quarto e de longe vi o meu esposo com a minha mãe, nos olhamos com uma cara q é difícil de esquecer...ele já tinha visto meu bebe  na uti..

Daí foram foram quase dois dias de exames pra saber o q meu bebe tinha, então vieram com a noticia. Ele tinha HDC, e que tinha q fazer a cirurgia urgente.. Quiseram encaminhar ele pra capital ( NATAL), mas falaram q era muito difícil dele resistir a viagem.. Então no terceiro dia, dia 26 levaram ele pra uma clínica em mossoro pra fazer a cirurgia, pois a neo natal da maternidade não tinha os aparelhos pra realizar a cirurgia la..

Quem acompanhou tudo foi meu esposo, ele estava fazendo de tudo e mais um pouco pra conseguir tudo o q meu bebe precisasse.. Estávamos com muita esperança...

Mais infelizmente meu filho faleceu..ele fez a cirurgia a tarde mas quando chegou a noite vieram com a noticia..
Hoje só tenho lembranças.. o rostinho dele era a coisa mais lindaa!!! não tenho nem fotos... Foi horrível, mas acredido q Deus quis assim, quis mais um anjinho lindo perto dele...

Meu anjo nasceu no dia 23/12/2010 ele tinha 3.650kg e faleceu no dia 26/12/2010...

Se quiserem conversar comigo

meu orkut é: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=14764106069529847530
meu e-mail é: djaliny_souza@hotmail.com

Beijos e fiquem com Deus.


sexta-feira, 29 de julho de 2011

Aproveitando os dias de sol

Pois é, o inverno resolveu dar uma trégua... E nós estamos adorando!!!

Acho que em 10 dias eu já levei a C passear mais vezes do que nos 7 meses desde q voltamos de Porto Alegre...

Logo q viemos pra casa, não saíamos por que ela tinha restrições até os 6 meses, e ainda não havia feito tdas as vacinas...

Daí depois ela começou com as bronquites e eu morria de medo de tirar ela de casa, daí descobrimos q era alérgica, mas daí chegou o frio... E nós que já haviamos passado, Dezembro, Janeiro, Fevereiro, Março, Abril e Maio trancadas em casa, passamos Junho e uma parte de Julho também... Só agora no finalzinho de Julho o tempo começou a colaborar e temos saido bastante e ela tem adorado!!!

Nos sábados e domingos temos ido almoçar na casa da vovó Lido e do Vovô Theobaldino e nesse domingo que passou, ela se divertiu a valer com a prima Bruna (foi a primeira vez q elas brincaram, pois ela tinha restrições com crianças)...


As duas brincando em baixo da mesa na casa da Vovó Lido e do Vovô Theobaldino.

Segunda, fomos dar uma voltinha na cidade... Fomo comprar um chapéu pra moça já que como dizem os mais velhos não é bom pegar sol na cabeça.

Cecília com seu novo chapéu!

É mto legal sair com ela, o povo nos vê e vem correndo para conhece-la... A gente diz que a C é uma lenda, pois tdos ouvem falar dela, mas ninguém a vê (pq ta sempre trancada em casa) hahahahahaha.

Na terça fomos a Farroupilha na casa da minha prima Ane que estava de aniver... E lá ela se divertiu a valer com a filha dela a Heloísa... Ela nem quis fazer o soninho da tarde para não perder a diversão.

Heloísa e Cecília bagunçando a casa tda!

Na quarta coloquei ela no carrinho e fui mais uma vez dar uma voltinha pela cidade... Ai como esperei por esses momentos...

Ontem, eu até tinha algumas coisa pra fazer na cidade, mas preferi levar ela na oficina do dindo Goga. Pra quem não sabe a oficina fica bem na frente da janela do quartinho dela, e ela adora ficar na janela olhando pra lá procurando pelo dindo, pela vovó Trivilina q trabalha com ele e procurando também pelos cachorrinhos da vizinhança, a Laila, o Fred, a Preta e mais uma espoletinha q apareceu por la... Ela fica mto doida quando vê os cachorrinhos hihihihihihi.

Vista da Janela da C. Oficina do Dindo.
Cecília e o dindo Goga. Mesmo sujo de graxa, ela não exita em ir no colo dele. kkkk

Hj, sexta devido a chuva nossa rotina de passeios foi interrompida... Aiii alegria de pobre dura pouco.... :(

Mas vamos ter fé que logo logo vai melhorar d novo.

Beijao e lindo findi pra vcs

quinta-feira, 28 de julho de 2011

Nossa História - Ana e Clara

Me chamo Ana Cleice, moro em Manaus e fui mãe aos 29 anos da Ana Clara, tive uma gravidez normal para os parâmetros da medicina.
Fiz todos os ultra-sons nas datas solicitadas e nenhuma conforme o laudo da ultrassonografista apresentou má formação. 
Quando a Ana Clara nasceu ela teve uma depressão respiratória e a pediatra ao ser questionada sobre o ocorrido disse que era normal pelo fato de eu ter tido um parto cesárea e alguns bebes que nascem de parto cesárea não choram.  Como era mãe de primeira viagem não questionei, porque até então confirmei a resposta da pediatra com o meu obstetra que confiava.
Fomos para casa e cuidei da Ana Clara como um bebê normal. Amamentei, dei banho, fiz curativo no umbigo, tinha bastante cólicas e chorava como qualquer bebê. Enquanto aguardávamos o dia de sua 1ª consulta ao pediatra, fomos fazendo o teste do olhinho, do pezinho, da orelhinha. Infelizmente ou felizmente, a HDC não esperou a consulta.
Com 17 dias de nascida e no dia de sua 1ª consulta, ela acordou chorando muito. Minha mãe chegou nesta hora e espantou-se com aquele choro de dor. Achávamos que eram cólicas e como íamos ao pediatra, resolvemos dar um chazinho para ela se acalmar para eu poder arrumá-la e me  arrumar também. Quando fomos dar o chazinho, ela tentou engolir e como se estivesse se engasgando, foi ficando sem respirar e ficando totalmente roxinha. Minha mãe gritou, clamando a Deus que nos socorresse e mandou-me chupar em sua boquinha. Sem saber o que fazer e como fazer, chupei e por um milagre de Deus ela retornou e vomitou uma baba muito espessa.

Corremos para o Pronto Socorro da Unimed e chegando lá, a pediatra que nos atendeu disse que ela estava com uma grave pneumonia. Eu discordei e questionei com varias perguntas. Fomos para o Raio-x acompanhada da médica. Quando ela viu o raio-x ficou sem palavras e nos levou ao Cirurgião, que imediatamente nos explicou o caso grave que a Ana Clara estava passando.

Ele virou friamente para mim e disse: é o seguinte, teu BB esta com Hérnia Diafragmática rompida, aki estão as alças intestinais, em baixo da clavícula, o coração esta nas costas, o pulmão esquerdo eu não enxergo, o mediastino esta desviado para a esquerda e ela precisa ir para UTI urgente e passar por uma cirurgia.

Foi perguntando a Dra. Claudia onde estava o BB e fomos para a sala de reanimação, chegando lá, minha mãe estava do lado de fora chorando, me perguntado o que estava acontecendo e eu não conseguia falar nada, meu marido tbm estava lá, paralisado encostado em uma parede no corredor do pronto socorro, uma médica me levou para um consultório, conversou comigo e me aplicou uma injeção, me dizendo que aquilo era para eu me acalmar que o medico já vinha conversar comigo, por enquanto ele estava ajudando salvar meu BB.

Voltei para a porta da sala de reanimação e empurrei a porta e não conseguir ver a Clara, só via médicos e enfermeiros em volta dela e só conseguir ver um pedaçinho do cabelinho dela, uma enfermeira me levou para fora e disse para eu ser forte pq a Clara precisaria da mamãe muito forte para ajudar ela a passar por aquele desafio.

Alguns minutos depois, um cirurgião pediátrico veio até mim e segurou minha mão e me disse assim: Mãe vc acredita em Deus? Eu respondi sim eu acredito. Ele mais uma vez falou: então peça a ele que faça o impossível na vida do seu BB pq nós faremos o possível para salvar teu BB. A situação dela é gravíssima, instável, não sabemos se ela vai aguentar essas primeiras horas que serão cruciais. Ela foi para a UTI e você e o pai poderão ir vê-la e conversar com os médicos intervencionistas. 

Foi quando eu voltei a realidade e vi que aquilo era comigo. Desabei, gritei, não conseguia acreditar que tudo que estava acontecendo era verdade. Como? Por quê? Vieram todas as perguntas e todas sem respostas. Bem, a Ana Clara passou pela primeira cirurgia de correção e mais uma vez, um milagre de Deus acontecendo em nossa vida, ela se recuperou com 11 dias surpreendendo toda a equipe medica da UTI e recebeu alta.
Passou 7 dias em casa e começou a ter um choro de dor novamente, ligamos para a pediatra que estava acompanhando ela e depois de fazer tudo que ela pediu, resolvemos levá-la para o pronto socorro novamente. Chegando lá, fomos recebidos pela mesma Dra. Que nos atendeu na primeira vez e como já conhecia o caso da Ana Clara nos deu prioridade e nos acompanhou nos exames.

Após o resultado do Raio-x ela carinhosamente me disse que a minha princesa tinha que ficar porque estava com água no pulmão, e que precisava fazer uma ressonância para saber mais a fundo o que estava acontecendo. Ela ligou imediatamente para a Dra. Auxiliadora e para o Dr. Sidney que foram os cirurgiões, informando o que estava acontecendo com a Clara. Eles mandaram nos internar e prescreveram os primeiros remédios por telefone a Dra. Cláudia.

Os remédios eram para dor e acalmou, ela dormiu e mamou bem até eles virem vê-la. A noite mesmo o Dr. Sidney veio nos ver e conversou comigo, dizendo que já tinha visto os exames e que a Clara estava com um abcesso no pulmão esquerdo, causado pelo mau funcionamento do diafragma. Ele disse que era para eu ficar calma que não era nada grave e que na manhã seguinte a Dra. Auxiliadora que é a cirurgiã responsável pelo caso da Ana Clara viria nos ver e nos dar outra noticia. Mas que tudo estava no controle e o mais importante naquele momento que ela não estava mais sentindo dores.

No dia seguinte, bem cedo a Dra. Auxiliadora veio nos ver e conversar comigo. Ela disse Ana a Clara vai precisar passar por uma nova cirurgia, para a retirada deste abcesso. Meu mundo caiu naquele exato momento, foi como seu tivesse voltado ao fundo do poço. Eu queria conversar com ela mais minha voz de tão tremula não saia, eu estava com minha mãe, pois meu marido estava trabalhando e não podia esta conosco porque estava em experiência em seu novo emprego.

Ela pediu para eu me acalmar e disse que ela ia levar ela para o centro cirúrgico para fazer a punção da água que estava na pleura por causa da inflamação. E isso ia fazer ela se sentir melhor, sem dor.

Pediu vários exames para saber quando poderia operá-la novamente, mais os resultados apresentaram uma anemia. Ficamos 7 dias internadas, nesse período ela tomou sangue, plasma, vitaminas e antibióticos.

No 8º dia ela foi operada pela segunda vez. A cirurgia tinha sido prevista para duas horas e demorou cinco horas. No Centro Cirúrgico ela teve hemorragia e pressão pulmonar. E o pior ainda estava por vir. No Hospital que ela foi operada não tinha UTI infantil e após sair do CC ela foi transferida em uma ambulância UTI móvel para outro hospital da Unimed.

Eu não sabia de nada disso. E para mim naquele momento era o bem estar da Clara.  Ela foi acompanhada de um anestesista e um enfermeiro e eu fui junto com ela na ambulância. Ela saiu toda entubada, com dreno por todos os lugares do corpinho dela, com sangue entrando e sangue saindo. No meio do caminho, o enfermeiro começou a bater no vidro que separava a cabine do motorista, como código. Eu perguntei o que estava acontecendo pq via o medico anestesista ligando e falando em códigos para a os médicos da UTI.

Bem, vou tentar resumir mais ainda. Nesse translado, o dreno do pulmão perfurou todo o pulmão esquerdo. Ela foi reaberta na UTI, em uma emergência pelo Dr. Sidney que estava por acaso lá visitando outro paciente e foi chamado as pressas à UTI e graças a Deus, isso fez com que a Clara fosse salva mais uma vez. Durante os 28 dias que a Clara passou na UTI, ela teve pneumonia bacteriana nos dois pulmões, teve pressão pulmonar, teve hemorragia intracraniana, teve arritmia, teve uma queimadura de terceiro grau no seu bumbum por causa das diarreias muitos acidas devido aos coquetéis de antibióticos que teve que usar, teve três dissecções por que perdiam a veia profunda.  Em fim, ela recebeu alta.
Depois dessas duas cirurgias ela teve várias outras internações, devido ter baixa imunidade, ficou com uma queda palpebral até seu 4º ano, ficou com diferença visível em sua caixa torácica na parte esquelética, teve que ter acompanhamento com neurocirurgião, cardiologista, pediatra, ortopedista, oftalmologista, fisioterapeuta e cirurgião pediátrico, e curtiu muito bem o seu 5º ano de vida.
Agora, quase com 6 anos, descobrimos que ela esta novamente com um problema no Diafragma. Passamos pelo susto e pelo desespero que sentimos nas outras vezes.

O tratamento também é cirúrgico. A Dra. Auxiliadora chama de Eventração Diafragmática, porque o diafragma não rompeu como da primeira vez. Ele ficou flácido, devido à má formação. O estado clínico dela agora é, alimentação fracionada, porque o estômago esta dentro da cavidade torácica, ela tem bastante azia, gases  e dor abdominal, não pode fazer esforços, como correr, pular, porque o mediastino está desviado e isso pressiona o coração e ela tem arritmia frequente.

Ainda não foi feito a cirurgia, porque ela sempre apresenta um problema e devido a isso a equipe suspende a cirurgia. Quando precisa ela fica internada de observação.

Atualmente, ela apresentou um distúrbio de coagulação, que esta sendo investigado no Hemoam aqui em Manaus. Ainda não temos previsão desta terceira cirurgia. Em uma conversa com a Dra. Auxiliadora e com outros cirurgiões, eles me falaram que isso é esperado, e imprevisível, em algumas crianças podem ocorrer ou não esta eventração.

Espero em Deus que esta seja a ultima cirurgia realizada na Ana Clara e que ela possa ter uma vida normal e saudável como outras crianças. No mais, tentamos levar uma vida social com ela, dentro de suas limitações. Curtimos bastantes nossos dias e aproveitamos cada minuto que ficamos juntas. Peço a Deus todas as noites força para mim e para ela e que saíamos fortes e vencedoras desta batalha contra a HDC.


Clarinha e eu. Ela estava com 1 aninho. Coloquei esta foto porque da para ver bem a primeira cirurgia, a segunda esta nas dobrinhas perto do peitinho.


Nesta foto, está o meu marido e pai da Clara, Marcos Pedro, Clarinha e eu. A Clara estava com 4 anos. Estávamos em uma festa temática de aniversário.


Esta foto é atual. Clara quando estava internada no Icam agora em julho. Como sempre com um sorriso lindo.

Essa é nossa história. Gostaria muito de ter encerrado este email, dizendo que ela esta totalmente curada e saudável. Vamos deixa para próxima postagem, e com a bênção de Deus vou poder sim dizer isto a você com muita alegria.
Agradeço muito a Deus por tudo que já aconteceu em nossas vidas, que através dos sofrimentos, pude olhar de outra forma para os meus familiares e para outras pessoas e tento todos os dias ser uma pessoa melhor, mais solidária, mais amiga, mais sensível aos problemas dos outros. Aprendi que temos que amar mais, brigar menos, falar mais, calar menos, vivo a vida como se fosse o ultimo dia para mim e procuro não deixar nada para o dia seguinte, se posso fazer hoje faço.
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Um bju grande no seu coração,
Ana.
 

quarta-feira, 27 de julho de 2011

Nossa História - Bruna e Arthur

MEU NOME É BRUNA TENHO 24 ANOS E MORO EM VIANA NO ESPIRITO SANTO.

ESSA É A HISTÓRIA DE VIDA DE DOIS PAIS BRUNA E BRUNO, QUE ESPERARAM POR UM ANJO MUITO QUERIDO E AMADO MAS QUE INFELIZMENTE FOI MORAR COM O PAI CELESTIAL E DEIXOU SAUDADES, PORÉM ENQUANTO ESTEVE GUARDADINHO EM MEU ÚTERO DEIXOU LEMBRANÇAS INESQUESSÍVEIS.....ARTHUR MATOS MINHA VIDA!!!
EU GRÁVIDA DO ARTHUR.
QUANDO DESCOBRI MINHA GRAVIDEZ PEDI A DEUS QUE ME DESSE A BÊNÇÃO DE TER UM MENINO...
TIPO O SONHO DE TODA MÃE, TENHO UM MENINO DE 9 ANOS , UMA MENINA DE 6 E OUTRA DE 4 ANOS...
SABE TER OUTRO MENINO SERIA MARAVILHOSO DOIS CASAIS COMBINEI O NOME COM O DA CAÇULA PARA TER UM CASAL COM L E OUTRO COM A.

O ARTHUR NASCEU NA SANTA CASA DE VITÓRIA, NA CAPITAL Q FICA A 20 MINUTOS DE ONDE EU MORO.
TAVA TUDO PRONTINNHO EU IRIA FAZER UMA LAQUIADURA O PRÉ-NATAL ESTAVA CERTINHO AS ULTRA UMA BELEZA E CHEGAMOS A GRAVAR, NADA DE ERRADO PELO MENOS ERA O QUE EU PENSAVA. NAS DUAS ULTIMAS CONSULTAS TAVA UM POUCO DIFÍCIL OUVIR O CORAÇÃO MAS COMO JÁ ERA A 4° GESTAÇÃO, EU NÃO ME PREOCUPEI, MAS ERA APENAS O COMEÇO DAI PRA FRENTE TUDO DEU ERRADO.
O MÉDICO QUE IRIA FAZER MINHA LAQUIADURA FOI PARA UM CONGRESSO E SÓ IRIA VOLTAR NO DIA 9/12/2010 MINHA CIRURGIA ESTAVA MARCADA PARA O DIA 6/12/2010 ONDE EU JÁ ESTARIA PARA COMPLETAR 40 SEMANAS DE GESTAÇÃO E JÁ SERIA UM POUCO COMPLICADO, MAS ELE IRIA FAZER MESMO ASSIM...
QUANDO ELE RETORNOU SOFREU UM ACIDENTE E FICOU AFASTADO, MEU PEQUENO GUERREIRO AGUENTOU ATE DIA 10/12 ONDE DEU O PRIMEIRO SINAL DE QUE VIRIA AO MUNDO. FUI TRÊS DIAS SEGUIDOS AO HOSPITAL COM UMA ANGUSTIA MAS OS MÉDICOS ME FALAVAM QUE TAVA TUDO PERFEITINHO, DIZIAM QUE ERA BOBEIRA ME DEIXAR NO SORO OU ME MEDICAR PARA DILATAR MAIS RÁPIDO. DISSERAM DEIXE ESSA GOSTOSURA VIR NATURALMENTE.
EU COMO JÁ SABIA DE QUE JEITO SERIA E NÃO TINHA NENHUM PROBLEMA COM O PARTO NORMAL VOLTEI PARA CASA ...
DA ULTIMA VEZ SABIA QUE O ARTHUR JÁ ESTAVA COM QUASE 4,500KG E COM MAIS OU MENOS 56 CM ENTÃO NA MADRUGADA DO DIA 14/12 POR VOLTA DAS 01:30 PERDI O SONO E FUI AO BANHEIRO ACHEI QUE ESTAVA COM CÓLICA INTESTINAL LIGUEI PARA O MEU ESPOSO QUE TRABALHA A NOITE E PEDI PARA VIR PARA CASA POIS ESTAVA COM MEDO E UM POUCO E ANSIOSA CONTEI QUE ESTAVA COM UM POUCO DE DOR MAS JUSTAMENTE NESSE DIA ELE NÃO PODERIA VIR.
SÓ UM POUCO MAIS TARDE MEIA HORA DEPOIS JÁ COM DORES MAIS FORTES LIGUEI DE NOVO E BRINQUEI VEM QUE NOSSO ARTHUR TA QUERENDO NASCER, ELE VEIO, CHEGUEI AO HOSPITAL ÁS 03:00Hs EM PONTO O MÉDICO PERGUNTOU SE EU CONSEGUIA ANDAR LEVANTEI DA CADEIRA DE RODAS FUI ANDANDO ATE A CAMA.
ELE ME EXAMINOU E DISSE QUE COMO UM MILAGRE MEU BEBE ESTAVA PRESO APENAS PELA BOLSA D`AGUA E QUE SE EU TIVESSE FEITO FORÇA DURANTE A CONTRAÇÃO ELE TERIA NASCIDO NO CARRO.
ERA 12CM DE DILATAÇÃO SEM DOR MAS COM CONTRAÇÕES FORTES... MEU PARTO DUROU APENAS 16 MIN.
QUANDO MEU BEBE NASCEU ELE ESTAVA ROXINHO E NÃO CHORAVA, SEU MIADINHO ERA DE DOR. ENTÃO COMECEI A FICAR PREOCUPADA.
TIVE ALGUMAS COMPLICAÇÕES E ME SEPARARAM DELE... INTERNARAM NA UTINHO.
FIQUEI CERCA DE SEIS HORAS SEM NOTICIAS E MUITAS ERAM AS PERGUNTAS MAS NADA DE RESPOSTAS. ATE ME PERGUNTAR SE BEBIA , FUMAVA E USAVA DROGAS, ELES ME PERGUNTARAM.
TOMEI BANHO E COM ESTAVA AFLITA UMA ENFERMEIRA ME LEVOU ATE A UTINHO PARA VER MEU BEBE...
ERA O BEBE MAIS LINDO QUE ESTAVA LÁ, GRANDE, FORTE, EU NÃO ENTENDIA PORQUE TANTOS APARELHOS O PORQUE DE NÃO PODER TOCAR , ELE ESTAVA COM O BERCINHO EMBALADO COM PLÁSTICO FILME PARA AQUECER IMPOSSIBILITANDO O TOQUE DA MINHA MÃO...
QUANDO A PEDIATRA ME COLOCOU SENTADA EM UMA CADEIRA E ME FEZ AS MESMAS PERGUNTAS QUE JÁ HAVIAM ME PERGUNTADO ANTES E CHAMOU MEU MARIDO EU COMECEI A CHORAR SENTI QUE ESTAVA PERDENDO MEU FILHO.
ELA EXPLICOU O QUE HAVIA ACONTECIDO COM MEU BEBE E NÃO ENTENDIA O PORQUE EU HAVIA SIDO PEGA DE SURPRESA POIS NORMALMENTE SE DESCOBRE POR VOLTA DAS 26 SEMANAS OU ATE ANTES E NÃO ENTENDIA TAMBÉM COMO TINHA TODAS AS MINHAS ULTRAS (4) E NÃO APARECIAM NADA DE ANORMAL...
LOGO CONSEGUIRAM UMA EQUIPE PARA OPERA-LO MAS COMO ERA EM OUTRO HOSPITAL EU NÃO PUDE IR. APROVEITEI TODO O TEMPO QUE ME RESTOU PARA CONVERSAR COM MEU FILHO SENTI QUE ERA O ÚNICO DIA QUE IRIA VÊ-LO. TINHA FÉ EN DEUS SIM MAS ENTENDI QUE SE ELE NÃO VOLTASSE PARA MIM SERIA MELHOR PARA ELE POIS NÃO SOFRERIA TANTO.
ISSO FOI NUMA TERÇA-FEIRA ELE OPERARIA NA QUINTA AS 09:00Hs ...E EU JÁ ESTARIA DE ALTA PARA ACOMPANHA-LO...
MAS NA MANHÃ DE QUARTA-FEIRA DIA 15/12 AS 09Hs ENQUANTO SEPARAVA LUVA, MEIA, SAPATINHO E TOUCA PARA MEU MARIDO LEVAR PARA O HOSPITAL PEGUEI UM CUEIRO ONDE ESTAVA ESCRITO SOU O ANJINHO DA MAMÃE E COMECEI A CHORAR E O CELULAR TOCOU... MEU MARIDO ATENDEU, SAIU DO MEU QUARTO E PEDIU PARA QUE A MÉDICA FOSSE FALAR COMIGO. ELE SAIU CORRENDO DO HOSPITAL E ME DISSE QUE ADIANTARIAM A CIRURGIA DO MEU BEBE. DAI ELE FOI CORRENDO PARA O OUTRO HOSPITAL E MEU FILHO HAVIA FALECIDO...
QUANDO ELE SAIU VEIO UMA MÉDICA COM FALA MANSA, CALMA, ME DISSE QUE TERIA QUE TOMAR UM REMÉDIO PARA SECAR O LEITE POIS TERIA ALTA NA PARTE DA TARDE, EU INDAGUEI POIS TIVE UM PROBLEMA NA FAMÍLIA ONDE UMA PRIMA, TEVE UMA MENINA COM PROBLEMAS SÉRIOS NO INTESTINO MAS DEPOIS DE MAIS OU MENOS UNS 6 MESES DE HOSPITAL A BEBE DELA VOLTOU A SE ALIMENTAR DO LEITE MATERNO...
PERGUNTEI O QUE ELA ME ESCONDIA E SE ESTAVA TUDO BEM? ELA ME RESPONDEU QUE EU IRIA SABER E COMO ELA AVIA SE APEGADO AO MEU PROBLEMA ELA ME FALARIA.
LEMBRO-ME COMO SE FOSSE HOJE, NAQUELE INSTANTE AQUELAS PALAVRAS (-SEU BEBÊ NÃO AGUENTOU ESPERAR PELA CIRURGIA)... 
NOSSA VCS NÃO SABEM O QUANTO DOEU E AINDA DÓI... QUERIA ELE AQUI!!! (NÃO TIVE CORAGEM DE VELAR MEU BEBE ELE FOI LIBERADO DO HOSPITAL E LOGO ENTERREI. FOI A ÚNICA VEZ QUE O TIVE EM MEUS BRAÇOS PARECIA ESTAR DORMINDO E FELIZ!!!)
MEU MARIDO FOI MEU HERÓI, NÃO IMAGINAVA QUE TERIA FORÇAS PARA SUPORTAR TUDO MAS ELE TEVE, SUPORTOU POR ELE E POR MIM, O PIOR FOI RETORNAR NA SEMANA SEGUINTE AO HOSPITAL E VER TODAS AS MULHERES QUE TIVERAM BEBÊ NO MESMO DIA QUE EU COM SEUS FILHOS NO BRAÇO E EU NÃO...
PASSAR POR 30 DIAS DE RESGUARDO SEM UM CHORINHO... NADA, MAS DEUS É JUSTO, FIEL, ESTEVE AO MEU LADO... NÃO AGUENTAVA A DOR DE OLHAR PARA CADA CANTO DA MINHA CASA E VER AS COISAS DO ARTHUR... OUVIR O MESMO CHORINHO DE DOR E ACORDAR ENCOSTAR NO BERCINHO E VER QUE ESTAVA VAZIO...
DESCOBRI UMA MENINA QUE ESTAVA PERTO DE GANHAR SEU BEBE E DOEI TUDO QUE MEU FILHO TINHA, FIQUEI MUITO FELIZ SABE, AJUDEI UM BEBE QUE NÃO TINHA NADA DEI TUDO NOVINHO NA EMBALAGEM AINDA POIS NÃO TINHA DADO TEMPO DE MONTAR, CARRINHO, ANDADOR, KIT DE BERÇO, ROUPAS, BERÇO E JOGO DE QUARTO, BRINQUEDOS, FRALDAS UNS 200 PACOTES GRANDES MUITOS GANHADOS...
SÓ GUARDEI UMA ROUPINHA ONDE ESTAVA ESCRITO SOU DO PAPAI E A MANTINHA ONDE ENROLARAM ELE PELA PRIMEIRA VEZ... POUCAS FORAM AS INFORMAÇÕES SOBRE O PROBLEMA, NINGUÉM SABIA EXPLICAR AO CERTO E TUDO ERA MUITO VAGO...
AS INFORMAÇÕES QUE EU TINHA POR MÉDICOS NÃO SE CRUZAVAM, DAI EU PROCUREI NA INTERNET E DESCOBRI MUITO POUCO. NÃO É DIVULGADO, É UM PROBLEMA SÉRIO DRÁSTICO E LEVA MUITAS MÃES A FICAREM ÓRFANS DE SEUS FILHOS E MESMO ASSIM NEM MÉDICOS NEM NINGUÉM DIVULGA O PROBLEMA....
O PIOR É QUANDO PASSA ALGUNS DIAS E BATE NA SUA PORTA A INVESTIGAÇÃO DE ÓBITO QUE É FEITA PELA VIGILÂNCIA SANITÁRIA DO MUNICÍPIO...
O MEDICO FAZ E REFAZ UM MILHÃO DE PERGUNTAS É MEGA IRRITANTE, FAZ VC VOLTAR NA VIDA INTRA-UTERINA PARA DEPOIS DE TUDO OLHAR NOS SEUS OLHOS CHEIOS DE LÁGRIMAS DIZER QUE SENTEM MUITO.
MAS ANTE A TODAS AS RESPOSTAS ISSO FOI APENAS UMA BALA PERDIDA QUE ME ACERTOU E EU COM TODA MINHA IGNORÂNCIA RESPONDO ACERTOU NO PEITO. MAS SE A MÉDICA PEDISSE UMA ULTRA-MORFOLÓGICA SERIA DESCOBERTO O PROBLEMA E ANTE A GRAVIDADE TALVEZ ELE FOSSE CONTEMPLADO COM O BENEFICIO DE UMA CIRURGIA INTRA UTRINA E QUEM SABE ESTARIA NOS MEUS BRAÇOS!!!
PARA AQUELAS QUE COMO EU PERDERAM SEUS AMORES E VÃO VIVER COM ISSO PELO RESTO DA VIDA, ACREDITEM EM DEUS ELE É O ÚNICO CONFORTO E ACONCHEGO NA ANGUSTIA E NA SAUDADE...
E PARA QUEM DESCOBRIU O PROBLEMA FORÇA POIS VC E SEU BEBE PRECISAM JUNTOS LUTAR COM TODAS AS FORÇAS QUE TIVEREM E SE PRECISAREM DE AMIGOS PRA CHORAR, CONVERSAR,OU APENAS PERGUNTAR, ESTAMOS AQUI UNIDAS PRA AJUDAR E SERMOS AJUDADAS...
         
O FARDO DA DOR FICA MAIS LEVE QUANDO DIVIDIMOS COM VÁRIAS PESSOAS QUE SABEM O QUANTO DÓI....
BEIJOS FIKEM COM DEUS...
E SE PRECISAREM....
VOU TER O MAIOR PRAZER EM AJUDAR!!!!!!!!!
                  BRUNA CRISTINA

terça-feira, 26 de julho de 2011

Nossa História - Taís e Giovana

Meu nome é Taís, moro em Porto Alegre.

Na foto eu e meu marido Ricardo.

No ano de 2007 com 24 anos, em 26 de abril de 2007, descobri que estava grávida. Primeira gestação, descuidadosamente engravidei do meu namorado de 3 anos.

No início foi complicado pois estava recém formada (professora de matemática) e sem emprego, mas depois do 4º mês de gestação já estava trabalhando (chamada através de um concurso público) e logo, morando com meu namorado, então noivo.

Nos preparamos com muito carinho para a chegada da nossa princesinha, o papai nunca vi mais babão...

Lembro-me do meu primeiro salário, tirei um dia e fui comprar umas roupinhas pra Giovana, sabe, mãe de primeira viagem, comprei todos os tamanhos, não fazia a menor idéia do que realmente era necessário.

Bem, durante a gestação fizemos 5 ecografias obstétricas, sendo uma morfológica com 22 semanas e a última com 32 semanas de gestação.
Em nenhuma delas foi diagnosticada a hérnia diafragmática. Todos exames diziam que estava tudo bem comigo e a bebê.

Tive uma gestação super tranquila, cuidei minha alimentação, nunca fumei ou bebi ou fiz uso de drogas. Infelizmente no dia do parto, 7 de dezembro de 2007, a Giovana nasceu, de 39 semanas e meia, por uma cesária e não chorou.
Estava com muita dificuldade respiratória, foi levada para uti neonatal e com exames constataram a hérnia diafragmática.

Daí em diante foram apenas 2 horas, ela sobreviveu 2 horinhas. A partir daí ficamos sem chão e foi só tristeza.
Através de exames patológicos, descobrimos semanas depois que nossa filhinha não tinha nenhuma outra má formação, nem cardíaca e nenhuma síndrome associada.

O pulmão direito tinhas 13g (normal ) e o esquerdo 3g (mto pequenininho ) e a hérnia tinha 4cm de diametro. Gigante para um bebezinho não?
Troquei e-mails com o médico ecografista e ele me disse que provavelmente até as 32 semanas a hérnia não era visível ao ultrassom e que ela se formou depois e deixou claro ser impossível o médico ver e não falar. Sim, passou pelas nossas cabeças que os médicos poderíam ter visto o problema e não falado.
Depois do ocorrido, indo ao consultório da minha obstetra (tentando me consolar) ela dizia: " Taís será que seria bom tu saberes mesmo desse problema??
Será que não ias passar um gestação triste, se preparando pro pior? ".

Ela sabe que são raros os casos de sucesso, nós mães de bebês com HDC sabemos não é?

Então eu respondi que eu preferia saber para pelo menos tentar fazer de tudo para salvá-la. Também tem o ponto de vista econômico, tem coisas que são caras pra um bebê: quartinho, carrinho, banheira..


Enfim, todas essas coisas continuam encaixotadas. 


Pelo pouco que tive da experiência da maternidade só posso dizer que simplesmente é fantástico, não há descrição para tal sentimento, para tamanho amor por um filho... visto o tamanho da dor.


É evidente que apesar do grande medo, o sonho continua, desejo muito, muito mesmo, engravidar novamente.


Meu e-mail é: tais.porto@gmail.com
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Neste link escrevi uma carta à minha filha amada que está no céu. http://porcoesdefelicidade.blogspot.com/2010/12/minha-filha-meu-anjo.html 

segunda-feira, 25 de julho de 2011

Ninguém segura a batatinha!!!

Sempre me diziam que quando um bb começa a engatinhar acaba o sossego... E eu tolinha nunca levei isso a sério! Aieee como fui ingênua!!! hahahahahahahaha.

Simplesmente ela não para mais quieta! Ela percorre a casa tda, e no caminho vai tentando se pendurar nas cadeias, sofás, estante (tira tdo pra fora), paredes e cada micro migalha q vê (Tem olhos de águia essa guria...), para e com aqueles dedinhos ágeis dá um jeito de catar e colocar na boca... é incrível a destreza q ela tem pra pegar até um grão de areia...

Quando chega no final do dia parece que estava na guerra... Roupinhas imundas, mãozinhas imundas, rostinho imundo, sim pq as mãozinhas sujas insistem em ficar na boca, nos olhos, e por aí vai... Foi-se o tempo que eu não deixava ela tocar em nada de medo que pegasse alguma pereba por não estar tdo tinindo de limpo...

Confesso que nos primeiros dias de "engatinhação" eu achei que ia pirar com essa história de mãozinhas em lugares sujos...  Ficava só imaginando que tipo de pereba ela iria pegar... E tda vez q ela ia para o chão eu ficava vigilante para ela não colocar as mãos na boca (descobri uma boa serventia para os trocentos potes de lenços umedecidos que ganhei de chá de fralda e não usava no bumbum dela pq ela ficava assada. Com as mãozinhas funciona tri bem e não assa hihihihhi) e dei graças a Deus por termos dado nosso gato logo q viemos pra casa de Porto Algre... Imaginou pêlos de gato pela casa tda e ela catando tdo e colocando na boca???? Aff ai eu morria d vez!!!

Mas agora o stress já passou... Continuo vigilante, mas sem tanta neurose, até pq não ia ter estoque de lenços umedecidos que desse conta de tanta limpeza das mãozinhas hihihihi.

Enfim, msm cansada³³³³³³³, estou amando essa nova fase, ela interage comigo o tempo tdo, é uma tagarela (não sei por que puxou kkk).

Ela entende o NÃO, e fica furiosa quando o escuta... E é extremamente TINHOSA... Se a gente diz: NÃO C, não pode pegar isso... Ela bate palmas se faz de desentendida, dai depois fica olhando de rabinho de olho para ver se estamos olhando... Se desviamos o olhar, ela vai la e tenta pegar d novo... kkk... Na hora eu xingo!!! Mas depois dou mta risada! Acho o máximoo as evoluções dela...

Meu obstetra sempre diz: Débie não vai fazer tdas as vontades dessa guria por conta de tdo q ela passou, tu vai estragar ela... hahahahahahahaha Eu faria tdas as vontades dela msm q ela não tivesse tido nada!!! Ela só vai ser criança uma vez, e eu quero aproveitar isso da melhor maneira possível. Estragando ou não, vou fazer o que meu coração mandar... E dizem que coração de mãe não se engana, né??? ihihihihihihi

Segue uma foto da C lendo o livrinho que ganhou da tia Deisi hihihihihi



Bom gente mais uma vez um mega post... Mas é que a nova fase requer mtos detalhes hihihihihi

Beijao a tdos!!!

domingo, 24 de julho de 2011

Nossa História - Beatriz e Diego

Olá, Meu nome é Beatriz, tenho 26 anos, casada e sou mãe do Diego Patrick, um guerreiro que venceu a HDC.


Na foto eu e meu marido Fer.

Descobri q estava gravida com 7 semanas de gestação.

Estava fazendo o pré-natal na maternidade de Rio Branco-AC. Fiz minha 1° Ultra sonografia, com 9 semanas de gestação, e estava muito, muito ansiosa para saber qual era o sexo do meu BB, porem, ainda era muito novinho... Então com 12 semanas fiz novamente a USG na maternidade, e ate entao estava tudo certinho, porem não dava para ver o sexo pois ele ainda estava com as perninhas cruzadas, perguntei ao medico, se estava tudo bem com meu BB, ele havia dito q sim estava tdo bem....

Gestação maravilhosa, meu bb q estava ali, muito querido... Estávamos muito felizes!

Porem, na quela curiosidade de saber o sexo do bb ( Eu estava com 12 semanas de gestação..ou seja..3 meses)... Marcamos a Ultra sonografia(USG), e fomos eu e meu esposo, felizes da vida, doidinhos para saber o sexo do nosso neném...((quem é q não fica né??rs)).

Ate q tdo estava tranquilo.... O medico fazendo a USG, pezinhos Ok, mãozinhas tbm ((sorrisos para todos os lados, por vc esta vendo os pezinhos e as mãozinhas tdo perfeito!!)).... Não deu para ver o sexo de novo, pq estava com as perninhas fechadas...

Aí...depois o médico com aquele ar.... ((Bem "tranquilizante")) disse: "Hum...temos um probleminha..." "Ah, eu na hora já comecei a chorar...e pensei, puxa, meu bb, tão querido, tão esperado...Meu 1° filho.... Probleminha?? afff....não acredito!! Diz q é uma brincadeira bem sem graça Doutor!!
E Simplesmente o Dr. Kleber( Medico do Pronto socorro do Acre, ele fazia a USG em sua própria casa, e muita gente havia recomendado, pq ele havia feito e concluido seu mestrado em SP) Disse: Seu bb tem Hérnia Diafragmática Congênita, veja onde estão os orgãos dele, e o coração...
Eu logo pensei..como ele pode ver td isso em um bb tão pequeno????? Será q é verdade???
O Dr. Kleber foi bem sincero em dizer q eu deveria procurar um centro de referência o mais rápido possível, para dar chances de vida para meu bb.
Eu fui para casa arrasada, chorava o tempo todo, meu esposo tentava me confortar, mas tbm estava inconformado e dizia: Esse médico esta louco! meu filho não tem isso não!! Vamos fazer outra USG, e vc vai ver q nosso filho não tem nada!!"

Gastamos Muito fazendo outras USG, porem, todos os médicos só faziam caras....Mas diziam q estava tudo bem... Mas vc sentia que não estava, q tinha algo errado.

Nossa, eu fiquei arrasada, principalmente quando uma obstetra condenou meu filho, disse q ele não iria resistir, e que eu não precisava fazer nem o enxoval dele, pois lá não tinha recursos para meu filho ( ACRE).

Nossa, meu mundo desabou, naquele instante eu queria simplesmente que aquilo fosse um pesadelo, e que eu iria acordar, e que nada daquilo fosse verdade.

Foi então que um dia resolvi pesquisar sobre a HDC, e descobri que em Curitiba tinha um hospital de referencia nesse tipo de má formação. Então fui procurar por médicos, e então encontrei o Dr. Malucelli, q me ajudou muito, trocamos e-mails, e ele foi me orientando sobre a HDC, tirando duvidas, e tentava me explicar como era a cirurgia de correção. Confesso, q criei forças de onde não sabia que tinha, passei ainda por muitos obstáculos, ate conseguir chegar em Curitiba.

Cheguei em Curitiba no dia 30 de setembro de 2010, eu devia estar com 30 semanas de gestação, mas para embarcar no avião, eu menti e disse q estava de 5 meses e meio de gestação.

Fiz o acompanhamento com o Dr. Malucelli, que me orientou a fazer meu pré-natal no hospital de clínicas (UFPR), o Dr. já havia providenciado tudo, desde quem iria fazer a anestesia, pediatra, e cirurgia de correção da HDC, disse tbm que teria que fazer cesariana, e que assim q marcasse a consulta, era para avisar quem era o Obstetra.

Td ok então, minha consulta havia sido marcada para o dia 25 de outubro. O Dr. Malucelli, e sua equipe, tinham ido todos para um congresso, já q meu Filho estava previsto para nascer no dia 01 de Dezembro de 2010.

Porem, ninguém contava q eu teria contrações com 34 semanas, 2 dias antes da minha consulta.

O Desespero foi total, como seria feito o parto se não tinha medico, ninguém sabia q meu filho tinha HDC, e para piorar os exames do Neném estavam com o Dr. Malucelli. Quando eu cheguei no HC, com dores, e ja quase ganhando o Diego, todos se desesperaram quando eu disse que ele tinha HDC, a Uti Neo foi logo avisada as pressas, e sim, graças a Deus meu filho nasceu, teve apgar 2 e depois 8, nasceu com 43cm e 1.950kg.

Estava na expectativa para poder ver eu filho, pois no dia em q ele nasceu, eu não o pude ver, e nem tinha forças para caminhar... Tinha apenas q me contentar pelas fotos q meu esposo havia tirado dele... Mas para mim não era suficiente...
Queria poder ver meu filho de perto.... Queria ver como ele estava reagindo, com aqueles montes de tubos.... Tão pequenino.... prematuro... e como estava o pulmãozinho.... e a HDC? era tantas duvidas....

No Dia seguinte, bem cedo, as 6hs da manhã, fui a UTI neo... não pude conter o espanto e pânico de entrar em uma UTI neo, tudo era estranho... aparelhos... os olhares... crianças na mesma situação...

Enfrentei isso, ergui a cabeça, conti as lágrimas, e fui conhecer e olhar nos olhinhos do meu pequeno pela 1° vez... a enfermeira me conduziu ate meu filho....

Espanto total na hora.... tive uma imensa vontade de pegar meu pequeno e sumir!! Tirar de tudo aquilo... toquei nele... acariciei seu rostinho, mas ele estava em um sono forte, pois estavam sedando ele, para não ficar agitado. Meu menino q nem pude pegar no colo, tão frágil, passando por isso.

Meu seios estavam doloridos, cheios de leite. Para poder amamentar, mas meu filho não podia... o leite saia.... e minha lágrimas escorriam... Mas estava feliz, meu menino tinha passado a noite bem, estava reagindo bem.

Passaram os 4 dias, e Graças a Deus, meu menino reagiu super bem! Os médicos ficaram surpresos, pois ele tinha apenas 60% de pulmão direito e 20% do esquerdo (isso apos a cirurgia de correção, os pulmões se expandiram), o coração estava perfeito, os parametros de oxigenação estavam apenas com 15% de ajuda mecânica, saturação ótima, entre 96/97, estava tudo pronto para a extubação!

Nossa.... foi uma noticia maravilhosa!!! Fiquei muito feliz! Meu filho se recuperou! Gloria Senhor!

Então no dia seguinte, com 7 dias de vida extubaram ele... ele reagiu mais ou menos.... pq no dia seguinte já tinha algo errado. Mas ninguém sabia o q era. Mas mesmo assim, fizeram a extubação pela parte da tarde, e colocaram ele numa cúpula redonda de ar, e eu pude ver a boquinha do meu menino...perfeitinha! Sem nada de tubos! Nesse dia fui para casa muito feliz!

No dia seguinte fomos ao hospital como de costume, e quando chegamos, para nossa surpresa, estava lá o Diego, entubado novamente!

Foi um susto pra mim, a pediatra veio conversar, e disse q ele não aguentou muito, ele estava forçando de mais a respiração, e os paramentros haviam aumentado, meu filhinho estava com 60% de auxilio de oxigênio.

No dia seguinte, as 6h da manhã, o telefone da casa da minha prima toca.... Era do HC, a pediatra, Dra. Leticia, me liga, e diz...: " Beatriz, venha para o hospital o mais rápido possível, o Diego passou muito mal pela noite, teve 2 paradas cardio-respiratórias... ele ta muito mal, e não sei se ele vai resistir, por favor venha o mais rápido possível! " Neste momento, meu mundo caiu, deixei o telefone cair no chão, e entrei em desespero... Não conseguia falar, e na hora minha prima pegou o telefone, e a Dra. ainda estava na linha, continuara falando, mas sem saber q eu não estava escutando, e minha prima pegou a conversa no meio do caminho, e tinha entendido q o Diego havia falecido, e dera a noticia para todos, e eu em desespero.... não conseguia falar.

Consegui criar forças e disse q não, q ele não havia falecido, mas q estava muito ruim...E q era para nós irmos ao HC rápido!

Ao chegarmos, ele já havia melhorado, mas eu ainda estava fora de mim... Somente chorava e olhava meu menino ali..com 100% de auxilio de oxigênio, e com baixa saturação.

Fomos então descobrir que havia extravazado a alimentação parenteral que foi colocado nas veias umbilicais, foi afetado, todos os órgãos internos, principalmente o fígado. O Diego por conta disso, teve varias intecorrências, dentre elas, Icterícia de alto nível, hipertensão pulmonar e bronquidisplasia.

Ficamos internados por 58 dias.

Passamos por muitos altos e baixos, dias em que vc ia para o hospital cheio de esperança e voltava completamente desiludido...

Meu Filho lutou e venceu a HDC. Hoje ele esta com 9 meses de vida, é a alegria da casa!

Mas ainda não consigo me esquecer de tudo o que passei...ele ainda trata da Icterícia, e dos cálculos que ficaram em sua vesícula, devido ao extravasamento da NTP.

Ainda passo horas olhando ele dormir, vendo se esta respirando direitinho, ainda tenho pavor ao toque de telefone, e cenas de UTI em filmes e novelas....

Simplesmente o barulho do respirador e do Oxímetro me deixam apavoradas.

Sou Mãe!! Mãe de um vencedor! Mãe de uma pequena parte de uma minoria que resiste a HDC.

Hoje vivo em Curitiba por causa do acompanhamento medico dele. Ele consulta com pediatras, cirurgiã pediatrica, pneumologista, gastro, fisioterapeuta, e neurologista.

Foram marcas e cicatrizes, q jamais irei esquecer. Por mais que eu tente... Eu tive sorte, mas muitas mães descobrem muito tarde a HDC, as vezes por ate mesmo fazer a USG muito tarde, ou mesmo por negligência de médicos q não fazem a USG corretamente, ou nem sabe o q estão vendo, e não dizem a verdade para as mães, seja ela por falta de informações, ou mesmo por saber que onde ele esta não existe recursos para a criança
.

Dieguinho na UTI NEO

 Dieguinho hj
Muito esperto esse menino!

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sábado, 23 de julho de 2011

Nossa História - Crislainy e Anny

Ola meu nome é Crislainy sou casada tenho um filho de 4 anos e moro em Cuiabá MT.

Na foto eu e meu marido Wilson.

Quando eu descobri que estava gravida e que era uma menina fiquei super feliz, mas quando eu estava de sete meses descobri que minha filha tinha Hérnia Diafragmática Congênita.

Foi horrível, cheguei no consultório pra fazer ultrasson toda alegre me deitei na maca e vi que o medico demorou mais do que era de costume e eu perguntei: Doutor esta tudo bem? e ele me respondeu: calma que ainda não terminei. Comecei a ficar com falta de ar e pedi para me levantar um pouco, em seguida ele
chamou outra medica, ela pediu pra que eu deitasse de novo na cama, e começou de novo,  meu esposo perguntou: Doutora o que foi? Está tudo bem? E ela falou: Sua filha tem um buraquinho perto da coluna e o nome disso e hérnia diafragmática, meu mundo caiu. Fiquei desesperada!! E ela me falou: Calma esse problema tem solução, mas eu não sei te dizer qual... Ela pediu pra que eu fosse falar com um especialista fetal e fomos no mesmo dia, chegamos la o medico me examinou e disse que minha filha tinha uma doença gravíssima e que tinha 50% de chance de sobreviver, comecei a chorar meu esposo pediu pra que eu ficasse calma.

Como ficar calma nesse momento??

O medico disse que eu tinha que fazer um exame chamado aminiocentese e que custava 2.000 mil reais, esse exame diria se minha bebe tinha alguma outra doença. E ele disse mais, disse que eu ia ter que ir pra São Paulo porque em Cuiabá não tinha recursos pra cuidar dela quando ela nascesse. Dai em diante começamos a luta pra consegui ir pra São Paulo já que não tinhamos plano de saúde e a cirurgia era muito cara. Nossa foi uma luta pois o TFD (tratamento fora de domicilio) do SUS só nos reprovava. Nisso conhecemos
duas meninas com o mesmo caso nos unimos na causa pra ir para São Paulo. Brigamos, choramos ate que o TFD aprovou nosso pedido. Nisso eu já estava com 37 semanas de gravidez e a Tam não
liberou eu viajar sozinha, sem médico, por que eles falavam que tinha chance de eu entrar em trabalho de parto no avião.
No dia 12 de julho viajamos e eu tive que ir acompanhada de um medico e uma tia do meu esposo que era técnica em enfermagem pois preferi que meu esposo ficasse cuidando do meu outro filho.
Chegamos em São Paulo e de cara minhas colegas já vieram desesperadas falando que não tinha nada marcado pra nós e que o atendente do hospital tinha falado que tinha vindo uma caravana de HDC de cuiabá.

Fiquei desesperada! Então o medico e a assistente social que estavam com nós, começaram a fazer ligações e de repente ela me chamou e me levou para o pronto socorro do hospital das clínicas, e la eu fiquei sabendo que meu parto já estava marcado sim! Seria no dia 13 de julho, no outro dia já. Na mesma hora me internaram e dai começou uma sessão de exames pra ver se minha bb esta bem. Graças a Deus estava tudo bem.
No outro dia cedo vieram me avisar que meu parto ia ser as 9:00 horas da manha, fiquei aguardando... Logo em seguida vieram me buscar e me levaram para o hospital da criança da USP.

Minha bb nasceu as 10:20, comecei a chorar e perguntar para os médicos se estava tudo bem com ela e eles me disseram: Calma mãe ela ta bem, estão cuidando dela.

Então o médico mandou perguntar pras enfermeiras se ela  estava bem e se podiam trazer a Anny pra eu ver. Daí as enfermeiras trouxeram ela já entubada e colocaram ao meu lado pra que eu pudesse vê-la. Foi uma emoção inexplicável poder ver ela ali do meu lado.
Minha filha foi operada com três dias de vida e os médicos disseram que correu tudo bem na operação e que agora era só esperar. Dois dias depois de operada ela teve uma parada respiratória e tiveram que colocar ela no respirador mecânico. Quando eu cheguei la e vi ela da quele jeito fiquei desesperada. Os rins dela pararam de funcionar e ela teve um sangramento na cabeça, a medica disse que ela poderia ficar com sequelas ou que poderia ser uma criança normal. E sempre me falavam para não perder a fé, mas era pra ficar preparada pois q já haviam feito tudo o que podiam fazer e agora era só esperar.

Eu chorava, cantava pra ela e sempre conversava com ela. No outro dia ela começou a fazer xixi e saiu do respirador automático e foi pra um que só auxiliava na respiração. As medicas vieram falar pra mim que ela estava indo super bem  e que ela ia conseguir sobreviver e que já iam começar as tentativas pra tirar ela do tubo.
Fiquei muito feliz!! Ela abria os olhinhos, ficava olhando pra todo lados era linda, uma princesa.

Então passaram alguns dias e uma manhã quando acordei (eu passei a dormir com ela no hospital) vi que ela estava muito branca. Chamei as medicas e falei pra elas. Dai começou uma sessão de exames e as medicas me disseram que achavam que era uma infecção hospitalar já que a imunidade deles fica baixa.

No dia 02/08/2010 minha filha não resistiu e veio a falecer. Meu mundo caiu naquele dia. Eu que tinha prometido pra meu filho e meu esposo que eu traria minha filha pra eles jamais tinha pensado que seria dentro de um caixão.

Sofri bastante, meu esposo não pode ver a filha viva. Viu ela dentro de um caixão... Como é triste, como doí isso.
As meninas que foram comigo para São Paulo, uma o bb nasceu e faleceu no mesmo dia a outra o bb conseguiu sobreviver e já vai fazer um ano. Hoje nos somos amigas e sempre que podemos vamos
uma na casa da outra. Uma amizade que nasceu atravéz da dor e que hoje se tornou uma amizade verdadeira.
Hoje já estou mais calma e sei que Deus fez o que era melhor pra nos, pois sei que a luta não acaba depois que o bebes recebem alta.
Mas Deus é grande e esta com cada uma dessas Crianças guerreiras.
Minha filha não sai da minha cabeça não fico um só dia sem pensar nela. Amo-a Infinitamente.

Meu anjinho Anny Gabrielly

Gente não sei muito sobre esta doença mais no que eu puder ajudar estarei aqui.
Bjos
Fiquem com Deus.

Meu e-mail é krisinhaborges@hotmail.com
Meu orkut é http://www.orkut.com.br/Main#Profile?rl=tr&uid=3236871416606854202

Novidades no blog!!!

Bom pessoal, hoje tenho novidades para o blog.

Vinha a dias pensando numa forma de tornar o blog mais completo para quem procurasse saber sobre Hérnia Diafragmática Congênita e tendo em vista o número de mães que entraram em contato comigo buscando saber um pouco mais sobre essa doença e também querendo saber como esta a C, resolvi abrir um espaço para que outros pais escrevam aqui suas histórias de luta.

O teórico sobre HDC os médicos sabem explicar, mas dificilmente indicam alguém que passou por isso para que as pessoas possam se apoiar.

Haverão casos de sucesso e também casos de óbito... Eu pensei em somente colocar os casos em que as crianças estivessem bem, mas isso seria mascarar o problema e minha intenção e de tdos os pais que aqui deixarão seus testemunhos é de mostrar a real sobre essa doença rara é mto grave.

Casos de sucesso inspiram na luta, mas quando a morte ocorre os casos de óbito ajudam a confortar.

Mtos pais que aqui escreverão eu conheci no Orkut na comunidade Hérnia Diafragmática em bebês. http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=107373247 .

Espero assim deixar as pessoas que tenham que passar por isso, não só pais, mas familiares, menos confusos e mais cientes sobre essa doença.

Aproveito para dizer que continuarei escrevendo sobre a C, afinal ela é a razão de tdo isso.

Obrigada a tdos que seguem e divulgam o blog.

Beijao

quinta-feira, 21 de julho de 2011

10 meses se passaram!!

Sempre começo os posts de mesversário dizendo que está passando mto rápido... E esse mês não será diferente... Tá passandooo mto rápidoooooo!!!!

Gente, parece que é sempre dia 21... Esse mês foi realmente surpreendente!!! Como disse no post do dia 19/07/2011, ela tem evoluído a olhos vistos!

E como diz minha irmã, não tem mais bebê Ceci!!!

A C passou por maus momentos na NEO, e quem a vê hj jamais diz q ela passou por tdo que passou... Ela lutava diariamente contra os piores prognósticos, ela foi uma guerreira e hoje completando 10 meses segue me enchendo de orgulho.

Ela poderia ter um desenvolvimento mais lento devido ao tempo que ficou sedada no hospital, mas ela se supera a cada dia...

Quando a Dra. Simone vinha conversar comigo na NEO e dizia: Mami, essa menina é uma lutadora!!! Eu ficava me sentindo a mãe mais feliz do mundo, pois sentia q ela lutava pois queria mto vir pra casa conosco.

Lembro sempre de um dia q ela não estava conseguindo absorver o líquido no tórax e a pediatra veio conversar conosco e disse: Olha, parece q ela esta cansando de lutar... Eu achei que iria morrer, pois não admitia q ela desistisse. (nós pais somos tri egoístas)...

Fui até a sala 4, me debrucei sobre a incubadora dela e disse: Batatinha, estamos precisando de uma resposta tua, tu tem q ser forte, a mamãe disse que não seria uma luta fácil, mas sei que tu é forte e vai vir pra casa com a gente.

No dia seguinte quando chegamos, vieram nos dizer que ela havia tido uma melhora significativa, e que haviam feito alguns exames e o tal líquido era linfa. Q estava vazando devido ao rompimento do ducto linfático (quilotórax), q foi consequência da primeira cirurgia.

Então ela não tinha como absorver tdo aquele líquido... Foi então q colocaram o primeiro dreno toráxico. Ela podia ter desistido pois era uma quantidade enorme de líquido, mas não, ela continuou mostrando que queria viver, e msm sendo uma grande quantidade de líquido ela tentava absorver... A força dessas crianças é algo que deve ser sempre exaltado.

O tempo que ela passou no hospital, foi um enorme aprendizado pra nós, hj ela está com 10 meses, e tdo aquilo ficou pra trás.

Parabéns pelo seu décimo mesversáriooo minha batatinha linda!!!!

quarta-feira, 20 de julho de 2011

Feliz dia do Amigo!!!

Hoje vou falar por mim e pelo Rafa.

Os dias que passamos em Porto Alegre foram mto difíceis, além de não sabermos se a C se salvaria, estávamos longe da nossa família e dos nossos queridos amigos!

Incrível a falta que eles nos faziam...

Mas msm estando longe, recebíamos vários e-mails (salve a internet), várias mensagens no celular, vários telefonemas... E nos finais de semana sempre aparecia um ou outro para almoçar, tomar um café ou apenas para nos ver... Lembro que esperávamos ansiosos pelo final de semana para ver quem iria lá nos ajudar a desligar um pouco a mente.

Moramos a 100km de Porto Alegre, e msm os amigos e parentes não podendo entrar na neo para ver a C, sempre aparecia alguém... Isso fazia a gente se sentir mto especiais e queridos... É nas horas difíceis que vemos quais são os amigos d verdade!!!

Também fizemos mtos amigos por la... Amigos que vamos levar pra sempre em nossos corações!

Como sempre digo, quem tem amigos nunca estará só.

Quero desejar um feliz dia do amigo, para tdos q nos apoiaram, que nos visitaram,  para os que msm não podendo ir até lá sempre ligavam para saber como estávamos, enfim, para tdos que fizeram a fazem a diferença em nossas vidas.... Completo dizendo para esses amigos (eles sabem quem são), que quando precisarem de uma mão, para eles a gente tem duas!!

Beijão a tdos!!!

terça-feira, 19 de julho de 2011

Incrível como evoluiu em uma semana.

Faz uma semana que a C começou a engatinhar, e devo dizer que começando a engatinhar, ela começou a mostrar a espoletinha que vai ser...

Ela não tem mais sossego sentada com seus brinquedos, antes ela somente rolava pra lá e pra cá, mas agora, ela simplesmente não fica mais parada.

Com a autonomia de poder se locomover, ela viu que pode se pendurar nas coisas, e é aí que mora o perigo... Tenho que estar sempre ligada... Colocamos o xikeirinho na sala, para quando não posso ficar de olho nela, mas ela não é mto fã dele... Fica somente por alguns minutos e já começa a choradeira... Gostei de coloca-la lá pois está exercitando as perninhas para ficar em pé... Olha como ela fica mto feliz quando consegue hehehehe.


Quando estou de olho, deixo ela pelo chão msm, pois ela tem que conhecer o lugar em que vive. Antes ela ia pra la e pra cá no colo, agora esta olhando tudo por um ângulo novo e está adorando!!!

Mas se me descuido um segundo q seja, ela já corre pra estante e puxa tdo pra baixo. Essa foto é de sábado quando ela aproveitando que o papai dela estava em casa, resolveu mostrar pra ele q ela também queria jogar play hahahahahahahaha. Ele ficou doidoooo hahahahahahahaha.


Enfim, msm estando com os cabelos em pé, e tendo que estar 100% do tempo de olho nela, estou adorando!!!

beijao

segunda-feira, 18 de julho de 2011

Trocando de cama!

A C dorme no nosso quarto!

Ela dormia em um bercinho desmontável igual a esse esse da burigotto que ela ganhou da minha mãe... O legal desse bercinho é que diferente de mtos desses bercinhos q viram xikeirinho, ele tem um sistema de regulagem de altura, então ela não precisava ficar deitada na parte mais baixa... Só que a parte mais alta é só para bbs até 10 kg (e acredito que a C já tenha ultrapassado esse peso)... Mas não foi só por isso que tivemos que passa-la para a parte mais baixa... Ela começou a se segurar na borda e levantar... Se tornou um perigo... Então sábado d tarde, tirei a parte mais alta e passei para a mais baixa, q fica praticamente no chão.

Só que dai ela não fica mais deitada na msma altura q eu na minha cama... E não consegue mais me enxergar... Ela estranhou mto e passou a noite tda de sábado para domingo resmungando e tantando levantar para me olhar... As 4 da manhã, eu já cansada, coloquei ela dormir conosco... E ela dormiu como um anjo... Acordou as 9:30 da manhã de domingo...

Ficamos tdo o domingo pensando em uma solução... E a solução foi levar o bercinho xiqueirinho para a sala e colocar o bercinho do quartinho dela no nosso quarto... Regulei numa altura que ficasse na msma altura q a nossa cama, e deixei a grade baixa para eu poder dar o mamá da madrugada, e ela dormiu das 21:30 as 4:50, mamou e dormiu até as 9:00 da manhã... hehehehehe acho que o problema era msm ela não ter contato vizual comigo...

Com tdas essas modificações, o quartinho dela esta um tanto desconfigurado... Pois esqueci de comentar que com a humidade que fez 15 dias atrás, a parte de trás do quarda roupas dela mofou inteirinho e estamos esperando um amigo do Rafa vir trocar... Resumindo, tenho roupas dela espalhadas pela casa inteira, minha sala q antes já tinha o colchão de casal no chão para ela brincar, agora tem também o xikeirinho (q foi bom, pois quando não posso estar de olho nela a coloco la dentro sem me preocupar se ela esta se pendurando na estante, no sofá ou na mesinha de centro que agora esta num canto hehehehe).

Mas o legal disso tdo é que estamos nos adaptando a vida com ela... Procurando sempre o melhor pra ela...

Quanto a ela dormir no nosso quarto, vai ser só no inverno... No verão prometo coloca-la dormir no quartinho dela...

Beijo a tdos!

sexta-feira, 15 de julho de 2011

Um sustinho básico!!!

Pois é, agora nessa fase "engatinhante"da C tenho que estar sempre ligada...

Antes eu colocava o dvd da xuxa spb no aparelho, sentava ela no chão da sala com os brinquedos e podia fazer alguns afazeres domésticos e até msm vir postar no blog, o máximo que acontecia era ela cair de barriga pra baixo ou pra cima, nada mto alarmante... Mas agora a coisa ta bem diferente!

Com ela perambulando pela casa, tenho que ficar de olho pois começou a querer se erguer no sofá, na mesinha da sala, vai até a estante e puxa os aparelhos pra fora, e sem falar que ela não pode ver nenhuma migalha no chão q cata e logo coloca na boca... Pois bem, ontem a noite ela estava assistindo a xuxa, e eu sentada no sofá lendo a revista pais e filhos de julho (nessa revista a Grayce do blog http://joaopedro-anjoguerreiro.blogspot.com/, escreveu um artigo http://revistapaisefilhos.com.br/revista/edicoes/julho-2011/que-meu-bebe-nao-voltaria-pra-casa/ sobre a história dela e do João que também tinha Hérnia Diafragmática Congênita), enfim estava concentrada lendo e ela saracoteando pra lá e pra cá...

Percebi que ela parou na frente dos meus pés e ficou um tempo quietinha, estranhei, olhei com mais atenção e percebi que ela estava com alguma coisa na boca!!!!! Aiii joguei a revista longe e tentei colocar o dedo na boca dela, que a danadinha mantinha fechadinha como uma ostra! Ela viu minha agitação e começou a chorar, foi então que consegui colocar o dedo na boca dela e puxar pra fora metade de um palito de dente!!

Eu tremiaaa, tremiaaa, e ela choravaaa choravaaa, achei até que a tivesse machucado quando tirei o maldito palito da boca dela, mas ela na verdade ficou assustada com a minha reação hehehehehe.

Estou até agora me perguntando de onde surgiu esse palito!! Provavelmente estava pelo chão, e quando varri a casa ele deve ter ido parar em baixo do sofá ou em baixo do colchão onde fica os brinquedos dela na sala, e ela com a mania de colocar aqueles dedinhos em tdo que é lugar deve ter achado...

Aff que susto!!!! E o pior é que sei que foi só o primeiro de muitos hehehehehe mas depois desse tentarei estar mais alerta!!!

Beijo a tdos!!!

quarta-feira, 13 de julho de 2011

Nascidas no msm dia e na msma cidade, pois é o mundo é pqno msm!!

Bom gente, ontem eu queria mto postar a engatinhada da C, e queria um post especial e sozinho para aquele assunto... Mas ontem a tarde (terça) aconteceu algo mto raro hehehehe.

A C e eu fomos a Bento com a minha irmã pagar umas contas e dar umas voltinhas para aproveitar o calorzinho fora de época... Daí entramos numa loja, e tinha uma senhora com uma menininha no colo... Logo a C se engraçou com a menina e a senhora se aproximou... Ficaram as duas bbs se exibindo... Então a senhora pediu quantos meses tinha a C, e eu respondi que 9 meses e meio (sim, a C tem um pouco mais que meio mas eu não ia dar os dias certinho né, isso é coisa de mãe neurótica hahahaha não que eu não seja hahahaha), então a senhora arregalou os olhos e me pediu de que dia ela era... E eu disse dia 21 de setembro. A senhora então começou a rir e disse: A Rafa também é do dia 21 de setembro!!!!

Gente como esse mundo é pequeno... Daí ficamos conversando e a mãe da Rafa que estava mais para o lado se aproximou e disse: Mas a tua filha é um ano mais velha? Comecei a rir e disse: Não! Elas tem a msm idade... (Sim a C era um pouco maior que a Rafa). Daí cogitando que elas morassem em Bento eu disse: E a Cecília era para ter nascido em Bento também... Dai a Mãe da Rafa me disse: Mas a Rafa nasceu em Porto Alegre! Aii sim quem sorriu fui eu! ahahahahahahaha, e eu disse: A Cecília também! hahahaha Só que a Rafa nasceu a noite no hospital Mãe de Deus e a C de manhã no Moinhos de vento.

Gente, muita coincidência...

Tempos atrás uma moça chamada Carolina deixou um recado no blog, me dizendo que a irmã dela havia tido bb no moinhos no msm dia que ganhei a Cecília. Ela ficou conversando com a minha mãe no aquário, e tdos os bbs saiam menos a C... Dai minha mãe contou a historia da Cecília, e a Carol nos encontrou atravez do blog... Agora ela é minha amiga no orkut e estou acompanhando o crescimento da Yasmin...

Acho mto legal isso de conhecer bbs que nasceram no msm dia...

Segue então as fotos do encontro da Cecília e da Raphaella




Fofas!!!