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domingo, 24 de julho de 2011

Nossa História - Beatriz e Diego

Olá, Meu nome é Beatriz, tenho 26 anos, casada e sou mãe do Diego Patrick, um guerreiro que venceu a HDC.


Na foto eu e meu marido Fer.

Descobri q estava gravida com 7 semanas de gestação.

Estava fazendo o pré-natal na maternidade de Rio Branco-AC. Fiz minha 1° Ultra sonografia, com 9 semanas de gestação, e estava muito, muito ansiosa para saber qual era o sexo do meu BB, porem, ainda era muito novinho... Então com 12 semanas fiz novamente a USG na maternidade, e ate entao estava tudo certinho, porem não dava para ver o sexo pois ele ainda estava com as perninhas cruzadas, perguntei ao medico, se estava tudo bem com meu BB, ele havia dito q sim estava tdo bem....

Gestação maravilhosa, meu bb q estava ali, muito querido... Estávamos muito felizes!

Porem, na quela curiosidade de saber o sexo do bb ( Eu estava com 12 semanas de gestação..ou seja..3 meses)... Marcamos a Ultra sonografia(USG), e fomos eu e meu esposo, felizes da vida, doidinhos para saber o sexo do nosso neném...((quem é q não fica né??rs)).

Ate q tdo estava tranquilo.... O medico fazendo a USG, pezinhos Ok, mãozinhas tbm ((sorrisos para todos os lados, por vc esta vendo os pezinhos e as mãozinhas tdo perfeito!!)).... Não deu para ver o sexo de novo, pq estava com as perninhas fechadas...

Aí...depois o médico com aquele ar.... ((Bem "tranquilizante")) disse: "Hum...temos um probleminha..." "Ah, eu na hora já comecei a chorar...e pensei, puxa, meu bb, tão querido, tão esperado...Meu 1° filho.... Probleminha?? afff....não acredito!! Diz q é uma brincadeira bem sem graça Doutor!!
E Simplesmente o Dr. Kleber( Medico do Pronto socorro do Acre, ele fazia a USG em sua própria casa, e muita gente havia recomendado, pq ele havia feito e concluido seu mestrado em SP) Disse: Seu bb tem Hérnia Diafragmática Congênita, veja onde estão os orgãos dele, e o coração...
Eu logo pensei..como ele pode ver td isso em um bb tão pequeno????? Será q é verdade???
O Dr. Kleber foi bem sincero em dizer q eu deveria procurar um centro de referência o mais rápido possível, para dar chances de vida para meu bb.
Eu fui para casa arrasada, chorava o tempo todo, meu esposo tentava me confortar, mas tbm estava inconformado e dizia: Esse médico esta louco! meu filho não tem isso não!! Vamos fazer outra USG, e vc vai ver q nosso filho não tem nada!!"

Gastamos Muito fazendo outras USG, porem, todos os médicos só faziam caras....Mas diziam q estava tudo bem... Mas vc sentia que não estava, q tinha algo errado.

Nossa, eu fiquei arrasada, principalmente quando uma obstetra condenou meu filho, disse q ele não iria resistir, e que eu não precisava fazer nem o enxoval dele, pois lá não tinha recursos para meu filho ( ACRE).

Nossa, meu mundo desabou, naquele instante eu queria simplesmente que aquilo fosse um pesadelo, e que eu iria acordar, e que nada daquilo fosse verdade.

Foi então que um dia resolvi pesquisar sobre a HDC, e descobri que em Curitiba tinha um hospital de referencia nesse tipo de má formação. Então fui procurar por médicos, e então encontrei o Dr. Malucelli, q me ajudou muito, trocamos e-mails, e ele foi me orientando sobre a HDC, tirando duvidas, e tentava me explicar como era a cirurgia de correção. Confesso, q criei forças de onde não sabia que tinha, passei ainda por muitos obstáculos, ate conseguir chegar em Curitiba.

Cheguei em Curitiba no dia 30 de setembro de 2010, eu devia estar com 30 semanas de gestação, mas para embarcar no avião, eu menti e disse q estava de 5 meses e meio de gestação.

Fiz o acompanhamento com o Dr. Malucelli, que me orientou a fazer meu pré-natal no hospital de clínicas (UFPR), o Dr. já havia providenciado tudo, desde quem iria fazer a anestesia, pediatra, e cirurgia de correção da HDC, disse tbm que teria que fazer cesariana, e que assim q marcasse a consulta, era para avisar quem era o Obstetra.

Td ok então, minha consulta havia sido marcada para o dia 25 de outubro. O Dr. Malucelli, e sua equipe, tinham ido todos para um congresso, já q meu Filho estava previsto para nascer no dia 01 de Dezembro de 2010.

Porem, ninguém contava q eu teria contrações com 34 semanas, 2 dias antes da minha consulta.

O Desespero foi total, como seria feito o parto se não tinha medico, ninguém sabia q meu filho tinha HDC, e para piorar os exames do Neném estavam com o Dr. Malucelli. Quando eu cheguei no HC, com dores, e ja quase ganhando o Diego, todos se desesperaram quando eu disse que ele tinha HDC, a Uti Neo foi logo avisada as pressas, e sim, graças a Deus meu filho nasceu, teve apgar 2 e depois 8, nasceu com 43cm e 1.950kg.

Estava na expectativa para poder ver eu filho, pois no dia em q ele nasceu, eu não o pude ver, e nem tinha forças para caminhar... Tinha apenas q me contentar pelas fotos q meu esposo havia tirado dele... Mas para mim não era suficiente...
Queria poder ver meu filho de perto.... Queria ver como ele estava reagindo, com aqueles montes de tubos.... Tão pequenino.... prematuro... e como estava o pulmãozinho.... e a HDC? era tantas duvidas....

No Dia seguinte, bem cedo, as 6hs da manhã, fui a UTI neo... não pude conter o espanto e pânico de entrar em uma UTI neo, tudo era estranho... aparelhos... os olhares... crianças na mesma situação...

Enfrentei isso, ergui a cabeça, conti as lágrimas, e fui conhecer e olhar nos olhinhos do meu pequeno pela 1° vez... a enfermeira me conduziu ate meu filho....

Espanto total na hora.... tive uma imensa vontade de pegar meu pequeno e sumir!! Tirar de tudo aquilo... toquei nele... acariciei seu rostinho, mas ele estava em um sono forte, pois estavam sedando ele, para não ficar agitado. Meu menino q nem pude pegar no colo, tão frágil, passando por isso.

Meu seios estavam doloridos, cheios de leite. Para poder amamentar, mas meu filho não podia... o leite saia.... e minha lágrimas escorriam... Mas estava feliz, meu menino tinha passado a noite bem, estava reagindo bem.

Passaram os 4 dias, e Graças a Deus, meu menino reagiu super bem! Os médicos ficaram surpresos, pois ele tinha apenas 60% de pulmão direito e 20% do esquerdo (isso apos a cirurgia de correção, os pulmões se expandiram), o coração estava perfeito, os parametros de oxigenação estavam apenas com 15% de ajuda mecânica, saturação ótima, entre 96/97, estava tudo pronto para a extubação!

Nossa.... foi uma noticia maravilhosa!!! Fiquei muito feliz! Meu filho se recuperou! Gloria Senhor!

Então no dia seguinte, com 7 dias de vida extubaram ele... ele reagiu mais ou menos.... pq no dia seguinte já tinha algo errado. Mas ninguém sabia o q era. Mas mesmo assim, fizeram a extubação pela parte da tarde, e colocaram ele numa cúpula redonda de ar, e eu pude ver a boquinha do meu menino...perfeitinha! Sem nada de tubos! Nesse dia fui para casa muito feliz!

No dia seguinte fomos ao hospital como de costume, e quando chegamos, para nossa surpresa, estava lá o Diego, entubado novamente!

Foi um susto pra mim, a pediatra veio conversar, e disse q ele não aguentou muito, ele estava forçando de mais a respiração, e os paramentros haviam aumentado, meu filhinho estava com 60% de auxilio de oxigênio.

No dia seguinte, as 6h da manhã, o telefone da casa da minha prima toca.... Era do HC, a pediatra, Dra. Leticia, me liga, e diz...: " Beatriz, venha para o hospital o mais rápido possível, o Diego passou muito mal pela noite, teve 2 paradas cardio-respiratórias... ele ta muito mal, e não sei se ele vai resistir, por favor venha o mais rápido possível! " Neste momento, meu mundo caiu, deixei o telefone cair no chão, e entrei em desespero... Não conseguia falar, e na hora minha prima pegou o telefone, e a Dra. ainda estava na linha, continuara falando, mas sem saber q eu não estava escutando, e minha prima pegou a conversa no meio do caminho, e tinha entendido q o Diego havia falecido, e dera a noticia para todos, e eu em desespero.... não conseguia falar.

Consegui criar forças e disse q não, q ele não havia falecido, mas q estava muito ruim...E q era para nós irmos ao HC rápido!

Ao chegarmos, ele já havia melhorado, mas eu ainda estava fora de mim... Somente chorava e olhava meu menino ali..com 100% de auxilio de oxigênio, e com baixa saturação.

Fomos então descobrir que havia extravazado a alimentação parenteral que foi colocado nas veias umbilicais, foi afetado, todos os órgãos internos, principalmente o fígado. O Diego por conta disso, teve varias intecorrências, dentre elas, Icterícia de alto nível, hipertensão pulmonar e bronquidisplasia.

Ficamos internados por 58 dias.

Passamos por muitos altos e baixos, dias em que vc ia para o hospital cheio de esperança e voltava completamente desiludido...

Meu Filho lutou e venceu a HDC. Hoje ele esta com 9 meses de vida, é a alegria da casa!

Mas ainda não consigo me esquecer de tudo o que passei...ele ainda trata da Icterícia, e dos cálculos que ficaram em sua vesícula, devido ao extravasamento da NTP.

Ainda passo horas olhando ele dormir, vendo se esta respirando direitinho, ainda tenho pavor ao toque de telefone, e cenas de UTI em filmes e novelas....

Simplesmente o barulho do respirador e do Oxímetro me deixam apavoradas.

Sou Mãe!! Mãe de um vencedor! Mãe de uma pequena parte de uma minoria que resiste a HDC.

Hoje vivo em Curitiba por causa do acompanhamento medico dele. Ele consulta com pediatras, cirurgiã pediatrica, pneumologista, gastro, fisioterapeuta, e neurologista.

Foram marcas e cicatrizes, q jamais irei esquecer. Por mais que eu tente... Eu tive sorte, mas muitas mães descobrem muito tarde a HDC, as vezes por ate mesmo fazer a USG muito tarde, ou mesmo por negligência de médicos q não fazem a USG corretamente, ou nem sabe o q estão vendo, e não dizem a verdade para as mães, seja ela por falta de informações, ou mesmo por saber que onde ele esta não existe recursos para a criança
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Dieguinho na UTI NEO

 Dieguinho hj
Muito esperto esse menino!

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