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domingo, 7 de agosto de 2011

Nossa História - Priscila e Bruno

Meu nome é Priscila tenho 25 anos, sou mãe do Bruninho um guerreiro que VENCEU a HDC...Sou de Jacareí interior de São Paulo, mas antes de começar a descrever minha história/jornada que se estende até os dias de hoje, digo para quem for ler que jamais perca a sua fé....e cada caso é um caso....não ache que o que aconteceu com meu bebê, vai acontecer com seu bebê.

Na foto, eu meu marido Ricardo e nosso filho Bruno


Minha gravidez foi agitada, com 12 semanas descobri que tinha uma alteração no ultrassom, a TN (translucência nucal), uma medida que quando alterada pode indicar que o bebê tem algum problema, seja síndrome, problema cardíaco ou outro problema (caso d Bruninho).

Devido a esta alteração fiz um exame chamado amniocentese, que verifica o cariótipo do bebê, este exame rastreia algumas síndromes, não todas, mas as mais comuns como a síndrome de down, para nossa alegria este exame deu normal isso em setembro de 2009.

Quando pensamos que tudo estava perfeito, em novembro de 2009, mas precisamente dia 19, veio o grande choque, o ultrassom morfológico do 2º trimestre constatou que o Bruninho tinha hdc, e além de ter subido o estômago, tinha um pedaço do fígado também, e sem imaginar a gravidade disso, a médica ainda falou que devido o fígado também ter subido era mt ruim, resumindo este dia, ficamos totalmente desesperados.

Eu chorei muitoo, pesquisei muito sobre esta má formação, e a cada pesquisa, dava mais medo pois a chance de sobrevivencia é mto pouca.

A minha médica me encaminhou para um cirurgião pediátrico, para saber se eu poderia ter o Bruninho aqui na minha cidade, mas devido a necessidade do óxido nítrico que não tem aqui, não tinha condições de nascer por aqui. O cirurgião nos indicou ir para o Hospital Santa Joana em São Paulo, mas como eu tinha lido um caso de sucesso em Campinas, eu queria ir pra lá, pois alem do caso de sucesso, tenho uma tia que mora lá.

Fiz muitas pesquisas, soube bastante sobre o problema, para poder questionar os médicos, mas mesmo assim faltou uma medição, que se chama LHR, que é a medida pulmão-cabeça, que informa se o bebe precisará ou nao realizar a cirurgia intra-útero.
Eu me desesperei, mas depois de saber da real gravidade, eu entreguei a vida do meu filho nas mãos de Deus, pois eu só poderia rezar, e pedir ao Pai Celestial que fizesse o melhor para minha família, para meu bebe, mas sempre deixei claro a vontade que eu tinha de ter meu filho comigo e o quanto eu já o amava.

A IDA PRA CAMPINAS

Então no final de Janeiro fomos pra Campinas para uma consulta com uma Dra. indicada pela minha obstetra aqui de Jacareí.

Quando ela começou a ver os exames, já constatou q não tinha uma medição mt importante chamada LHR que é a medição pulmão-cabeça, q mostra o tamanho que está o pulmão, se ele é mt pequeno, o pior é q li sobre isso, mas não questionei os medicos daqui de jacareí.

Ai começou a correria de exames, essa Dra. ja ligou para um outro Dr. q foi quem fez o meu parto, q já mandou irmos fazer uma ressonância magnética e um ultrassom pra ver esta medida, porém no meu caso não seria uma medição exata, pois já tinha passado o tempo de ver essa medição que é até 28semanas, que é quando o pulmão se desenvolve.

Fiz a ressonância que constatou td q o ultrassom já tinha constatado, que tinha subido estômago, intestino e um pedaço do fígado.

As chances de sobrevida do meu filho era de 40%, foi mt dificil ouvir isso. Eu ja sabia dos riscos, sabia q poderia dar certo ou não, mas claro q nunca queremos q o pior nos aconteça.

Então acabei ficando em Campinas até o nascimento que foi em março, pois ele poderia querer nascer a qualquer momento, e onde eu moro ele ñ tinha condições de nascer, pois não tem o oxido nítrico.

Quando fui para Campinas, o intuito era o Bruninho nascer no hospital CAISM da UNICAMP, pois é um centro de referência e eu havia lido sobre um caso de sucesso la, mas como eu tenho convênio, ñ fui pra lá e sim para o Hospital Vera Cruz, um excelente hospital, com médicos da UNICAMP, e o bom tb é q o hospital era bem perto da casa da minha tia, onde eu fiquei por 4 meses...

O NASCIMENTO!!!

Bom, vamos para o começo da grande e longa batalha q se estende até os dias d hj, porém hj ñ é nd comparado com tudo q passamos no hospital...

Meu filho encaixou com 7 meses...e devido a td (exames,sentimentos), e ainda mais ter q subir e descer escada do apartamento da minha tia....ele nasceu antes d programado....

Nasceu com 35 semanas e 6 dias...quase 36....comecei a sentir contrações na madrugada do dia primeiro de março, mas como não sabia o q era....aguentei um pouco a dor, de manha a dor começou a aumentar e diminuir o intervalo d tempo.... fui no medico na parte da tarde que me mandou ir no consultório...E já estava bem dilatado...

Isto era 15:30, e ele nos mandou direto para o hospital, e disse que já estava indo pra la tb...

Fui para o hospital..e qd foi as 19:42 o Bruninho nasceu....e foi por Deus q ele viveu msm , pois eu não tinha mais nd de agua na placenta...o medico ate chegou a achar q ele tinha alguma síndrome, pq a cabeça dele ficou amassada....mas como eu tinha feito um exame q via o cariótipo, e era normal, ele não falou nd, mas disse q meu bb nao estava mt bem...

Eu fui para o quarto e a angustia, misturada com a dor, pois foi parto casaria....chorei....mas rezei mto...não dormi naquela noite d 01 de março...e os médicos não foram falar nd...apenas as enfermeiras q diziam q ele estava bem...

No outro dia de manha o obstreta foi me ver, e disse q ele melhorou mt rápido.... graças a equipe q agiu certo quando ele nasceu. Eu o vi por alguns segundos, pois ele precisava ser intubado imediatamente pois não podia se esforçar pra respirar devido ao pulmão pequeno ele não conseguiria...

Qd vi meu bb na tarde do outro dia, ele estava totalmente sedado, entubado, cheio d fios....mas como dizia os médicos estava estável...
E os médicos iriam ver o melhor momento para opera-lo, para corrigir o problema da hérnia, pois ele precisava estar estável....
Eu não ia tirar fotos dele n hospital, mas como não sabíamos quanto tempo ele ficaria lá, e se sobreviveria, então começamos a registrar os momentos dele com 9 dias de vida...

A CIRURGIA!!!

Então passado 1 semana, no dia 08/03, eles me disseram q iriam operar, não falaram antes pq não sabiam se meu bb chegaria até aquele dia...e meu filhote foi operado com 10 dias de vida...momentos antes da cirurgia, quando estávamos com ele, rezando e dando força pra ele, ele começou a ficar ruim... tivemos que sair, aí a angustia apertou, o medo de perder foi enorme, pois ele poderia não resistir a cirurgia.... mas sempre acreditando que DEUS faria o melhor pra tds nós...

E passado algumas horas meu filho passou para ir pra sala de cirurgia, um pequenino com 4 médicos em volta, levando na correria....a cirurgia foi um sucesso e durou cerca de 2 hrs, sem nenhuma surpresa....

Acredito q durou só isso, pois ele não tinha nada de diafragma, então foi só colocar os órgãos para baixo e colocar o pericárdio bovino (que está fazendo o papel do diafragma) para separar os órgãos d abdomen dos órgãos do tórax. Não foi preciso colocar nenhuma prótese.
A segunda etapa foi vencida com sucesso. A CIRURGIA....mas graças a Deus não teve nenhuma intercorrência como dizem os médicos e enfermeiros...

A RECUPERAÇÃO...

A terceira, um pouco difícil e longa fase, que se estende até os dias de hj...

O Bu ficou 89 dias na UTI e 2 dias no quarto, esses 89 dias tivemos muitos altos e baixos, dias q td estava caminhando bem, Bruninho respondendo bem, e dias de recaídas.

Dois dias após a cirurgia, os médicos suspeitavam de infecção, aff q medo q bateu, mas como era apenas suspeita, não me apavorei tanto, pois com td isso aprendi a não sofrer por antecedência. Ele também teve q tomar sangue, pois perdeu mt na cirurgia.

Os médicos diziam que mesmo sendo o pior caso de HDC, o Bruninho estava reagindo bem e que a luta podia ser longa.

Estavam conseguindo baixar os medicamentos e parâmetros dos aparelhos, mas não conseguiram desmamar ele do Oxido Nítrico e nem do Respirador. Algo estava errado.

Então no dia 23-03-10 foi constatado a infecção, uma bela pneumonia com uma bactéria do hospital, uma das piores, pois como ele estava utilizando o PIC, a bactéria grudou no PIC. Com isso teve q aumentar novamente os medicamentos e os parâmetros do respirador, pois a hipertensão pulmonar aumentou tb. Teve febre, mas ai já entraram com antibiótico e a febre passou.

A infecção melhorou, mas visto que o Bu não conseguia sair do respirador e do oxido nítrico, o chefe do meu marido comentou com ele sobre uma serva de Deus chamada Nha Chica, que ela opera milagres, e assim sem exitar começamos a rezar pra ela, isso foi no dia 08-04, e geralmente ela opera os milagres as sextas-feira às 15hrs. Mas mesmo assim as 15hrs do dia 08-04 eu e o Ricardo rezamos com toda a fé que tínhamos a oração que ela mesmo compos para Imaculada Conceição e depois um Salve Rainha. Me arrepio até hj em contar, pq foi rezarmos, que a saturação de oxigênio do Bruno que estava entre 96-98%, bateu 100% várias vezes. E assim fizemos tds os dias em diante, as 15 horas rezávamos e a saturação aumentava.
No sábado 10-04 uma das médicas veio conversar conosco e passar que não tinha mais o q fazer para o Bruno sair do respirador e do Oxido Nítrico, fiquei um pouco abalada, mas me mantive firme na fé, e neste dia o torpedo de Oxido Nítrico estava acabando, e a saturação do Bu continuava boa. As 15 horas novamente rezamos e a saturação foi a 100% várias vezes.. Ficaram todos mt contentes e neste dia o Bu saiu do oxido nítrico, para surpresa dos médicos e nossa...

E depois disso foram só melhoras.

Foram 34 complicações, sendo 3 infecções, precisou de 3 transfusão de sangue, ficou 56 dias entubado, 41 dias usando oxido nítrico.
Peguei ele pela primeira com 53 dias de vida. Mamou pela primeira vez com 61 dias de vida.

Ele ganhava pouco peso, ai tinha que receber leite pela sonda e por via oral.

RECUPERAÇÃO EM CASA

Tivemos alta do hospital no dia 30-05, e com várias recomendações.
Seguimento com pediatra. Acompanhamento com cardiopediatra, pneumopediatra, neuropediatra.
Fisioterapia motora.
Algumas medicações.
Caso recebesse visita, pedir para lavar bem as mãos, se a pessoa tiver resfriada não recebê-la ou usar máscara.
Tomar uma vacina chamada palavizumabe que é para previnir do vírus do inverno chamado VSR.

Recuperação em CASA...

Bom os primeiros dias foram bem difíceis, pois ele veio com sonda alimentar, então tinha q tomar cuidado para ele não retirar, eu revezava com minha mãe durante a noite, para vigia-lo para ele não tirar a sonda.
Mas ele ficava d luva o tempo td.

Mesmo com tanto cuidado a sonda acabou saindo, e para coloca-la d volta tivemos q ir para o hospital, nossa foi um dia d muito stress o Bruno ficou mtooo nervoso, roxo...mas a sonda foi colocada corretamente.

Mas foi por pouco tempo o uso da sonda, pois ele não tava perdendo peso, só ganhando, mamando leite materno e mamadeira, então duas semanas depois q estávamos em casa o Bruno saiu da sonda alimentar.

Ele teve mtas cólicas, e no começo ele ficava mt roxo qd chorava,  mas depois com o crescimento isso foi melhorando.

Em agosto a pneumologista achou que a hérnia tinha voltado, pois o estômago estava muito pra cima no tórax e nos apavorou dizendo q talvez o Bruno precisaria passar por outra cirurgia.

Fomos num cirurgião de tórax aqui da minha cidade, pra ouvir outra opinião e ele disse q talvez precisasse sim d cirurgia, mas talvez não naquele momento, pois seria muito arriscado e como o Bruno tava ganhando peso, dormindo bem, não seria algo urgente.

Como teríamos q voltar para Campinas para realização d um exame, fomos no cirurgião pediátrico, e o msm disse q time q ta ganhando não se mexe. que a cirurgia foi um sucesso e q eu devia agradecer q meu filho ta vivo, q era td mt pequeno. E foi um calculo q ele fez....mas q o Bruno ainda vai jogar bola, e com o tempo os órgãos vão se colocando no lugar.

Ficamos bem alegres e confiantes.

Em setembro ele teve uma grande melhora, começou a ficar um pouco sem oxigênio.. ficamos mt felizes...ele tava usando só meio litro de oxigenio ou até menos, tanto acordado como dormindo.

Só que em outubro devido a melhora da hipertensão, a cardiopediatra baixou um dos remédios e depois de duas semanas, solicitou q suspendesse este remédio.

Após 2 dias sem o remédio, acredito q o Bruno começou a sentir dor devido a hipertensão pulmonar q pode causar dor no tórax entre outras dores. Com isso ele chorava mto, ficando roxo, vomitou, e foi preciso aumentar o oxigenio.

Liguei desesperada para o pediatra, q solicitou que marcasse uma consulta com a cardiopediatra pra ver como tava o coração e o pulmão, isto é a hipertensão pulmonar, caso tivesse td bem, era pra ir n consultório dele.

Marquei a consulta, e foi constatado que a hipertensão aumentou bastante, tava maior do que qd viemos de Campinas.

Então foi preciso voltar a medicação chamada sildenafil.
E como ele tem refluxo, poderia estar tendo azia, então foi preciso voltar um outro remédio que ele não usava há uns 2 meses, que é a ranitidina.

Bom ele levou 3 dias para melhorar. Com isso perdeu peso, quase 100 gramas, acredito que ele tenha perdido mais, mas como tava almoçando bem, comendo frutinha, mingauzinho, e mamando mamadeira e leite materno, ele recuperou um pouco o peso.

Alem disso precisa de mais oxigênio, de meio litro foi para 2 litros por minuto.

Tinha dia q conseguia baixar para 1 litro e meio, ou até 1 litro qd estava acordado. Dormindo já conseguia baixar pra meio litro.
Iremos ouvir outra opinião em relação a cirurgia, devido ao estômago estar no tórax ainda.

MAIS RECUPERAÇÃO EM CASA

E assim foram os dias, usando um pouco mais de oxigênio, mas isso não o impedia de brincar, dar gargalhada, andar no andador, sempre estimulamos mt ele... Depois do susto que tivemos em outubro, não tentou mais tirar nenhum medicamento e nem o oxigenio, apenas baixando qd desse, pois ele ainda tinha a hipertensão pulmonar, e a cardio achava que enquanto o estômago tivesse lá em cima não seria possível mudar mta coisa, apenas controlar a hipertensão com os medicamentos.

Então como o Bu estava ganhando pouco peso, mas isso é esperado, devido ao esforço q ele faz pra respirar, o pediatra passou um complemento chamado INFATRINI para ajudar a ganhar peso, e ajudou, ele em 1 mês ganhou 300 gramas...

A HÉRNIA DIAFRAGMÁTICA PODE VOLTAR???

Infelizmente sim, ela pode voltar...e no caso do Bruninho foi pior do que quando ele nasceu, pois quando nasceu foi só descer os órgãos (estomago,intestino,pedaço do fígado) e colocar a telinha já que o Bruninho não tinha nada de diafragma foi preciso fazer um com esta telinha.

Quando ainda estávamos na uti em maio de 2010, foi diagnosticado que o estômago estava ainda dentro do torax, mas devido a gravidade da situação, o cirurgião disse que não poderia operar, e que o Bruninho sobreviveria tranquilo com essa situação, que ele ia até jogar bola..

Até então não estava atrapalhando a respiração, apenas tinha o refluxo que foi controlado com um medicamento chamado motilium.
Por duas vezes voltamos no cirurgião que operou o Bu, e o mesmo dizia q ñ iria mexer, que em time q tá ganhando ñ se mexe, visto que na tentativa de tirar o Bu do oxigenio e medicação ele piorou, e a cardiologista já achava que algo dentro do Bu não tava certo, mas ela aceitou a opinião do cirurgião e o Bu continuou com oxigenio e medicamentos.

No início deste ano, mais precisamente dia 3 de janeiro, o Bu toma remédio manipulado e eu sempre experimento, pra ver se não tá gelado, pois fica na geladeira, e achei mt forte, mas msm assim acabei dando pois o Bu não pode ficar sem tomar. Neste dia ele ficou todo sonolento e a noite, ele ficou com o contorno da boca roxo, todo molenga como se quisesse dormir, nossa entrei em desespero.

Liguei para o pediatra que pediu pra monitorar, e ligar para cardio no outro dia pra tentar agendar consulta, pois podia ser algo com o coração e pediu tb pra depois de 1 hr q desse o remédio fosse num hospital medir a pressão.

Fiz isso, e a pressão do Bu tava normal, e então fomos no cardio, porém o Bu tava tão traumatizado com médicos q não deixou a cardio fazer a eco, então ela pediu um raio x.

Ela se assustou mt qd viu, pois o estômago tinha subido muitooo....quase cobria o pequeno pulmão esquerdo, não deixando-o ajudar o pulmão direito, na verdade ele começou a atrapalhar.
E além d estar com o contorno da boca ficar roxo, em determinados momentos ele sentia mta dor, ficava todo roxo e tinha q aumentar o oxigenio pra 3 litros e 4 litros.

Então ela ligou para o cirurgião que explicou pra ela q era mt arriscado levar o Bu pra uma cirurgia, q ele conseguiria viver d jeito q tava e tal...

Levamos o Bu na pneumologista que antes havia concordado com ele q não tinha necessidade de cirurgia, qd ela viu o raio x e o jeito do Bu, pois ele teve dor n consultório, disse que clinicamente não era possível tratar e q o caso era cirúrgico, disse pra irmos pra Campinas, pra ele ver como o Bu estava.

Isso foi dia 20 de Janeiro, o Bu já tava 17 dias ruim. Então no dia 21 fomos pra Campinas, e já fomos com tudo preparado pra ficar por la, mas o cirurgião disse novamente q não iria operar o Bu pois o custo, beneficio não valeria a pena e q corria o risco do Bu ficar na mesa de cirurgia, q poderia abrir e não ter o q fazer. Disse que talvez em uns 2 anos ele mexeria no Bu, mas não naquele dia e disse também q poderíamos procurar outra opinião.
Como ele disse q o Bu poderia morrer e q ele sobreviveria assim, achei melhor não fazer mais nd e esperar o Bu ficar maior.

Só q as dores foram ficando mais fortes, o Bu precisava de 1 litro pra respirar, nesse momento tava precisando de 5 litros, e quando dava as crise de dor tinha q aumentar pra 7 litros.

Não contente com a resposta as médicas do Bu dra. Nathalie e dra. Lenisa, encontraram na internet, uma maratona que aconteceria na usp sobre hérnia diafragmatica, viria médicos de vários lugares, e foi onde elas encontraram 3 opiniões q falaram q o Bu tinha q operar, ficaram até surpreso com a situação, e um dos doutores que estavam nessa maratona pegou o caso, e deu seu próprio numero de celular para que eu pudesse ligar, nem quis q as minhas medicas fizessem o contato, isto foi dia 5 de Fevereiro, neste msm dia a dra. Nathalie me enviou um email, contando como foi e pedindo pra entrar em contato com o dr. Uenis Tannuri, falei do caso e ele foi bem firme em dizer q tinha q operar, q o Bu não podia viver assim. Questionei ele dos riscos, ele disse q qualquer cirurgia tem risco e tinhamos q correr este risco. E ele disse assim: Vamos fazer dar certo! Quando ele disse isso, fiquei confiante, pois era o q eu precisava ouvir. O Bu não podia ficar d jeito q tava, eu poderia perde-lo em casa. Então perguntei quando eu poderia ir n consultório dele, ele pediu pra ligar pra secretaria dele, e marcar.

Isso foi em uma segunda e na quinta d mesma semana consegui marcar a consulta. Primeiro horário ainda.
E fomos, chegando la ele viu novamente o raio x, viu o Bu, e disse: É vai ter q operar msm! Fomos com o intuito de td acontecer na usp, porém como temos convenio, ele nos indicou um outro hospital q é o santa catarina, excelente hospital por sinal. quando questionei ele se a hérnia poderia voltar novamente, ele não disse nem q sim nem q não, só disse que iria colocar uma telinha bem resistente.

Então já marcou a cirurgia para o sábado.. rápido assim...

Ai ele pediu pra secretaria já ligar n hospital pra ver se tinha a telinha, e viu todas as papeladas pra já fazer a cirurgia pois era de urgência.

Na quinta o Bu não teve dor, mt engraçado, mas na sexta a noite ele sentiu uma dor mt forte e evacuou algo com cheiro mt forte e de cor verde mto escuro q depois descobrimos q era sangue.

Fique mto preocupada, mas o pediatra disse pra monitorar ver se não teria febre, e ir pra SP e comentar com o cirurgião.

Fomos pra SP, Bu so pode mamar ate as 3 da manha, e ia entrar pra cirurgia as 9:50, foi um perrengue pois o Bu chorava d fome até a glicose dele tava baixa, mas então o Bu foi pra cirurgia.

Jamais esquecerei esse dia 12 de Fevereiro de 2011.
Foram mais de 3 hrs de cirurgia.

Foi uma cirurgia bem dificil, pois tinha mta aderência, o cólon q é um orgao q fica no fim do intestino grudou no estômago, e qd foram colocar os orgaos pra baixo, este acabou rasgando, teve q ser custurado, o Bu perdeu mt sangue, teve q tomar sangue na hora...

Bom foram mais d 3 hrs d cirurgia, mas o Bu saiu bem na medida do possível da cirurgia, até conseguiram extubar ele.

Mas ele ficou mt agitado, e baixou algumas medidas no corpo dele,que o médico que estava de plantão achou melhor sedá-lo e entubá-lo novamente.

E assim foi uma semana entubado, e depois de uma semana ele foi extubado, e reagiu super bem sem o tubo e sem os medicamentos, e assim foi só melhoras...

Depois de 16 dias fomos para o quarto, um dia antes d niver dele.
e depois de 3 dias recebemos alta...

Quanta felicidade...qd estamos passando pela situação parece q nunca vai acabar, masss graças a Deus passou.
SEGUNDA CIRURGIA

O Bruninho foi operado novamente no dia 12-02-11, estava com 11 meses, a cirurgia delicada e arriscada, para corrigir algo que estava errado da cirurgia anterior que ele fez logo após o seu nascimento, para substituição do diafragma dele...

Foram aproximadamente 3 horas de cirurgia e os médicos disseram q tudo correu bem, conforme o esperado! A situação dele estava complicada, já q os órgãos estavam no tórax novamente e alguns órgãos parece que grudaram e na cirurgia tiveram q separá-los para concluir a cirurgia.

Ele saiu da sala de cirurgia sem tubo, porém na UTI ficou muito agitado e precisou ser intubado novamente, e sedado, e também precisou de um dreno no tórax.

A semana pós cirurgia foi bem complicadinha, quase o Bubu não aguentou, mas este garoto veio pra FICAR...algumas intercorrências da semana pós cirurgia: barriguinha do Bu estava muito inchada.,teve derrame no pulmão, teve infecção, teve também derrame no músculo que envolve o coração...isso foi resolvido com medicações e graças à Deus não impediu o funcionamento do coraçãozinho dele. Outro susto, teve um dia q ele começou a vomitar e evacuar sem parar...(com sangue) e a barriguinha dele inchou ainda mais. Foi preciso sedá-lo mais e passar uma sonda mais grossa, para drenar mais o resíduo q tinha no estômago dele.

Tiveram que sedá-lo mais, pq ele sem sedação ele ficava muito ruim...Estava tendo febre, cheguei a achar que o organismo dele estava rejeitando a nova telinha colocada.

Era infecção mesmo, só não achavam o bichinho que tava causando. Aumentou a hipertensão pulmonar dele devido a retirada de um medicamento, a saturação e os batimentos cardíacos diminuíram. Foi preciso sedá-lo mais e aumentar os parâmetros do respirador...

Bu foi extubado uma semana depois da cirurgia, reagiu bem, teve algumas intercorrencias devido a adrenalina que colocaram pra ele inalar, acabou acelerando os batimentos cardíacos dele, mas logo foi resolvido.

Depois disso ele começou a mamar, e devido a uma medicação o coração dele ficou mais fraquinho...seus batimentos cardíacos q geralmente eram mais de 100 por min, estava aproximadamente 50 batimentos por minuto(pouco)...

Os médicos acharam q podia ser os remédios e trocaram...ai melhorou, graças a Deus... ele teve apnéia 2 vezes há uns dias atrás (parou de respirar dormindo, mas logo voltou)... ai fizeram exames para saber se isso tinha afetado algo na parte cerebral, mas graças À Deus não...estava td bem!

Passamos o seu primeiro aniversário no hospital, mas já estava no quarto, quase de alta.

Recebemos alta dia 03-03-11...nem dava pra acreditar...foi um dia mtooo feliz....poderia ter demorado mais, mass o Bubu como sempre nos surpreendeu... ele é meu grande guerreiro, minha lição de vida, meu professor...
Ele é mto forte...e jamais desistiu d lutar....pra continuar aqui conosco..

Obrigada a todos q rezaram e torceram pela vitoria do bubu...Deus nos ouviu e permitiu mais uma vez a permanência dele por aqui..
O Bu tem uma grande e linda missão...e vai dar mtoo trabalho ainda hehe,...se Deus quiser

Recuperação em CASA segunda cirurgia até os dias atuais.

Logo q voltamos ele ainda deu alguns sustos, no final de março ele voltou a senti algumas dores, fomos para o hospital, e não foi nada, eram só gases. Uma semana depois começou a ter febre e vomitar sangue, então voltamos para o hospital e era uma infecção viral e foi tratado como inicio de pneumonia, tomou antibiótico e melhorou graças a Deus.
Ai foi só fase de engorda, e continuar estimulando ele, colocando desenho pra assisti, brincar com os brinquedos.
E o sapequinha foi indo bem...

Até que com a chegada do frio, em Junho, mas precisamente 12-06-11, Bu estava com um chiado MT forte no pulmão, e então levamos para o hospital, foi tirado RX, e o medico achou melhor interna-lo por um dia pra fazer inalação e tomar remédio na veia pra ser mais rápido, o que seria 1 dias, foram 17 dias...

E olha que novamente tivemos sustos, mas nada comparado com o que passamos.

E agora ele ta super bem, porém com diagnostico de Hernia de Hiato, que o tratamento é cirúrgico só que devido a td q o Bu já passou o cirurgião não vai opera-lo, pois ele disse que a barriga do Bu é complicadinha, isto é, sem espaço, e como ele ta ganhando peso, não ta sentindo dor nem nada, vamos continuar assim.

Só vamos operá-lo se ele piorar clinicamente, mas se Deus quiser não irá piorar, e quem sabe nem irá ser operado.

Bom esta é minha história, ficou um pouco grande rs....masss seria impossível diminuir mais q isso eu axo rs...ainda vou escrever um livro sobre isso, e olha q esse pequeno tem mais história q eu p contar viu rs...

Bom meu contatos são:
Cel: (12) 9180-2141

Será um prazer ajudar, no que for possível. Contem comigo!!!!

'Fé é acreditar sem qualquer desconfiança, ainda que na frente nenhuma
luz exista, deixando a dúvida e a falta de esperança, para aqueles que
andam apenas por vista. Fé é acreditar em Deus e nunca esquecer, a
esperança dum futuro que um dia virá. Fé é a coragem de acreditar sem
esmorecer, que tudo o que esperamos um dia acontecerá.''

 8 dias de vida, 2 dias antes da cirurgia.



Bu ficando um pouco sem cateter e também é possível ver a cirurgia.


Cheio de graça com 1 ano e 5 meses.

8 comentários:

  1. bruno e um vitorioso q deus abençoi vcs

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  2. Que DEUS continue fortalecendo o Vruninho e a fé de vocês a cada dia.

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  3. Qual era a oracao q vcs faziam? Me manda,por email?

    anna.cotrim@hotmail.com


    Obrigada

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  4. Olá Anna...enviado para seu email...
    bjs

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  5. Gostaria da oração, meu filho tem laringomalacia e tem muita dificuldade de ganhar peso, estou triste mas nao perco a fe. obrigada
    alessandra_finger@hotmail.com

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  6. muito lindo essa historia
    amem deus te abençoe vocês merece ;


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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo