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Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

As notícias boas demoraram, mas chegaram pra ficar!!!

Parecia um sonho... tudo estava correndo bem... Ela estava mais querida e fofa a cada dia...
No dia 02-11-2010 (quadragésimo quarto dia em POA), chegamos na NEO e tivemos uma surpresa... Haviam tirado as sondas dela (gastro e nasoenterica) e estavam dando o leite na mamadeira!!!! Simmmm, 5 mls de leite a cada 3 horas... Ainda não era o meu leite... mas era a primeira vez q ela estava mamando na mamadeira... Ficamos muito felizes!!! Chorei muito quando vi pela primeira vez... Parecia mesmo um sonho!!

No dia seguinte quando chegamos o cirurgião estava lá... Ele estava tirando o dreno direito... Quando nos disseram, foi um misto de alegria, emoção... Foi um sentimento ímpar...

Quando ele terminou veio conversar conosco e nos disse que se ela ficasse bem, no dia seguinte tirariam o dreno esquerdo!!!

O dia passou voando... ficamos todo o dia na NEO namorando ela... Foram milhares de beijos... Estávamos radiantes!!!

Quando a pediatra dela foi vê-la, pedi se tirariam o dreno esquerdo no dia seguinte e ela com aquela voz que lhe é peculiar disse: TCHAN TCHAN TCHAN TCHAAAAAAN hahahahahahahaha ela é muito divertida!!!

O dia seguinte, dia 06-11-2010 (quadragésimo sexto dia em POA), foi o dia mais emocionante de todos!!!

Chegamos na NEO la pelas 10:30, e vieram nos dizer que o cirurgião havia tirado o dreno esquerdo! Entramos na sala 4 e ela estava acordando do "mida" (midazolam é o sedativo que davam quando faziam algum procedimento nela, ou quando ela estava muito agitada...)...
Então depois de muito rezar, pude dar um colinho!! um colinho sem sondas, sem drenos... um colinho maravilhoso!!!
Depois foi a vez do Rafa dar o primeiro colo pra ela... Ele estava bem ansioso e acho que passou a ansiedade pra ela, pois ela ficou muito agitada...
Mas de qualquer maneira foi como um sonho poder vê-la finalmente no colo dele...

De tarde ajudamos com o banho dela... Depois chegou a pediatra dela e ao entrar na sala disse: Hoje é um dia feliz!!! Estávamos mais faceiros que pinto no lixo!!

Foi então que ouvimos o que tanto sonhamos... Ela estava conversando com a gente e disse: Olha mami, vocês já tem que providenciar uma almofada antirefluxo para colocar no carrinho e no bercinho para quando forem pra casa... Simmmmm ela disse: PARA QUANDO FOREM PRA CASA!!!!! Meu Deus, esperamos 46 longos dias pra ouvir isso pela primeira vez!!! Quando ela falou isso, eu comecei a sorrir de uma maneira que nao conseguia me conter!!  Parecia um sonho!!! Naqueles 46 dias só tivemos incertezas, só nos questionávamos quando e se ela iria pra casa com a gente... Os médicos nunca nos deram certeza de nada... Diziam apenas para termos paciência... Fomos pacientes ao cubo, e finalmente chegou a noticia que tanto queríamos ouvir dos médicos... Sim, ela iria pra casa com a gente!!! Não importava o quanto demoraria, mas ela iria pra casa com a gente!!

Lembro desse dia e não consigo conter as lágrimas, lembro do sorriso bobo na nossa cara, lembro de contar a cada pessoa que passava por nós, lembro de ter muito medo que tudo fosse um sonho...


Foto do primeiro colo que ela ganhou do papai...

sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011

Finalmente as coisas pareciam estar dando certo...

No dia seguinte fomos pra NEO um pouco mais tarde, mas ligamos no meio da manhã e uma das tias nos disse que ela estava bem calma...

Chegamos na NEO ao meio dia, e muitas pessoas vieram conversar com a gente e pedir como tinha sido a cirurgia... vieram vários pais (nossa turma la da NEO), as enfermeiras, técnicas e as pediatras disseram que depois das 23:00 ligaram la pra NEO pra saber se tudo havida dado certo...

Estavam todos muito ansiosos, e numa corrente de oração...

Conversamos com o cirurgião e com a pediatra e eles nos disseram que pode levar até 5 dias pra linfa começar a parar de vazar...

E dito e feito quando completou 5 dias da cirurgia, eles começaram a drenar bem menos... O cirurgião nos explicou que não era como fechar uma torneira, pois vários vazinhos irrigam o ducto linfático, por isso demorava um pouco pra parar de drenar...

Olhar os potes com a drenagem era a nossa saga diária... entrávamos na sala e já olhávamos direto para os potes... Na hora da pesagem então a gente quase morria de angústia...

Os dias foram passando ela foi extubada novamente no dia 31/10/2010 (quadragésimo dia em PAO), e no dia seguinte 01-12-2010 (vigésimo primeiro dia em POA) quando chegamos, percebemos que a incubadora estava aberta e ficamos um pouco tensos... Mas logo a tia que estava cuidando dela veio nos chamar na salinha dos pais e nos disse que daquele dia em diante ela seria tratada como um bebê grande... A incubadora ficaria aberta, e poderíamos levar roupas para colocar nela, e mesmo com os drenos ela iria para o colo, nisso já me posicionou e me deu ela no colo... Ela ficou calma por alguns momentos e logo começou a chorar... Ela estava bem chorona já há alguns dias... Isso por que estavam diminuindo o remédio fentail que ela tomava desde que nasceu... E ela estava tendo crises de abstinência... Era sofrido de mais vê-la daquele jeito... Chorava, babava, esperneava... parecia um drogado quando fica sem a droga... Era muito difícil vê-la naquela situação e pouco poder fazer... Então, a pediatra receitou doses de metadona pra ajudar nas crises...

Nesse mesmo dia, a pediatra chegou a NEO e me entregou um pacote de presente... Abri curiosa e era uma roupinha pra ela... Fiquei muito emocionada!!! Logo a tia que estava cuidando dela e eu a vestimos... Não deu pra colocar direito pois ela ainda estava com os drenos, mas ela ficou um amor!!! Foi a primeira roupa que vestiu na vida!!!

As técnicas, enfermeira e pediatras, fizeram fila na porta da sala 4 pra vê-la de roupa hehehehehe

Finalmente as coisas pareciam estar dando certo...


 Foto do colo quando ela ainda estava com os drenos... Tinha que ficar bem paradinha na mesma posição para evitar machucá-la...

Foto dela com a primeira roupa... Como a roupa era larguinha facilitou muito pra colocar mesmo ela estando com os drenos.                                                                                                                                             

quinta-feira, 24 de fevereiro de 2011

O remédio não surtiu efeito... Então fomos para a segunda cirurgia...

No dia seguinte a colocação do segundo dreno, ela se manteve estável... Continuávamos de olho nos potes, pra ver se a drenagem diminuia e para a nossa angústia continuava igual...

Então no dia 25-10-2010 (trigésimo quarto dia em POA), o cirurgião e a pediatra vieram conversar com a gente e nos disseram que não dava mais pra esperar, pois ela estava perdendo muitos nutrientes, e poderia ficar fraca de mais se esperassem pra operar... Decidiram que a cirurgia seria no dia seguinte as 18:30.

Fiquei acabada... Rezei tanto para que não precisasse operar... O cirurgião nos explicou o procedimento... Disse que o corte seria na direção da costelinha direita, pois o ducto passa primeiro do lado direito, e ali ele seria grampeado... Mas se o dreno esquerdo continuasse vazando, alguns dias depois teriam que operar o lado esquerdo também... Eu já estava neurótica com tudo isso e ele ainda vem e fala que talvez precisasse de uma terceira cirurgia...

Eu estava muito desanimada e triste... Pensei em tudo o que passamos na primeira cirurgia... E agora tinha que passar por todos aqueles sentimentos de novo...

No dia seguinte 26-10-2010 (trigésimo quinto dia em POA), acordamos super tensos... Eu não conseguia falar... Estava paralisada...
Quando entrei na sala e olhei pra ela, não contive o choro... Ela estava linda, de olhos abertos... Minha angústia era por não saber como o dia iria terminar...
O dia se arrastou caprichosamente de vagar... Ao meio dia conversamos com uma geneticista, pois a pediatra da Cecília nos disse que o caso dela é uma raridade e ela queria saber se não haviam outros problemas com ela... A geneticista nos fez um zilhão de perguntas e pediu pra fazer um exame de cariótipo nela... Pronto, mais isso pra nos preocupar...

Minha mãe e a Eda foram ao hospital pra ficar com a gente...

Quando chegou 19:30 o Rafa e eu fomos la pra sala ficar com ela... Fiquei em pé ao lado dela, segurando a mãozinha dela até as 21:10 quando a vieram buscar para leva-la para o bloco cirúrgico...
Conversei muito com ela, chorei um pouco, tentei passar para ela toda a força que eu consegui reunir.. Agora não era mais preciso usar máscaras na NEO, o que dava um certo alívio...

Quando saíram com a incubadora da NEO, minha mãe enfim pode conhece-la, ela ficou olhando pra ela e chorando... Fomos com ela até o elevador e ele não estava no andar, então foi acumulando gente... As pessoas que passavam iam parando pra vê-la... Todos sensibilizados com a cena...

Ela entrou no bloco as 21:20, o Rafa e eu fomos até a capela pedir a Deus que olhasse por ela...

Fomos pra sala de espera com os nervos em frangalhos... O cirurgião nos disse que duraria de 2 a 4 horas...

Dai a enfermeira da NEO subiu e entrou no bloco... Ficamos apreensivos... Parecia que a todo momento iam sair dando uma noticia ruim...

Então as 23:20 a Enfermeira saiu puxando a incubadora, eu quase tive um treco... A moça que avisa os familiares não nos falou nada...

Fomos ligeiro falar com os médicos... O anestesista nos disse que tinha dado tudo certo!!!! Meu Deus que alíviooo!!! A vontade era de sair gritando de alegriaaa!!!

Descemos com eles pra NEO, e logo depois o cirurgião veio falar conosco... Disse também que tudo havia dado certo...
Não tem sentimento melhor do que esperar por uma noticia com medo e depois ouvir que deu tudo certo...

Deus estava mesmo do nosso lado!!!

Esperamos eles colocarem e ajeitarem ela na sala, e fomos vê-la.. Não consigo descrever o que sentimos naquele momento... Foi um misto de alívio, alegria e euforia...

Depois fomos pra casa, com o sentimento de que haviam novamente tirado toneladas das nossas costas...

quarta-feira, 23 de fevereiro de 2011

Um segundo dreno?!?!?!

Não adianta, no período que passamos la em POA com ela, sabíamos bem quando ela estava bem e quando estava mal...

Nesse dia 23-10-2010 (trigésimo segundo dia em POA), chegamos cedinho na NEO e percebemos que os batimentos cardíacos dela estavam um pouco alterados e o dreno esquerdo estava vazando um pouco... Falamos com a tia Ari que estava cuidando ela e ela nos disse que estava tudo normal...

Saímos pra almoçar com meu irmão, minha irmã e minha cunhada e acabamos demorando bem mais do que gostaríamos... Quando entramos na sala dela na NEO, o dreno estava vazando muito, e ela chorava sem parar... A tia Elis nos disse que a pediatra de plantão estava tentando falar com o cirurgião mas não estava conseguindo... Comecei a ficar aflita, coloquei uma luva e dei o dedo pra ela chupar, e quando ela começou a chupar e se acalmou, desabei a chorar... Era muito sofrimento, vê-la daquele jeito...

O Rafa foi falar com a plantonista que tentou falar com o cirurgião novamente e conseguiu, ele pediu um raio x.
Nisso trocou o plantão e a nova pediatra de plantão nos disse que o raio x estava muito ruim e que em 20 minutos o cirurgião estaria la... Só que os 20 minutos dele demoraram uma hora... Nesse tempo a pediatra dela foi vê-la e veio nos dizer que a linfa estava vazando do lado direito também e que estava comprometendo o pulmão... então o cirurgião viria pra colocar um dreno do lado direito também. Eu perdi o chão, não queria acreditar... Comecei a chorar... Não conseguia parar...

O cirurgião chegou e foi fazer o procedimento e ficamos na sala dos pais esperando... Então a pediatra dela veio conversar conosco, ela nos pediu para não chorarmos, pois a Cecília sentia a nossa tristeza, disse que tínhamos que ser fortes pra passar a força pra ela, disse também que iam aumentar a dose do remédio pra fechar o ducto, mas que se não fechasse, teriam que opera-la do novo... Eu não queria nem pensar nisso...

Ela já estava sofrendo tanto... agora mal poderia se mexer, estava com um dreno de cada lado e mais o picc (cateter central de inserção periférica, é como um acesso comum para que pudessem dar os remédios a ela)

Falamos com o cirurgião e ele nos disse que tinha dado tudo certo, e que além de colocarem um novo dreno, tiveram que fechar o esquerdo e furar novamente, pois o buraco estava muito aberto por isso que estava vazando...

Quando a vi cheia de drenos, não tive como me segurar... Era um choro de dó e indignação... Queria estar no lugar dela... Não tenho como explicar como era ver minha filha naquela situação.. Tão pequena, tão frágil, tão indefesa... Eu tive vontade de morrer...

Graças a Deus ela não precisou ser entubada de novo... Não sei se eu aguentaria....

Nosso emocional a essa altura estava em frangalhos... Não tínhamos certeza de nada... O futuro era incerto. Só podíamos esperar, ter fé, e rezar muito.
Nessa foto, se vê o dreno do lado direito... e a mangueirinha do dreno esquerdo... O curativo no meio da barriga, era da cirurgia para o fechamento da hérnia...

terça-feira, 22 de fevereiro de 2011

Primeiro mesversário... Primeiro beijo... Possibilidade de uma segunda cirurgia...

Dia 21-10-2010 (trigésimo dia em POA)...

Foi um dia muito importante, a pediatra resolveu extubá-la novamente... Ela disse que foi o presente dela de 1 mês de vida.
Ficamos um pouco ansiosos e tensos, por que até agora ela não tinha conseguido ficar muito tempo sem o tubo...
O bom de quando ela era extubada, era que podíamos dar colo... Mas como ela estava com o dreno, o colo não foi possível...

Nesse dia eu havia comentado com o Rafa que ela não parecia mais um bebê, pois havia passado por tanta coisa e a gente não a ouvia chorar (devido ao tubo), mas depois que a extubaram e ela começou a chorar, e se ouvia aquela vozinha rouca, desabei chorando, pois me dei conta que ela era sim a minha bebêzinha...

Naquela tarde, fui até a salinha dos pais conversar com algumas mães, e quando olho pra sala da Cecília, o Rafa e a tia Gabi estão me chamando apavorados... Fui correndo ver o que era e ela estava chorando a plenos pulmões, eles não conseguiam acalma-la... Então sentei ao lado dela, comecei a conversar, dei o meu dedo pra ela segurar e ela foi se acalmando, acalmando... Eram momentos como esse que me deixavam emocionada... Nesses momentos eu percebia como a minha presença fazia bem a ela e a mim...

No dia seguinte, ajudamos a tia Gabi a dar banho nela, que devido ao dreno demos banho de gato hehehehe com um paninho... E quando a Gabi pediu para que eu a levantasse, não perdi a oportunidade, pedi pro Rafa baixar a minha máscara e dei um beijo nela... Simmm, o primeiro beijo!!! Fiquei toda a tarde sorrindo de orelha a orelha, olha o que um simples beijo faz com a pessoa hehehehehe.

Depois o cirurgião e a pediatra foram vê-la e disseram que tirando o ducto rompido, ela estava ótima... os exames estavam excelentes... Disseram também que se o remédio pra fechar o ducto não surtisse efeito em 7 dias, eles teriam que operá-la novamente...

Quando disseram isso, eu perdi toda a alegria do beijo que dei nela...

Como sempre dizia, vinha uma noticia boa e logo uma ruim... Mas íamos levando....

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

A dor de ficar longe...

Os dias foram passando e ela continuava estável... Uma coisa que percebemos é que enquanto ela estava acordada ela competia com o respirador, mas quando dormia, se entregava a máquina, isto é, dormindo se não tivesse os respirador, ela não respirava... Foi baseada nisso que a pediatra havia nos dito que possivelmente ela iria pra casa com o oxigênio pra dormir... Essa possibilidade me assustava muito... Mas tinhámos fé que tudo ficaria bem.

No dia 15-10-2010 (vigésimo quarto dia em POA) aproveitando que ela estava estável, o Rafa e eu fomos até Garibaldi...
Passamos no hospital as 6:30 da manhã pra ver como ela estava e as 8:15 pegamos o ônibus...
Nunca imaginei que me sentiria tão mal... Quando o ônibus entrou na cidade senti uma coisa muito estranha, afinal eu sai com ela na barriga e voltei sem ela...

Quando entrei em casa foi pior ainda... olhei o quartinho dela e me desmanchei chorando...

Então peguei o que precisávamos e saímos... Nesse dia eu fiz uma promessa. Só voltaria pra casa de novo com ela.

Fiquei todo o dia pensando nela, liguei pra NEO duas vezes...

As 18:30 voltamos pra POA. Eu não via a hora de chegar... Parecia que o ônibus não andava...
Chegamos e fomos direto pro hospital... Não podemos vê-la logo, pois o cirurgião estava trocando o dreno pois ele havia entupido... Logo que fomos liberados pra vê-la fomos correndo ehehehehe, que saudades!!!
Queria poder dar um colinho... Ficamos na NEO até as 23:30, eu queria ficar com ela o maior tempo possível já que de dia não pude ficar...

No dia seguinte a Kamilly recebeu alta... Foi a primeira a sair da turma de pais que fizemos amizade!

Neste dia, eu fiquei toda a tarde sentada do lado dela, com uma mão batendo na bundinha e a outra, hora segurando o bico, hora mexendo no cabelinho e ela ficou toda a tarde bem calminha... Me impressionava como ela me olhava quando conversava com ela...

Naquele dia escrevi um texto pra ela...

"Ser mãe é uma ligação mágica. Como pode um amor assim? Não existe nada que possa explicar o que sinto por ti...
Saber que você faz tão bem pra alguém, saber que alguém depende de ti, saber que sua voz acalma e faz adormecer, isso tudo é inexplicável. Hoje posso dizer que não existe nada maior que ser mãe!
Tudo isso aflorando somente de vê-la e podendo apenas toca-la dentro daquela redoma de acrílico.
Quando estou la sentada te olhando, esqueço sondas, drenos, acessos, piques, tubos de oxigênio, cicatrizes, não penso em números, testes, medicamentos e nem nos resultado dos exames, só quero ficar la, te olhando, conversando e passando pra ti o amor e a segurança que te fazem tão bem... A recompensa é vê-la procurar por mim, mesmo que só com os olhos, a recompensa é  vê-la se acalmar ao sentir minha presença... Quem pode explicar isso?
A parte dificil é não poder dar um colinho, é saber que tudo ainda é incerto, é no final do dia ir embora e deixa-la naquela redoma de acrílico...
Mas filha, logo logo, tudo ficará bem, iremos pra casa e seremos muito felizes... Afinal não existem obstáculos intransponíveis quando Deus esta do nosso lado. Te amo batatinha."

Os dias eram muito sofridos... escrever era uma forma de desabafar todo o estress que eu sentia... Desde que soube que estava grávida comecei a escrever um diário, é o Diário da Cecília, não escrevo nele todo dia, mas sempre que acontece alguma coisa que eu considere importante... Muito do que esta escrito nesse blog, esta no diário dela...
Beijos

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011

Quando achávamos que tudo estava bem, levávamos um tombo...

... o tempo ia passando, o cansaço estava tomando conta de nós... era uma confusão de emoções todos os dias... ela continuava estável e a pediatra nos disse que pelo susto que ela deu na quarta-feira ela estava melhor do que ela imaginava que estaria...

Então no domingo dia 10-10-10 (décimos nono dia em POA), percebemos todo o dia que ela não estava legal, quando a pediatra chegou a noite, nos chamou pra uma conversa... Disse que ela não estava respondendo bem aos remédios, e que ela estava preocupada, o que nos deixou mega preocupados, pois a pediatra dela era sempre muito otimista, ela falou coisas como: o pulmão não se desenvolver, ir pra casa com oxigênio... Minha cabeça parecia que iria explodir... Ela pediu vários exames que seriam feitos no dia seguinte... Na saída da NEO falamos com o cirurgião e ele nos disse que o dia seguinte seria muito importante... Fomos pra casa, e eu estava acabada... Não conseguia acreditar nas possibilidades que a médica cogitava... Naquela noite não dormi, fiquei rezando e pedindo a Deus pela saúde dela... Só o fato de pensar que poderíamos perdê-la me fazia tremer dos pés a cabeça.

No dia seguinte 11-10-10 (vigésimo dia em POA), fomos pro hospital mais tarde pois não tínhamos coragem... Queríamos chegar la, com os exames já feitos e só receber as melhores noticias... mas não foi bem assim... Quando chegamos fomos direto vê-la, ela mesmo com o tubo de oxigênio e a sonda na boca estava chupando o bico com muita vontade. Fizeram uma gasometria, uma raio x e uma eco... A gaso deu resultados excelentes, o raio x não deu muita diferença, e a eco mostrou muito líquido no torax, o que estava pressionando o pulmão, então a pediatra chamou o cirurgião para que ele fizesse uma punção no torax, para colocar um dreno para todo o líquido sair...
Coletaram 20 mls do líquido e mandaram pra análise... O cirurgião nos disse que agora tínhamos que esperar, e que ele achava q ela iria melhorar muito.

Mas não foi nada fácil vê-la naquela situação, ela mal podia se mexer... as tias não podiam nem mudar ela de posição na encubadora... Quando a vi com aquele dreno pela primeira vez, não tive como segurar o choro... Cada novo dia haviam mais coisas atreladas ao corpinho dela... Eu via o sofrimento nos olhinhos dela... Quando ela chorava, não podíamos fazer muita coisa... eu passava os dias sentada num banquinho com as mãos dentro da incubadora, uma das mãos mexendo no cabelinho e a outra batendo na bundinha pra fazê-la dormir (esse vício do tapinha ela tem até hoje). Eram as únicas coisas possíveis de fazer...Eu também conversava muito, contava que as pessoas queriam muito conhece-la, contava como era o quartinho dela, enfim, eu passava o dia todinho lá junto com ela... procurava ficar o maior tempo possível para que ela não se sentisse sozinha...

Dia 12-10-10 (vigésimo primeiro dia em POA), feriado, dia de Nossa Senhora Aparecida e dia das crianças!! Levamos pra ela uma elefantinha cor de rosa chamada Lola e a colocamos em cima da encubadora pra ela ficar olhando...
Veio o resultado da análise do líquido... e era linfa. O que aconteceu foi o seguinte... A linfa é levada para o organismo por um ducto, o ducto linfático... Só que na cirurgia, esse ducto foi rompido e a linfa estava vazando no torax dela... O nome disso é quilotorax.

O que é linfa? é um líquido transparente e esbranquiçado, levemente amarelado ou rosado, alcalino e de sabor salgado, constituído essencialmente pelo plasma sanguíneo, proteínas e por glóbulos brancos, é pobre em proteínas e rico em lípidios, parecido com o sangue, mas com a diferença de que as únicas células que contém são os glóbulos brancos que migram dos capilares sanguíneos, sem conter hemácias. A linfa é mais abundante do que o sangue.

O que é quilotórax? O quilotórax é definido como acúmulo de linfa no espaço pleural. É uma causa pouco freqüente, mas importante de derrame pleural, com diagnóstico usualmente difícil. O termo quilo refere-se à aparência leitosa da linfa, devida ao seu conteúdo rico em gordura.(1) O quilotórax resulta tanto da obstrução, ou dificuldade de escoamento do quilo, quanto da laceração do ducto torácico, sendo suas causas mais comuns as neoplasias, trauma, causas congênitas, infecções e trombose venosa do sistema da veia cava superior.
Sua incidência tem sido da ordem de 0,25% a 0,5% nos casos de cirurgia torácica.(1) O reconhecimento precoce e a terapia adequada da fístula do ducto torácico previnem a depleção nutricional e linfocitária secundária.(2) A compreensão de sua fisiopatologia, diagnóstico e tratamento reduziram a mortalidade inicial de 50% para 10% na maioria dos centros médicos.(1)

Resumindo, como ela perdia toda a linfa pelo dreno, ela corria sério risco de o sistema imunológico dela ficar prejudicado pela falta de vários nutrientes, então eram feitos exames diários para ver o que estava faltando e era recolocado através de transfusão... Transfundiu sangue, plasma, albumina, e como não podia se alimentar pois a gordura do leite aumentaria a producão de linfa,  ela recebia lipídios pela veia também...

Nesse dia colocaram também uma sonda nasoentérica, que é diferente da sonda gástrica... a sonda estomacal vai até o estômago, mas como o estômago dela não podia absorver o alimento, pois produziria linfa, colocaram a nasoentérica que vai até o inicio do intestino evitando a produção de linfa.

Então ela estava com o tubo de oxigênio, a sonda gástrica e a sonda nasoentérica na boca e mesmo assim ela chupava o bico. Dava uma peninha de ver...

As vezes eu tinha vontade de arrancar tudo o que ela tinha pendurado e sair correndo com ela daquele lugar...

Nessa foto se vê onde foi colocado o dreno...

Eu dando a Lola de presente pra ela no dia das crianças

quinta-feira, 17 de fevereiro de 2011

O dia mais crítico


No dia seguinte, dia 06-10-2010 (décimo quarto dia em POA) chegamos ao hospital um pouco mais cedo do que de costume, ela já não estava tão calma quanto ontem... Colocaram ela no meu colo, e nem isso a acalmou, o Rafa e eu começamos a ficar tensos, foi como um filme da terça – feira dia 27/09/2010...

Passamos toda a manhã agoniados.

Minha mãe havia ido pra lá pois o Rafa iria de novo pra Garibaldi e ela ficaria comigo...

Um pouco depois pediram pra sairmos da sala e começamos a perceber uma movimentação estranha... Sentamos na salinha dos pais e começamos a rezar...

Ninguém vinha falar conosco... Minha mãe que estava na portaria continuava mandar eles nos avisarem da chegada dela, mas não queríamos sair da Neo sem saber o que estava acontecendo...

Em certo momento fui até o corredor e percebi que a tinham levado de volta pra sala 4 (onde ficava sozinha), a encubadora estava aberta, (a própria encubadora em momentos críticos vira uma maca de reanimação), haviam 7 pessoas em cima dela, eram médicos, técnicas de enfermagem e enfermeiras, nesse momento perdi as forças das pernas, meu coração disparou, e na hora pensei no pior...

Voltei pra salinha dos pais e contei chorando desesperada pro Rafa... Não sabíamos o que fazer, não tínhamos coragem sequer de levantar pra chamar alguém.

O tempo ia passando e ninguém vinha conversar com a gente, na nossa cabeça eles não tinham coragem de vir nos dar a pior noticia... Então de repente veio a pediatra de plantão, sentou do meu lado, colocou a mão na minha perna e disse assim: Olha, ela teve uma falência respiratória! Quando ela disse falência nem ouvi o resto, me desesperei, e estava certa de que o pior havia ocorrido!
Ela continuou falando, disse que ela havia ficado muito cansada sem o tubo, e que chegou no seu limite, quase teve uma parada cardiorespiratoria. Quando ela disse isso, nos deu a entender que ela estava viva, daí o Rafa perguntou: Doutora, mas ela esta viva???? Ela olhou pra nós e disse: sim, ela ta viva!!! Meu Deus do Céu, o Rafa e eu nos abraçamos e choramos como crianças... Tremíamos sem parar...

Então as 13:00 nossa pediatra veio conversar com a gente e disse que ela estava bem. Passamos toda a tarde sem sair da Neo, mas não tínhamos coragem de sair da salinha dos pais pra ir vê-la.
As 14:40 a pediatra dela voltou e nos disse que ela teve uma pneumonia que pode ter sido aspiratória ou infecciosa, e que iam fazer exames para terem certeza. Ela pediu se tínhamos ido vê-la e dissemos que não! Ela então me pegou pela mão e me levou até lá, entrou comigo e disse assim: Mami, essa menina é uma lutadora. Olhei pra ela e ela estava dormindinho, bem calminha, desabei no choro de novo.
Esse foi de longe o pior de todos os dias que passamos em POA.
Nesse dia o Rafa decidiu largar tudo, abandonou o emprego e disse que só voltaria pra Garibaldi com ela. Minha mãe então pegou a passagem dele e voltou pra casa.

Esse dia como dizia a Eda, foi punk, aliás como muitos outros. Não tem situação pior do que não saber o que esta acontecendo e você se encontrar de mãos atadas. O mais doloroso era ver ela sofrendo e só poder esperar, esperar, esperar...

No dia seguinte chegamos um pouco mais tarde ao hospital, depois de todo o stress que passamos no dia anterior, parecia que tínhamos corrido a são silvestre ida e volta.

Ela estava bem calma, batimentos e saturação normais...

Então as enfermeiras e técnicas que estavam com ela no momento crítico vieram falar conosco, pediram como estávamos.. A pediatra de plantão que conversou conosco ontem, veio ver como estávamos, disse que ficou com o coração na mão de ver o nosso desespero e dizendo isso encheu os olhos de lágrimas.

A Cecília sempre foi muito forte, as técnicas disseram que no momento crítico haviam dado 3 mls de morfina e ela continuava lutando. No dia seguinte colocaram a fixação do tubo de adulto nela, pois ela continuava tentando o tirar. Quando vi ela com aquele mega esparadrapo na boca, comecei a chorar, tadinha, era de partir o coração.

Foto tirada no dia seguinte ao susto. Ela estava com a fixação do tubo de adulto, quasi nao se via o rostinho dela.

Cecília sozinha na sala 4, onde ficou a maioria dos dias que ficou na NEO. Nessa foto se vê o tanto de aparelhagem que ela necessitava.

Os sustos continuavam... dizíamos que viviamos numa montanha russa diária, nosso dia era cheio de altos e baixos, de manhã ela estava bem  de tarde já estava pior, e vice e versa...


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quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011

Os dias passavam e nossas esperanças se renovavam...

No domingo dia 03-10-2010 (décimo segundo dia em POA), fomos justificar o voto e quando chegamos no hospital só recebemos boas notícias, a pediatra já havia passado e havia baixado o oxigênio pra 25%, baixou também o fentanil (sedativo), e liberou 5 mls de leite a cada 3 horas... Meu leite!!! finalmente ela ia começar a receber o meu leite! 5 mls parece pouco, e em quantidade é mesmo... mas foi um grande passo pra ela e pra nós!!

No dia seguinte (décimo terceiro dia em POA)chegamos no hospital e ela estava capotada dormindo, dai uma das enfermeiras nos disse que ela ficava toda a noite acordada querendo conversa e colo... Mas a noticia do dia foi que ela seria novamente extubada... Ficamos com o coração na mão!!!

Saímos pra almoçar e quando voltamos ela já estava sem o tubo, estava somente com o cpap e estava furiosa!!! Então a enfermeira disse pra eu colocar uma luva e dar o dedinho pra ela chupar, meu Deus, fiquei impressionada com a força que ela tinha na sucção... Mas ela continuava chorosa. Chegamos a conclusão que era o cpap que a deixava assim... A pediatra de plantão pediu para que tirasse e ela parou de chorar na mesma hora. Então me deram ela no colo e ela logo adormeceu... Fiquei com ela no colo mais ou menos meia hora, colocaram uma mangueirinha no meu ombro que soprava oxigênio pra ela e assim ficamos por um tempo...
Mas tudo que é bom dura pouco e logo a pediatra de plantão pediu para recolocarem ela na incubadora, pois tinham que recolocar o cpap... No segundo que tiraram ela do meu colo, ela desatou a chorar. Fiquei indignada, ela estava tão quietinha dormindo... Comecei a chorar também... A pediatra então explicou q ela havia ficado muito tempo sem oxigênio e poderia cansar... Fiquei um pouco mais conformada...

Saímos da sala para que pudessem aspira-la e quando voltamos ela estava com a campânula, estava chupando o bico dormindo bem calminha...

Nesse dia a pediatra dela veio falar conosco e disse que ela estava super bem, e que achava que desta vez ela não voltaria mais pro tubo. Quando ela disse isso, eu tive vontade pular de alegria!!!

Finalmente as coisas estavam parecendo dar certo.

Quando a peguei no colo, ela logo se acalmou e dormiu.

Aqui ela estava usando a campânula.

No dia seguinte 05-10-2010 (décimo quarto dia em POA), chegamos a NEO, um tanto apreensivos, ansiosos pra saber se ela ainda estava sem o tubo e como havia passado a noite. As noticias novamente foram maravilhosas!!

Ela estava suportando bem sem o oxigênio e já não usava mais a campânula... Dei mais um colinho, e de tarde ela arrancou a sonda por onde davam o leite... Graças a isso eu consegui bater as primeiras fotos dela sem bigode de esparadrapo

Cada novo passo a frente que ela dava, renovava nossas esperanças. Ela nos enchia de orgulho, e nos ensinava todos os dias que não devemos desistir nunca.


terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

Altos e baixos diários...

No dia seguinte chegamos na NEO, digamos que um pouco temerosos, ela estava novamente na sala 4 sozinha...
Ela estava entubada, estava mais serena e mais rosada...
Falamos com a pediatra, e ela nos disse que a extubação ontem fui um teste para ver se ela conseguiria se manter sem o oxigênio.
Disse que é bem normal nesses casos dar dois passos pra frente e um para trás...

Neste dia o Rafa foi pra Garibaldi resolver algumas pendências, ele saiu do hospital as 16:00. Me senti sozinha, só tinha vontade de chorar... Minha mãe foi pra lá pra ficar comigo, mas ela não podia entrar na NEO e só de pensar de chegar no dia seguinte e ter que entrar la sozinha, sem saber como ela tinha passado a noite, me deixava apavorada.

No dia seguinte cheguei na porta da NEO e já estava tremendo... Quando fui vê-la percebi uma movimentação estranha de médicos, fisioterapeutas e máquinas diferentes das que eu estava acostumada a ver... Falei com o cirurgião, e ele me disse que de manhã ela havia arrancado o tubo de oxigênio. (as enfermeiras a chamavam de gringa brava). Essa foi só a primeira vez das muitas que ela arrancou o tubo...

Como não podia ficar com ela durante o procedimento, fiquei na salinha dos pais, então chegou a pediatra de plantão e me disse que a pediatra dela chegaria ao meio dia e queria falar comigo... Desci pra falar com a minha mãe e ao meio dia subi novamente, tentei ir vê-la mas estavam fazendo diversos exames, ecografia abdominal, cerebral, raio x, dentre outros...
Fiquei na sala dos pais esperando por ela até as 16:00. Imagina esperar por 4 horas, sozinha, só imaginando qual a bomba que a pediatra lançaria sobre a minha cabeça.

Ela chegou cheia de dedos, falando que estava esperando o resultado dos exames e que havia aparecido muito líquido no tórax, e que talvez no dia seguinte eles fariam uma punção para tirar um pouco do líquido para analisar... Explicou como seria o procedimento, e quais os benefícios... Depois disse que ela estava com um pouco de anemia, e que teria que fazer uma transfusão de sangue. Meu Deus quando ela disse isso, eu quase desmaiei, sim por que aqui no interior quando a pessoa precisa de transfusão é por que esta com o pé na cova. Ela disse que essa transfusão estava prevista desde a cirurgia, e que o sangue estava separado pra ela desde então. Mas eu fiquei apavorada da mesma maneira, não queria acreditar, tudo estava desabando de novo...

Saí da NEO e fui conversar com a minha mãe, quando disse da transfusão ela desanimou na hora, minha irmã me ligou e quando contei ela teve a mesma reação... Não falei que as pessoas se apavoram.

Pegamos um táxi e fomos pra casa da Eda, fui todo o caminho me segurando pra não chorar, mas quando entrei na porta e a Eda que estava nos esperando pediu como tinha sido o dia, eu desabei! Chorei, chorei, liguei pro Rafa e chorei, chorei... Ficava pensando nela tão pequena, transfundindo sangue, fiquei pensando na imagem dela com a bolsa de sangue pendurada (sim, na minha ignorância e desespero imaginei que iam transfundir uns 5 litros de sangue. A imaginação da gente é uma coisa assustadora. Ela na verdade transfundiu 30 mls de sangue por uma seringa).

Naquela noite fui deitar sem jantar, não consegui dormir e não tive coragem de ligar pra NEO pra saber como tinha sido o procedimento...

Quando levantei no outro dia, achei que estava mais calma e mais forte, então a Eda veio conversar comigo e disse pra eu cantar pra ela uma música e começou a cantar: ...deixa eu dizer que te amo, deixa eu pensar em você, isso me acalma, me acolhe a alma, isso me ajuda a viver... Pronto, toda a força foi por água a baixo e eu desatei a chorar... é incrível como algumas palavras quando estamos em cacos acabam com a gente...

Fomos pro hospital, e eu fui correndo vê-la, minhas pernas tremiam e só pararam quando olhei na encubadora e vi que ela estava la quietinha dormindo... Foi neste dia que veio a órdem que não era mais necessário usar luvas, sim por que para entrar nas salas da NEO havia um ritual. A gente chegava, colocava uma máscara, um avental, lavava as mão, os braços até os cotovelos e colocava luvas. Mas finalmente as luvas haviam sido banidas e pela primeira vez pude tocar nela sem luvas. Senti aquela pele macia e quentinha... Esperamos por esse dia com muita ansiedade e pra variar eu desatei a chorar... Com certeza chorei mais nesse período que passamos por tudo isso do que em toda a minha vida.


Finalmente podíamos tocar nela sem luvas. Na foto, ela está com meias nas mãos para que não conseguisse arrancar o tubo de oxigênio.


O Rafa voltou pra POA neste dia, e quando lembro da emoção que senti quando vi ele descendo do táxi, tenho vontade de chorar... Parecia que eram 20 anos que ele tinha ido embora...

No dia seguinte 02-10-2010 (décimo primeiro dia em POA) quando estávamos almoçando, ligaram do hospital nos dizendo que o cirurgião queria falar conosco... Saímos do restaurante correndo, com as pernas bambas, mas felizmente as noticias eram boas, ele nos disse que ela estava super bem, que esta sempre se superando, que a infecção e a anemia estavam controladas, disse que o líquido que havia no tórax (não precisou fazer a punção) seria absorvido pelo organismo e que o pulmão esquerdo iria crescer aos poucos e iria preencher o espaço vazio.

Nesse dia fomos pra casa mais aliviados, mesmo assim como todas as noites, ligamos pra NEO e a enfermeira nos disse que estava tudo bem...

Quando tudo corria bem com ela diziámos que ela havia ganho uma estrelinha, e hoje foi um dia desses.

segunda-feira, 14 de fevereiro de 2011

Quando tudo parecia bem, demos um passo para trás...

Nos dias que sucederam a cirurgia o cirurgião nos disse que seria normal ela fazer quedinhas (palavra que ouvíamos muito, que significava que ela daria uma pioradinha), mas ela continuou muito estável, foi aí que começamos a chamá-la de que guerreirinha.
Chegávamos ao hospital cedinho e a primeira coisa que olhávamos eram os parâmetros do respirador, e todo dia a pediatra baixava um pouco.

Então na terça-feira 27-09-2010 (sétimo dia em Porto Alegre), chegamos um pouco mais tarde no hospital pois fomos registrá-la, quando chegamos olhei na sala 4 e ela não estava lá, nisso vem a enfermeira ao nosso encontro e nos diz assim: estávamos mesmo querendo falar com vcs. Quase desmaiei, minhas pernas começaram a tremer... Dai ela disse: Vcs tem que comprar um bico pra Cecília, ela agora esta na sala 1.

Quando entramos na sala, uma criança chorava sem parar, um chorinho rouco, foi então que me dei conta que era ela que estava chorando... Ela estava extubada (sem o tubo de oxigênio) no colo de uma das tias da NEO. Estava usando somente o cpap (que é aquelas manguerinhas no nariz que ficam mandando um arzinho pra ajudar na respiração) Enquanto ela estava entubada não se ouvia o choro, ela chorava mas sem ruídos, apenas se via pelas feições que ela estava chorando. Foi a primeira vez que ouvi o choro dela, quando lembro desse dia, não tenho como conter as lágrimas, eu não segurei a emoção e comecei a chorar... Minha emoção ficou maior quando a pediatra de plantão pediu para que eu me sentasse e me deu ela no colo. Foi um dos momentos mais felizes da minha vida! Ela estava muito agitada e chorosa, então comecei a conversar com ela, e ela foi se acalmando, fiquei pasma! Foi aí que percebi o que uma mãe é pra um filho. Fiquei um tempão com ela no colo, cantei pra ela, conversei, enfim eu fiz tudo que sempre sonhei fazer no dia que a teria nos braços pela primeira vez, esse dia não pode ser logo que ela nasceu, mas finalmente ele chegou.

Saímos pra almoçar e ligamos para mil pessoas contando a novidade, estávamos rindo a toa, nunca imaginamos que em tão poucos dias, ela já estaria tão bem...

Mas como diz o ditado, alegria de pobre dura pouco... Quando voltamos, tinham tirado o cpap e a tinham colocado na campânula (parece um capacetinho de acrílico que fica na cabeça dela e o ar fica circulando la dentro). Só que ela não parecia nada confortável...

Saímos e voltamos mais tarde, meu Deus quando lembro do rostinho dela, tenho vontade de chorar... Ela ainda estava com a campânula, ela estava em pânico, muito pálida, suando e chorando muito. Fiquei desesperada, olhei pro Rafa e ele estava pálido, minhas pernas tremiam sem parar... Não conseguiam acalmar ela. Quando lembro do rostinho dela dentro daquele troço, tenho vontade de chorar.

Então veio a pediatra de plantão e nos disse que teriam que entubá-la de novo, pois ela havia cansado muito e estava sofrendo.

Ficamos desolados, chorei, chorei, chorei por horas a fio... O cirurgião veio conversar conosco, e disse que achávam que ela estava com alguma infecção pois estava muito pálida. Foi um banho de água fria em tudo de bom que vinha acontecendo.

Fomos pra casa, arrasados, eu não conseguia parar de pensar no rostinho dela e chorava cada vez.

Quando chegamos a Eda estava nos esperando na porta, viu pela nossa cara que as notícias não eram boas, e veio nos abraçar.Ela foi fundamental para nossa saúde mental no período que estivemos em POA, ela sempre dizia as palavras certas nos momentos certos, sempre nos recebia com abraços e palavras de conforto.

Naquela noite quando fomos deitar, o Rafa ligou pra NEO, e disseram que ela estava mais calma, isso nos tranquilizou um pouco.



Foto do primeiro colo, emoção indescritível. Cecília com o cpap no narizinho.

sábado, 12 de fevereiro de 2011

A primeira Cirurgia (quarto dia em POA)

Acordamos cedinho e fomos vê-la na NEO... Ela estava bem tranquila, nós é que estavamos mega tensos... Me assustei, pois só nesse dia me dei conta que o coração dela estava batendo do lado direito na mesma altura das costelinhas. Isso por que com a subida das alças intestinais, do estômago e do pedaço do fígado, os órgão do toráx ficaram espremidos para o lado direito do corpo. Foi muito impressionate me dar conta disso.
Antes de sairmos, rezei a oração do santo anjo, pedi que ficasse ao lado dela e que tudo corresse bem.

A cirurgia estava marcada para as 13:00, as horas passavam devagar... Ao meio dia, o Rafa e eu fomos pra capela do hospital e ficamos la até as 13:00, daí voltamos para o quarto.
Estávam  la no hospital conosco, minha mãe, minha cunhada Cátia, minha tia Luiza e a prima do Rafa, a Eda.

Estávamos tdos numa corrente de fé, quando as 13:40 mais ou menos, meu obstetra apareceu para me dar alta, e disse que a cirurgia ainda não havia começado, eu quasi tive um treco, achávamos que já estava em andamento.

Então me vesti, organizei minhas coisas e fomos para a sala de espera... Estávamos uma pilha de nervos... Cada vez que a moça vinha até a sala chamar os familiares de alguém eu tremia da cabeça aos pés...

A cirurgia iniciou as 14:40 e a previsão era que durasse de 2 a 4 horas, o tempo passava caprichosamente devagar, mil coisas passaram pela minha cabeça, mas a principal é que não queríamos perde-la de jeito nenhum.
As 17:00 minha mãe e minha tia resolveram ir até a cafeteria tomar um café, e logo em seguida foram minha cunhada e a Eda... Ficamos na sala o Rafa, eu e mais algumas pessoas que esperavam por noticia de seus familiares. Não sei se alguma vez na vida fiquei tão tensa quanto neste dia.

De repente minha cunhada entra voando na sala e diz que estavam chamando os familiares de Cecília. Minhas pernas tremeram, eu quasi nao consegui me levantar e ja comecei a chorar.

O Dr. Fraga estava nos esperando na porta do bloco cirurgico e não estava sorrindo, mas quando chegamos perto ele disse: Calma, calma, ela ta bem. Meu Deus foi como se tivessem tirado uma tonelada das nossas costas, o Rafa e eu nos abraçamos e choramos juntos. Daí o Dr. disse: Ela ja esta saindo pra voltar pra NEO, desçam com ela. Nisso abriu a porta atras dele e veio vindo a encubadora aberta com ela dentro. Eu não conseguia parar de chorar. (nessa hora minha cunhada e a prima do Rafa puderam vê-la, foram as primeiras pessoas da familia que a viram, já que na NEO, somente os pais podem entrar).

As pessoas que estavam esperando por la, se levantaram e ficaram nos olhando, muitas delas emocionadas.
Daí levaram a encubadora para o elevador e fomos junto. A anestesista que segurava o ambu (aparelho de respiração manual), nos disse que a Cecília tinha se saido muito bem.
Eu não acreditava q havia dado tudo certo, eu estava tão feliz que tinha vontade de gritar!!!

Acompanhamos ela até a porta da NEO, e fomos falar com minha mãe e minha tia que infelizmente por estarem na cafeteria não a viram. Nos encontramos no meio do caminho, dissemos que tdo havia dado certo, então num abraço coletivo nos 4 nos abraçamos no meio do corredor. Estávamos radiantes.

Daí fomos pra cafeteria e fizemos mil ligações contando que tudo havia dado certo.

Logo depois o povo de Garibaldi foi embora, o Rafa e eu  fomos pra NEO vê-la e falar com os médicos. Ela agora estava sozinha na sala 4, pois precisava de muita atenção e silêncio absoluto. A primeira coisa que olhei foi o coração, que agora estava batendo no lugar certinho. Fiquei muito emocionada!

O Dr. Fraga chegou e nos disse que o pior já havia passado, e que não foi preciso colocar a telinha para fechar o buraco da hérnia. (Se o buraco fosse muito grande, ele teria que colocar uma telinha pra ajudar a fechar e ela teria que ser trocada a cada 5 anos). Disse também que havia enchido a barriguinha dela. Disse isso pois agora os órgãos estavam no seu lugar.
Saimos da NEO, nos sentindo leves, então fomos até a capela onde a prima do Rafa nos esperava e rezamos agradecendo por tudo ter dado certo.

Saimos do hospital e fomos pra casa da Eda, onde ficamos hospedados.

Quando deitamos naquela noite, o Rafa e eu não conseguíamos conter o riso de felicidade e alívio. É um sentimento que só quem passa concegue compreender.


Cecília logo após a cirurgia. Se percebe que a barriguinha (abdomen) esta cheinha, diferente da foto que postei outro dia. Devido a icterícia ela teve que fazer luzes, por isso ficou alguns dias com esta bandagem. As tias da NEO, sempre eram muito atenciosas, e nunca a deixavam sem um topinho no cabelo.

Tinhamos muito muito medo que a cirurgia desse errada, não sabíamos como tudo iria terminar, ela era tão pequena, tão indefesa. Muitas vezes é mais fácil pensar no pior do que ser positivo, mas Deus ficou do nosso lado, e deu tudo certo.

sexta-feira, 11 de fevereiro de 2011

Esperando o dia da Cirurgia...

Na manhã seguinte ao parto, a pediatra passou cedinho, abriu a porta do quarto e disse com a voz característica que lhe é peculiar: Mami e Papi, quero vcs la na NEO dando força pra Cecília. Ainda estávamos mortos de medo, mas a chamada da médica nos situou novamente no mundo... Então me dei conta de como eu estava abalada de madrugada quando disse que nao queria mais vê-la... Comecei a chorar, arrependida até o último fio de cabelo por aquele ato egoista, disse pro Rafa, q independente dela sobreviver ou não, ela era nossa filha e tinhamos q ficar do lado dela, pois  nós que daríamos a força que ela precisaria pra vencer a luta! (Depois comentando com as técnicas de enfermagem (vou chama-las de tias), elas me disseram que minha reação foi bem normal, e que muitas mães de prematuros tem a mesma atitude, mesmo assim até hj não me perdôo por ter agido assim...).  Naquele momento levantei da cama e fomos pra NEO, cheguei super nervosa, mas ela estava mais calma, a respiração não estava tão ofegante o que me deixou bem mais calma... Ficamos um tempo la olhando e conversando com ela, não podíamos fazer carinho, apenas podíamos segurar sua mãozinha e pézinho para não estimula-la já que mesmo sedada qualquer agitação poderia prejudica-la. Como não sabiamos direito como funcionava a NEO, íamos vê-la, ficavamos um pouco, voltávamos pro quarto, depois de um tempo voltávamos la para vê-la novamente, até que uma das tias nos disse que poderíamos ficar la o tempo que quiséssemos, teríamos que sair apenas nas trocas de plantão e quando se necessário elas tivesse algum procedimento pra fazer com ela ou com qualquer bebê daquela sala.
Neste mesmo dia, minha mãe, minha irmã e minha sobrinha foram pra la e ficaram praticamente tdo dia la conosco... foi bom, pois assim o tempo parecia passar mais rápido...

De noite, o Dr. Fraga passou pra conversar conosco e disse que ela estava bem estável e que isso era muito bom. Foi a injeção de ânimo que precisávamos! Depois que ele saiu, fomos até a NEO, chegamos lá com uma emoção diferente, fomos com um pingo a mais de esperança. Conversávamos com ela, e mesmo sedada ela se mexia, era uma coisa sem explicação, ela reconhecia nossa voz. Ficamos muito emocionados.

No dia seguinte acordei lavada de leite... fui até o CPAE (centro de produção de alimentos especiais) e comecei a coletar o leite para quando ela pudesse tomar... (foram 72 dias coletando até que ela pudesse mamar direto no peito). Agradeço tdos os dias por ter conseguido continuar a produzir leite mesmo com todo stress que passamos.

Neste mesmo dia o Dr. Fraga veio nos ver e disse que ela estava bem estável e que seria o momento de realizarem a cirurgia... Seria no dia seguinte as 13:00.

As 3:00 da manhã não conseguia dormir, chamei o Rafa, ele me ajudou a sair da cama e fomos até a NEO vê-la novamente... Disse pra ela que ela teria que ser forte, conversei com ela da mesma maneira que conversava quando ela estava na barriga e eu ja sabia da existencia da hérnia. Disse que ela era uma menina muito forte e que superaria tudo, disse pra ela nao desistir pois estaríamos la esperando por ela, quando voltasse da cirurgia.

Voltamos pro quarto e comecei a rezar, implorei a Deus para que tudo desse certo e ela ficasse bem.

quinta-feira, 10 de fevereiro de 2011

O conturbado dia do nascimento... (primeiro dia em Porto Alegre)

A Cesárea estava marcada para o dia 24, mas a Cecília resolveu escolher o dia que ela queria nascer. Dia 21/09/2010 as 6:30 da manhã acordei tda molhada, estourou a bolsa, iniciava aí a nossa batalha!

Acordei o Rafa e dei um pulo da cama, ele assustado pegou o celular para ligar para o obstetra, mas nossos dois celulares estavam sem bateria, ele saiu porta fora e foi bater na irmã dele que mora na porta ao lado...
Eu então molhando a casa tda, peguei uma mala e fui jogando roupas pra dentro... sim a nossa mala ainda não estava pronta! Sei que vcs vão dizer que fui louca deixando tdo pra última hora, mas parecia que quanto mais eu esperasse pra fazer a mala, mais tempo demoraria pra chegar o temido dia do parto. (Temido, pois nao sabiamos como seria, nos disseram que a Cecília poderia não resistir se o comprometimento pulmonar fosse mto grande, enfim tdo nossa busca pelo melhor médico, melhor hospital, tda isso seria em vão, e os médicos só teriam certeza do quadro dela assim que ela nascesse).

O Rafa voltou pra casa, e disse que o obstetra falou pra eu me acalmar, que quando chegassemos a POA, estaria tdo pronto e que daria tempo. Nunca vi o Rafa tão assustado na minha vida. Eu sabia que não podia ficar tensa, pois sabia que se eu entrasse em trabalhado de parto e a Cecília tivesse que nascer em Garibaldi ou de parto normal, ela nao resistiria.
Respirei fundo, e logo chegou minha mãe, minha irmã, meu irmão e minha cunhada... Todos mto mais apavorados que eu hehehehehe.

O Rafa conseguiu uma ambulância que passou nos pegar as 7:30 e seguimos rumo ao desconhecido.
No caminho de Garibaldi a Porto Alegre, eu segui calma, queria aproveitar cada segundo que ela ainda estava dentro de mim e bem, pois não sabia como seria o futuro. Ela mechia bastante, o que me deixou aliviada.
Tentei pensar em coisas boas, tentei não ser pessimista, tentei desligar minha cabeça, e graças a Deus não tive nenhuma contração.

Chegamos ao hospital as 10:30, quando passamos pela entrada e eu percebi que havíamos chego, foi aí que comecei a ficar assutada, sabia que havia chegado o momento que eu mais temia.
O Rafa foi entregar os papéis na portaria e me levaram em uma cadeira de rodas para sala de pré parto. As enfermeiras foram muito simpaticas, falavam comigo como se ja me conheciam, pois o meu obstetra ja havia havisado no C.O. (Centro Obstétrico) que na sexta - feira eu iria chegar para ganhar a Cecília.

Deitei na maca, colocaram um aparelho na minha barriga para medir os batimentos cardíacos da Cecília e me deram um outro aparelho com um botão para que eu apertasse tda vez que ela se mechesse.
Eu estava tremendo de nervosa. Não conseguia parar...
Foi quando chegou o Rafa já tdo vestido e preparado para assistir ao parto.
Logo depois me levaram para o bloco, chegou o obstetra, o anestesista, o auxiliar e a pediatra (só conhecemos a pediatra neste momento).

O anestesista começou seu serviço e eu seguia tremendo sem parar, então a pediatra disse que colocaria uma música na hora do parto e que só as meninas mais fortes nasciam com aquela música, eu comecei a chorar... (ela ainda esta me devendo o nome da música, assim que ela me disser vou colocar aqui).
O médico começou a fazer o corte, e para minha surpresa, eu sentia tdo, comecei a gritar, e eles disseram que era só a sensação, mas eu sentia queimar, e quando disse isso, o obstetra parou no mesmo segundo, ouve uma agitação e lembro de ouvir o anestesista dizer: vamos colocar ela pra dormir, me passa o propofol. uma enfermeira pediu se eu precisaria ser entubada e ele disse que não. Eu adormeci...

Acordei e o osbtetra ja estava me suturando... olhei para o Rafa e pedi: Tu viu ela? ela é bonitinha? e quando ele disse que sim, desabei no choro... ele conta que eu acordei cinco vezes e fiz as mesmas perguntas.
Não a vi nascer, não a vi chorar, se o pior acontecesse eu nem a teria visto...
O Rafa disse que assim que ela nasceu ela chorou um pouco e já a levaram para ser entubada e fazer os primeiros exames... Ela mediu 49cm, pesou 3.100 kg, e teve apgar 7 e depois 8.

Me levaram para a recuperação e o Rafa foi dar as primeiras noticas pra minha mãe e para a prima dele que estavam aguardando.
Minutos depois chegou a pediatra e disse assim: Fizemos um raio x do tórax e não gostei nada do que vimos, a hérnia é muito maior do que imaginávamos. Olhei para o Rafa e começamos a chorar... nossas esperanças estavam indo por água a baixo....
Pouco depois a pediatra pegou nossa câmera, bateu uma foto dela e veio me mostrar, eu chorei com tdas as minhas forças... Ela era linda, cabeluda, estava bem pálida, era a nossa princesinha.

Passei 4 horas na recuperação chorando... O Rafa e eu nos olhávamos e só conseguiamos chorar...
O pior de tdo foi escutar as mães que estavam ao lado felizes com seus bebês e nós aí sem saber o que poderia acontecer com ela.
Nesse tempo que fiquei na recuperação fiquei com muita dor. O obstetra disse que eu fiz um bloqueio nervoso e por isso a anestesia não pegou.

Me levaram para o quarto, e ficamos la, eu e o Rafa, os dois se olhando, minha mãe ja havia ido embora pra Garibaldi e a prima dele havia ido pra casa... Ficamos la nós dois sem certeza alguma...
Depois veio a pediatra e o cirurgião conversar conosco e dar as primeiras noticas sobre ela, disseram que ela estava estável e que era pra irmos vê-la na CTI NEONATAL.

A 1:00 da manhã vieram me dar banho, que sensação terrível, eu não conseguia ficar em pé, eu tremia, tremia, não lembro de me sentir tão mal na minha vida.
E então me levaram até a NEO para vê-la...
Jamais imaginei ter que entrar num lugar daqueles... Jamais pensei ter que passar por isso...
Colocaram a cadeira de rodas na frente da incubadora, eu quasi morri!
Ela era tão lindinha, mas estava com a respiração muito ofegante, me assustei, me desesperei e passei mal.
Foi um sentimento contraditório, queria vê-la, mas tinha medo do que poderia acontecer...
Fiquei 5 minutos la com ela e me levaram para o quarto, chorei por horas a fio e disse para o Rafa que não queria mais ir vê-la, pois pra mim ela estava sofrendo e não queria mais vê-la assim. Me explicaram que minha reação na verdade foi uma autodefesa, eu não sabia se ela sobreviveria e queria me preservar. Me envergonho profundamente disso e tdo dia peço desculpas pra ela pela minha fraquesa.




Cecília com alguns minutos de vida... Já entubada e com o saturômetro no pézinho. Aqui se percebe que o peitinho (tórax) esta estufado pois além dos orgãos normais, ainda tinha alças intestinais, o estômago e um pedaço do fígado dentro, e a barriguinha (abdomen) estava murchinha.

Esse dia foi surreal, não gosto nem de lembrar da angústia e do medo que passamos... A impotência de não poder fazer nada e só ficar aguardando por noticias... (eu não sabia, mas esse seria só o primeiro de muitos dias que sofremos sem ter certeza do que aconteceria).

Nunca fui muito de rezar, nunca acreditei muito em Deus, mas era a única coisa que podíamos fazer, rezar e pedir para que tudo desse certo...


quarta-feira, 9 de fevereiro de 2011

Gravidez

Vou começar do começo...
Engravidei em Janeiro de 2010... Minha gravidez foi mto tranquila, não tive enjôos, não tive tonturas, somente sono, muito sono...

Fiz a primeira ecografia com 9 semanas e 4 dias, achávamos q nao daria pra ver muita coisa, pois foi bem no inicio da gravidez, mas nos surpreendemos, a Cecília estava medindo 2,8 cm, ja havia desenvolvido a cabecinha e o corpinho, tinha os bracinhos colados no corpo e as perninhas tambem, lembro até hj a emoçao de ve-la no monitor e escutar o coraçaozinho que parecia um trenzinho acelerado. Só quem passa por isso tem uma noção do que é esse momento.

Bom, as semanas foram passando e com 14 semanas e 3 dias, fui fazer a segunda ecografia, o que eu nao sabia é que eu tinha que ter feito essa eco entre a decima primeira e decima terceira semana, pois é nessa ecografia q é feita a medida da translucência nucal, que serve para saber se o bebê terá alguma alteração cromossômica, mal-formações ou alguma síndrome genética. Na hora fiquei um pouco tensa pois tdo mundo sonha em ter filhos 100% saudáveis, mas me acalmei e disse pra mim mesma, oque tiver q ser será.

Com 18 semanas e 3 dias fiz a terceira ecografia e foi nela que descobrimos que seria uma MENINA!! Neste dia pra mim começou uma nova etapa da gravidez, agora podiamos comprar as roupinhas, arrumar o quertinho, e o melhor de tudo podiamos chama-la pelo nome que escolhemos, que foi Cecília.
A cada nova ecografia eu sempre ficava preocupada em saber se tdo estava bem com ela, muitas vezes nem dormia na noite que antecedia o exame.
Passamos pela quarta, quinta, sexta ecografia e tudo ia muito bem com ela.

Na sétima ecografia, eu estava com 35 semanas e seria a última ecografia antes do parto, e tudo mudou... A moça que realizou o exame, ficou muito tempo analizando as imagens e nao falava nada para nós. Comecei a ficar um pouco nervosa... Foi então que ela disse: tem um probleminha. Meu coração disparou, minhas pernas começaram a tremer, olhei pro meu marido Rafael e ele estava paralisado. Então a moça continuou e disse: ela tem uma HÉRNIA DIAFRAGMÁTICA. Na hora não entendi direito tentei pensar no que eu sabia a respeito de hérnias, mas só havia ouvido falar em hérnia inguinal e umbilicar, dai nervosa pedi pra ela o que era... e ela que também ficou assustada disse assim: fica calma, ela terá que fazer uma cirurgia assim que nascer!! Quando ela disse isso eu quasi desmaiei e comecei a chorar, olhei pro Rafa e ele estava pálido.
No caminho da clínica até em casa, minha cabeça parecia um turbilhão, pensei em um milhão de coisas e nada fazia sentido.

Quando chegamos em casa, tentamos ligar para o obstetra, mas o telefone estava fora de área, foi então que cometi o pior erro de tdos, no desespero, corri pra internet e pesquisei o que era Hérnia Diafragmática, lá dizia que é uma abertura no diafragma, por onde os órgãos do abdomen sobem para o tórax. Haviam somentes casos de óbito, pois o indice de mortalidade como escrevi no post de ontem é mto alto.
Nessa hora vieram aquelas perguntas tradicionais: por que com a gente? o que fizemos pra merecer isso? por que só foi aparecer no último exame? enfim, pensem em todo tipo de pergunta que se pode fazer nesses casos, e com certeza eu as fiz.

Conseguimos falar com o obstetra somente a noite... ele pediu para que eu ficasse calma, que o exame poderia estar errado... mas eu tinha certeza que nao havia erro, pois a ecografista mostrou direitinho os órgãos dela tdos no tórax.
No dia seguinte fomos pra caxias fazer uma eco 4 D, e como eu disse, não havia erro, la vimos direitinho que dentro do tórax dela além dos pulmões e o coração havia também alças intestinais, o estômago e um pedaço do fígado. O ecografista analizou bem cada órgão, principalmente o coração, pois como os órgãos ficam apertadinhos muitas vezes os bebês desenvolvem problemas cardíacos, mas estava tdo bem com o coração dela. Ele nos mostrou o rostinho dela, e eu me desesperei, aquilo tudo parecia um pesadelo, ela era tão linda, eu novamente queria morrer. A gente sempre sonha com tudo maravilhoso e que sempre tudo vai dar certo, nunca esperamos por esses acontecimentos, mas eles acontecem da mesma maneira.
Saimos da clínica desolados...
Só conseguia pensar no pior, pensar que perderíamos nossa princesa...

Conversamos com o meu obstetra, e ele disse que nossa única chance seria irmos para Porto Alegre, pois os hopitais aqui da serra não estão preparados pra esses casos...
Aí como boa provinciana fiquei imaginando como o Rafa e eu iriamos nos virar em Porto Alegre. Cidade grande, nunca saímos de Garibaldi... Na hora do desespero nos apegamos a problemas pequenos... (sim por que acreditem esse foi o menor dos problemas).
Meu obstetra indicou um obstetra que trabalhava na puc e conseguimos consulta com ele só pra semana seguinte... Nesse meio tempo, minha cabeça girando, não conseguia dormir, não conseguia comer, não conseguia nem sair de casa, chorava o tempo todo, ninguém conseguia fazer eu pensar que tudo daria certo.
Então uma noite conversando com meu marido, pensando na consulta que teríamos com o tal obstetra, me dei conta que não precisávamos de um obstetra, e sim de um ótimo cirurgião torácico pediátrico, pois tirar o bebê é mais simples do que operar ele...

Daí começou a correria pra achar o cirurgião... Aqui em Garibaldi cidade pequena, tdo mundo sabe qual médico é bom e qual médico é mais ou menos, mas como acháriamos em Porto Alegre? queríamos o melhor, tinha que ser o melhor... Pesquisei na internet e apareceram vários... Minha cabeça estava um turbilhão, então pedi ajuda a uma amiga que mora em Porto Alegre a 10 anos, pedi pra que falasse com amigos dela e pedisse indicação do melhor cirurgião. Ela me ligou e disse que havia falado com algumas pessoas e todos disseram que o melhor era o Dr. José Carlos Fraga. (currículo do Dr. http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.jsp?id=K4790385H3). Falei com o meu obstetra e ele disse que o conhecia e que se conseguíssemos consulta era pra marcarmos. (o detalhe é que ele esta sempre no exterior, e é muito dificil conseguir consultas com ele). O Rafa ligou e explicou tda a situação pra secretária, disse que eu estava de 35 pra 36 semanas, que morávamos no interior, e ela prontamente me encaixou para a semana seguinte...

Durante o tempo que esperávamos pelo dia da consulta, muitas coisas passaram pela minha cabeça, será que fiz certo em desmarcar com o obstetra indicado pelo meu obstetra? será que o tal Fraga era mesmo bom? será que tdo daria certo?
Eu estava ficando neurótica!! Então o Rafa disse que eu tinha que me acalmar, que tinha que pensar que quanto mais agitada eu ficasse, mais agitada ela ficaria, foi então que entreguei nas mãos de Deus, ele não nos abandonaria.

Chegou o dia da consulta 08/09/2010, fomos pra Porto Alegre, levamos uma mala com roupas, pois nao sabíamos o que aconteceria, talvez precisássemos ficar por la. Chegamos diante do médico e o Rafa disse: Doutor, não conhecemos nada qui em Porto Alegre, não temos obstetra, não temos pediatra, nos disseram que o sr. é um dos melhores cirurgiões do Brasil e preciso que o sr. salve a nossa filha . Explicamos o caso, mostramos exames, e ele foi bem claro, nos disse que poderia ser algo bem simples, ou bem complexo, ia depender de como estaria os pulmões dela, e só saberíamos depois que ela nascesse... Nos explicou como seria o procedimento, e que teria que ser feito no Hospital Moinhos de Vento, que segundo ele é o que disponibiliza a melhor estrutura para estes casos gravíssimos.
Ele nos indicou um obstetra, que consultei no mesmo dia, saimos de Porto Alegre com tudo resolvido, e com a data da Cesárea marcada, seria dia 24/09/2010 ao meio dia. Os médicos nos explicaram que tinha que ficar calma para que a Cecília não resolvesse nascer antes, pois quanto mais tempo ela ficasse no útero mais peso ela ganharia e maiores seriam as chances de que tudo desse certo. Enquanto ela estava na minha barriga, nada de ruim aconteceria com ela, pois não precisava dos pulmões pra respirar, os problemas começariam assim que ela nescesse. Muitas vezes desejei que ela ficasse para sempre dentro de mim, pois sabia que onde ela estava, estava bem e nada de mau te aconteceria.

Os dias se arrastavem, e dia 15/09/2010 fomos novamente para Porto Alegre para uma nova consulta com o obstetra, ele fez uma ecografia e tudo estava bem, na medida do possível. Ele nos explicou como seria o procedimento no dia 24, pediu para que fossemos para Porto Alegre no dia 23, para que não ouvessem problemas.

Quando nos disseram que teria que ser em Porto Alegre, muitas pessoas nos ofereceram lugar pra ficar, é nessas horas que vemos como é bom termos amigos.
Dentre tdos que ofereceram lugar para nós, optamos por ficar na casa de uma prima do Rafa, prima que ele não via a anos, mas que quando soube da história prontamente nos ofereceu ajuda.
Fomos vê-la  neste mesmo dia, eu não a conhecia, mas quando ela me viu, me abraçou e disse: Débie se Deus te deu a oportunidade de engravidar, ele não vai te tirar o direito de ser mãe. Aquelas palavras me confortaram de tal maneira que relaxei, e pela primeira vez pensei que tudo daria certo.

terça-feira, 8 de fevereiro de 2011

Hérnia Diafragmática Congênita

Nomes alternativos:

hérnia congênita do diafragma; hérnia do diafragma

Definição:

Abertura anormal no diafragma que ocorre antes do nascimento, permitindo a migração de uma parte dos órgãos abdominais para a cavidade torácica.

Causas, incidência e fatores de risco:

A hérnia diafragmática é causada pela fusão inadequada de estruturas durante o desenvolvimento do feto. Os órgãos abdominais como o estômago, o intestino delgado, o baço, parte do fígado e os rins, aparecem na cavidade torácica. O tecido pulmonar do lado afetado geralmente não se desenvolve completamente. A insuficiência respiratória geralmente ocorre logo após o nascimento do bebê. Deve-se ao movimento ineficiente do diafragma e a ausência de espaço para a expansão pulmonar levando ao colapso. O motivo porque isto ocorre é desconhecido.

Procedimento Médico para a correção de Hérnia Diafragmática

anatomía normal

A cavidade torácica inclui o coração e os pulmões. A cavidade abdominal é composta pelo fígado, estômago e intestinos grosso e delgado. Essas duas regiões são separadas pelo diafragma (um músculo grande em forma de domo).

indicaciones

Quando o diafragma se desenvolve com um orifício no meio, os órgãos abdominais podem passar pela cavidade pulmonar. O tecido pulmonar no lado afetado é comprimido, não cresce normalmente e não consegue se expandir após o nascimento. Quando o bebê começa a respirar, chorar e engolir, o ar entra nos intestinos, que estão se projetando para o tórax. O tamanho cada vez maior dos intestinos do bebê pressiona o outro lado do tórax, pulmão e coração, o que pode rapidamente causar uma situação que oferece risco de vida.
As hérnias diafragmáticas são diagnosticadas por meio de:
  • raios X do tórax
  • ultra-som pré-natal
  • dificuldade respiratória aparente (angústia respiratória) pouco após o nascimento do bebê

procedimiento (primera parte)

É feita uma incisão na parte superior do abdome do bebê, abaixo das costelas. Os órgãos abdominais são cuidadosamente empurrados para baixo através da abertura do diafragma e posicionados corretamente dentro da cavidade abdominal.

procedimiento (segunda parte)

O orifício no diafragma do bebê é corrigido, e a incisão é fechada com suturas. É inserido um tubo no peito para permitir que o ar passe e que o sangue e os fluidos sejam drenados, permitindo assim que o pulmão possa se expandir novamente.

cuidados postoperatorios

O tecido pulmonar do bebê pode estar mal desenvolvido no lado afetado, e o resultado desse tecido pulmonar depende do futuro desenvolvimento. Os bebês que sobrevivem à cirurgia podem apresentar doenças cardíacas a longo prazo.


Resumindo, como o abdomen joga pra fora e o tórax puxa pra dentro e o diafrágma q divide os dois esta rompido, os órgãos do abdomen acabam subindo para o tórax, e como o espaço é pequeno pra tdos os órgãos, o pulmão acaba sendo afetado ja que é um órgão esponjoso.

A HDC é uma doença rara que ocorre em 1 a cada 5000 crianças, e a taxa de mortalidade é de 75%.

Quanto mais tardia a descoberta maiores as chances do bebê sobreviver, pois isso significa que provavelmente poucos órgãos subiram para o tórax deixando espaço pro pulmão desenvolver, quando a HDC é descoberta no início da gravidez pode-se fazer uma cirurgia intra-uterina para a colocação de um balão que é posto na traqueia do feto, é inflado, e com isso o liquido amniotico q fica no pulmão não consegue sair pela boca do feto, e isso faz com que o pulmão cresça.
O pulmão que cresce é o que não está a hérnia. O pulmão que está do lado da hérnia fica comprometido do mesmo jeito.

Veja mais sobre HDC nos links abaixo

http://www.fetalmed.net/hernia-diafragmatica-congenita.html

http://www.cetrus.com.br/artigos-cientificos/hernia-diafragmatica-congenita-revisao/

Vou deixar aqui o nome e o telefone dos médicos q foram fundamentais para que a Cecília conseguisse se recuperar.

Cirurgião Pediatrico - Dr. José Carlos Fraga (51)3334-0146
Pediatra Neonatologista - Dra. Simone Vasconcelos (51)3026-0014

segunda-feira, 7 de fevereiro de 2011

Iniciando o blog

Muitas pessoas pediram para que eu criasse um blog contando a história da Cecília e divulgasse essa doença gravíssima e rara que é a Hérnia Diafragmática Congênita. Passei dias pensando na possibilidade, e tendo em vista que quando descobrimos o problema da Cecília oque encontrei na internet foi extremamente assustador e desesperador, resolvi criar o blog e ajudar possíveis pais q tenham q enfrentar esse problema.