Se quiser entrar em contato comigo, meu e-mail é babimottin@hotmail.com



Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

quarta-feira, 24 de abril de 2013

Nossa História - Melissa e Carolina

Oi meu Nome é Melissa, tenho 35 anos e moro em São Paulo - SP

Minha gravidez  foi muito planejada, já estava casada há 5 anos e aguardava ansiosa pela tão sonhado resultado POSITIVO!
Então, em maio de 2004, veio o tão esperado teste com resultado positivo J
Como já fazia acompanhamento ginecológico há tempos, desde que tive um aborto espontâneo  em 1997, fiz todos exames para garantir uma gestação segura, pois meu RH é negativo e de meu marido é positivo, um agravante, por causar incompatibilidade sanguínea, esse foi justamente o fato que tive problemas na 1º gestação.

Todos os exames normais fiz muitos exames durante toda gestação, todos USG normais, até o US3D completamente normal, a gestação foi tranqüila, a Carol ansiosa igual a mãe acabou chegando 1 mês antes do esperado..rs


A Carol nasceu na Maternidade Santa  Joana, parto cesárea,  com 2.760 e apgar 9,5...tudo dentro do esperado... Acabamos ficando 10 dias no hospital pelo fato da incompatibilidade sanguínea, a bilirrubina altera muito (ela nasceu com o mesmo RH+ do pai)  e tem que ser estabilizada para ter alta.

Um Bebê com desenvolvimento normal, mas acho que devo fazer uma observação importante, desde pequena sempre teve problemas no intestino, muito ressecada, muitas vezes precisamos colocar medicamento e Minilax para ajudar a evacuar. Acho importante ressaltar, a única reclamação era o intestino e às vezes apresentava cansaço aos pequenos esforços, mas nada que levasse o médico a desconfiar de algo errado, Dr. Wladimir de Deos cuida dela desde o nascimento.

Após a descoberta viemos entender o porquê dos problemas no intestino e a reclamação de cansaço ao mínimo esforço, seu pulmão não tinha capacidade respiratória e o intestino estava elevado na região pulmonar.


Resumindo, sem sintomas que evidenciasse qualquer anormalidade de má  formação, o pediatra nunca desconfiou de nada, a Carol era assintomática e uma criança aparentemente normal....até junho de 2011.


Com 6 anos e 6 meses, a Carol teve uma queda acentuada de cabelo, o que nos levou ao pediatra, Dr. Wladimir que preocupado pediu um check-up, com muitos exames, inclusive um RX pulmão (foi a 1º vez que ela fez um RX) pq o pediatra nos explicou que problemas pulmonares, às vezes, causam queda de cabelo.


Exames realizados,  vamos ao retorno e então o triste diagnóstico, no exame de RX o médico interroga BOLHAS???


...O pediatra assim que leu nos afirmou com todas as letras que ela tinha HDC, uma má formação congênita... eu nem imaginava o que significava isso e o que estava por vir.


Na hora não acreditei,  entrei em choque, como uma criança aparentemente sem sintomas tem algo tão grave? Correndo risco de vida...como ????


Repeti os exames muitas vezes, mas era fato e precisávamos ser rápidos, o pediatra nos encaminhou para um amigo dele Dr. Pedro Munhoz Fernandez, que nos explicou a gravidade e os riscos.

A Carol estava com o intestino, estômago e baço elevados  no tórax do lado esquerdo, o seu pulmão esquerdo estava totalmente pressionado pelos órgãos, o que o estava deixando sem ventilação, era grave e precisava urgente da cirurgia.


Eu estava em pânico, apavorada, sempre tive muita fé, mas por muitas vezes questionava Deus... o pq com ela?

Deus sempre nos mostra o caminho, nos carrega nos momentos que fraquejamos e nos mostra o tamanho de sua glória!

Foram muitos exames e médicos para um perfeito diagnóstico de como seria feita a cirurgia.


Minha grande guerreira foi muito valente, enfrentou tudo com tamanha coragem, ela que me deu forças para acreditar, para ter fé!


Carolina e eu antes da cirurgia.
 O Dr. Pedro Munhoz é  um anjo em nossas vidas, um enviado de Deus, juntamente com Dr. Armando Mari, depois de tudo pronto o dia da cirurgia 13 de fevereiro de 2012. Não consigo nem descrever com palavras o que sentia ... foram as horas mais longas da minha vida...a Carol entrou andando para o centro cirúrgico de mãos dadas com Dr. Pedro, nesse momento...desabei...perdi o chão...


Uma cirurgia longa e complexa, assim que finalizou o Dr. Pedro veio falar comigo, explicou que ela não tinha a cúpula esquerda e fizeram com uma membrana muscular a reconstrução de toda a cúpula, não foi necessário telinha, colocando todos os órgãos nos seus devidos lugares, levaram o caso dela para estudo na UNIFESP,  foi um milagre tanto tempo e ela nunca teve nenhuma complicação pulmonar, pneumonia , absolutamente nada, eles não sabem explicar, alias a única explicação é “Deus”!!!

Ela saiu do centro cirúrgico extubada e sedada, acordou algumas horas depois, claro que não é uma recuperação do dia para a noite, requer muitos cuidados, à atenção e cuidado que tivemos de toda a equipe cirúrgica foi fundamental para a rápida recuperação.

O Pulmão tinha suas medidas normais, mas pelo fato de estarem pressionados todos esses anos, não tinha expandido, tinha o formato de uma uva passa , foram momentos difíceis na UTI, fisioterapia, medicamentos (ela tinha muita dor), mas o auxílio e preparo de toda a equipe foi maravilhoso.

No 3º dia na UTI a Carol já andava pouquinho com a fisioterapeuta, foi uma recuperação muito rápida e em 8 dia após  a cirurgia estávamos indo para casa, claro com todo o aparato e cuidados necessários para um pós cirúrgico, mas sem aquela tensão toda que é dentro de uma UTI.

A recuperação foi espetacular, durante 9 meses ficamos com visitas periódicas ao hospital e finalmente em Julho a Carol teve alta, e hoje já está liberada para todas as estripulias.


Dr. Pedro e Carolina no dia da alta.
Hoje a Carol é uma criança normal, o pulmão está perfeito, às vezes ela reclama de uma dor  na região  da incisão mas super normal devido a proporção da cirurgia.

Graças a Deus só tenho a agradecer !!!

Agradecer à toda a equipe da UNIFESP – Hospital Mario Covas

Minha querida amiga Débie e Priscila que me deram muito apoio nos momentos desesperadores, Deus me deu amigas maravilhosas .

Local da cirurgia

UNIFESP – Hospital Escola Mario Covas

Equipe que fez a Cirurgia:

Dr. Pedro Munhoz Fernandez – Sírio Libanês 

Dr. José Armando Mari  - UNIFESP - USP
Drª Viviane Postal _ UNIFESP
Drª Valentina Collet – UNIFESP
Dr. Renato – UNIFESP




segunda-feira, 22 de abril de 2013

Uma Luta, várias histórias, um lindo vídeo.

Bom dia a tdos!!

Esse video era pra ter sido postado aqui no blog na postagem especial do dia 19 de abril, mas ele não ficou pronto a tempo... Então vale uma postagem especial só pra ele que reforça e muito nossa luta pela divulgação da HDC. E quando falo nossa, não me refiro somente a luta da C e minha, mas sim de tdas as maravilhosas mães que fazem parte do grupo de HDC. 

Deixo aqui o muito obrigada para Flávia que idealizou e para a Priscila que fez tda a montagem. Ficou lindo e muito emocionante.

Com vcs, nosso video de apelo pela divulgação da HDC.


Espero que tenham gostado e se puderem compartilhar para que mais pessoas fiquem conhecendo essa má formação, eu agradeço!

Beijos

sexta-feira, 19 de abril de 2013

Hoje é o dia Mundial de Conscientização da HDC.

Chegou o dia mais importante para nós que lutamos pela divulgação e conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.
Hoje é o dia mundial da conscintização da HDC.

Ninguem sonha em passar pelo que nós mães e familiares de querubins passamos, mas como fomos escolhidos temos que depois de todo o trauma, de toda a dor e sofrimento escolher se queremos ficar de braços cruzados ou queremos nos empenhar na divulgação e na ajuda a futuros pais que passarão por isso...
Acho que não preciso dizer que optei pela segunda opção e para a minha felicidade várias e várias e várias mães também optaram. Temos um grupo no facebook (para participar clique aqui) onde diariamente estamos em contato... Costumamos dizer que não é um grupo e sim uma família. A família HDC brasileira! Vivemos em busca de novidades para o tratamento e também nos esforçamos muito para que os meios de comunicações divulguem a HDC já que sabemos que um pré natal bem feito ajuda e muito para que o querubim possa sobreviver. 

Nós tambem ajudamos as mãezinhas novas indicando hospitais, profissionais, melhores tratamentos e nos unimos em poderosas correntes de orações pelos novos querubins. 
Felizmente no último ano os casos de sobreviventes aumentaram bastante, mas sabemos que com divulgação esse número pode aumentar ainda mais. 

É importante que o querubim seja diagnosticado ainda no ventre da mãe para que ele nasça cercado dos melhores profissionais e em hospitais de referencia. E isso só é possivel se o pré natal for feito com muita atenção já que a HDC é de dificil diagnóstico. 

Temos lutado e nos empenhado muito e acredito que a cada ano nos fortaleceremos mais e mais.

Segue um texto da organização CHERUBS que foi traduzido para o português e que sempre me emociona...

"Querubins estão por toda parte. Eles são o novo bebê do seu vizinho mais próximo. A menina no balanço no parque. O adolescente que fica atrás de seu filho na escola na classe geometria. A pessoa atrás de você na fila da mercearia. Suas cicatrizes ficam escondidas sob as roupas, as suas histórias um pouco tristes e o tabu de falar sobre isso. Os milagres não são vistos a olho nu e você já deve ter confundido um querubim com uma pessoa "normal" muitas vezes. 
Mas eles estão lá andando, são milagres com asas invisíveis. E faltam os bebês que pertencem aos pais em luto que você não vê chorar... Pode ser a caixa do banco, o homem que segurava uma porta para você na estação, a velha mulher que dirigia o carro na frente de você esta manhã. Querubins estão por toda parte.
A menos que tenha sido afetado pessoalmente pela HDC, você provavelmente nunca ouviu falar dela. 
A missão de "salvar os Querubins" é fazer com que a hérnia diafragmática congênita seja vista com uma frase todo mundo sabe dizer e todo mundo sabe o que significa. Ao aumentar a conscientização, esperamos arrecadar fundos de pesquisa para salvar estes bebês - Salvar os Querubins.

Abaixo a montagens dos anjinhos e dos sobreviventes cujo as mães eu tenho tido contato nesses mais de 2 anos e meio de convivência com a HDC... 

Independente de terem ganho asas ou sobrevivido, cada uma das crianças são verdadeiros guerreiros, são exemplos de garra, exemplos de amor e fé.

Fica aqui minha homenagem a eles que sem dúvida nenhuma são a razão de tudo isso...

Nossos Anjinhos
Nossos sobreviventes.
Espero que a cada ano mais fotos eu precise colocar e que menos anjinhos sejam necessários... A luta não é fácil, mas juntas o fardo fica mais leve!!


Vale lembrar ainda que no dia 16 de novembro na cidade do Rio de Janeiro ocorrerá o primeiro encontro brasileiro de HDC. Sem dúvida nenhuma será um sucesso e esperamos que com isso nossa divulgação fique ainda mais fortalecida!

E pra finalizar, como dizemos no grupo "TAMO JUNTO"

quarta-feira, 17 de abril de 2013

Nossa História - Andréia e André

A história de hoje é a história do André e da Andréia... Infelizmente como a maioria dos casos, o final não foi feliz (como a maioria dos casos de HDC), mas vale salientar a força desse guerreiro, a garra desses pais... 

Me chamo Andréia tenho 30 anos, moro em Boa Vista, RO, mas na época do nascimento do André morava em Passo Fundo, RS...Em 2007 conheci o meu marido... Depois de 6 meses de namoro fomos morar juntos (e assim vivemos até hoje). 

No inicio de 2008 fiquei sem tomar o anticoncepcional na tentativa de engravidar, passaram-se uns meses e nada aconteceu, então decidimos que não era o momento e voltei a tomar a pilula. 

Em 2009 comecei a sentir fortes dores no lado direito e fui à gineco e vimos que eu tinha um enorme cisto no ovário direito. 

Decidimos operar, então marquei com um renomado gineco/cirurgião a videolaparoscopia. Durante a cirurgia descobri que tinha endometriose grau II. E as duas trompas obstruídas (que não foi conseguido desobstruir durante a cirurgia). 

Naquele instante recebi uma noticia (que eu pensava ser a pior notícia do mundo) eu só poderia ter filhos somente se fizesse fertilização in vitro. 

Não quis acreditar no que estava ouvindo e passado um ano procurei outro renomado gineco/cirurgião e decidimos operar novamente (já era fevereiro de 2011) e então após a cirurgia a mesma notícia... Eu ainda estava com endometriose, ainda com as trompas obstruídas e era indicado fazer duas injeções de Zoladex para acabar com os focos. 

Me convenci que aquilo era mesmo verdade e decidi que faria o que fosse possível para engravidar. Fiz a primeira injeção e logo fiquei na menopausa, com todos os efeitos (calores, dores nas juntas, tudo mudou, cabelo, unha, aumento de peso). Procurei então uma clinica de reprodução humana, fizemos os exames solicitados pelo médico e a segunda dose do zoladex. E a ansiedade crescendo, não via a hora de terminar o efeito do remédio e poder fazer a estimulação ovariana, coleta dos óvulos, etc. 

No dia 1 dia de novembro eu menstruei e começaram as injeções na barriga, acompanhamento por ultrassom. Produzi poucos óvulos (8, sendo que apenas 3 puderam ser aproveitados). 

No dia da transferência dos óvulos, apenas 2 estavam OK e então decidi que colocaria os 2. E os dias custavam a passar até o dia do exame do beta HCG, mas eu tinha certeza que estava grávida. 

E pra minha surpresa a contagem no exame veio altíssima, eu estava grávida de gêmeos. Me senti realizada. Fizemos o ultrassom na clinica com 5 semanas e os dois estavam lá, um deles um pouquinho menor que o outro e o médico nos disse que um poderia deles não se desenvolver e que era normal.. 

Quando estava com 8 semanas fizemos outro ultrassom e realmente um deles havia parado de se desenvolver havia uma semana. Não sentimos aquilo como uma perda, pois pensamos que ainda conseguiríamos realizar nosso sonho de sermos pais. 

Com 13 semanas fiz o morfológico do primeiro trimestre e estava tudo Ok, ossinho do nariz, translucência nucal. O marido comprou a primeira roupinha (uma roupinha de menina) e eu sempre ansiosa com o próximo ultrassom... Tinha um sentimento estranho passando na minha cabeça. 

Minha gineco disse que era normal, que as mães ficavam assim no começo da gravidez, que era pra mim relaxar que tudo ia correr bem. Comprei um livro para relaxar (“o que esperar quando você esta esperando”) Com 17 semanas fizemos mais um ultrassom e confirmamos o sexo do bebê, era um menino (eu adorei, pois queria um menino). 

Completei 20 semanas e senti os primeiros chutes, era maravilhoso. Com 23 semanas (dia 23.05) estava marcado o nosso ultrassom morfológico do 2º semestre e eu estava há 6 semanas sem fazer ultrassom. Estava ansiosa para rever o meu meninão. O transcorrer do exame foi demorado e a medica que fez estava muito calada, parecia até que chorava... E nos olhando as imagenzinhas ali, coraçãozinho batendo, hiperfelizes até que no final do exame ela perguntou se queríamos saber o que ela tinha visto... Nunca imaginávamos que teríamos a PIOR noticia que os pais podem receber. Uma sentença de morte anunciada. 

Meu bebe estava com o coraçãozinho batendo normal e movimentos, mas ele apresenta varias más formações: uma parte do cérebro não se desenvolveu (agenesia de corpo caloso), o buraquinho que deveria ter se fechado com 10 semanas no diafragma ainda estava aberto, fazendo com que o pulmãozinho esquerdo dele não se desenvolvesse, e a falta do pulmão estava fazendo com que outros órgãos mudassem de posição, o coração dele esta do lado direito do peito, o estomago e o fígado estavam no lugar onde deveria estar o coração (HERNIA DIAFRAGMATICA CONGENITA), os rins estão abaixo de onde deveriam estar e ele tinha também os pés tortos congênitos. 

A médica do ultrassom fez uma correlação cabeça pulmão e a chance, naquela data, de sobrevivência do bebe era menor que 10%. A médica que fez o ultrassom me encaminhou para um especialista em medicina fetal em São Paulo e já fizemos um ultrassom lá também e confirmamos o diagnóstico. 

O medico nos indicou fazer o cariótipo do bebe. Fizemos também o Fisher para trissomias. O resultado do Fisher saiu com 8 dias (o prometido era 3 dias) e o bebe não tinha trissomias, aguardamos então o resultado do cariótipo. E ao contrario de muitos depoimentos que li, FOMOS MUITO MAL ATENDIDOS apesar de estarmos fazendo tudo particular. 

Pagamos 1000 reais pela consulta e nem retorno das secretarias eu recebia. 

Tinha que ligar diariamente para saber o resultado dos exames, pois queríamos saber se haveria a possibilidade de colocar o balãozinho... E as semanas iam passando. O resultado do cariótipo do bebe veio normal (eu sei porque liguei para o laboratório, pois até hoje não recebi um parecer da clinica lá de são Paulo) e eu já estava com 28 semanas. 

Consultamos vários cirurgiões infantis no rio grande do sul e todos, NÃO indicaram fazer o procedimento do balão. Então decidimos não fazer. Sofremos muito. Algumas coisas do enxoval compradas. Ultrassom de 2 em 2 semanas e essa era a nossa saga. Não tinha um dia que eu não chorava, conversava e brincava muito com ele, ficava acordada até tarde brincando com o pezinho dele. Pedi perdão para ele por termos decidido não colocar o balãozinho. 

E ele chutava muito, se mexia muito, parecendo tão saudável. E saber que provavelmente não sairia do hospital. E com o passar das semanas o nosso quadro de agravando, eu com elevado grau de liquido amniótico (em função disso, fizemos a injeção para os pulmões do bebe com 29 semanas, eu sentia contrações o tempo todo, e havia o risco dele nascer prematuro), pois ele não digeria o liquido. 

Ele começou a apresentar hidrocefalia. Trabalho numa empresa e recebo por um cargo de confiança, e afastamentos superiores a 15 por licença saúde, mesmo que não sejam na sequência, fazem com que percamos o cargo (não o emprego) ...  Alem de tudo o que eu passava recebi uma dura frase do meu gerente (ou tu escolhe o teu cargo ou o teu bebe). Quando o mundo me virava às costas, recebi muito o apoio da minha médica e da medica que fazia os ultrassons... Me atendiam sempre fora de horário, pois eu trabalhava numa cidade que não tinha nenhum tipo de assistência e já não podia me afastar tanto do trabalho. 

E a cidade com assistência necessária para os exames ficava a 130 km. Então decidi, junto com a minha médica tentar sair de licença maternidade (antecipada). E deu certo, a minha licença foi autorizada e com 31 semanas fui para a casa dos meus pais com o marido de mala e cuia. Como o excesso de liquido era grande, a minha bolsa poderia romper a qualquer momento, mas tentaríamos chegar às 38 semanas, então eu passei as 7 ultimas semanas da minha gravidez deitada.

Marcamos o dia do parto, iria ser dia 06.08, mas de ultima hora não havia leito na cti neonatal, então quando houvesse vaga iríamos fazer à cesárea. Dia 08.08 as 18.30 o ANDRÉ nasceu, nem pude vê-lo no primeiro dia. 
Ele pesava 2550Kg e media 48 cm. Estava tudo preparado, ele foi entubado assim que nasceu e foi direto para a cti.


André logo que nasceu...
 Meu marido ficou lá com ele enquanto eu me recuperava da anestesia. Ele estava "muito bem", com saturação perto de 70 (quando o normal para uma criança saudável é acima de 90) então o cirurgião Dr. Gustavo Castro (mesmo cirurgião que separou as irmãs siamesas de Marau) que já havíamos contatado anteriormente foi visita-lo e conversou com o eu marido e disse que iriam operá-lo no máximo na manhã do dia seguinte até às 10h da manhã. 

Enquanto isso eu lá na sala de recuperação e não podia levantar da cama com menos de 12 horas. Às 11 da noite já fui para o quarto e passei a noite com o meu marido no quarto que então me contou todas as novidades, pois até então eu nada sabia. 

Não dormi a noite toda e na manha seguinte minha medica veio super cedo e mandou tirar meu soro e sonda para eu poder conhecer o Andrezinho, pois ele podia não resistir à cirurgia. 

Ai esperamos mais de uma hora até as meninas da enfermagem (que estavam de má vontade) vir me tirar a sonda, eu fiz meu marido ir duas vezes lá reclamar. 

Desci de cadeira de rodas ate a cti e cheguei as 9:30 e fiquei lá com ele conversando e pedindo pra que fosse forte. Chorei muito. Nisso chegou o cirurgião e já pegou minha assinatura e me pediram pra sair pois ele ia pra cirurgia. Então as gurias da cti mesmo empurraram minha cadeira para fora e ficamos no corredor do elevador esperando o André passar para a cirurgia. A cirurgia iniciou as 9:50 e terminou as 11:20. 


Após a cirurgia....
As 11:30 descemos para vê-lo e o choque foi grande. Mas eu estava confiante que ele ia resistir, ele estava com saturação 3 as vezes 7, que é muito baixo e isso poderia levar ele ao óbito por falência múltipla dos órgãos (pois faltava oxigênio para todos os órgãos), então a plantonista da cti veio falar conosco, já nos preparando para o pior. 

Então eu pedi para permitir que os avos o conhecessem antes do horário de visita, que era só as 13.30 e eles permitiram pois o risco de óbito era grande. 

A minha sogra tinha viajou 500 km especialmente pra conhecer o neto. Então a tarde voltamos as 14:00 pra ver ele. A medica ia retirar ar de fora dos pulmões pois estaria atrapalhando a evolução do quadro, de tão pequenininho eles fizeram a punção com uma seringa e agulha e depois do procedimento ele aumentou a saturação para 30 tinha horas de chegava a 50. 

Nos lavamos bem as mãos e usávamos roupas especiais toda vez e só era permitido que os pais o visitassem. 

Então só podíamos encostar o dedo nele e fizemos muito carinho nele, eu chorava toda vez e pedia para ele ser forte mas ao mesmo tempo eu pedia pra Deus fazer o melhor para ele. 

Voltamos as 16:00 e o quadro estava igual. A noite fomos lá pelas 21:00 vê-lo novamente e o quadro estava igual. Ele sempre estava com as unhas das mãos e dos pés e alguns dedos roxinhos. 

A enfermeira explicou que era falta de oxigênio nos órgãos que estava provocando isso. Não tinha ido mais cedo pois estava na hora do meu soro e medicamentos, ai estava presa no quarto. 

Na manha seguinte 10.:10 eu acordei toda inchada, sem vontade de ir lá, então foi só meu marido e me disse que ele estava saturando 40 (o quadro não estava evoluindo), então no horário de visita dos avos - 13:30 não deixei minha mãe ir lá (me arrependo pois ela teria se despedido do neto) as 14:00 me deu uma loucura, que eu tinha que ir lá... Convidei o marido e ele não quis ir, disse que ia ao mercado pegar água e papel... 

Então eu desci e vi ele com varias manchas roxas pelo corpo e todo inchado (ele já estava em seus últimos minutos) me apavorei e comecei a chorar. A medica plantonista veio conversar comigo e me explicou que o quadro estava muito ruim mesmo e que ele não iria sobreviver nas próximas horas... Então pedi mais uma vez para ele reagir mas ao mesmo tempo eu sabia que meu filho estava morrendo. Sai correndo pra chamar meu marido pra ver ele ainda vivo, e ele não chegava... Quando ele chegou eu disse pra ele que o André estava morrendo... Nos abraçamos, choramos e disse pra ele ir correndo lá na cti ver ele ainda vivo, mas quando ele chegou o André já estava morto. 

Ele aguentou apenas se despedir de mim e se foi. Então meu marido voltou ao quarto e descemos lá, eu pedi pra segurar o André e chorei muito, o meu marido segurou ele também, tiramos fotos e decidimos não velar, pois só ia postergar nosso sofrimento. Então fiquei mais um pouco com ele no colo ate os avos (minha mãe, minha tia e sogra chegar) e fomos para o morgue do hospital para esperar o pessoal da funerária.

O meu marido foi com ele nos braços até lá e eu me arrastando atrás com os pés super inchados. Eu já tinha ido pro hospital preparada então peguei a roupinha que eu tinha escolhido para ele e eu e meu marido vestimos ele, tirei mais umas fotos com ele no colo, nos despedimos bem dele e nesse momento ele já estava frio, durinho. colocamos ele no caixãozinho e todos de mãos dadas fizemos uma oração e fechamos.


Nos despedindo dele...
Então todo mundo foi para o cemitério e eu voltei para o meu quarto no hospital. Meu marido foi com o caixão no colo ate lá e o colocou na gaveta e fizeram mais uma oração e fecharam a gaveta. 

No dia seguinte eu chorei muito quando saiu leite do meu seio. Mas tenho certeza que Deus fez o melhor por ele. Com a cirurgia o pulmão direito cresceu e ficou do tamanho da metade de um normal, mas o esquerdo não evoluiu e era muito pequeno. Peguei copias dos raio x dele pra guardar junto com as coisinhas dele. O primeiro raio x dele que foi feito logo após o nascimento e já tinha dado que ele estava com pneumonia também.  

E sem contar que mesmo que a recuperação à cirurgia fosse boa, ele poderia ter baixo desenvolvimento psicomotor e neurológico devido ao pedacinho do cérebro que faltava. Minha medica disse que foi um milagre ele sobreviver a gravidez inteira. Mas eu dei muito amor pra ele enquanto estava dentro de mim. Estamos em paz, nos dois ainda choramos, claro, quem não sente a perda de um ente querido, ainda mais um bebezinho que a gente planejou, idealizou e fizemos ate tratamento pra engravidar. Deus poupou meu filho de ficar aqui sofrendo. Ele é um anjo e agora respira lá no céu. Nós nunca vamos esquecê-lo. Meu marido quis dar o nome de André pois nos ultrassons 3d ele disse que era a minha cara. Mas depois que nasceu e de cabelinho lavado, o bebe era igualzinho ao meu marido.
Resolvemos consultar um medico geneticista e fazer o nosso cariótipo. Nossos exames deram todos normais. E o diagnóstico que a geneticista nos deu foi com 95% de chance de ser um “embolo”, uma espécie de coágulo, liberado pelo embrião que parou de se desenvolver, que atingiu o embrião saudável através da corrente sanguínea provocando todas às más formações no bebe. 

Segundo ela temos a mesma chance de qualquer outro casal de gerar um filho saudável na próxima gestação. Mas com todo o ocorrido, e apesar de não apresentar pressão alta nem antes e nem durante a gravidez, agora sou hipertensa e ainda não estou liberada para engravidar novamente. 

A previsão do meu cardiologista eram 6 meses após a gestação. Agora ele me pediu mais 6 meses. Então só a partir de agosto vou retornar ao cardio para verificar a possibilidade de poder engravidar novamente...

Se quiserem entrar em contato comigo meu e-mail é andreiaorsatto@hotmail.com

segunda-feira, 15 de abril de 2013

Nossa História - Francine e Lívia


Oi meu é Francine Vilalba tenho 33 anos e sou mãe da Lívia Maria que hoje tem 2 anos. 
Moramos na cidade de Bauru-SP.

Nossa família
 Gostaria de contar como a minha filha venceu a HDC.
Minha pequena Lívia sofreu durante 3 meses porque nenhum pediatra conseguiu diagnosticar seu problema nem mesmo nos exames de ultrassom durante a minha gestação. 

Lívia nasceu dia 25/08/2010 pesando 2,500 kg. Passamos por 4 pediatras e cada um diagnosticou um problema diferente... Até asma o médico disse q ela tinha, sem contar que teve um pediatra que disse que o problema estava em mim e que eu deveria procurar uma psicóloga e aprender a cuidar melhor da minha filha do que ficar procurando doença nela. Vê  se pede olha só o que eu tive que ouvir. 

A Lívia simplesmente quase não mamava. Tomara somente 30mls dividido em um dia inteiro. Ela não ganhava peso, engasgava muito e tinha muita falta de ar... Ela não dormia só cochilava no colo, porque deveria ser a melhor posição para respirar. 

Foram 90 dias de muito sofrimento e angústia sem saber o que fazer... Então aos 3 meses de vida no dia 12/12/2010 que era um domingo a tarde por volta dás 13:00hs  ela começou a chorar sem parar. Desesperados fomos ao pronto atendimento do meu antigo convênio (Hospital São Lucas) (Q é péssimo), chegando lá não tinha pediatra de plantão, então ela foi atendida por um clinico geral que receitou dipirona e calmante por que segundo ele era cólica e a bebê estava muito nervosa. 

Mas a Lívia só piorou e o médico disse q não tinha mais nada a fazer, então decidimos ir para outro hospital .  

Fomos para o hospital da Unimed, chegando lá ela estava com insuficiência respiratória aguda e o estado dela era gravíssimo e então foi diagnosticado a HDC

Ela foi muito bem atendida pelo Dr. Hélio Kenji Sazaki do P.A. e pelo Dr. Antonio Marcos o cirurgião e Dra Enia Brez da UTI  pediatra

Quando o Dr. Antonio Marcos nos chamou e disse que se tratava de uma problema congênito fiquei com muito medo pois eu nunca tinha ouvido falar sobre isso antes. Ele nos disse ainda que o estado dela era  gravíssimo e corria risco de morte. 

Foram 4 horas de cirurgia... Lívia não precisou de aparelhos para respirar... Saiu do centro cirúrgico apenas com o dreno no pulmão. 

Ficou 2 dias na UTI e no 3° dia teve alta. Sua recuperação foi ótima e então foi a corrida contra o tempo para recuperar o tempo perdido afinal ela nasceu de novo. 







No dia da cirurgia ela estava com 3 meses e pesava pouco mas de 3 kg. Para nós e até para os médicos foi surpreendente é realmente um milagre de Deus. Ela faz aniversário 2 vezes por ano, no dia 25/08 e 12/12. 

Hoje minha princesa vende saúde está com 2 anos e 6 meses de idade pesa 19,500kg e mede 1,05 como vocês podem ver se recuperou muito bem, é muito sapeca graças a Deus.  

Bom tentei relatar um pouco dessa história de superação da minha pequena.

Espero de alguma maneira ajudar um pouquinho que seja.

Meu email é franvilalba@ig.com.br caso alguém quiser entrar em contato comigo terei o maior prazer em ajudar com a minha experiência. Beijos fiquem com Deus....