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sexta-feira, 5 de agosto de 2011

Nossa História - Daiani e Luiz Henrique

Um ANJO chamado LUIZ HENRIQUE!!!!!!!!!!!


Eu e meu esposo, eu estava de sete meses de gestação. (na foto)

Nós somos Daiani e Rogério, casados há três anos e meio e moramos em Sorriso, MT.

 Eu tive um começo de gravidez muito feliz e tranquilo, quando descobri foi uma festa muito grande, pois era meu primeiro filho e seria também primeiro neto e bisneto do lado materno. Era uma gravidez planejada e muito desejada, fiz o pré natal direitinho todos os exames, na primeira USG era a translucencia nucal para saber se o BB tinha alguma síndrome, nossa fui muito preocupada para saber se tudo estava certo, o médico olhou e tudo estava perfeito as medidas todas batiam com a idade gestacional, fui trabalhar com o USG na mão com um sorriso do tamanho do mundo rsrs..........

Então foi passando uns dias e queríamos saber muito o sexo, até para poder comprar o exovalsinho, pois eu trabalho em uma loja só para crianças e eu não aguentava ver as novidades e não poder comprar coisa de mãe de primeira viagem kkkk.......Então esperei o quarto mês e fui fazer outro USG o Dr. olhou analisou e me falou q era um menino, nossa fiquei super realizada era tudo que eu mais queria, pois um menino era os sonho da família, fiquei emocionada,  eu vi cada pedacinho do meu filho era perfeito.......... Mas no final o medico frisou dizendo: agora vc vai fazer à morfológica e não deixe passar da vigésima primeira semana. Ah pensei q fosse a coisa mais normal do mundo.

Passando um mês lá fomos eu e meu esposo fazer a morfológica, pois íamos ver ele mais perfeito pois ele estaria maior. Fui ao finalzinho da tarde, começou a USG o médico explicou cada parte do BB e o seu tamanho, mas quando chegou ao abdômen ele demorou muito e não falava nada fiquei duas horas e meia deitada, nossa ele media e media mas não falava nada........comecei a ficar meia nervosa e ai perguntei para ele tudo certo Dr.?

Ele respondeu q tinha visto um probleminha, tinha uma cavidade no diafragma e o coração tava totalmente desviado para o lado direito, nossa eu não entendi nada meu mundo desabou, e fui diretamente ao ponto, e perguntei Dr. isso tem cura? Ele me respondeu q talvez em centros maiores tivesse um pouco de chances e q nos EUA estavam estudando a cirurgia intra útero.........

Nossa levantei dali e ele me falou posso dar o relato do exame depois da amanha, pois no outro dia era feriado, eu não respondi e sai da sala com os olhos cheios de lágrimas, mal consegui acertar com a secretária e ela também não tinha palavras para mim, pois ela sabia do problema, sai lá fora e me desesperei. Meu esposo tentou me acalmar, mas eu não acreditava parecia um pesadelo, cheguei em casa liguei para minha mãe desesperada só chorava, liguei para minha Dra. e expliquei, ela me disse para ir no consultório dela, não dormi a noite toda e assim foi o resto da gestação, eu só chorava.

Fui ao consultório com USG e ela me disse que não era tão grave como pensava, mas eu acho q ela nem sabia do que se tratava e falou q iria conversar com outros médicos para ver o q achavam.

No outro dia fui ao consultório e ela me falou q eu tinha q consultar com um analista fetal, mas na cidade onde eu moro não tinha, só em Cuiabá 400 km de Sorriso.

Nossa, consegui o tel do médico que foi outra história longa (nem vou entrar no assunto, pois foi muito chato) marquei e fomos. Isso já foi no dia seguinte minha cunhada foi junto para tirar todas as duvidas por que eu só chorava. Bom consultando e fazendo mais um USG o Dr. nos falou q era gravíssimo e q ele tinha 20% de chances de vida.

O diafragma só tinha um pedacinho, o fígado era herniado, o intestino, o coração totalmente desviado e o  pulmão tinha 0,83mm muito pequenino basicamente só tinha nascido nossa aquilo para mim foi um dilúvio na minha cabeça. Falou também para fazer o cariótipo nossa um exame caríssimo e o SUS não fazia, como eu não tinha plano nenhum ele me encaminhou para o hospital universitário e era pelo SUS, fiz o exame particular e cada quinze dias ia a consulta, nossa era uma correria, pois eu estava muito nervosa a viagem me cansava eu inchava nossa era um tédio.............

Quando ia chegando perto do sétimo mês ele me disse que eu não poderia mais ir pra casa, tinha q morar em Cuiabá. Outro desespero, fui pra casa, ajeitei tudo, consegui auxilio doença que não foi muito fácil...........

E assim foi, arrumei minhas coisas pedi ajuda para um deputado, e ele me arrumou uma casa de apoio. O dinheiro q tínhamos tava indo tudo em exames e viagens, fui para essa casa de apoio e minha mãe ficou comigo os primeiros 10 dias, o meu esposo não podia pois tinha q trabalhar e nós não sabíamos o quanto iríamos gastar.

Depois fiquei um mês com minha sogra, nesse meio tempo conheci a Cris nossa hj é minha melhor amiga, nós ia juntas no pré natal ela me levava e os BBS tinham  a mesma doença.

Certo dia estamos no hospital esperando o Dr. chegar e apareceu mais uma menina desesperada, o BB dela também tinha HDC, bom os médicos chegaram a conclusão q esses BBS não podiam nascer lá pois os recursos eram poucos e faltava remédios e aparelhos, um deles era o óxido nítrico que no MT não existe ”um cumulo”.

Nos unimos e começamos a dar entrada com tratamento fora de domicilio “TFD” nossa tudo dava errado nem um hospital nos aceitava, até que uma sexta-feira o Dr. ANSELMO analista fetal q fez residência no HC de SP ligou para o médico responsável pelas cirurgias de hdc, e ele falou então q nós poderíamos ir. Mandou um e-mail com nossas cesáreas marcadas, então pressionamos o tfd até que eles arrumaram passagens aéreas e casa de apoio para nós.

Liguei para meu esposo ele arrumou a mala e foi para CUIABÁ para pegar o voo, tudo certo fomos ao aero porto a CRIS  não pode embarcar pois tinha q ir com avião com UTI, ficou para outro dia eu e a Fernanda fomos, chegando no HC esperançosas com a consulta marcada fomos a obstetrícia e informam para nós que não tinha consulta nenhuma agendada, meu Deus o mundo caiu de novo. Até nosso encaminhamento tomaram de nós e sumiram. Tudo o que eu mais queria era voltar, mas não tinha jeito, ‘nós parecia uns cachorros sem donos’ e assim se passou um mês de luta até que a assistente social da casa de apoio conseguiu encaixar eu e a Fer no HC, quando nós chegávamos no HC eles diziam que nós éramos a desgraça do MT, que era a caravana de HDC..............muita humilhação.

Bom uma luz se acendeu marcaram a cesárea para dia 03/08/10 liguei para minha mãe ir a SP, tinha q me preparar para  o pior também, então fui, chegando lá não me internaram, e pediram mais uma semana, nesse dia faleceu a BB da Cris, fiquei sabendo lá no HC foi um choque.

Na outra semana lá fui eu de novo com minha malinha para o HC sem contar q tudo era muito longe e cada vez que ia para o HC era de R$60,00 a R$80,00 de táxi.............

Chegando lá fui internada e no outro dia o parto tava marcado, entrei na sala de cirurgia dia 10/08/10 as 09:05 da manha meu anjo nasceu e já foi intubado antes de cortar o cordão umbilical para ele não sofrer tanto. Então começou a correria de médicos e eu lá sem poder fazer nada. Daí chega a médica pediatra no meu lado e me perguntou: você tem noticias de seu filho? Respondi q não, então ela me falou, você sabe que a situação dele é grave? Respondi que sim.  
Ela disse: Então já fizemos dois drenos no pulmão, ele não conseguia liberar o oxigênio q nós mandávamos para ele, ele já teve parada cardíaca e reanimamos com adrenalina, e me falou que ia deixar eu ver só se ele melhorasse. Em alguns minutos trouxeram meu BB em uma UTI móvel todo amarradinho, pobrezinho queria tirar toda dor dele mas não podia fazer nada, não tinha nem palavras, só enxergava não podia tocar, só sei dizer que era lindo, e eu ali só tremia pois poderia ser a ultima vez que nós estaríamos juntos, (ele pesou 3,000kg e 49cm).

Fiquei o resto do dia sem noticia dele eu no HC e ele no ICR (instituto da criança), no outro dia bem cedo, meu esposo e minha mãe entrarão no quarto e perguntei o que faziam lá há essa hora, a visita era só a tarde. Eu perguntei: E o Luiz Henrique? Um olhou para o outro, meu esposo sem coragem, perguntou para minha mãe falar, e ela me disse chorando, Daia ele não resistiu tava muito grave, meu Deus tudo caiu de novo, não queria acreditar mas enfim, foi o melhor para ele a situação era muito grave poderia sofrer a  vida toda.

Meu esposo veio pra Sorriso fazer o enterro, e eu tive esperar sete dias até tirar os pontos, fiquei com minha mãe, não tive mais a oportunidade de ver ele, ele faleceu no mesmo dia as 17h25min da tarde durou 8 hs e 25 min.

Mas Deus me deu muita força, e coragem, por isso eu falo para vocês mamães com BBS com hdc é só confiar nele lá de cima para podemos sair dessa, por que não é fácil só quem passa para saber se vocês quiserem falar com migo podem me adicionar no meu Orkut http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=1616040607164032906 e o meu MSN é daiareis24@hotmail.com, não sei muita coisa, mas poderemos conversar.

Hoje aceito mais fácil, tenho que dizer também que o BB da Fer sobreviveu é
lindo ficou 42 dias na UTI, nossa amizade foi tanta que hoje o Yan Caito é meu afilhado, sempre que da nós nos visitamos, é um pouco longe, mas damos um jeito.


Meu afilhado amado e eu, a dindinha te ama...............


Um grande beijo queridas amigas.

9 comentários:

  1. Me emocionei muito ao ler a sua história,é muito tocante e linda ao mesmo tempo, força muita força,vc fez tudo oq estava ao seu alcançe...q deus te abeçõe q o mundo precisa de mães como vc!!!

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  2. obrigado,nao sei quem é o anonimo, mas muito obrigada.........só sei dizer que deus dá muita força........

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  3. OLÁ DAIANI É DEUS Q ESTÁ CONOSCO DANDO FORÇA POIS EU TAMBÉM TENHO UM FILHO COM HDC HOJE ELE TEM 2 ANOS E MEIO ELE AINDA NÃO OPEROU,MEU FILHO TBM TEM O CORAÇÃO DESVIADO.MAS ELE ESTÁ BEM GRAÇAS Á DEUS.BJS!!!!
    JANE.

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  4. oi Jane, me diz como está seu filho, ele tem dores, a hernia dele nao era muito grande q ainda nao operou, vc tem orkut.....
    vamos conaverar........é muito triste quando a gente descobre essa doença,,,,,,,,,,mas só ele para nos dar forças beijo......como é o nome dele?

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  5. OI DAIANI ELE NÃO TEM DORES FORTES,TEM POUCO TEMPO Q ELE VEM RECLAMANDO DE DORES PELO Q OS MÉDICOS VIRAM NO RX PERCEBERAM Q AUMENTOU UM POUCO DE UM ANO PARA CÁ.SÓ Q ELE DEPENDE DE REMÉDIO P TER DIGESTÃO POR CAUSA DO REFLUXO.
    BOA TARDE!!

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  6. Oi Jane, nao pude deixar de ver teus comentários... E como estao os pulmoes dele? ja q até onde se sabe sao os mais prejudicados com essa doença...



    Beijos



    Débie

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  7. oi Débie tudo bem, quando descobrir ele tinha 1 ano de e meio de idade e no mesmo dia meu filho fez vários exames e os órgãos dele estava bem só como eu não conhecia a doença não questionei os médicos pois eu sentia q eles evitava d falar sobre o assunto e tinha uma certa preocupação,o coração dele é mais p o lado direito e em forma de gota,a HD dele é lado esquerdo mas ele não tem dificuldades respiratórias então o pulmão dele desenvolveu né,o caso dele é cirúrgico!!!bjs

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  8. Jane, vc nao ker participar do Nossa his'toria no meu blog?



    Se quiser, conte sua história dizendo nome e cidade de onde vc é e manda pra mim, se tiver fotos pode mandar tambem!



    meu email é babimottin@hotmail.com



    beijao



    Débie

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  9. oi jane! desculpe em nao responder, nao tinha muito tempo......muito corrido hehehe...
    pois ele tem um pouco de dor entao, essa era minha curiosidade, pois já li na net q a dor é forte por isso perguntei. Ele vai ser operado logo?amiga fé em deus que ele é o unico que nos consola e nos dá forças.


    beijao fiquem com deus.......abraço Daiani

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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo