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Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Nossa História - Débie e Cecília

Sei que o blog é sobre a C, sei que nele eu contei tdo direitinho desde o inicio da nossa saga, mas achei que precisava entrar para o grupo que criei onde os pais de bbs com HDC contam suas histórias... Então segue abaixo a Nossa História.

Me chamo Débie, tenho 31 anos sou casada com o Rafael e moramos em Garibaldi na serra gaúcha.

Fiquei grávida em Janeiro de 2010... Tive uma gravidez super tranquila com exames sempre ótimos... Então dia 30 de Agosto com 35 semanas quando fui fazer a última ecografia para poder marcar a data da cesarea, a medica demorou mais do que de costume, e não falava nada com a gente... Comecei a ficar nervosa... Então ela disse: Tem um probleminha... (mal sabia eu q o probleminha era um problemão) e disse: Ela tem uma hérnia... uma hérnia diafragmática. Fiquei tonta, parecia q eu havia saído do meu corpo... Nervosa disse: E aí, o que é isso???? E ela sutilmente disse: Não é nada de mais, mas ela terá que fazer uma cirurgia assim que nascer. Meu Deus do céu!!! Eu achei que ia morrer. Não conseguia levantar, tremia sem parar... Comecei a perceber q a coisa era grave quando ela disse que ela msma ligaria para o meu obstetra...

Do caminho da clínica até em casa fui tentando ligar para o meu obstetra, mas só dava na caixa de mensagens... Quando entrei em casa, a primeira coisa que fiz foi ligar o computador e pesquisar na net... Ai percebi que a coisa seria complicada... A Hérnia Diafragmática Congênita é um furinho no diafragma... O diafragma é o músculo que divide os órgãos do tórax e do abdomem e ajuda no movimento de respiração. Quando há esse furinho (HDC), os órgãos do abdomem sobem para o tórax e esse acumulo de órgãos no tórax prejudica o desenvolvimento dos pulmões e causa também o deslocamento do coração... Na net só encontrei casos de óbito... Perdi o chão! Queria morrer!!

Quando consegui falar com o meu obstetra (q é de Bento Gonçalves), ele colocou panos quentes, disse para ficar calma e aquele blá blá blá de sempre... Ele pediu uma ecografia 4 d que fizemos em Caxias do Sul no dia seguinte. Lá o médico constatou msm o problema, ele ficou um tempão olhando e olhando cada pedacinho da Cecília pois queria constatar que ela não tinha nenhum outro problema. Ele disse: Ela é perfeita! Se nascesse sem q vcs descobrirem antes, possivelmente morreria antes de se darem conta do que ela tinha. Quando ele me mostrou o rostinho dela, eu novamente quis morrer!!! Era linda! Uma boneca!

Saímos de lá e fomos a Bento mostrar o exame para o meu obstetra... Ele foi categórico e disse: A melhor chance que vcs tem para salvar a Cecília é irem procurar ajuda em Porto Alegre!

Tudo na minha cabeça parecia um filme de terror... Eu tinha só tinha vontade de morrer!!!

Nosso obstetra nos indicou um obstetra da PUC... Ligamos e só conseguimos consulta para a semana seguinte... Mas minha cabeça estava a mil, eu não dormia, não comia, só chorava o tempo tdo. Então uma tarde tive uma luz... Disse para o meu marido: A gente não precisa de um obstetra, a gente precisa de um cirurgião torácico pediátrico (me desculpem os obstetras, mas tirar o bb qq um tira, o que precisávamos era um bom cirurgião).

Liguei pra uma amiga q mora em POA a 10 anos e disse que precisava de um cirurgião, o melhor que ela pudesse encontrar... Ela me ligou no dia seguinte e disse que havia pedido para algumas pessoas e várias disseram que o melhor era o Dr. José Carlos Fraga, me passou o numero e disse que não era mto fácil conseguir consulta pois ele estava sempre no exterior... Meu marido ligou (se eu ligasse e ele não estivesse no Brasil possivelmente eu teria um ataque), e com a graça de Deus ele nos agendou para o dia 8 de Setembro.

Os dias se arrastavam... E nós sem nenhuma esperança... Sem saber o que seria de nós... Eu só pensava no pior...

Somos do interior, não conhecíamos nada em POA, no dia da consulta com o Fraga fomos com um carro da prefeitura de Garibaldi.

Chegamos no consultório, e o Rafa meu marido disse: Dr. somos do interior, não conhecemos nada aqui me POA, e preciso que o sr. salve a nossa filha!! Ele foi bem direto... Disse que era uma doença mto grave, e que poderia ser simples ou complexo, fez desenhos, explicou td bem direitinho, mas disse que só saberia a real situação depois do nascimento da Cecília...

Naquele msm dia por indicação dele consultei com o obstetra, o Dr. Paulo Fagundes da clínica Segir, saímos de POA com tdo encaminhando e a data do parto marcada para o dia 24 de Setembro.

Foram dias difíceis, dias de altos e baixos... Tinha dias que estava certa de que eu tinha a melhor equipe, em outros dias achava q podia procurar outros médicos...Eu evitava sair de casa, pois como Garibaldi é uma cidade pequena e tdo mundo se conhece, to mundo vinha pedir da Cecília e saber quando ela nasceria... Mtos sem saber do problema...

Nesse meio tempo, mtas pessoas nos ofereceram lugar para ficar la em POA no período que a Cecília ficasse no hospital... Acabamos optando por ficar na casa de uma prima do Rafa que eu nem conhecia, mas que prontamente ofereceu ajuda quando soube da história tda.

Dia 15 de Setembro fomos novamente a POA para consultar com o obstetra e ele me disse: Vcs estão dando o melhor pra filha de vcs, acreditem e tenham fé em Deus! Saímos da consulta e fui conhecer a prima do Rafa. Quando ela me abraçou ela disse: Débie se Deus te deu a oportunidade de engravidar, ele não vai te tirar o direito de ser mãe. Aquelas palavras me confortaram de tal maneira que relaxei, e pela primeira vez pensei que tudo daria certo.

Chegou a semana do parto... Iríamos pra POA na quinta dia 23 de Setembro e ela nasceria na sexta dia 24... Mas no dia 21 as 6:30 da manha, minha bolsa estourou! Começava aí nossa saga!

Ligamos para o obstetra q nos acalmou dizendo q daria tempo de chegar em POA. Ela não poderia nascer de parto normal e muito menos em Garibaldi ou no meio do caminho...
O Rafa foi fazendo ligações e eu que tinha deixado para fazer nossa mala naquele dia tive que ir jogando algumas roupas dentro dela... (até hj me pergunto pq não fiz a mala antes... acho que fazer a mala significava que não teria mais como fugir da situação).

Conseguimos uma ambulância da prefeitura que passou nos pegar as 7:30... Foi a nossa sorte, pois era dia 21 de Setembro terça-feira e na segunda dia 20 era feriado no estado, a BR 116 estava um caus com a volta do feridão. Se tivéssemos ido de carro com certeza não teríamos chego a tempo.

Fiquei bem tranquila no caminho pois sabia que ela não podia nascer ali, tentei aproveitar cada segundo q eu ainda a tinha comigo, pois não sabia como seria o futuro... Chegamos no HMV as 10:30, quando passamos na entrada do hospital, percebi que havia chego a hora... E então fui ficando nervosa, mto nervosa...

Na hora do parto tive um bloqueio nervoso a anestesia não fez efeito e tiveram que me sedar... Eu não a vi nascer, nem a escutei chorar... Ela foi entubada imediatamente.

Fui pra recuperação e um pouco depois chegou a pediatra Dra. Simone Vasconcelos e disse: Fizemos um raio x e não gostamos nada do que vimos, pois a hérnia é maior do que esperávamos... Ela tem alças intestinais, o estômago e um pedaço do fígado no tórax.
Nesse momento meu marido e eu nos olhamos e sentimos q ela não resistiria.

Fiquei 4 horas na recuperação... Choramos o tempo tdo!!!!

Fui para o quarto e a 1:00 da manhã do dia 22 me levaram até a NEO para conhecer a minha filha. Quando entrei na sala e a vi mto branca e com a respiração super acelerada, fiquei tonta, fiquei impressionada, e pedi para me tirarem de la. Fiquei 5 minutos na sala com ela. Passei mal. Queria ir embora e se não tivessem me levado eu teria levantado da cadeira de rodas e teria ido pelas minhas próprias pernas!

Cheguei no quarto e choreiiiii, chorei sem parar, disse pro meu marido q não queria mais ir vê-la pois ela estava sofrendo mto e eu não queria vê-la assim... Eu sou uma pessoa mto centrada. Confesso que jamais imaginei ter uma atitude assim. Foi a primeira vez que perdi o domínio sobre mim msma.

Me arrependo amargamente até hj dessa minha atitude... Falando com as pessoas depois elas me disseram que é normal essa auto proteção... Eu achei que ela estava sofrendo e não sobreviveria então quis me preservar da dor. (Aquela coisa, o q os olhos não vêem o coração não sente).

Passei a noite em claro... No dia seguinte a Dra. Simone passou no nosso quarto as 6:00 da manha e disse: Eu quero vcs lá dando força pra Cecília.

Nesse momento deu um click. Olhei para o meu marido e disse: Independente dela sobreviver ou não, ela é nossa filha e temos que ficar ao lado dela, pois ela só tem a gente!

Levantamos e fomos para a NEO. Quando chegamos ela estava mais coradinha e com a respiração mais calma.

Então pude ver como era linda!! Ela tinha o peitinho estufado (devido ao acumulo de órgãos) e a barriguinha murchinha (pois vários órgão subiram). O coração dela foi tão deslocado pela subida dos órgãos que ele batia um pouco acima da costela direita...

Ela estava sedada e para tocar nela tínhamos que usar luvas... Também não podíamos estimula-la... O que fazíamos era colocar nosso dedo na mão dela, e msm sedada ela apertava. Era um momento ímpar!

A gente não saia mais da NEO, queria esta com ela tdo o tempo... Estávamos aguardando o momento q ela estivesse mais estável para poder ser operada.

Dia 23 de Setembro a noite, o cirurgião e a pediatra foram conversar conosco e disseram que havia chego o momento... Disseram também que possivelmente teria que ser colocada uma telinha para ajudar a fechar o buraquinho da hérnia. (Quando o buraco é mto grande e fica difícil suturar com o próprio músculo, eles usam uma telinha, q depois deve ser trocada a cada 5 anos).

 A cirurgia seria no dia seguinte. Foram momentos de angustia... Cada vez que chamavam os familiares de alguém na sala de espera, eu quase desmaiava... Transpirávamos tensão.... Então nos chamaram... O cirurgião veio falar conosco e disse q tinha corrido tdo bem, que a cirurgia havia sido um sucesso!!!! E o melhor de td, não foi preciso usar a telinha!

Parecia q haviam tirado 500 quilos das nossas costas!!

Descemos com ela no elevador e na NEO conversamos melhor com os médicos... Eles disseram que agora era ter paciência para ela se recuperar e começar as tentativas para tira-la do oxigênio...
Nesse msm dia recebi alta e foi complicadíssimo ir embora do hospital e deixa-la la...

Então os dias foram passando, e ela foi extubada pela primeira vez! Pude então ouvir o chorinho dela e dar colinho pela primeira vez... Mas ela não aguentou mto tempo e voltou para o tubo... Viviámos altos e baixos diários... Era estressante de mais... Chegávamos em casa moídos...

Ela foi extubada várias vezes, mas não conseguia ficar mto tempo sem oxigenio... Numa das vezes ela já estava tomando 15 mls do meu leite pela sonda, mas acabou aspirando e teve uma pneumonia aspiratória e voltou para o tubo...

Dias depois tentaram extuba-la d novo e novamente ela não aguentou... Nesse dia ela teve uma parada respiratória... Achávamos q a tivéssemos perdido! Foi o dia mais critico... A gente ficou com tanto medo q não tínhamos coragem de ir vê-la depois do episódio... A gente fica num estado de nervos q não tem explicação... Ela tinha mto líquido na região do pulmão esquerdo e não estava conseguindo absorver, por isso não conseguia respirar...

Então colocaram um dreno torácico do lado esquerdo... E mandaram analisar o tal liquido... E foi constatado que era linfa. Na cirurgia para fechar a hérnia o ducto linfático foi partido, e a linfa estava drenando dentro na cavidade torácica. O nome do problema é quilotórax. Começaram então com uma medicação para que o ducto fosse fechado.

Nesse período, ela fazia exames de sangue diários para saberem o que estava faltando no organismo, pois perdendo a linfa ela perdia tdos os nutrientes... Ela fez 3 transfusões de sangue, transfundiu plasma e também albumina.

Dias depois, o coração dela começou a acelerar, pediram um novo raio x e constataram q a linfa estava vazando do lado direito também... Chamaram o Dr. Fraga e ele teve q colocar um dreno torácico do lado direito também... Ficamos extremamente desolados... As coisas não melhoravam nunca... Ela piorava a cada dia... Era desesperador...

Então visto que o remédio não surtiu efeito com 35 dias os médicos resolveram opera-la novamente, agora para clampear o ducto linfático, optaram por operar antes q ela ficasse mto fraca e não aquentasse a cirurgia. Tivemos que passar por aquela agonia da primeira cirurgia  tdo de novo! As horas se arrastavam... São momentos que jamais esquecerei...

Então quando menos esperávamos veio saindo uma enfermeira empurrando a encubadora dela do bloco. Já a estavam levando para a NEO. E tdo tinha corrido bem! O cirurgião nos disse que levaria uns 5 dias para que os drenos parassem de drenar. Mais 500 quilos saíram das nossas costas. Não sei como tivemos forças para aguentar tdo isso...

Quando entramos na NEO os outros pais vieram saber noticias, os plantonistas ligaram na NEO para ter noticias. É inevitável as pessoas se solidarizam sempre!!!

Com 40 dias ela foi extubada novamente... Com 44 dias ela finalmente começou a tomar leite na mamadeira, começou com 5 mls a cada 3 horas... Pode parecer pouco, mas ela ficou tdo esse tempo somente com nutrição parenteral, então pra nós tdo era lucro!!

Os drenos iam drenando menos a cada dia... Então com 45 dias tiraram o dreno direito e no dia seguinte o esquerdo também!! Parecia um sonho!!! Eu pude finalmente dar um colinho decente, um colinho sem drenos, sem sondas... Ela tinha somente o oxímetro no pezinho... Mas isso não era nada! Foi nesse dia que meu marido a pegou pela primeira vez. E nesse dia pela primeira vez nossa pediatra falou: Quando vcs levarem ela pra casa... Nunca haviam nos dito isso, a gente também nunca questionou por medo de ouvir o q não queríamos...  Ficamos em estado de graça!!! Nossa pqna ia pra casa com a gente!!! Foi um dia maravilhoso! Só de lembrar não tem como conter as lágrimas...

Desse dia em diante, foram só noticias boas! Ela saiu da sala de isolamento, colocaram ela numa incubadora mais velhinha (isso era ótimo, ela já não precisava estar na melhor), depois a colocaram em um berço. E os cuidados com ela era a gente q fazia.. Trocávamos fralda, dávamos o mama, ajudávamos no banho... Esperamos tanto, tanto por aquilo e com 53 dias eu dei o primeiro banho nela! Nossa que alegria... Ela chorava com tdo mundo que dv banho nela, mas quando a peguei ela parou. Dei um banho gostoso e ela ficou só me olhando. Fiquei extasiada!

Ela estava sendo alimentada com um leite especial, pois não podia ter gordura nenhuma pois o ducto ainda não estava 100% cicatrizado. Sendo assim ela ainda não estava recebendo o meu leite.

Com 63 dias, ela recebeu alta da NEO e fomos para um quarto. Foi um dia emocionante. Uma choradeira tremenda. Foi um misto de sentimentos... Estava feliz por estar indo para o quarto sabendo q logo iríamos pra casa, e triste por dar tchau para as pessoas que foram fundamentais na recuperação da Cecília... Nos tornamos amigas... Tinha medo por que agora iríamos cuidar dela sozinhos, e estaríamos longe das gurias (tias da NEO)... Uma delas me disse: O desconhecido nos causa medo, mas temos que enfrentar.

No quarto os cuidados eram por nossa conta... E finalmente os avós e dindos puderam conhecer a nossa batatinha.

No quarto os dias passavam ainda mais de vagar e quando chegava a noite o stress tomava conta... Tdo o q mais queríamos era irmos pra casa!!

Então no dia 2-12-2010 ela foi liberada para mamar no peito!! Achei que pegaria de primeira, mas me enganei... Devido a estar acostumada a mamar na mamadeira, precisei usar um adaptador de silicone (mimamilus), e aos poucos ela foi se adaptando.

Entramos então na contagem regressiva pra irmos pra casa... Estávamos somente aguardando a liberação do plano de saúde de uma vacina q na verdade é um anticorpo chamado palivizumabe que protege bebes com problemas pulmonares crônicos de adquirir bronquiolite.

O plano não liberou, e já estávamos pensando como arrumar os R$5.000,00 que custa a tal vacina quando veio a noticia que uma bebe na NEO tv que fazer e o restante da dose seria dada para a Cecília.

Então dia 7-12-2010 finalmente fomos pra casa!!! Parecia um sonho...

Como o grande problema dela é pulmonar, em casa, os cuidados com ela, continuaram... Ela não podia ter contato com crianças, somente pessoas íntimas podiam nos visitar, somente eu e o Rafa podíamos dar colo... Era pra evitar ao máximo contato com pessoas doentes e ir a lugares fechados e sempre que fossemos tocar nela tínhamos que lavar as mãos e usar álcool gel.

Ela teve ainda que fazer mais 5 doses da tal vacina que conseguimos judicialmente com o estado.

Foi difícil no começo, já que na nossa cidade tdo mundo conhecia a história e tdos queriam conhecer a guerreira, mas aos poucos entenderam que era para o bem dela.

Dia após dia as restrições foram diminuindo... Mas com a chegada do inverno, os cuidados redobraram novamente... Procuramos sair com ela somente quando o tempo esta agradável e onde não há um grande acumulo de pessoas... Ela ainda não pode frequentar escolinhas, mas isso tdo com o tempo vai se ajeitando.

A Cecília foi uma guerreira, lutou contra os piores prognósticos e venceu a HDC, ela nos ensina lições preciosas tdos os dias.

Cecília minutos após seu nascimento.

 Cecília logo após a cirurgia para correção da HDC.

 Cecília e seus aparelhos...

 Cecília logo após a colocação do primeiro dreno...

O primeiro colinho...

Cecília alguns dias antes de completar seu primeiro aniversário...

Criei o blog http://ceciliabatatinha.blogspot.com/ nele conto o dia a dia com a Cecília e com ele pretendo ajudar pais q tenham que enfrentar essa doença rara e pouco conhecida que é a Hérnia Diafragmática Congênita.

Meu e-mail é babimottin@hotmail.com
Meu orkut é http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=12340709311872093033&rl=t
Meu facebbock é https://www.facebook.com/home.php#!/profile.php?id=100000016081283

Beijão a tdos.

37 comentários:

  1. Débie, apesar de conhecer bem a historia de vcs. ainda não consigo ler e não me emocionar... ainda acho que cirurgiões pediatricos nem deveriam existir. Pois crianças tão pequenas não deveriam passar por tanto sofrimento. Mas as coisas não são como gostariamos. Por isso PARABÉNS por essa força que teves. beijos e obrigada por me inspirar quando meu caminho parece "dificil".

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  2. Querida...
    Vi teu comentario agora....
    adorei o pé de alface... hahahaha, sabe que meu pai é assim também. adora horta, bicho, sujeira, chafurda.... e o Gui tá ficando igualzinho... Pena que a Ce não tenha oportunidade de conviver com ele... mas ele com certeza está em seu coração e a Ce sente isso...
    e vamos criar um movimento para os "camundongos leitores", também quero muito que o Gui goste de leitura...
    beijos e bem vinda de volta

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  3. Cátia, nossa história nao é mto diferente d mtas que tem por ai... Digamos q ela é um tanto inusitada hehehe. Mas com fé em Deus a gente segue buscando sempre o melhor...

    Quanto ao alface hehehehe, meu pai também era assim... Keria mto q a C o tivesse conhecido... Keria mto q a C nao fosse cheia de frescurinhas e resguardos... Mas se foi isso q Deus kis pra nós é assim que viveremos! E viveremos mto bem!!

    Beijao kerida!!

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  4. Queridas mamães, acabei de descubrir que meu filhinho tb tem isso... estou entrando na 37ª semana e portanto, o parto ja se aproxima. Ontem, eu e meu esposo passamos por uma consulta com um cirurgião pediátrico, o qual vai acompanhar o caso do Samuel. Vale a pena ler as histórias vitoriosas de vocEs. Parabéns a mamãe Débie pela iniciatica de criar o blog e parabéns a todas as mamães e bebês vitoriosos!!! Espero em DEus que o meu tb será mais um vitorioso para somar aos seus relatos!!!
    Orem por nós e que Deus continue nos ajudando!!!
    Mamãe Fernanda.

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    1. Fernanda querida mta fé!!! Já respondi seu e-mail... Vamos nos falando! Beijao

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  5. Querida Débie, fiquei muito emocionada ao ler sua história. Soube de seu blog atravéz do 'Meu filho".
    Até agora eu não tinha conhecimento de que essa doença ou má formação existia...Puxa, confesso que fiquei sem saber o que pensar, pois uma doença tão grave, não tem divulgação! E olha que eu estou sempre ligada em blogs e sites sobre maternidade e nunca tinha lido nada sobre isso...
    Graças a Deus, sou mãe de um menino que nasceu com muita saúde.
    Desejo toda a sorte do mundo para você e para a sua princesa muita saúde, aliás, sorte é o que você mais tem, pois ter uma filha vencedora não é para qq uma...
    Um super beijo e que Deus esteja sempre ao seu lado guiando seus passos e de sua família.
    Eliane, mãe do Alan.

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    1. Boa dia Eliane, fico feliz q tenha gostado do blog!

      Realmente a HDC é pouco (nada) conhecida e venho lutando para que haja uma maior divulgaçao não só com o blog como também com um grupo no facebook... Quanto a raridade da doença nós que passamos por isso e somos unidas questionamos pois a casa dia que passa recebo mais e mais e-mails de pessoas afetadas direta e indiretamente pela HDC... Basta ver no menu nossa historia que os casos nao sao tao raros e tem pelo menos mais umas 20 mães q nao escreveram suas historias ainda...

      Mas infelizmente nas vezes que tentei as midias para divulgar a má formaçao fui informada de como se trata de algo raro nao causa tanta audiencia, infelizmente no nosso mundo é assim...

      Fico feliz que seu filho tenha nascido com saude, pois só quem passa por dificuldades sabe como isso é importante.

      Agradeço o carinho e desejo tudo em dobro a vc e seua família.

      beijao

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  6. Parabéns a familia , parabéns a pequena ....depois de ler sua historia estou me sentindo pequena e diga-se um pouco mesquinha ....
    Reclamos as vezes por nada , e ao olharmos p o lado nos deparamos com um exemplo de superação como o seu ....o de vcs !!!
    Estou sem palavras ...parabéns que Deus abençõe sempre sempre sempre....Amem...bjos Vanessa mamãe do Enzo (2anos)de SL.

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    1. Olá Vanessa, realmente o ser humano tem uma tendencia a reclamar de tudo, e eu nao era diferente, mas depois que passamos por dificuldades reais, tudo muda em nossa vida e passamos a ver o mundo com outros olhos...

      Obrigada pelo carinho, beijao e muita saúde para o seu Enzo!! beijao

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  7. Estava lá no Cantinho da mamãe coruja e resolvi passar pelo seu blog, fui saber sobre você e sua filha e acabei me deparando com esta história linda de amor e superação, tenho certeza que Deus continuará abençoando vocês cada vez mais, me emocionei muito e chorei também, mas fiquei muito feliz de saber que superaram e estão muito bem! Sua Cecília é lindaaa!!!Beijos fiquem com Deus!

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    1. Oi Anne, fico feliz q tenha vindo nos conhecer!! Brigadao pelo carinho!!! Beijao

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  8. Oi Débie! Sou de Porto Alegre, me emocionei muito lendo tua história e da Cecília! Sei da dor de ver uma bebê em um hospital, de ir pra casa e não levá-lo, do cansaço, do medo, os altos e baixos, .... Minha filha Manuela nasceu de 7 meses com menos de 2kg e ficou internada tb. Sei o valor que se da às pequenas coisas como 1ml de leite, por exemplo... Por isso chorei muito lendo tua história. É muito linda a tua filha! É uma guerreira como tu! Desejo tudo de bom pra vcs!!! abço

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    1. Oi Aline, bom dia!!! Realmente é horrivel ter que passar por essas coisas, mas como sempre digo: Deus nao escolhe os capacitados, ele capacita os escolhidos não é msm?

      Fico feliz q tenha gostado da historia, fico feliz q tenha curtido msm!! Beijão e tudo de bom para vc e sua filhinha também!!!

      beijao

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  9. oi debie eu sou jucely,nunca tinha ouvido falar dessas doencas, vc e sau filha c ,vcs duas sao mesmo guerreira....lendo essa parte da sua vida ,vendo as fotinhos,dela na neo,e vendo ela ja tao linda completando um aninho,parce que conheco vcs a tempos,vou orar por vcs e por tda as maes que passam por issoo....beijus amaei o seu blog e pode ter certeza que ja virei sua fa,vou entrar tds os dias no blog .beijus da sua companheira de tds dia ju

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    1. Olá Jucely mto mto obrigada por seu comentário!!! Fico feliz que tenha gostado do blog e que vai ajudar nas correntes de oraçoes. Se quiser participar no face temos um grupo que não é somente para pais de bbs com HDC mas sim para qq pessoa disposta a ajudarnos em oraçoes e na divulgaçao da HDC. o link do grupo é http://www.facebook.com/groups/228405080528048/

      beijaoooo

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  10. Olá fiquei muito emocionada com a sua história,pois eu acabo de perder minha filha com o mesmo problema,e ela também se chamava cecilia,estou desnorteada,porque o médico só diagnosticou quando ela nasceu,aí não teve com salvá-la,moro em cruz alta,e aqui não tem recursos nenhum.

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    1. Boa noite Franciele. Desculpa a demora para responder. Infelizmente esse é um grande problema da HDC... O diagnostico após nascimento dificulta de mais as chances de sobrevivencia... A hdc descoberta antes ja é complicadissima, quando descoberta depois é praticamente impossivel... Fico muito triste em saber que perdeu sua Cecília, e mais triste fico em saber que bbs seguem morrendo e nada esta sendo feito para melhorar ou pelo menos alertar pais que tenham que enfrentar essa má formação... Franciele, quero deixar o convite para que conte sua historia para que ela ajude a alertar outros pais. Sei que o momento é delicado, mas para algumas pessoas dividir a dor, ajuda...
      Pensa com carinho e se topar escreve tudo e manda pro meu e-mail que é babimottin@hotmail.com
      Vc tem face? temos um grupo mto bacana no face onde nós maes de bbs com HDC trocamos informaçoes, oramos e tentamos entender mais sobre a HDC. o link é http://www.facebook.com/groups/228405080528048/.
      Beijao e fique com Deus. Se recisar conversar estou aqui.

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  11. Que história linda.... conheci seu blog através de uma pesquisa sobre moldes da Peppa Pig, que a minha filha é apaixonada.... então comecei a ler e a me emocionar... minha filha nasceu tb no dia 21 de setembro (2011), e não sei se eu suportaria o fardo que vc carregou. Parabéns pra vocês pais, e tb pra linda Cecilia. Deus realmente faz milagres e a Cecilia é uma prova disso. Bjs e fiquem com Deus sempre!!!

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    1. Bom dia Elisangela, desculpa nao ter respondido antes. Fico feliz q tenha nos encontrado ehehehehe. Poxaaa que bacanaaa no mesmo dia da minha batatinha. A sua também é uma pimentinha? hehehehe. Quanto a suportar o fardo... Acho que ninguem se sente capaz, mas Deus nao escolhe os capacitados, ele capacita os escolhidos e incrivelmente a força surge. Beijao e qq duvida com os moldes só perguntar.

      Beijao

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  12. Débie, acabei de ler sua história e confesso que não tem como não se emocionar... Tenho uma princesinha tb e que me deu um susto quando nasceu, pois minha bolsa rasgou em cima e fui perdendo liquido sem sentir e ela acabou bebendo o liquido amniótico, mas felizmente ela apenas teve que ficar na Neo para fazer o antibiótico, digo apenas, pois convivi durante 11 dias com situações semelhantes a sua, e agradeço a Deus por minha filha ter apenas precisado fazer o antibiótico, sabia que o caso dela era passageiro e bem como nos diziam: "Deus não nos dá o fardo maior do que podemos carregar..." E isso me levantava e me animava cada dia, tanto que 06 hora após minha cesárea eu estava de pé pronta para ficar ao lado da minha Valentinna (e é uma mocinha muito valente e guerreira), o difícil era deixá-la no HDP, mas era necessário, eu sabia que ela estava bem e bem cuidada e aqui de volta a realidade eu tinha meu outro filhote (Nícollas) que estava tendo febre e crises de bronquite nervosa, de preocupação com a maninha... Mas isso somente nos fortalece e nos faz ver o quanto somos abençoados e agradecidos a Deus por nos permitir gerar esses anjinhos e poder cuidar deles, pois eles são sem dúvida a nossa razão de viver. Deus abençoe você e sua "linda batatinha", pois ela é a sua benção, o seu presente de Deus... Eu estava exatamente a procura de moldes da Peppa Pig, que a Tinnhinha é apaixonada, para fazer agora no seu aniversário de 03 anos (03/05) e você me ajudou e me comoveu com sua história. Beijos fiquem com Deus e beijos em sua pequena princesinha Cecília. (se quiser pode me add no face Joseanne Traslatti, terei o prazer de dividir experiências com você).

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    1. Boa noite querida, obrigada pelo carinho. Eu costumo dizer sempre que Deus nao escolhe os capacitados, ele capacita os escolhidos... e eu nao tenho dúvidas que fui escolhida a dedo. C é minha razao de viver... Tanto que me fez virar até artesã hehehhhehe. Minha batatinha foi um exemplo... ela é um exemplo... Nossa vida mudou radicalmente... sair do interior e morar em poa por 76 dias foi punk, mas superamos e foi vendo a força dela q tinhamos força de seguir em frente... Ja te add no face querida, será um prazer te-la em meu circulo de amizades. Beijao

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    2. Olá Débie,bom dia ,entrei em seu blog para ver o molde da Peppa pig ,e oque achei foi essa sua historia de vida ,muito emocionante,não tive como conter a minha emoção,sua guerreira é muito linda.
      Assim como vc também tenho uma guerreira em casa ,ela se chama Eloiza e nasceu no dia 7 de setembro de 2013,são probleminhas diferentes ,mas ambas são guerreiras,a minha nasceu com PTC( pé torto congenito)Foi muito dificl o tratamento,hoje estamos na fase de manutenção do tratamento.
      Lendo sua historia ,vi que a nossa luta ,foi tão pequena em vista da sua e de sua guerreira,.
      Obrigada por dividir está historia de vida tão forte .

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    3. Olá querida, desculpa a demora pra retornar... Sem dúvida esses bbs sao guerreiros... Passam por coisas inimagináveis, mas nao desistem... são verdadeiros exemploa.

      Beijao e saude pra sua pqna.

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  13. Oi Débie, encontrei seu blog pesquisando medicamentos para asma e lendo percebi que passamos na mesma época momentos dificeis, no dia 15 de setembro de 2010, descobri que tenho incompetência stimo cervical e precisava fazer uma cirurgia para segurar a gravidez que estava com 22 semanas, sei como é sentir essa dor do medo do desconhecido, tb chorei e sofri muito, meu filho nasceu com 35 semanas e graças a Deus deu td certo. Deus abençoe vc e sua familia

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    1. Olá querida, fico feliz q tenha nos encontrado. Realmente o desconhecido assusta, mas temos q enfrentar.

      Beijao e felicidades

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  14. Eu me emocionei ao acessar seu blog. Deus abençoe sua família, em especial a Cecília. Parabéns a vocês dois, pais da Cecília pela garra, determinação e amor na luta pela vida da filhinha de vocês. Um abraço.

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  15. Olá. Acabei conhecer o blog numa pesquisa que estava fazendo sobre Hérnia Diafragmática.
    Tenho 28 anos e quando nasci fui diagnosticada com HDC e com cinco dias de vida fiz a cirurgia para correção, tive ainda algumas complicações, os pontos da cirurgia abriram, teve que ser refeita, enfim...
    Nunca antes tive muito interesse em pesquisar sobre, mas recentemente esse interesse bateu. Fico pensando que hoje com o avançar das técnicas ainda é complicado tratar desses casos, imagina há 28 anos atrás, numa cidade no interior do Piauí, meu Deus, meus pais devem ter passado um sufoco danado.
    Decidi comentar apenas para desejar tudo de melhor a sua filhota, e aos filhos das outras mamães que também foram diagnosticados com HDC. Que apesar de cada caso ser um caso é sempre bom termos exemplos de que as coisas podem dar certo.
    O médico que cuidou de mim informou meus pais de todas as complicações que eu poderia vir a ter, mas tive um desenvolvimento super normal e só me lembro que passei por essa experiência quando olho no espelho e vejo a cicatriz.
    É isso.
    Abraço e tudo de bom.

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    1. Boa tarde Marta. sempre fico impressionada com casos de HDC de antigamente... hj em dia o indice de mortalidade é altissimo, imagina ha tempos atras.. casos como o teu, me deixam mto impressionadas mesmo.

      fico feliz q tenha nos encontrado e feliz q esteja tdo bem contigo. Minha C também esta ótima. quem vê nem imagina por tudo q passou...

      Beijão e obrigada por dividir com a gente sua historia.

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  16. Debie, me chamo clarice e moro em juiz de fora. Essa semana minha irmã recebeu o diagnóstico de hdc. Nosso menino tomas nao está nada bem. Ela está com 36 semanas e a cesaria marcada para o dia 17 próximo. Subiu o intestino, o figado, enfim.... Amanha tera consulta com o cirurgião mas a situação do tomas nao é boa. A tristeza abateu a todos nós. Torço com todo o meu amor de tia de que possamos ter ainda alguma chance. Peço o carinho de vocês para que enviem toda essa energia guerreira ao nosso pequeno. Obrigada.

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    1. Oi Clarice, te add no face... fica mais fácil para conversarmos...

      beijos

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  17. Este comentário foi removido pelo autor.

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  18. Olá novamente. Tomás nasceu no último sábado pesando 2.370g. Ele é tão bonito. Pude ver ele nascer através do monitor. Vi o momento em que ele foi retirado do útero da minha irmã. Fui inundada por esse sentimento de amor que as tias também sentem. Meu primeiro sobrinho é um menino lindo mas que está enfrentando toda essa dificuldade. A única coisa que peço é que tenhamos força para viver isso tudo. Que possamos ter força para apoiar minha irmã. Estamos todos envolvidos numa enorme corrente de amor e afeto em torno dele e de minha irmã.Então se eu posso pedir algo é que enviem para ele e para sua mãe essa energia guerreira daqueles que já viveram essa história. Obrigada.

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    1. Fico feliz q tudo tenha corrido bem... mta fé em Deus... ele não há de desampara-los.

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  19. Bom dia a todas as mamães! Completo hoje 25 semanas de gestação, e a 3 dias minha Helena foi diagnosticada com HDC, estamos desolados,pois li que quanto mais cedo for diagnosticado o quadro pode ser mais grave,por enquanto vimos apenas o estômago no lugar do coração e o coração deslocado para o lado direito. tenho muitas dúvidas a respeito pois nunca havia ouvido nada a respeito. No momento minha principal duvida é se até o nascimento os orgãos continuaram a subir. já chorei o que tinha pra chorar agora estou me fortalecendo em Deus, e história como a vcs nos dá ânimo para seguir nesta batalha. Preciso de conselhos e orações.

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    1. Kelen me add no face ou manda um email... conversaremos melhor. Fique calma ou pelo menos tente... beijos

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    2. Kelen me add no face ou manda um email... conversaremos melhor. Fique calma ou pelo menos tente... beijos

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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo