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quinta-feira, 28 de abril de 2011

Neurologista dos infernos!!!

Olha só, hoje resolvi escrever, pq fiquei muito indignada com a neurologista q cuidaVA da Cecília...

No dia 30 de março havíamos ido a POA para a consulta com tdos os médicos (escrevi aqui sobre esse dia, mas omiti essa informação, até pq não sabia oq iria acontecer). Naquele dia a neurologista começou a olhar estranho pra C, e eis q ela disse assim:

Essa menina parece já estar com a parte de trás da moleira fechada!! Examinou e continuou falando... Vcs não percebem que ela tem a parte da frente da cabeça maior que a parte de trás?? É muito nítido!! Se estiver fechado ela terá que fazer uma cirurgia em que o corte vai de uma orelha a outra por cima da cabeça... A cirurgia não mexe no cérebro, mas não é uma cirurgia simples, e ela terá que ficar 5 dias no hospital... E tem que ser feita antes dos 9 meses pois o  osso esta mais mole e fica mais fácil... A gente marca com o neuro cirurgião e vcs conversam com ele...

E falando isso tudo assim, jogando na nossa cara,  num tom que me deixou louca de raiva, falando como se estivesse 100% certa de que teria q operar! Por ela acho q já marcava a cirurgia para aquela mesma tarde...

Eu quase cai da cadeira, meus olhos saltaram do rostooo...

Dai o Rafa q é o mais centrado de nós dois disse:

Mas dra. isso pode afetar neurologicamente?

E ela: Nãooo, dificilmente, mas esteticamente ela vai ficar horrível se não operar!!! Vai ficar com a testa enormeeee!!!

Genteeeee eu fiquei paralizadaaaaa!!!! Ela estava tão convicta no que dizia q eu me apavorei!

Na hora q ela disse que o problema era estético o Rafa já meio alterado disse: Se for só estético ninguém vai tocar nela!!

E eu então falei... Mas não tem algum exame pra fazer pra ter certeza??

E ela: sim, vamos fazer uma tomografia... E nisso já pegou uma foto de uma menina que operou e mostrou pra gente...

Dai fui eu que alterei e disse: Primeiro vamos fazer o exame pra ter certeza!!! Nisso o Rafa e eu levantamos e fomos embora...

Caraaaaaaa, a mulher é completamente loucaaaaaaa.

Dai saímos de la e como tinha dito a gente foi consultar com a pediatra... Dai relatei pra ela tda a historia, ela na msma hora examinou a cabeça da Cecília e foi enfática dizendo: ACHO QUE A NEURO SE PRECIPITOU!!!

Foi isso que me deixou um pouco mais tranquila...

Enfim fizemos a tomo dia 16 de abril... E a pediatra disse que gostaria de ver o resultado do exame junto com a neuro e então nos daria o resultado... Passei dias de cão pensando no resultado, imaginando td oq a neuro havia falado...

Então um dia minha cunhada me questionou da seguinte maneira...

Débie, se a Cecília não tivesse acompanhamento com a neuro, a tua pediatra alguma vez cogitou q ela tivesse a moleira fechada?? E eu disse: não!
Dai ela perguntou: E tu confia mais na neuro ou na pediatra?? E eu disse: Commmmmm certeza na pediatra!!!!

E ela disse: Então pronto, fica tranquila q vai dar tdo certo!! Isso me tranquilizou, mas as palavras da neuro martelavam meus neuronios, principalmente a noite...

Então ontem (dia 27 de abril) veio o resultado... E deu tdo NORMALLLLL!!!!!! Graças ao bom Deus!!!

Só posso chegar a conclusão que aquela neurologista é uma LOUCAAAA!!! Não tem um pingo de tato pra lidar com pessoas... Depois d tudo q passamos com a Cecília, o mínimo q eu esperava dela era um pingo de bom senso, custa medir um pouco as palavras??

Sei que não devia estar reclamando, já que a Cecília esta bem e o resultado deu normal, mas eu fiquei p... da cara com a maneira com q ela falou conosco... Passamos 62 dias na cti neo e mais 14 dias num quarto, recebemos tdo o tipo de noticias nesse período, custava ela ter um pouco, só um pouco de bom senso???

Mas tudo bem... la a gente nao volta mais... nao kero mais ver ela nem pintada de ouro!!!

segunda-feira, 25 de abril de 2011

A Nossa Feliz Páscoa!!

Bom, não poderia deixar passar sem escrever sobre a primeira páscoa da C e da nossa primeira páscoa com ela...

A páscoa é sempre uma data bonita... E nesse ano, a nossa foi ainda mais bonita, pq nossa coelhinha linda estava conosco... O coelhinho esse ano ainda não deixou pegadinhas pela casa, nem fez um ninho gigante pra ela, mas o coelhinho nos trouxe amor, trouxe união, fé e mta esperança.

Haaaa ele trouxe também o primeiro dentinho da Cecília q eu encontrei na boquinha dela logo pela manha hehehehehehe. Foi muito emocionante!!! Estávamos esperando esse dentinho já fazia algum tempo hehehe e na páscoa ele resolveu aparecer...

De meio dia como de costume almoçamos na minha sogra... E a Cecília pela primeira vez, estreando o dente novo chupou um pedacinho de churrasco hehehehehehe, ela adorouuuuu, e quando minha cunhada tirava de perto ela chorava hihihihihi.

De tarde passamos na minha vó desejar uma Feliz Páscoa, depois viemos pra casa, pois a C estava cansadíssima... Demos um banhinho, e ela dormiu uma horinha... Depois, minha irmã, mais tarde minha mãe e mais tarde ainda meu irmão (dindo Goga), vieram dar um apertão na mais nova dentucinha da familia hehehehehe

Ela ganhou presentes de tdo mundo... Fez uma festa com cada embalagem de presente, sim, pq ela gosta mais da embalagem d q do presente em si hehehehehehe.

Resumindo nossa páscoa foi tão linda como esperávamos q fosse.

quinta-feira, 21 de abril de 2011

Completando hoje 7 meses...

Puxa, parece que foi ontem que escrevi sobre a chegada do sexto mes da Cecília... O tempo tem passado depressa...

Quem diria q aquela bebezinha cheia de problemas gravíssimos conseguiria superar tdo? Pois é, acho q nem os médicos acreditavam muito... Mas ta aí a Cecília  linda que não me deixa mentir... Ela esta cada dia mais fofa, mais esperta, mais dengosa e mais papuda... Sim é uma matraca solta, não sei por quem puxou hihihihihi....

A cada novo mês q ela completa, mais distantes ficamos da luta q travamos la na Neo... Mesmo assim, não deixo de pensar naqueles momentos nem um dia sequer... Será que vai ser como quando perdemos alguém muito especial e a gente lembra dessa pessoa tdo segundo, tdo minuto, tda hora do dia, mas com o tempo, a gente vai pensando menos... Será que com a Neo vai ser igual?? Pois é não sei... Tenho minhas dúvidas... Aqueles dias marcaram minha vida como jamais pensei que marcariam...

Quem passa pela Neo tem a vida modificada para sempre, e se vc souber tirar proveito dos ensinamentos sua vida se tornará mais especial... Sim, pq o q se vê la, são exemplos de luta, exemplos de amor, exemplos de fé... Os profissionais q la trabalham são pessoas puras, pessoas com o coração aberto, pq não tem como ser diferente cuidando daqueles guerreiros diariamente... Nós que passamos por la, aprendemos lições para a vida tda... Imagina quem trabalha la... Eu gostaria de trabalhar la, eles devem se sentir no céu, já que estão cercados por anjos...

Imagino a alegria q sentem a cada bebê que vai embora para casa com seus pais... E a alegria quando esse msm bebê volta para visitar... Por isso faço questão de sempre dar uma passadinha la na Neo, pois indo la a gente mostra o quanto ficamos agradecidos pelo trabalho deles... Mostrar gratidão é sempre bom...

Acabei me desviando do assunto principal q são os 7 meses da C, mas falar da C e não falar da Neo não tem como...

Enfim, pode até ser que com o tempo eu pense menos nos dias que passamos na Neo, mas já escrevi isso antes e volto a escrever, jamais esquecerei aqueles dias, aqueles profissionais, pois sei que sem eles a C hj não estaria completando 7 meses...


C, brincando na piscina, que por enquanto só tem brinquedos... Água, só no verão do ano que vem...

segunda-feira, 18 de abril de 2011

Unindo o útil ao agradável...

Hoje vou contar como foi proveitoso nosso sábado hehehehehe

Saímos de Garibaldi as 7:00 da matina, rumo a capital.... A Viajem foi tranquila, mas eu tinha uma missão, manter a C acordada o maior tempo possível, pois ela teria que fazer uma tomo em Porto Alegre e seria feito sem anestesia, então ela precisaria dormir na hora do exame....

Chegamos em POA as 9:20 mais ou menos e fomos direto pra previne, aplicar a primeira dose da vacina Synagis na C. (só pra recapitular, conseguimos 3 ampolas da vacina com governo), só que essa vacina é aplicada por peso... e a C excede o peso pra uma ampola... resumindo tiveram que abrir 2 ampolas para poder dar a dose que ela precisa, que foi de 1,3 mls... então agora só nos resta uma ampola... Fiquei apavoradaaaaa, por que terei que conseguir um novo laudo dizendo que a C é gorduxinha e precisa de 2 ampolas para poder tomar a dosagem certa do remédio... E terá que ser rápido, por que dia 16 de maio ela terá que fazer a segunda dose...

Eles diluíram a vacina e tivemos que esperar de 30 a 40 minutos para poder aplicar ela na C... e como tiveram que abrir 2 ampolas, ela levou 2 picadas, uma em cada coxinha... aff ainda isso...

A parte boa é que o que sobrou, dava pra um bebê de 5 kg mais ou menos, e as enferrmeiras da previne estavam empenhadas em ligar nos hospitais para conseguir algum bebê que precisasse... pelo menos não foi fora, já que custa uma fortuna...

Saímos de la atrasados para a tomografia que estava marcada para as 10:20 no Weinmann que fica na frente do hospital moinhos de vento ... O tempo estava péssimo... ventania, chuvarada e ai o transito fica um inferno...

Chegamos no Weinmann e logo nos passaram... fiz a C dormir e entramos pra sala da tomo...  foram 3 tentativas de coloca-la na maca dormindo e ela acordava... é que ela é acostumada a dormir de lado e o cara me disse q ela tinha q ficar de barriga pra cima... mas no fim teve q ser de lado msm... hehehehehehe o exame demorou uns 5 minutinhos... e fica pronto na terça...

Saímos de la e fomos dar um oizinho para as tias da Neo...

A nova Neo e maternidade agora não ficam mais no prédio principal do hospital moinhos e sim num prédio anexo a ele...

Ficou um luxo!!!!! Lógico q não podemos entrar pra conhecer, mas vimos fotos... Ficamos numa salinha de espera (que antes nem tinha), e as tias vieram la nos ver... veio a Beta, a Fernanda, a Ari, a Cris e a Dra Beth. Todas ficaram pasmas de ver como a C esta bem... A Dra. Beth disse: Meu Deus ela nos deu tanto trabalho, mas esta tão linda!!! hihihihihihihi.
Não podemos esperar pelas outras tias, pois já era meio dia e tínhamos combinado de almoçar no shopping total com a Eda (prima do Rafa q nos deu guarita la em poa).

Fomos então almoçar... sabe q do tempo que ficamos em POA, sinto falta dessa diversidade alimentar que existem nos shoppings hehehehehe...

Almoçamos, colocamos o papo em dia com a Eda e com o Sr. Arlindo, e as 13:45 fomos para a consulta com a Dra. Simone...

Lá como de costume atrasou moooooooooooitoooooo....

Entramos pra consultar era umas 15:00 horas, ela achou a C super bem... ela mandou parar com o protovit, e mandou começar com Cewin que é uma vitamina C, e também ela terá que usar Rilan nasal 4% 4 x ao dia... Essa questão do frio aqui da serra é que preocupa... Mas vamos em frente, sempre buscando o melhor pra ela...

Bom saímos de la, pegamos o mapa pra chegar na casa da Imara e tdo ia bem até q no meio do caminho tinha uma feirinha... Tivemos q contornar pela rua lateral e acabamos caindo na Osvaldo Aranha e ai fomos indo, indo, indo e saímos de Porto Alegre hahahahahahahahaha, mas estávamos decididos a ir na casa da Imara... Então voltamos e do aeroporto liguei pra ela... ela nos ensinou a chegar la por outro caminho... E quando estávamos no  mercado público ela veio de carro nos guiar hehehehehehe pois estávamos completamente perdidos hahahahahahaha.

Foi muito bom revê-la, foi muito bom rever os gêmeos lindos!!! E também revemos a Tia Marcinha da Neo que nos finais de semana ajuda a Imara com os pqnos...
Meus Deus parecia q o tempo não havia passado, tínhamos conversa pra sentar uma semana e conversar sem parar... A Imara pra mim é como se fosse da família, tamanha a afinidade q temos... Pena q moramos tão longe...
Entre tantas conversas, marcamos o dia do primeiro encontro da nossa turma dos pais da NEO. Que será dia 21 de maio la na casa da Imara msm. Já mandei um e-mail convidando tdo mundo e espero que tds possam ir, pois estou morrendo de saudades de tdos.


Imara, Cecília, Tia Marcinha, Arthur, eu e a Agatha...

Imara, Cecília, Arthur, eu e a Agatha...

Saímos da casa dela já estava anoitecendo...

Chegamos em casa as 20:00, moidoooos!!! hehehehehehe

Mas só de rever a Imara o cansaço valeu a pena!!!

Beijao a tdos!!!

segunda-feira, 11 de abril de 2011

7 de Abril - 4 meses em casa!!!

Estou escrevendo um pouco atrasadinho, mas é que como sempre digo essa dura doce vida de mamãe não é tão fácil, fico imaginando como minha amiga Imara com gemeos consegue se virar hehehehehe.

Bom enfim, 4 meses se passaram desde q recebemos alta do HMV... Tenho cuidado praticamente sozinha da Cecília... Claro, quando tenho alguma coisa pra fazer no centro, ou algum compromisso a noite, minha irmã Deisi ou minha mãe vulgo "vovó trivilina" vem para ficar com a C. Eu adoraria poder levá-la junto, mas nosso clima aqui em Garibaldi é uma droga, então saio mto pouco com ela... Morro de medo que ela pegue alguma coisa...

O Rafa meu marido sai as 7:20 da manhã de casa pra trabalhar e retorna sempre por volta das 19:00, e por conta disso, a C anda estranhando ele um pouco... Ela até fica com ele, mas se eu saio de perto, ela começa a chorar... Ela é mto agarrada em mim... Mas ele esta se puxando nos finais de semana pra ficar com ela, para ela não o estranhar tanto, afinal não podemos depender sempre de uma terceira pessoa pra ficar com ela, não é msm? E eu tenho o direito a sair de casa de vez enquando sem me preocupar se ela vai estar chorando desesperada sentindo a minha falta...

Nesses 4 meses a C evoluiu muito.. Ela esta cada dia mais esperta e tdo dia nos surpreende com as suas descobertas... Ela praticamente não chora, dorme geralmente das 22:00 até as 6:00, e depois ao longo do dia faz soninhos de meia hora... Ela adora comer frutinhas (exceto maçã), e também adora a sopinha que aprendi a fazer só por causa dela hihihihihi (sou uma negação na cozinha). Ela é toda simpática, e mesmo tendo pouco contato com outras pessoas ela dificilmente estranha alguém... Nem nos meus melhores sonhos eu imaginava ter uma filha tão querida... tão fácil de lidar... Até pq todo mundo dizia q por ela ter passado tanto tempo na neo, ela seria uma criança enjoadinha e chatinha de lidar... Graças a Deus isso foi só mito hehehehehehe.

A hora do banho é uma festa, e praticamente eu tomo banho junto com ela tamanha a molhaceira que ela faz... (o q também me remete a lembrar da neo, já que la ela odiava tomar banho e chorava a plenos pulmões, acordando todos os bbs q dividiam a sala com ela).

Olha, sempre imaginei que ser mãe seria algo sublime, mas só quem tem filhos pode ter uma noção certa do que é...

Não tem nada melhor q acordar e ver aquele sorrisão banguela me dando bom dia...
Não tem nada melhor q o cheirinho dela, msm sem tomar banho o cheirinho é tdo de bom...
Não tem nada melhor q ve-la esticar os bracinhos querendo meu colo...
Não tem nada melhor q observar ela dormindo tão calma e serena...
Não tem nada melhor q vê-la parar de chorar só por me aproximar dela...
Não tem nada melhor q colocar um reggaezinho pra tocar e fazê-la dormir... (sim ela ouve reggae pra dormir hehehehe)
Enfim, se alguém souber alguma coisa melhor e mais gratificante que ter filhos, por favor me avise para eu experimentar, mas eu DUVIDO que exista algo maior e melhor...

Esses 4 meses foram de aprendizado, de um maravilhoso aprendizado... Nunca imaginei q as prioridades da minha vida mudariam tanto, nunca imaginei que ficar trancada em casa me relaxaria ao invés de me estressar, nunca imaginei q alguém tão pqno pudesse desenvolver em mim esse fascínio... Ela consegue tirar de mim o q tenho de melhor... E o q tenho de pior, não sei... Faz tempo que isso não da as caras por aqui... Me tornei uma pessoa mais calma, mais centrada, coisas que antes me faziam explodir, hj já não fazem o menor sentido, finalmente meus pés estão no chão, me tornei uma pessoa melhor e mais madura... Enfim... esses 4 meses foram pra mim de longe os melhores e mais gratificantes meses da minha vida...

Filhos?? Eu recomendo!!!

segunda-feira, 4 de abril de 2011

Vacina Synagis (Palivizumabe)

Hoje vou falar sobre essa vacina que é muito importante para bebês que tiveram HDC.

Descrição - SYNAGIS


O palivizumabe é um anticorpo7 monoclonal IgG1 humanizado, direcionado para um epítopo no sítio antigênico A da proteína defusão do vírus1 sincicial respiratório (VSR). Este anticorpo7 monoclonal humanizado é composto de 95% de seqüências de
aminoácidos humanos e 5% de murinos. O palivizumabe é composto por duas cadeias pesadas e duas leves e apresenta um peso molecular de aproximadamente 148.000 Daltons.


Indicações - SYNAGIS


SYNAGIS® (palivizumabe) é indicado para a prevenção de doença grave do trato respiratório inferior causada pelo vírus1 sincicialrespiratório (VSR) em pacientes pediátricos com alto risco de doença por VSR (crianças prematuras com menos de 35 semanas
de idade gestacional) e em portadores de displasia10 broncopulmonar sintomática.

Resumindo ela é uma vacina contra o virus que causa a bronquiolite...

A C fez uma dose antes de sairmos do hospital... Agora a Dra. Simone receitou mais 5 doses... Abril, Maio, Junho, Julho, Agosto.
Ela é uma vacinas extremamente cara, custa em torno de R$5.000,00 a dose... Por isso quem não tem cacife pra bancar, tem que entrar com um pedido junto ao ministério público...

Tenho uma amiga que é advogada e entrou pra gente... Foi necessário um laudo médico explicando por que o bebê necessita da vacina, 1 receita médica da vacina e 2 orçamentos...

No nosso caso o ministério não mandou a vacina, então o juíz pediu o bloqueio do dinheiro do estado para pagar as 3 primeiras doses...

Quem efetuou a compra fui eu mesma... Numa distribuidora em POA... No caso foi bloqueado o dinheiro referente ao orçamento mais baixo que enviamos para o ministério... Só que como minha cidade não possui clínica de vacinação tive que conseguir uma em POA que segurasse essas doses e aplicasse na Cecília... Eles vão me cobrar R$450,00 para guardar as 3 doses e aplicar quando necessário... Pelo menos sei que esta em um lugar seguro e não terei problemas...

A Cecília fará a primeira dia 16 de abril...

E no final de maio a nossa amiga Adri (advogada), entra com um novo pedido para conseguir as outras 2 doses que faltaram...

E se Deus quiser conseguiremos!!!!

Aproveito aqui para fazer um agradecimento especial a Adri que gastou seu tempo para nos ajudar!
Muito, muito, muito obrigada Adri!!!!

Quem tem amigos nunca esta sozinho!

domingo, 3 de abril de 2011

Revisao com todos do médicos...

Andei um pouco afastada das funções, mas vamos la...

dia 30 de março fomos a POA, para que todos os médicos envolvidos na recuperação da Cecília a vissem...

Saímos de casa as 7:00 da manhã rumo a capital...
Chegamos a POA as 9:30, então fomos até a casa da Eda para la eu poder trocar a C de roupa, trocar a fraldinha e também dar o mamá...

Saímos da casa dela as 10:00 e fomos pra nossa primeira consulta com o cirurgião Dr. Fraga, que era as 10:30. Ele nos atendeu rapidinho, não esperamos nem 10 minutos...

Logo que bateu os olhos nela, ficou impressionado... examinou... olhou o raio x e ficou muito feliz com o que viu... Deu nota 10 pra ela, disse que a parte cirúrgica esta ótima (olhando pelo raio x), e que só quer nos ver d novo em abril de 2012. Puxa vida fiquei feliz de mais!!!
Ele pediu que eu mandasse pra ele a foto que bati dele com ela no colo la no hospital... O Dr. Fraga é fantástico!!!!

Saímos de la e fomos pra consulta com a Neuro que era ao meio dia... Lá atrasou um pouco... nos atendeu as 12:20... Ela achou a C fantástica, esperta, fez vários testes e achou ela muito bem... Ela pediu uma tomo da cabeça pra controle...

Saímos da neuro e fomos pra Dra. Simone que é no mesmo andar que a neuro... nossa consulta era as 12:40, mas la sempre atrasa muito... descemos pra comer alguma coisa... subimos e esperamos, esperamos.... éramos a última consulta da manhã, ela nos atendeu as 14:00 hahahahahahaha.

Quando entramos ela disse que tinha que ter uma conversa séria conosco... AFF, minhas pernas tremeram!!! Mas a conversa foi sobre como cuidar da C, no inverno... Já que na serra o frio é mais intenso...
Ela disse pra usarmos e abusarmos de soro fisiológico no narizinho dela, pois o nariz tem que ficar sempre limpo!! E receitou um remédio chamado "singulair baby" que ela vai usar todos os dias, pra ajudar a manter as vias aéreas abertas... é tipo um antialérgico...
Também não podemos sair com ela de casa nem de manhã e nem a noite... tudo pra evitar mudanças bruscas de temperatura... Disse pra cuidar ao máximo com o vento... enfim, 1001 recomendações... disse também que se ela tiver outra bronquite teremos que leva-la pra consultar com um pneumologista... aff... eu já sou extremista nos cuidados com ela, agora é que vou ficar neurótica msm...

Cecília na consulta com a Dra. Simone... Poucas dobrinhas hehehehehehe

Fazendo pose na balança... 8.010 kg... gorduxinha da mamãe...


Bom saímos de la, e fomos consultar com o gastro, Dr. Spolidoro la na puc... Nossa consulta era as 15:30, ele nos atendeu as 17:00... aff... canseiraaa...
Mas depois que ele disse que estava tudo ótimo com ela e que não precisa mais vê-la a canseira pela demora para consultarmos sumiu hehehehehe... ele disse pra irmos vê-lo somente se houverem intercorrências (palavrinha q ouvíamos muito la no hospital)...

Saímos da puc as 17:30 e fomos pro shopping iguatemi, pois a C, ainda tinha vacinas pra fazer...

Chegamos e fomos direto passar o anestésico (la na clinica do moinhos eles passam um anestésico antes de fazer a vacina, tem que esperar 1 hora pra fazer efeito, mas vale mto a pena...) ... depois fomos comer alguma coisa, pq a fome tv grande...

Depois subimos, ela fez as vacinas e quase não chorou... foi nas duas coxinhas... tadinha... Dei o mama pra ela e enfim estávamos liberados pra voltarmos pra casa...

Na volta, a temperatura caiu 6 graus... Sim, a Dra. Simone tem toda a razão a serra é frio de mais... Pra se ter uma idéia, de manhã quando saímos ela estava de pijaminha e roupinha de moletom, quando chegamos em POA, ela estava pingando suor... coloquei uma roupa mais fininha, e quando voltamos pra Garibaldi tive que enrolar ela numa coberta para poder tira-la do carro...

Chegamos em casa as 22:00... Dei um banho nela, dei o mamá e ela dormiu até o dia seguinte as 7:00...

Tadinha estava acabada...

Foi um dia bem exaustivo, mas pelo menos todos médicos viram ela e agora seguimos consultando somente com a pediatra e com a neuro...