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Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

quarta-feira, 10 de setembro de 2014

Nossa História - Gisele e Edgar

E depois de 5 meses longe do blog. Voltei!!!!

Hj com a historia de mais um vencedor da HDC. Segue o relato da Gisele, mãe do Edgar.


Meu nome é Gisele, tenho 32 anos e já era mamãe do Arthur quando eu e meu esposo decidimos ter outro filho.
Tudo começou quando completei 5 meses de gestação, fomos ao consultório para o ultrasson de rotina, estava tudo indo normal, soubemos o sexo do bb, para nossa alegria mais um menino, porém de repente a médica ficou em silencioso e com o aparelho fixado apenas em uma região e com a fisionomia de “o que é isso?”.
 Meu esposo, Evandro, já impaciente com o silencio, perguntou o que estava acontecendo, e a médica simplesmente nos fala: localizei uma massa, próxima ao coração e que provavelmente possa ser um tumor.
 Isso aconteceu em um sábado e na segunda feira de manhã já estávamos no consultório do meu obstetra, que foi um anjo e disse que aquela massa poderia ser várias coisas e não necessariamente o tumor.
 Solicitou imediatamente que procurassemos um cirurgião infantil.
 A partir daí começou a nossa luta, nosso sofrimento, pois durante dois meses passamos por vários hospitais e médicos e nenhum deles afirmou com real certeza o que o meu bebe tinha.
 Até que foi nos indicado um Dr. excelente, Dr Fabio Peralta.  Entramos em contato e marcamos um ultrasson no HCor e ele afirmou que aquela massa comprimindo o coração era um pedaço do fígado, que estava no buraquinho do diafragma e que o pequeno tinha HERNIA DIAFRAGMÁTICA DE MORGANI e que deveria ser assistido com muita cautela, pois o bebe tinha enormes chances de nascer cansado e deveríamos reservar uma UTI ao nascimento.
 Procuramos o Hospital São Camilo Pompéia, meu obstetra Dr Marco Aurelio Tostes acompanhou de perto e com muito carinho e o bebe também muito bem assistido pela equipe do Dr. Fabio Barros e Dra. Merces, que até o nascimento passávamos constantemente em consultas e exames para o acompanhamento.
 Enfim, marcamos a cesariana para o dia 22/09/2009, às 20:00 hs.
 O coração já não cabia mais no peito e as pernas bambas, mas em nenhum momento deixamos de ter confiança em Deus. A fé e o apoio da família e amigos foi primordial.
 O Edgar chegou ao mundo às 20:23 hs, pesando 3.300 Kg e 49 cm, um baita meninão, lindo, carequinha. O cirurgião de plantão Dr. Evandro pegou ele e já iniciou os exames, encostou a cabecinha dele próximo ao meu rosto, dei um beijo e ele seguiu com o meu bebe para UTI.
 As primeiras 48 horas após o nascimento, o Edgar estava ótimo e ninguém daquele hospital acreditava que uma criança com hérnia diafragmática respirava sem ajuda de aparelhos e para a surpresa de todos, mamando no peito sem nenhum cansaço.
 Mas o pequeno no 3º dia apresentava manchas vermelhas no corpo, estava sonolento e uma temperatura acima do normal. 
Fizeram exames de sangue e uma infecção absurda estava o deixando assim. Colheram o líquor e acreditem, o meu Edgar estava com Meningite bacteriana. Enfim, de um dia para o outro a sua saturação caiu de 97 para 89, já não podia mais mamar no meu peito e se alimentava por sonda e a cada três horas precisava tomar medicação por veias.
 Eu tive alta do hospital no 5º dia e não desejo isso para ninguém, pois vir para casa e não levar o seu filho nos braços é uma dor tremenda.
 Meu esposo voltou a trabalhar, me deixava antes das 08:00 hs no hospital e lá eu ficava ao lado do meu pequeno até às 18:00 hs, quando o meu esposo saia do serviço. Acompanhai cada batalha vencida, teve dias de muita tristeza e agonia e teve dias de alegria e energia positiva, mas não deixamos de ficar com ele durante os 29 dias da internação.
 Graças a Deus a meningite foi curada, sem seqüelas e a hérnia, ali, sem nenhuma intervenção e saturação excelente, o médico decidiu não operá-lo naquele momento e deu alta.
 O acompanhamento quinzenal com o cirurgião ocorreu até o 6º mês de vida do Edgar, até que o ultimo raio X mostrou que o intestino estava se locomovendo e então resolveram marcar a cirurgia da correção da hérnia, que ocorreu no dia 30/04/2010, no mesmo hospital do nascimento. 
A cirurgia foi um sucesso e da perspectiva de internação que eram 15 dias, o Edgar em 7 dias se recuperou e tivemos a alta.
 Ainda hoje, ele com quase 5 anos, fazemos o acompanhamento anual com o cirurgião, mas Deus é Pai e a nossa fé é imensa e o Edgar é uma criança saudável.
 Um dia desses me fez uma pergunta que cortou meu coração:
Edgar: Mamãe, porque eu tenho esta boca triste na minha barriguinha?
Mamãe: Neste momento segurando as lágrimas, disse: Esta cicatriz nunca será uma boca triste, pois ela é a marca da sua vitória, meu vencedor.
Edgar na UTI

Edegar brincando

Edegar fortão

sexta-feira, 18 de abril de 2014

19 de abril - Dia Mundial de Conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.

Mais um dia 19 chegou... Do ano passado pra cá, muita coisa aconteceu...

Nosso grupo cresceu absurdamente (e eu não sei se isso é bom porque mais famílias estão procurando ajuda, ou se é ruim porque os casos tem aumentado a cada dia)...

Nesse último ano, vários querubins ganharam suas asinhas, deixando órfãos vários pais e trazendo para nós que lutamos pela divulgação e consciencização da HDC um sentimento de revolta, um sentimento de impotência e muita tristeza... Mas de encontro a isso tem os casos dos querubins que venceram e que nos enchem de orgulho e esperança... Sentimentos contraditórios com os quais precisamos aprender a conviver nessa luta...

Não é fácil, mas seguimos crendo que um dia a realidade da HDC no Brasil irá mudar...

Essa semana demos um importante passo na divulgação e conscientização da HDC. Uma amiga do grupo que recentemente perdeu sua filhinha Gabriela conseguiu que falassem de HDC no programa BEM ESTAR da Rede Globo. Só de escrever já fico emocionada, por que sem dúvida nenhuma foi um passo importantíssimo. Nós que participamos do grupo no facebook enviamos vários e-mails, vários apelos para que nos ouvissem e finalmente aconteceu. Muito bom que foi bem na semana da HDC. Foi muito emocionante. Foi um sonho sendo realizado!!

Sem dúvida nenhuma agora vamos além. Agora queremos mais! Queremos que façam um programa exclusivo, que mostrem a realidade, que mostrem tratamentos, hospitais e médicos especializados, queremos que as pessoas saibam da importância que um pré-natal bem feito para que a HDC seja detectada antes do nascimento. Não que isso seja garantia de que o bebê sobreviverá, mas sem dúvida nenhuma as chances aumentam muito.

Não descansaremos, não desistiremos. Nosso grupo é forte e muito unido, se Deus quiser a realidade vai mudar!

Eu creio!!

Todo ano fazemos um vídeo para divulgar a HDC, mas infelizmente o desse ano ainda não esta pronto. Mas assim que estiver, venho para posta-lo aqui.

Segue o folder da divulgação da HDC que criei e também o vídeo do programa Bem Estar. Eles começam a falar de HDC depois dos 22 minutos do video...




http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/04/entenda-como-tecnologia-ajuda-no-tratamento-e-diagnostico-de-doencas.html

Obrigada a todos e que Deus siga ajudando e iluminando nossos querubins 

<3










quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014

Moldes sem a marca d`água Peppa Pig e sua turma.


Boa noite queridas leitoras... Recebi vários e vários e-mail de pessoas pedindo para disponibilizar os moldes sem a marca d`água... Na verdade os moldes não são para serem impressos e usados assim, eles são para serem riscados em EVA e aí sim, serem montados... Mas muitas não tem muito tempo para esse ritual, então é mais fácil imprimir e já usar assim... Então seguem os moldes... Alguns ficaram mais escuros e eu não sei por que isso aconteceu... Tentei salvar diversas vezes, mas não adiantou... :(

Então é isso... Aproveitem e que as festas fiquem lindas e que seus filhos se divirtam bastante.























Beijaooo a tdos