Se quiser entrar em contato comigo, meu e-mail é babimottin@hotmail.com



Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

segunda-feira, 30 de abril de 2012

Noticias deles, nossas, da gente...

Bom dia amigos.

Antes de mais nada tenho uma notícia muito especial para dar, o João Pedro filho da Barbara recebeu alta da UTI neo na sexta dia 27. Havia pedido orações para ele nesse post aqui e ele se mostrou muito forte e conseguiu superar tdas as dificuldades! Parabéns aos papais q seguiram lutando ao lado deste querubim.

Hj tenho mais informações sobre o pqno Jõao Guilherme que nasceu ontem... Ele nasceu com 30 semanas pesando 1.900Kg no Hospital Santa Joana em São Paulo e está estável... Os pais Charliane e Ednilton juntamente com a tia e dinda Flávia estão pedindo as nossas orações para que esse lindo siga lutando.

João Guilherme
 E o querido Douglas, segue se recuperando muito bem. Ele não teve mais febre e essa semana está previsto para ir ao berço aquecido, mas ele ainda está usando aparelhos. Por isso peço que seguimos com nossas orações, para que estes querubins consigam superar tdas as dificuldades para logo estarem indo para casa com seus pais.

E aproveito para dar noticias também da minha linda e travessa batatinha... Ela está cada dia mais ativa, mais sapeca e mais falante.. Um doce de guriazinha! O outono chegou por aqui com cara feia de inverno, estamos enclausuradas em casa para evitar possíveis gripes, resfriados e afins... Sábado ela e eu fizemos a vacina da gripe no P.A. da Unimed em Farroupilha... E nem preciso falar q ela chorou mooooooito! Ela vê um jaleco branco e já começa a choradeira... Mas isso é assunto para uma outra postagem...

Bom, também aproveito para dizer que ficarei sem internet de hj a noite até quinta feira de manhã, pois estamos trocando de provedor... Amanhã feriado lindo e quarta vamos a POA para revisões com o cirurgião Dr. José Carlos Fraga, e com a queridíssima Dra. Simone... Volto na quinta com mais noticias e espero q somente com notícias maravilhosas!!!

Seguimos orando para que nosso querubins seja bravos e guerreiros!

Beijão



domingo, 29 de abril de 2012

Vamos nos unir novamente?

Amigos, recebi a notícia hj de manhã que o João Guilherme o querubim que citei nessa postagem aqui, resolveu nascer antecipadamente... Sua mãe estava com 30 semanas... Mas graças a Deus já estavam em São Paulo onde tdo estava pronto para sua chegada...

Peço queridos que façamos a já tradicional corrente de orações por esse querubim...

Conto com vcs...

Assim q souber noticias, venho para contar...

Beijão e lindo Domingo a tdos...

sábado, 28 de abril de 2012

Para Lara...



Queridos amigos, é com grande tristeza que venho aqui hoje dizer que a pequena Lara infelizmente ganhou suas asinhas... Ela nasceu na quinta feira ao meio dia e meia e faleceu as 16:30...

Peço que oremos para que seus pais Tati e Natanael tenham força para enfrentar essa perda... Sei que de onde estiver a Larinha estará olhando por eles...

Beijos e bom final de semana a tdos...

sexta-feira, 27 de abril de 2012

Nossa História - Cleide e Nicole Vitória

Bom dia queridos amigos, a história de hj não será contada pela mãe do querubim, mas sim pela tia... Nicole Vitória mais um anjinho no céu....

Me chamo Keidy, sou casada, tenho dois filhos e moro em Porto União, Santa Catarina. 

Vou contar a história da minha sobrinha Nicole, uma princesinha linda que lutou 26 dias pela sua vida, mas infelizmente não conseguiu vencer a HDC.

Minha irmã se chama Cleide e seu marido, André.

Minha irmã teve uma gravidez quase tranqüila até o quarto mês nos exames de ultrassom, o bebê era menino, tinha até o nome escolhido Nicolas. Ela já tinha comprado roupas azuis esperando um menino, no quinto mês a doutora pediu o ultrassom morfológico para ter certeza do sexo do bebê, e veio a surpresa... Era uma menina... Então o Nicolas passou ser Nicole. 

No exame tudo estava normal. No sétimo mês de gestação minha irmã começou a ter pressão alta. Foi feito os procedimentos de medicação e acompanhamento semanal para monitorar sua pressão.

Então no dia 18 de agosto de 2011, quinta-feira as 9:53 da manhã nasceu a Nicole, pesando 3.200kg e com o cordão umbilical com duas volta no seu pescocinho. Ela chorou pouco, o pediatra levou-a para os procedimentos neonatal. 

A enfermeira demorou a levá-la para o quarto, disse que ela estava na incubadora para ser aquecida pois naquele dia chovia muito e estava frio. Às 12h da manhã chegou a Nicole para alegria do papai, mamãe e da vovó paterna... Tiraram fotos e todos estavam muito felizes.

Eu fui vê-la às 12:40, fiquei cinco minutinhos com ela no colo, tirei uma foto dela com meu celular, e notei que sua cabecinha estava roxa e senti sua respiração fraca, pensei que era por causa do frio. 

Saí para trabalhar e no corredor já pedi que a enfermeira fosse vê-la, em seguida minha irmã pediu para minha cunhada Sirlei tirar a luvinha dela e sua mãozinha e unhas estavam roxas. A enfermeira levou-a e não voltava com notícias. Minha irmã pedia para trazê-la e as enfermeiras falavam que ela estava na incubadora para esquentá-la.

Ás 19h o médico veio com a noticia triste que chocou a todos, disse que a Nicole estava respirando por ajuda de aparelhos, disse que haviam feito um raio X, que constatou a HDC. Disse que os órgãos da Nicole estava tudos fora do lugar e que já tinha ligado para o Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba, pedindo uma ambulância e uma vaga na UTI, disse que era um “probleminha” congênito. Não sabíamos nada sobre a doença e tudo ficou confuso, a tristeza tomou conta de todos, principalmente da minha irmã e do meu cunhado, que choravam muito.

Na sexta-feira às 15:00h a ambulância chegou com um pediatra para acompanhá-la. Foi muito triste não tive coração pra ir vê-la partir, minha irmã não se conformava, desesperada chorava muito.

Minha cunhada Sirlei foi dentro da ambulância, meu cunhado com meu irmão Clodoaldo foram atrás de carro acompanhando-os. Chegaram ás 19:00h da noite. 

Todo procedimento foi feito no hospital e somente no outro dia iriam conversar com os médicos. 

Meu Deus, só de lembrar me emociono, a pequena Nicole, tão pequenininha ficar longe de seus pais e sofrer tanto como ela sofreu....

Meu irmão Clodoaldo com minha cunhada Sirlei e o André (pai da Nicole) se hospedaram no hotel na frente do hospital. 

Passei a noite no hospital em Porto União com a minha irmã, ela dormiu pouco e chorou muito. Eu não conseguia acalmá-la, tive que pedir calmante para a médica. Foi muito triste, ficar vendo o bercinho vazio com as roupinhas da Nicole, as lembrancinhas na cesta sem serem mexidas. Meu cunhado ligava chorando para contar como ela estava, doía muito meu coração, eu tentava acalmá-la, mas a emoção tomava conta de todos.

Sábado e domingo meu cunhado ficou na UTI com a Nicole, ela estava sedada e instável, foram feito todos os exames necessários para fazerem a cirurgia que marcaram para segunda de manhã. No domingo à noite meu cunhado saiu de Curitiba para buscar minha irmã e minha mãe em Porto União.

No sábado de manhã minha irmã recebeu alta. Meu Deus, a tristeza não nós deixava... Quando ela entrou na porta de sua casa, já entrou chorando... A primeira coisa foi entrar no quartinho da Nicole e aí desabou de joelhos a chorar... Choramos muito, conversamos e rezamos...

Na segunda de manhã com muita chuva, foram para Curitiba, pensavam que a cirurgia da Nicole fosse de manhã como haviam marcado, mas aconteceu um imprevisto no hospital, e deu tempo deles chegarem e vê-la antes de levá-la para sala de cirurgia. Conversaram com ela, com lágrimas escorrendo de tristeza. 

A cirurgia demorou 1:30,  rezamos muito, o médico falou que a cirurgia foi bem, mas que o caso dela ainda era muito grave por que os órgãos tinham subido todos pra cima e que seu pulmãozinho esquerdo não havia desenvolvido devido a pressão dos outros órgãos. Disse que deveríamos esperar  72h, para sabermos como ela reagiria a cirurgia. Nossa!!! Esses dois dias foram angustiantes. O André não saia do lado dela. Dormia ao seu lado conversava com ela, dava carinho, rezavam muito para ela aquentar firme. 

Ver todo aquele sofrimento de um ser tão inocente era desesperador. Queríamos explicação por tudo aquilo que estávamos passando...Ficamos aqui só sabendo notícias pelo telefone e nunca foram noticias boas, mas nossa esperança e fé eram muito grande. Pensávamos que ela iria sair logo do hospital e com saúde. Imaginávamos ela chegando em casa, vestindo todas aquelas roupinhas lindas, usando seu bercinho coberto de bichinhos... Seu quarto branco decorado com bonecas e seu nome na porta “NICOLE” não tenho palavrassssss, tudo ficou vazio.

Passou às 48h. Ela ficou estável, tentaram tirar o oxigênio dela, mas ela não conseguiu respirar, tiveram que intubá-la novamente. 

No terceiro dia, seu abdômen começou a inchar, os médicos fizeram exames e constataram que seu intestino estava com uma perfuração e que uma nova cirurgia teria que ser feita. 

Fizeram uma junta médica para avaliar o caso e decidiram então fazer a segunda cirurgia. Ficamos sem chão, meu cunhado já havia voltado para Porto União, mas sabendo da noticia foi correndo novamente pra lá... Ele nem tirava a mochila do carro, cada vez que ligavam do hospital, ele saia correndo do serviço direto pra lá. 

Na sexta-feira, foi feita a segunda cirurgia, demorou 2h. O médico falou novamente que tínhamos que esperar 72h para saber mais sobre o estado dela.  Que tortura. 

Minha irmã conta que quando ela saiu da sala de cirurgia, saiu com os olhinhos abertos, esta hora foi um momento especial para ela, minha irmã sentiu Deus ao seu lado, estávamos todos com o coração na mão, ela agüentou firme.

Depois desta cirurgia, ela piorava a cada dia, teve infecção, hipertensão pulmonar, recebeu sangue, plaquetas, usou oxido nítrico 15 dias, e outras complicações... Seu pulmãozinho não estava reagindo.

Foram dias de angustias, minha irmã ficou na casa da minha prima Cleice que mora perto do hospital, e saia todos os dias de ônibus para o hospital, tomava chuva e passava muito frio, seus seios sempre derramando leite, sentia mais tristeza.

Ela conta que fez muitas amizades lá no hospital, tirava leite para doação no hospital, e conversava com mães que estavam sofrendo a mesma coisa... As vezes ela se sentia mais aliviada conversando com elas, pois via o sofrimento de várias mães e que não era só ela que estava sofrendo. 

Meu cunhado André era o paizão da UTI era o que mais ficava lá, conhecia todas as enfermeiras, médicos, bebês e pais, conhecia todas as histórias da UTI, presenciou muita tristeza.

No feriado de setembro fui vê-la, chegamos lá só meu cunhado havia subido para vê-la, demorou até que chegou, chorando no carro, eu e minha cunhada Sirlei ficamos com o coração na boca, perguntamos o que havia acontecido, ele falou que a Nicole estava linda, corada e calma, parecia estar bem, pois dias anteriores ela havia passado muito mal, estava inchada e roxa, uma noite anterior ela quase se foi, e quando não estava sedada sofria muito.

O horário de visita era as 14:30h, tivemos de esperar pois somente os pais poderiam entrar. 

Eu estava muito ansiosa para vê-la, fiz todos os procedimentos antes de entrar, orei muito para não chorar ao vê-la, não queria passar tristeza para ela... Fiquei com um nó na garganta, ela estava linda de fraldinha e acordada, falei o quanto nós a amávamos, ela me olhava com um olhar distante, olhar de sofrimento, parecia que ela pedia para tirá-la daquele sofrimento, chorava, mas não dava para ouvi-la devido os aparelhos, eu a acariciava e ela voltava a ficar calminha, tinha vontade de arrancá-la de lá, e sair correndo com ela nos braços, foi muito triste, fiquei 45 minutos... Ela começou se agitar com todos aqueles tubos na boca, sua barriguinha cheio de curativos, barulho das máquinas, não agüentei, me despedi e sai chorando...

Quando desci as escadas, minha irmã veio ao meu encontro perguntando como ela estava, eu não consegui falar, em seguida nos despedimos e deixamos minha irmã na casa da Cleice. 

Saímos de lá já era noite e tinha muita chuva, chegamos em casa, senti um vazio, chorei muito... Por deixar elas lá sozinhas enfrentando aquele sofrimento. Minha irmã tomava calmantes todos os dias para aquentar a correria.

No dia 13 de setembro às 11h, meu cunhado recebeu uma ligação do hospital, com más notícias. Disseram que a Nicole estava passando muito mal. Antes de viajar perguntou chorando para nós, se ele levaria alguma roupinha para ela, minha cunhada chorando também, falou que era pra ele seguir seu coração, pegou um macacão vermelho para levar e seguiu viagem.

Ficamos chorando em casa, fui trabalhar pensando que ela sairia dessa novamente, mas as 14h15min da tarde meu coração estava apertado, olhei para a janela da sala de aula e vi os galhos das árvores balançar  com um vento forte, levantei espontaneamente e sai para o corredor da escola e liguei para minha cunhada.

Em prantos ela falou que a Nicole estava falecendo no colo da minha irmã... Sai sem rumo, liguei para meu marido me buscar, cheguei em casa, ninguém sabia mais o que estava acontecendo. 

As 16h, minha tia Mercedes mãe da Cleice, tinha acabado de contar que a Nicole havia falecido no colo da minha irmã.
Minha irmã conta que saiu desesperada ao receber o telefonema do hospital, a Nicole estava passando mal. Pegou o ônibus, e no meio do caminho cansada, fechou os olhos por um segundo e  pediu a Deus que lhe desse força, pois não sabia o que estava acontecendo. Chegando ao hospital as médicas disseram que já tinham feito de tudo para salvá-la, perguntaram se ela queria pegá-la no colo, falou que sim, pediu para Deus não a deixá-la chorar, nesse momento, ali ela entregou sua filha para Deus, ela sentiu seu coraçãozinho batendo aos poucos e sua suave respiração sumir, a médica examinou novamente seu coraçãozinho e confirmou seu  falecimento.

A tiraram do colo da minha irmã para retirar todos os aparelhos, e deram-lhe novamente em seus braços, levaram as para a capela. Minha prima Cleice saiu para comprar roupas para a Nicole, pois não sabiam que o André estava levando. A Cleice chegou com as roupinhas e ajudou a minha irmã a vesti-la, “ficou com seu corpinho nos braços” até o André chegar, perto das 17:00h. 

O marido da Cleice,  Laco estava esperando-o em frente ao hospital, abraçou-o, e levou até a capela, ele chegou chorando e se ajoelhou em frente as duas, falou porque “Nicole você não esperou o papai chegar”..........foram momentos de muita tristeza, dor, sem explicação........... Meus primos deram apoio a eles, fizeram todos os procedimentos funerais e voltaram para casa. 

A tarde sai com a tia do meu cunhado a Mariza, para comprar coroas e flores, alugar a capela e fazer todos os preparativos para a chegada no funeral, chorávamos muito. Em casa todos os parentes se reuniram o fomos para a capela. As 22 h, chegaram minha irmã com meu cunhado, e atrás o carro funeral, não tinham combinado de sair juntos de Curitiba foi coincidência de chegarem juntos no mesmo horário na capela. 

Foi muito triste, ver aquele anjinho num caixão branco, dormindo profundamente em seu sono eterno. Foi um desespero, muita gente estava lá, parentes, amigos. Passamos a noite toda ao seu lado, não há deixamos nenhum minuto sozinha, sua pele estava rosada e macia, parecia estar dormindo num sono profundo. 

A despedida foi à tarde, minha irmã queria tirá-la do caixão para levá-la pra casa, falava que ela não tinha nada, estava viva, tinha muita gente, todos choravam crianças, adultos...

Fomos para casa. O vazio tomou conta de todos.

Na casa da minha irmã, o berço vazio a espera da Nicole, não tinha mais lágrimas, ficamos sedados pela dor.

Minha irmã conta que no dia velório seu seio sangrou com o leite, ela estava sentindo a perda da filha. Depois de sete meses ainda sentimos muita dor e tristeza, pois a Nicole foi o bebê mais esperado da família, primeiro filho, primeira neta paterna, primeira sobrinha da Dani e do Marcos, tios e padrinhos que a amaram e amarão eternamente a pequena Nicole.

Suas lembrancinhas ainda estão guardadas, sua luvinha, a primeira roupa usada está no meu guarda-roupa, às vezes me conforto com elas. Sua foto está em toda parte de sua casa, na minha cabeceira da cama tem a primeira foto que tirei. Esta é a única foto que saiu bem seu rostinho, foi tirada do meu celular em suas primeiras horas de vida, sem aparelhos. 

Minha irmã não teve coragem de tirar fotos dela na UTI, meu cunhado tirou com o celular, mas nenhuma saiu. 

Foram dias de muito sofrimento, 26 dias ela sofreu e lutou pela vida, mas Deus a levou, no chá de fraldas minha irmã pediu para ajudar a organizar, a festa, pediu para formar uma frase, pedi para minha outra cunhada Denise de Florianópolis me ajudar, colocamos “Nicole Presente de Deus”, o que foi realmente, meu cunhado sempre fala desta frase.

Eu e minha irmã
Cleide com vovó Juliana e vovó Verinha
Logo após o nascimento da Nicole

Nicole com o papai André

Nicole
Foi nos primeiros dias de vida da Nicole, que encontrei o blog da Débie, conheci várias histórias de crianças com HDC, mas a maioria era histórias tristes, conheci crianças e mães guerreiras que venceram a HDC.

Hoje acompanho todas as histórias, estas mães são verdadeiras guardiãs desses anjos, acompanham cada criança que nasce com o mesmo problema, se tornam psicólogas, amigas sabem tudo sobre HDC, estão sempre rezando por esses anjos. 

O blog é maravilhoso, acompanho sempre todas as histórias.

Prometi a Nicole em meu ultimo adeus que escreveria sua história de luta pela sua vida, anjinho que nos ensinou a amar mais, a viver mais, a não se queixar de qualquer dorzinha, ensinou sua mãe a ter esperança e viver sua vida como Deus o quer, nos ensinou que o bem material não vale nada, pois de todo seu enxoval, só levou-a consigo uma toquinha branca.

Hoje não planejo nada, deixo a vida passar com um vento, e sempre aconselho minha irmã e meu cunhado, que Deus não os deixou e que levou sua filha junto a ele porque ela era especial, um anjinho maravilhoso que não pertencia a esse mundo e sim ao mundo dele e que um dia todos vamos nos encontrar.

Beijossssssssssssssss

Tia e madrinha keidy, tios, primos, avós, avôs, parentes, amigos...

Se quiserem entrar em contato comigo, meu e-mail é keidyborges@hotmail.com.br e o da minha irmã é pretacle@yahoo.com.br


quinta-feira, 26 de abril de 2012

Nós no blog "Gente Miúda"

Bom dia queridos leitores, vim para contar q hoje estamos contando nossa história lá no blog Gente Miúda, da querida Bruna Rockenbach, mãe dos gêmeos Pedro e Lucca. Dêem uma passadinha lá e aposto que vão curtir!

Beijão e linda Quinta a tdos!!!


terça-feira, 24 de abril de 2012

19 meses

Como prometido cá estou eu com as fotos da C do último mês (lembram? falei q os posts de mesversário seriam com as fotos do mês)... Tento colocar fotos q ainda não postei aqui no blog, mas nem sempre isso é possível... 

Neste último mês, a C soltou a língua... E está nos encantando com isso... Ela não fala tdo, está bem longe disso, mas estamos achando o máximo!!!

Então vamos as fotos da nossa batatinha linda! 

Cara de sapeca! Na cadeirinha com seu amigo Caco!
Num domingo fresquinho passeando de motoca.
É só falar q vamos sair q ela sai correndo catar a bolsa q era da prima Larissa. hahahahaha
Minha coelhinha linda, na casa da vovó Trivilina.
Bagunça com M&M`S na páscoa.
Capotada no soninho da tarde...
Tem usado mais o bb desconforto agora, do que quando cabia nele hahahahaha
Transformando a casa em uma grande tela de pintura...
Visita ao Davi e a Dani.
Gosta tanto da panqueca q se puxa a dita por cima na hora de dormir hehehehe.
E pra finalizar, a cara de satisfação com os bixinhos que a mamãe pegou na máquina lá no shopping Total hahahaha.


E por hj é isso... Os dias ao lado dela são sempre cheios de divertimento e mto amor. A C é o brilho dos nossos olhos, a luz dos nossos dias...

Beijão e linda Terça a tdos!!!

segunda-feira, 23 de abril de 2012

Tralalá q findi liMdo!

 Antes de mais nada, quero dizer q sábado foi mesversário da C! Simmmmm, completou 1 ano e 7 meses, ou 19 meses... Minha batatinha ta crescendo... Quanto mais curtimos, mais rápido o tempo parece passar... Mas estamos aproveitando muitoooo!!! (e prometo para amanha o post com as fotos do mês).

Pois bem fomos passar o findi em Porto Alegre...

 Nada como estar com pessoas queridas... Nada como estar fora de casa e se sentir em casa... :)

Dentre os programas teve, almoço na casa da dinda Eda com direito a mta bagunça... Teve encontro de pais da neo, teve convite inesperado, teve passeio no brique e mtas outras coisas...

Esses encontros de pais são sempre mto divertidos! E o de sábado foi foi foiiii maravilhoso!!! Mto bom rever amigos q foram feitos em um momento tão delicado de nossas vidas... Mto bom poder rir depois de tudo que choramos... Ver as crianças brincando, interagindo e se divertindo é fantástico! Como sonhamos com esses dias... E graças a Deus nossa turma é msm especial... Estamos sempre em contato, criamos uma amizade "verdadeira de verdade" hehehehehe.

No dia seguinte levamos a C para passear no brique! Sim, eu já havia falado que queria mto leva-la e o Domingo estava perfeito! Fomos com a Tati, o Vicente e o Lorenzo (amigos da neo). Tomamos chima, curtimos um solzinho e corremos mto atrás da C hahahahahaha. Ela tv elétrica (aliás como sempre). Corria de um lado ao outro, queria pegar os cachorros e se perdia no meio da multidão... To pensando seriamente em comprar aquelas coleirinhas pra bbs. AFE!

Depois almoçamos com eles e voltamos para casa...

Nem preciso dizer que a C entrou no carro e capotou né? Alias ela e a mamãe também hihihihihihi.

Opa, opa, opaaaa eu já ia me esquecendo de falar do convite inesperado!!! (Até parece q eu ia esquecer de falar disso hahahahaha).

Tenho certeza que já escrevi por aqui q minha amigairmã Imara (mãe dos gêmeos Arthur e Agatha) está gravida novamente... Pois bem, ela e o Airton (maridão) convidaram o Rafa e eu para sermos padrinhos da Baby A (eles ainda não definiram o nome da fofinha da dinda então ela é carinhosamente chamada de baby A já que o nome começará com a letra A hihihihihi). Sim queridos leitores (cof cof) o Rafa e eu ganhamos mais uma afilhadinha!!! E isso fechou com chave de ouro o nosso findi maravilhoso!!!

Eu não tenho nem palavras para descrever o que eu senti... Só sei que fiquei mto feliz!!!! \o/\o/\o/\o/. Eu não sei se com tdo mundo é assim, mas pra mim ser escolhida madrinha é uma honra. E até me surpreendi quando ela pediu se a gente aceitava o convite... Será que alguém em sã conciência recusa um convite assim?

Imara, ficamos honrados e emocionados com o convite! E esse convite tem um significado especial pra mim, afinal nos conhecemos a 1 ano e meio mais ou menos, mas nossa amizade msm não sendo de longa data é sólida e verdadeira! LOV U`S³³³³³³³.

E pra terminar o post, seguem as fotos desse findi belo!

C aprontando na casa da dinda Eda.
As madames esperando os convidados no encontro dos pais da neo. Alexia, Sophia e C.
Papo animado... Sophia de costas, C e Lorenzo.
Tentativa frustrada de bater uma foto com tdo mundo junto... hahahahahaha
C, com Arthur, tia Maiara e Agatha.
Lorenzo, Miguel e Andreas ao fundo...
Miguel, C e Andreas encantados com o miau miau miau da galinha pintadinha hehehehehe
Minha agora COMADRE Imara, eu e a gurizada!
No brique!
Tem carinha de satisfação mais linda q essa? DUVIDO!
Lorenzo, Vicente, Tati eu e a C no nosso passeio matinal pelo Brique...
C e Tati curtindo o som do conjunto Bluegrass Porto-Alegrense

Então é isso por hj... Beijão e uma linda Segunda a tdos!!

sexta-feira, 20 de abril de 2012

Agradecimentos e notícias

Primeiramente gostaria de fazer um agradecimento especial a todas as pessoas que compartilharam o post de ontem em suas redes sociais, agradecer pelo apoio e pelas lindas mensagens que foram deixadas no blog.

O blog ontem bateu o recorde de vizualizações e isso me deixou feliz, pois o que eu mais quero é que as pessoas saibam da existência da hérnia diafragmática congênita pois tornando-a conhecida talvez a gente consiga que dêem mais atenção a ela. Essa é a causa da nossa luta a divulgação e a conscientização.

Vou aproveitar o post para dar noticias da Tati e da Lara... O marido da Tati, escreveu novamente falando que reavaliaram o quadro dela e o cordão umbilical estava bem e não seria preciso antecipar o parto (q devido ao problema do cordão seria ontem). Ela segue internada, mas o parto será então na data marcada. Dia 23 de Abril. Seguimos orando queridos para que tdo dê certo para essa família e que a Lara Vitória nasça forte e consiga superar tdo!

E também notícias do Yan... Ele está internado novamente pois a pneumonia persiste e agora ele está também com um quadro de anemia. O Yan é um guerreiro e vem mostrando isso. Mas nossas orações são muito importantes. Conto com a ajuda de vcs!

Então é isso por hj...

Desejo uma linda sexta-feira a tdos e que o final de semana seja somente de coisas boas!

Beijão

quinta-feira, 19 de abril de 2012

Dia Mundial de Conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita

Bom dia queridos amigos!

Chegou o grande dia! Sim, o dia mundial de conscientização da hérnia diafragmática congênita!!

No post que fiz segunda, (para ler clique aqui) acho que expliquei bem o que é a HDC. Mas eu estava muito curiosa para saber por que escolheram esse dia... Então fui direto a fonte e mandei um e-mail (santo google tradutor) ao Dawn M. Williamson que é o diretor e o fundador da CHERUBS. E para minha grata surpresa, ele respondeu imediatamente.

Ele explicou que no dia 19 de abril foi o dia que eles conseguiram liberar o nome "congenital diaphragmatic hernia awareness" para que qualquer pessoa pudesse usar livremente em qualquer lugar. Antes disso haviam registrado esse nome e ninguem podia usa-lo pois eram ameaçados com as leis existentes (geralmente a pessoa é multada...). Ele disse ainda que demoraram dois anos pra liberar o nome... Que deu um super trabalho, tiveram q contratar advogados... Mas agora o nome é livre de novo para as pessoas usarem e por isso eles comemoram! (O google tradutou enrolou tda a resposta dele, então foi a querida amiga Monique, mãe da Beatriz que a fez. Fica aqui o meu mto obrigada :))

Achei legal a escolha do dia... Mas a Monique e eu ficamos nos questionando o que levaria uma pessoa a resgistrar esse nome q fala de conscientização e impedir que as pessoas o usassem... Será que estavam querendo impedir a divulgação dessa má formação? No minimo o caso é meio estranho... Até escrevi novamente ao Dawn, mas até o fechamento do post de hj ele não havia respondido... Se responder, voltarei ao blog para falar sobre isso...

Mas enfim, o dia D é hj e achei legal trazer essa informação aos leitores do blog...

A HDC entra na vida da gente sem pedir licença... Chega devastando sonhos... Nos torna frágeis no primeiro momento mas fortes no seguimento!

O que mais me preocupa é que não existe uma linha a ser seguida... Há casos de bebes prematuros que conseguiram sobreviver, casos de bebes a termo q não conseguiram, há casos em que ela foi descoberta após o nascimento e os bebes sobreviveram e varios casos em que descoberta apos o nascimento levou os bebes a óbito... Bebes com apenas um órgão herniado que não conseguiram sobreviver e bebes como a Cecília que tinha pelo menos tres órgãos herniados e conseguiu sobreviver...

O que sabemos é que as chances aumentam muito quando o bebe é concebido e atendido em hospitais bem equipados e de preferencia assistido por profissionais que conheçam bem sobre essa má formação o que torna a coisa um pouco complexa já que é uma doença dita rara... (1 para cada 2500 gestações).

O mais certo para os pais que receberem esse diagnóstico é que busque ajuda em centros de referencias nas grandes cidades. Mas vale dizer que nem isso da 100% de garantia que vá dar tdo certo. Tudo é muito relativo infelizmente...

Nesses 20 meses de contato com a HDC sendo que escrevo o blog a 14 meses, acompanhei várias histórias, fiz várias amigas virtuais e algumas reais e tenho aprendido cada dia mais sobre essa má formação... Vivemos em contato diário trocando informações e buscando sempre ajudar as pessoas que estão passando pelo que passamos.

Sei que nosso trabalho aqui no Brasil nao chega aos pés da CHERUBS, mas sei que de vagar se vai ao longe e a persistencia é a garantia do sucesso!

Pra encerrar, quero fazer uma homenagem aos nossos querubins brasileiros!



E os nosso querubins sobreviventes...


E quero pedir um minuto do tempo de vocês para que orem pelo Douglas e pelo João Pedro que seguem lutando pela vida internados.

E que façam ainda uma oração especial para os querubins: Lara Vitória, Beatriz, Emanuel, João Guilherme e Maria Fernanda que ainda não nasceram mas que precisarão muito de nossas orações.

E ontem a noite o Pai da Lara Vitória uma querubim que está prevista para nascer dia 23, comentou no blog a pedido da Tati sua esposa, avisando que ontem ela foi consultar e teve de ficar internada pois não está passando oxigênio e nem sangue para a Lara pelo cordão umbilical como deveria... Então estão monitorando para evitar que ela entre em sofrimento fetal. 
Peço queridos que formemos nossa já conhecida corrente de orações em prol de mais essa guerreira, pois sabemos o quão importantes elas são para quem está passando por isso.

Então é isso, espero que o dia de hoje seja msm um marco para a nossa causa para que possamos tornar essa má formação mais conhecida.

Beijão e linda Quinta a tdos!

PS: Revisei as listas de nomes mil vezes, mas se acabei esquecendo algum dos nossos guerreiros por favor me desculpem. Peço que entrem em contato comigo que arrumo rapidinho. Beijão

quarta-feira, 18 de abril de 2012

HDC em nossa vida.

Já q estamos na semana de conscientização da HDC, hj resolvi falar um pouco de mim, de nós, de como nossa vida mudou depois daquele diagnóstico...

Tdo ia bem, gravidez mega tranquila... Mas naquele dia a notícia caiu como uma bomba, principalmente pelo fato de nunca termos ouvido falar naquela patologia... Informações confusas e a constatação que a única chance dela, estava em irmos procurar médicos e hospitais mais capacitados em Porto Alegre (distante 110 km de Garibaldi). o sonho de sermos pais estava desmoronando... Não entendiamos por que aquilo estava acontecendo com a gente, mas sabíamos que pela vida da Cecília faríamos o possível e o impossível... Medo é a palavra q mais me assombrava naqueles dias...

Quem passou por isso, sabe bem do que eu estou falando, falo de noites sem dormir, falo do medo de perder, do medo de não ter os melhores médicos, o melhor hospital, medo de vê-la sofrer, medo de sofrermos... Quem não passou por isso, ore para nunca ter que passar por algo assim, ore para que seus filhos sejam 100% saudáveis e acima de tdo ore para que os pais que ainda terão que passar por isso tenham a graça de verem seus filhos recuperados.

 A nossa vida mudou 100%. Ficamos 76 dias em Porto Alegre, vendemos nossa empresa para ajudar nas despesas e nos dedicamos somente a nossa C. Passávamos praticamente 12 horas por dia no hospital. Uma luta diária com muitos altos e baixos... Desgastante ao cubo, mas graças a Deus tudo deu certo e nossa C voltou para casa conosco.

Mas era impossível eu não pensar em tdos os pais q receberiam o msm diagnóstico e que iriam se sentir sozinhos no mundo como eu me senti quando recebi o diagnóstico da C, impossível não me solidarizar com os pais que perderam seus bebes... Impossível ficar de braços cruzados. Então surgiu a ideia do blog... Sempre escrevi diários particulares e nunca algo que as pessoas pudessem ler... Mas a vontade de ajudar era tanta q encarei...

Quando a primeira pessoa entrou em contato comigo falando q seu bb tinha HDC fiquei feliz por ver q estavam achando o blog. E o numero de pessoas foi aumentando, aumentando e eu fui percebendo que o blog estava sim ajudando essas pessoas, pelo menos eles viam na gente uma esperança...

Foi então que resolvi abrir espaço para que outras mães contassem suas historias, pois seriam mais historias de esperança... Confesso que no começo achei que poucas mães iriam aderir, pois nem tdos gostam de se expor publicamente, mas para minha surpresa as mães aderiram e vem aderindo dia após dia. E cada historia q recebo me mostra q estamos sim no caminho certo, e q estamos mostrando para as pessoas q é uma má formação grave e que merece tda a atenção.

Um dia me pediram por que eu não contava somente os casos de sucesso, e a resposta foi de que eu queria sim dar esperança, mas não queria fazer isso mascarando os casos de óbito que tdos sabem ser mto maiores que os de sucesso... E os casos de óbito servem para alertar da gravidade e também ajudam as mães que vierem a perder seus bbs... Nada como ter com quem comparar, e conversar, pois as mães que aqui escrevem sempre deixam seus e-mails para contato e isso é mto importante pois as pessoas acabam simpatizando com uma ou outra mãe e podem então ter contato direto com elas... E para as pessoas que entram em contato direto comigo, sempre procuro indicar as historias q estão na msma cidade, pois a troca de informações sempre é mto válida.

O blog tem o nome da minha filha Cecília, mas o blog é de tdas as pessoas q estão envolvidas com a HDC. Pois como sempre digo: Somos uma família. Estamos tdas no msm barco!

Aproveito para deixar aqui o convite para as mães que ainda não contaram suas historias e estão dispostas a se expor por este nobre motivo que é a divulgação dessa má formação e para apoiar os pais que ainda passaram por isso. Se resolverem escrever mandem para o meu e-mail que é babimottin@hotmail.com Sempre peço para iniciarem falando o nome, idade e a cidade onde mora e ao final peço para deixarem seus e-mails de contato... E podem mandar fotos também...

Antes da descoberta da HDC da C eu jamais havia me envolvido em coisas desse tipo, mas hj não me imagino mais sem isso... Ajudar as pessoas msm q seja somente com palavras de apoio e orações é mto gratificante. E como sempre digo, uma oração é pouco pra quem faz, mas muito para quem recebe.

Já falei sobre o grupo do face em outra postagem, mas não custa reforçar... No facebook temos um grupo muito legal onde falamos diariamente sobre HDC, o grupo é aberto a tdos que se interessarem pelo assunto. Para participar clique aqui.

Então é isso por hj... Um resuminho da nossa vida pós HDC e os motivos que me fizeram iniciar o blog.

Quero deixar um abraço apertado para as pessoas q seguem o blog, para as pessoas q acompanham o blog e também para as mães do nosso grupo do face... Somos uma família mto unida e juntas conseguiremos tornar a HDC mais sonhecida sim! De passinho em passinho vamos longe!

Beijão e linda quarta a tdos!

terça-feira, 17 de abril de 2012

Nossa História - Fabiana e Monique

Bom dia amigos, antes de lerem a história de hj, gostaria de dizer a vocês que essa história é especialmente importante para o Rafa e eu, pois foi essa história que nos deu forças para acreditar que a Cecília conseguiria superar as dificuldades. Conhecemos a história da Monique lá no Hospital Moinhos de Vento quando a C ficou internada... Já falei no blog q lá no moinhos os pais levam quadrinhos contando suas histórias e eles são colocados nas paredes para darem força aos pais q tiverem q enfrentar aquelas situações... Pois então um dia procurando no face, eu encontrei a Fabiana mãe da Monique, e pedi se ela nao gostaria de participar do espaço "Nossa História" aqui no blog e para minha felicidade ela topou!

Essa é a foto do quadrinho da Monique, bati essa foto no dia q nos mostraram o quadrinho dela... E essa foto nunca saiu da nossa camera, pois quando estavamos trsites era pra ela q nos olhavamos.

Agora, com vocês a história de mais uma guerreira que venceu a HDC.


Oi meu nome é Fabiana e tenho uma longa, mas com um final muito feliz para contar.

Eu, estava grávida de 7 meses, quando um belo dia , fui fazer uma ecografia 3D, foi marido, mãe, e sogra. Todos muito felizes para ver o rosto da bonequinha MONIQUE, até então, uma gravidez muito tranquila, e sem problema.

De repente, o medico que estava realizando o exame, olhava e digitava sem parar, e olhava e nada falava.

Quando perguntei: Dr. Tem alguma coisa errada com o meu nenê, ele virou-se para nos e disse: SIM, seu bebe tem uma hérnia diafragmática estomacal , é um caso muito raro, e o risco de mortalidade e altíssimo.

Desespero total, meu mundo caiu. O que fazer, ligamos imediatamente para o meu medico, que ligou para outra clinica de Porto Alegre e conseguimos uma ecografia de emergência para o mesmo dia. La fomos nos fazer o exame na mesma tarde e para desespero total , não era um engano e sim o inicio de uma corrida pela vida.

Voltamos tristes e arrasados, o mundo havia desabado na minha cabeça e eu ainda tinha que ter forca para sorrir para o meu filhinho que tinha 3 anos.

Na minha cidade, meu medico não me deu esperanças então, fui atrás de recursos, e de melhores profissionais, e  muitos sensibilizados com a minha situação.

Fomos ao consultório do Dr. Plinio Medaglia, um profissional humano e muito dedicado, que não passou a Mao na minha cabeça e não  meu deu falsas esperanças, me colocou a realidade, mas nos ajudou a batalhar pela nossa filha.Hernia diafragmática estomacal, o que seria isto? E uma falha no diafragmática, que fez com que o estomago, alças e intestino subiram e se alojaram no lugar do pulmão, não deixando que o pulmão desenvolvesse.

Exames e mais exames, e para piorar a situação, desencadeou-se uma diabete, sendo que tive que fazer uma dieta de 2000 kcal, passei muita fome, e com a diabete o bebe gosta de nascer antes do tempo. Para  que a Monique tivesse chance de sobreviver para fazer a cirurgia, ela teria que nascer de  39 semanas e no mínimo 3kg.

Conheci a cirurgiã, na primeira visita e nunca vou esquecer o que ela disse: Puxa, caso cabeludo, vamos la, ok. Sempre intercalava, o Dr.Plinio, exames, e a cirurgia maravilhosa, Dra Elines, que no momento que soube do caso de Hérnia, entrou em contato com o Hospital Moinhos de Ventos, afim de solicitar um aparelho Respirador de alta frequência, enviado dos EUA.

A ultima pessoa que eu conheci e que fez parte das nossas vidas, foi a pediatra neonatal Dra Sandra Adegas, num sábado de manha, fomos conhecer ela, nunca vou esquecer, quando ela disse:Todo mundo já enterrou a Monique, agora vamos ver a MONIQUE VIVA, eu naquela altura, não tinha roupinhas, o quartinho todo encomendado, não sabia se montava ou não, então ela nos deu forca para continuar.

Nos encaminhou para o Hospital Moinhos de Ventos, para conhecer a NEONATAL onde ela iria ficar, e assim fomos levando..... No dia 05.10.2004, as 11 da manha, nasceu MONIQUE, foi uma cesariana sem risco nenhum para mim, ela nasceu, dei um beijinho e foi direto para NEONATAL, nasceu com 3050kg e 50,5 cm.

Quando sai da recuperação já queria ver ela. Ela estava se recuperando da cesariana, para encarar a cirurgia. Conheci muitos pais e todos me davam muita forca, pois todos que estavam ali já sabiam o que estava por vir, e todos estavam muito aflitos, pois estavam preparando um bloco cirúrgico dentro da NEONATAL, para não  expor a MONIQUE a nenhum um risco de infecção.

Toda aquela preparação deixava os pais dos outros bebes mais nervosos, e quando foi realizada a cirurgia 17 horas após o nascimentos, todos rezavam muito por ela. Cirurgia longa e com muito desempenho, se não fosse o tal  respirador de alta frequência , ela não teria resistido nos últimos dez minutos da cirurgia.

Enfim, acabou a cirurgia, chegou a cirurgiã e a pediatra neonatal no meu quarto, e deram a noticia que a cirurgia havia acabado, e que a partir daquele dia a Monique teria que responder com progressos, e que não podíamos desaminar se algum dia ela não apresentasse melhoras e que as vezes poderíamos não ver ela.

Ganhei alta no quinto dia, e que desespero sair daquele hospital sem o meu bebe, e ainda sem saber se iria ver ela novamente.

A primeira noite foi horrível, o telefone tocava e eu me desesperava, pensando em noticias horríveis.

A Dra Sandra, foi uma pessoa maravilhosa, pois ela dizia, vai para casa e se sentir vontade ligue 50 vezes para saber como ela esta passando. Meus dias eram assim: De manha cuidava do meu menino que tinha 3 anos , logo após meio dia ia para  Porto Alegre e eu ficava a tarde toda com ela e no final da tarde, meu marido buscava o nosso filho na maternal e deixava na minha mãe e ia ao meu encontro. Dra Sandra foi muito importante, pois passava muita confiança, e varias e varias noites eu ligava de madrugada e ela mesmo estava la com minha boneca.

Segunda cirurgia, para fechar a incisão, foi muito tranquila e com sucesso.Cada dia, era uma vitoria, e assim foram 49 dias na NEONATAL, quando completou um mês ganhou festinha na NEONATAL, os enfermeiros eram todos muito atenciosos, e dedicados .

Todos tinham muito carinho pela MONIQUE.

Depois de 49 dias ela ganhou alta e passou para o quarto, para que fosse tirado o respirado por completo, e fazer vários exames afim de saber se não tinha ficado com nenhuma sequela. Eu tive que ficar internada com ela, foram 10 dias, entre exames, fisioterapia, e nos conhecendo.

A cada exame, ia se identificando uma normalidade, nada de sequela e uma menina normal.

Hoje, MONIQUE tem 7 anos , uma menina muito querida, cheia de saúde, sapeca e linda.

Foi um momento muito difícil para todos, pois, todos da minha família, da família do meu marido, sofríamos muito.

Olho para ela todos dias,e agradeço a DEUS por ter deixado ela viver e agradeço todos os dias pelos excelentes profissionais que DEUS colocou no nosso destino.

Na foto minha filha linda, Monique.

Deixo meu registro para todos que precisarem de uma ajuda, pois e uma hora muito difícil, uma dor insuportável, que parece que não vamos aguentar, mas lute, reze, agradeça a DEUS e não tenha medo de chorar e pedir ajuda aos que já passaram por isso.

segunda-feira, 16 de abril de 2012

"Salve os querubins"

Olá queridos leitores, to aqui hj para falar de um dia q será um marco para mães, pais e familiares de bebes com Hérnia Diafragmática Congênita.

O dia 19 de Abril é o dia mundial de conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.



Então nós mães e familiares de bbs com HDC estamos nos mobilizando para que as pessoas fiquem conhecendo essa doença rara e gravíssima.

Tenho acompanhado o site http://www.cdhsupport.org/ a muito tempo e como não entendo bulhufas de Inglês, vou usando o google tradutor... Acho o trabalho deles lindo, e sonho algum dia poder fazer um trabalho assim aqui no Brasil, mas enquanto a coisa não rola por aqui, sigo me inspirando e admirando o magnifico trabalho deles. O nome é Cherubs em português "Querubins".  Falei um pouco sobre eles aqui.

Tem um texto mto lindo no site e gostaria de dividi-lo com vcs... É extenso, mas é lindo e se vc nunca ouviu falar em Hérnia Diafragmática Congênita com certeza irá gostar.

"Querubins estão por toda parte. Eles são novo bebê o seu vizinho mais próximo. A menina no balanço no parque. O adolescente que fica atrás de seu filho na escola na classe geometria. A pessoa atrás de você na fila da mercearia. Suas cicatrizes ficam escondidas sob as roupas, as suas histórias um pouco tristes e o tabu de falar sobre isso. Os milagres não são vistos a olho nu e você já deve ter confundido um querubim com uma pessoa "normal" muitas vezes.

Mas eles estão lá andando, são milagres com asas invisíveis. E faltam os bebês que pertencem aos pais em luto que você não vê chorar... Pode ser a caixa do banco, o homem que segurava uma porta para você na estação, a velha mulher que dirigia o carro na frente de você esta manhã. Querubins estão por toda parte.
A menos que tenha sido afetado pessoalmente pela HDC, você provavelmente nunca ouviu falar dela.

A missão de "salvar os Querubins" é fazer com que a hérnia diafragmática congênita seja vista com uma frase todo mundo sabe dizer e todo mundo sabe o que significa. Ao aumentar a conscientização, esperamos arrecadar fundos de pesquisa para salvar estes bebês - Salvar os Querubins.

 A hérnia diafragmática congênita ocorre quando o diafragma não consegue se formar totalmente, permitindo que os órgãos abdominais subam para a cavidade torácica impedindo assim o crescimento dos pulmões.


Bebês nascidos com HDC, muitas vezes tem que suportar longas internações e outras complicações, como hipertensão pulmonar, infecções, problemas de alimentação, asma e atraso no desenvolvimento temporário.

Alguns bebês desenvolvem complicações piores e, infelizmente, 75% dos bebês nascidos com HDC não sobrevivem. A causa da HDC não é conhecida.
Querubins são pessoas que nasceram com hérnia diafragmática congênita, um defeito congênito grave e freqüentemente fatal que ocorre tão freqüentemente como a fibrose cística e espinha bífida. A cada 10 minutos um bebê nasce com HDC - somando mais de meio milhão de bebês desde 2000.

No entanto, é dada muito pouca atenção da mídia para a Hérnia Diafragmática Congênita, e praticamente nenhum dinheiro para pesquisa. Antes da criação do Cherubs (em 1995) não havia nenhuma informação e nenhum apoio para famílias de bebês diagnosticados com HDC. Nós não temos teletons nacionais, e nem patrocínios de grandes empresas. Lutamos durante anos para chamar a atenção para HDC e agora, vamos fazê-lo em um nível nacional."

Então é isso, estamos nos mobilizando para que essa má formação seja mais conhecida, usaremos a internet, algumas mães mandaram fazer camisetas e panfletos para que o dia 19 de abril seja o marco na nossa luta para o conhecimento geral da hérnia diafragmática congênita.

Se vc quiser nos ajudar, peço para que no dia 19 de abril use seu blog, e-mail, msm, twitter, facebook ou orkut para mostrar as pessoas que a HDC é uma doença pouco conhecida e que segue transformando bebes em querubins...

Mto obrigada pela atenção de tdos!!

Beijão