Perebite, perebitezinha vai vazando depressinha...

Acho que o título já diz tudo, mas boralá explanar o assunto...

C seguia bem, sem gripes, resfriados e afins... Mas tudo que é bom dura pouco...

Sexta (17 de maio) levei ela na "Tia Lenir" e achei ela meio amoladinha, como quando se está encubando alguma coisa... Pedi pra Lenir ficar de olho e fui para o hospital onde tinha hora marcada para tirar umas pintinhas das costas...

Cheguei em casa as 11:45 e as 12:00 tocou meu telefone... Quando vi o nome da Lenir no visor do celular deduzi que a tarde de repouso que eu teria que fazer por conta da retirada das pintas ia ir por agua abaixo :/ e não me enganei... C estava com 39 de febre... SURTEI!!!

Pedi pra minha irmã busca-la pra mim e quando chegou estava mega abatida... Dei o alivium, almoçamos e ela logo adormeceu... durante a tarde não teve mais febre, mas seguiu bem amolada...

Final da tarde, Rafa chegou em casa e achamos bom ligar para o dra. Simone... E bem na hora que o Rafa conversava com ela, C começou a tremer, tremer e a boca começou a ficar meio azul... Me assustei, coloquei o termômetro e a temperatura já estava em 39,3 SURTEIII. Tinha medido a temperatura meia hora antes e estava com 36,7... Dra. Simone explicou que a tremedeira acontece por que a temperatura sobe muito rápido... Como a C não tinha outros sintomas além da febre, ela disse para aguardamos 48 horas e se a febre não fossem embora nesse período era pra irmos pra emergência do HMV no domingo de manhã...

Rafa e eu ficamos aflitos e resolvemos leva-la ao PA da Unimed em Bento Gonçalves... A médica examinou... Disse que ela estava com uma leve bronquite e não achou mais nada nada... Então aproveitando a consulta pedi para ela me explicar como é feito o rodizio de remédios para a febre caso o primeiro dado não consiga baixar a temperatura... Eis que a mulher me diz que isso não se faz... Q remédio pra febre se dá de 6 em 6 horas, ou de 4 em 4 horas... Saí de lá INDIGNADA!!! Pois sei que pode sim fazer o rodizio, mas não sabia direito como já que com a C nunca precisei fazer...

A noite foi longa, como a febre subia muito rápido acordava de hora em hora pra checar... Dava remédio, ela vomitava... E a maldita febre nos perseguiu a madrugada inteira...

No sábado coloquei ela pra fazer o soninho da tarde e aproveitei pra dormir também... Rafa mediu a temperatura as 15:00 e nada de febre... 15:45 me acordo com ele me chamando meio surtado... Trouxe ela pra cama comigo e ela tremia 10 x mais do que na sexta, tossiu 2 x e vomitou tudo o que estava no estomago... Coloquei o termômetro e estava com 38,5... Aproveitando q ela estava toda vomitada e seguindo a orientação da Dra. Simone dei um banho morno, mas ai sim me apavorei de vez... Ela tinha além dos lábios, as mãos e os pés roxos e tremia tanto que a água caia fora da banheira :/... Não tivemos dúvidas, arrumamos as coisas e nos bandiamos a Porto Alegre!

Chegamos na emergência do Hospital Moinhos de Vento as 19:45... Depois de mais ou menos 1 hora de espera nos atenderam... Como de costume pedimos para que a médica ligasse para a dra. Simone e elas trocaram informações... Dra. não achou nada na C, então pediu raio x de tórax, hemograma e coleta de nipas (secreção nasal)... Já comecei a tremer...

Fomos para o raio x e foi aquele habitual barraco... Ela chorava, implorava, para que eu a tirasse de lá... É de cortar o coração :(... Depois chegou a hora do hemograma (primeiro que ela faz desde que ficou internada no moinhos) E aí foi um Deus nos acuda... Estávamos em 4 a segurando... A enfermeira não conseguia achar a veia e foi fuçando até encontrar... C chorava desesperada a cada nova investida da agulha :(( Preciso dizer que eu chorava junto?? Enfim ela conseguiu e eu a peguei no colo... Ela tremia sem parar, estava em panico... Ela nem tinha parado de chorar quando nos chamaram para a coleta de nipas e eu já querendo mandar todo mundo as favas... Mas estávamos lá pra descobrir o que ela tinha então respirei fundo e fui pra sala de coleta com ela... C gritava tanto, chorava tanto que fiquei até com medo que desse um treco nela... Nunca a vi daquele jeito... Fiquei bem triste por vê-la passar por tudo aquilo... Achei que o período na neo havia me feito ficar mais casca grossa, mas que nada, acho que fiquei até mais mole... :(

Fiquei mais de 40 minutos para conseguir acalma-la... Ela ouvia o choro das outras crianças e chorava junto, num misto de pavor e solidariedade... Repetia a todo instante: mamãe não quero mais fazer exames, vamos lá fora, não quero ficar aqui...  Era de cortar o coração...

Mais de 1hora e meia depois a  médica nos chamou com o resultado do raio x e do hemograma... Graças a Deus o raio x estava limpinho (só quem tem filho com HDC sabe como alivia ouvir que o raio x ta bom), mas no hemograma mostrava uma infecção (não se sabe aonde)... Dra. ligou pra Dra. Simone com os resultados e ela decidiu iniciar com antibiótico... Aproveitei e pedi sobre o rodízio dos remédios pra febre e a médica me explicou na hora... Ela foi muito querida e atenciosa!

Saímos do moinhos a 1:00 da matina... Chegamos em casa 2:30 :/ Estávamos moídos...

No domingo iniciamos com o antibiótico e ela seguiu super mal... Não comia e o que comia vomitava... Não queria brincar, só querida colo (meu colo), estava muito manhosa :(... No domingo começou também com tosse... Mas o que mais me deixava tensa é a febre q não ia embora... Odeio febre!

Na terça percebi q ela estava fazendo um xixi bem laranja, então peguei a bula do remédio pra ver os efeitos colaterais e quase caiu dura!!!! Era pra deixar o remédio após reconstituído na geladeira e eu não fiz isso :(( e quase morri de culpa por não ter lido a bula q sempre, sempre, sempre leioooooooo... mas ela tv tão ruinzinha que eu só queria saber de dar o remédio pra ela de uma vez :( e acabei esquecendo de ler a bula depois...

Dra. Simone pediu então para parar com o remédio... Na quarta tínhamos consultas em POA...

Saímos cedinho e começamos com o Fraga o cirurgião... C não queria entrar pra consultar e dizia: mamãe eu não quero mais fazer exames. Por favor mamãe, eu não quero fazer exames. Chorou durante tda a consulta :( (traumatizada total)... Fraga achou ela ótima! O raio x está ótimo!! E eu fiquei tda feliz :)

Depois fomos para nossa primeira consulta com o pneumo... Dr. André que foi maravilhoso!! C fez todo o chororo q fez pra entrar na sala do Fraga, mas logo se soltou... O médico examinou ela facilmente. E nos deu um super tratamento pra 2 meses pra ver se as bronquites param por aqui... Ela vai usar bombinha com espaçador de seretide (2 pufes de manhã e de noite), vai tomar singulair baby no lanche da tarde e vamos usar avamys no nariz a noite... #oremos

E por fim fomos para a consulta com a Dra. Simone que ao tratamento do pneumo acrescentou hixizine de manhã e de noite...

E teremos que fazer mais 14 dias de tratamento com o antibiótico já que ela não tomou ele gelado :( (Juro que to me sentindo péssima por não ter lido a maldita bula). Só que Dra. Simone me tranquilizou dizendo que dificilmente a temperatura de onde o remédio estava passou de 12 graus (sendo que moramos na serra e os últimos dias foram beeeem frios)... Mas é melhor refazer o tratamento para evitar que os sintomas voltem... Ela disse ainda que o normal é ela ter febre até no máximo hoje, mas graças a Deus desde quarta q ela esta sem febre :) Só que segue vomitando algumas vezes... C que nunca foi de vomitar com certeza já vomitou mais nesses 7 dias do que em tda a sua vida junta... Não é fácil vê-la assim... Não é fácil vê-la implorando para que não façam nada com ela... Corta o coração, mas como sei que é pelo bem dela, tento ser forte... Preciso ser forte...

Semana que vem começo a trabalhar e não preciso dizer que estou com o coração apertadinho né? Tomara que até segunda ela esteja beeem melhor para que eu tenha tranquilidade para iniciar essa nova etapa da minha vida :)

Beijão e lindo findi a todos.

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Meu terceiro dia das mães!!

Quando nasce um bebê, nasce uma mãe e é com essa frase que inicio hoje a postagem especial do meu terceiro dia das mães!!

Tudo que for dito no dia das mães é 100% piegas... Mas quem é mãe sabe o quanto tudo é verdade... Só quem é mãe sabe o que é o amor verdadeiro... O amor de mãe é diferente de todos os outros tipos de amor... O amor de mãe é puro, é um amor sem cobranças, sem competições... Muito bom sentir que alguém depende de nós, muito bom saber que nunca estaremos sozinhas :)

Não há como explicar essa relação mãe x filho... Só quem tem filhos entende a grandiosidade desse sentimento... Já escrevi por aqui que sempre que alguem falava a respeito disso comigo antes de eu ter a C eu achava mega exagero, achava que era papo de quem não tinha mais o que falar... Então fui presenteada com essa batatinha... Até não vê-la na primeira ecografia eu nem me sentia grávida já que não tive nenhum dos vários sintomas que as gestantes tem... Mas depois de ver aquele serzinho que media 2,8 cm tudo mudou... O amor me pegou de jeito, era impossível não pensar nela 24 horas por dia... Um sorriso bobo se instalou em meu rosto pois sabia que nunca mais eu estaria só...

E como sempre digo, ser mãe é ser completa! <3

Segue abaixo uma reportagem especial de dia das mães que o Jornal Novo Tempo de Garibaldi fez contando a história de luta da C. Não me canso de agradecer a Deus por te-la confiado a mim. Ela é meu orgulho, minha razão de viver, a luz dos meus dias, o brilho dos meus olhos...

Provavelmente se a C não tivesse tido HDC nosso tempo integral juntas teria sido muitoooo menor... Em decorrência disso, fiquei sendo mãe em tempo integral por 2 anos e 5 meses e isso pra mim foi uma grande satisfação, foi um período de crescimento, de amadurecimento e acima de tudo um período de conhecimento em que C e eu nos tornamos apenas uma... 

Ela a dois meses fica durante o dia na casa da "Tia Lenir" e nos primeiros dias foi muito difícil me acostumar... Mas chegou a hora de seguirmos em frente... Estamos passando pelo período difícil que as mães passam quando tem que voltar a trabalhar e deixar os filhos ainda bbs aos cuidados de terceiros... C já não é bb, mas sofro de mais por vê-la tendo que ficar longe... Sofro por saber que vou perder coisas de seu crescimento e que até então acompanhei tudinho de perto... Enfim, como dizem: criamos os filhos para o mundo e chegou a hora da C começar a se soltar de mim...

E pra terminar deixo aqui esse video que fiz no ano passado que foi meu segundo dia das mães... Espero que curtam...

Aproveito para deixar aqui um feliz dia das mães para tdas minhas leitoras, seguidoras, amigas e também para todas as mães do grupo de HDC. Aproveitem cada minuto desse dia, ao lado dessas jóias que chamamos de filhos!

E deixo também um abraço bem apertado nas mães de anjinhos, vcs não tem os filhos nos braços, mas os tem em seus corações. Vcs são exemplos para mim.

Beijão e boralá curtir o dia das mães!!!!

Falando da C

Bomm diaaa "pipou".

Me sinto em dívida com vcs queridos amigos e leitores... No último mesversário da C não consegui vir fazer a postagem já tradicional que rola por aqui...

Pois é ando mais do que nunca engajada na divulgação da HDC e isso tem me tomado um certo tempo...

Mas hoje estou aqui para me redimir =)

C neste último mês seguiu evoluindo muito e está uma figura... Solta várias perolas que nos deixam de queixo caído!! Ela anda ampliando o vocabulário e isso faz a gente rir de mais hehehehehe. Ela fala tudo muito bem, mas em algumas palavras ela acaba se atrapalhando...

Ela diz: Feliz Amemersário (Feliz aniversário)

           Triâligu (triângulo)

           Lâmpala (lampada)

           Ombidus (Ônibus)

           Pabiceiro (travesseiro)

           Manica (maquina)
           Túnio (tunel)

Haaa eu acho tão bonitinho quando ela fala errado hihihihihi. Tenho vontade de morder ela  todinha hihihihihihi.

Ela segue firme indo na tia Lenir mas tivemos alguns dias de chororô na hora de ficar lá de manhã....Graças a Deus agora tudo está voltando ao normal... De quebra estou me sentindo mais segura e já estou em busca de um emprego. =)

Haaa e um grande passo foi dado no dia 19 de abril. Finalmente chegou a cama que havíamos encomendado a quase 30 dias e ela enfim passou do berço para sua caminha.

E eu que achei q ela iria estranhar um pouco, me enganei redondamente... Ela assumiu a caminha como gente grande e pra variar me encheu de orgulho =). Eu achei que ela pouco ficaria na cama, já que ela tem agora liberdade de ir e vir, mas que nada... Fica na caminha numa boa... Alias ela adora ficar de preguicinha, cocolando com suas cobertinhas :).

Ai essa vida de mãe babona é tudo de bom msm!!!

A única coisa q senti uma recaidinha dela foi na parte do bico (chupeta)... Ela já praticamente só usava para dormir, mas de uns tempos pra cá ela ficou mais apegada ao bico do que nunca e o problema é que ela fica mordendo o dito, então a cada 3, 4 dias tenho que comprar bico novo :( e eu já tentei conversar com ela de todas as formas possíveis e cabíveis mas não adianta, o bico acaba todo mordido e furado... O jeito é esperar que essa fase passe e que passe logo hihihihihi. Eu ao contrário de várias e várias mães sou tri a favor do uso do bico... Usei até os 8 anos e em nada me prejudicou... Vou deixar a C usar até que se sinta confortável para parar... Não vou pressionar, não vou chantagear, aqui vai ser no tempo dela, como aliás tudo tem sido...

E agora chega de papo e vamos para as fotos...

Sorriso mais lindo do mundo <3 

Fazendo biscoitos com a dinda Eda.

Encontrando as pegadas do coelho da páscoa :)

Caça ao ninho na casa da Vó Lido

Um domingo na pracinha da Ermida...

Dama de Honra no casamento do meu irmão e dindo Goga

Minha foto preferida dos últimos tempos... Ela em meio as centenas de bolinhas de sabão no casamento do meu irmão.

Com a dinda Eda no Play.

C na primeira noite que dormiu em sua caminha...

Na torre da Cave de Pedra com Vicente, Tati e Rodrigo (Amigos que fizemos na cti-neo e vieram passar um findi na serra).

Duvido alguem que goste mais de ficar na direção que a Cecília. Aqui pela primeira vez pilotando um trator ihihihihi.

Como ela diz: Papai e C no Túnio hihihihi

Com a mamãe... 

Sophia, Lorenzo e C doidos pra se molharem hihihihihi.

Lorenzo e C encantados com tanta água.

Sophia, C e Lorenzo coleguinhas de cti-neo, amigos pra uma vida toda.

Hora do chamego... Nada  melhor... 

Então é isso... Por hj é só e aviso que para o dia das mães tem postagem especial :) 

Beijão e uma linda e abençoada quarta a todos!!

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ECMO no Brasil

Olá, boa noite!!

Tempos atrás estive falando e questionando a respeito do ECMO no Brasil (para ler clique aqui).

Pois bem, no final de semana recebi um e-mail do Dr. Marcelo Park que é médico da UTIs do Hospital das Clínicas da USP de São Paulo e do Hospital Sírio Libanês de São Paulo.

Ele me escreveu para colocar sua experiencia... 

O Dr. Marcelo está completando 20 anos de formado em medicina intensiva trabalhando somente com doentes criticos... Trabalha com o ecmo desde 1997. E apos a pandemia de H1N1 em 1999 formaram um grupo para iniciar suporte para pacientes adultos com indicação de ECMO.

Disse que atualmente, o SUS não reconhece a ECMO como medida de suporte rotineira, assim eles conseguem utilizar apenas em situações especiais. Mas fizeram um parecer tecnico que foi submetido ao ministério, para tornar a ECMO algo do alcance de todos.

Comentou que em relação a boate KISS, a preferencia do ministério foi por buscar ajuda externa, talvez pela experiencia bem maior.

Eles ainda estão engatinhando na padronização do ECMO aqui no Brasil, mas estao trabalhando duro para isso!

Disse ainda que atualmente há um grupo pediatrico em Campinas e no hospital que ele trabalha que estão iniciando suas atividades.

Infelizmente ainda não usaram em crianças com HDC... E que apenas a porção do grupo que trabalha com cirurugia cardiaca infantil fez uso da tecnica... Ele disse que estão tentando crescer e que para isso precisam de financiamento, que estão tentando conseguir via SUS ou patrocinio privado.

Seguem alguns anexos em PDF que ele me enviou...

Brain Death
Clinics pos tx
ECMO PLOs
First year experience
Instruções para uso da ECMO 2012
JBP
RBTI contact
Trauma RBTI
Trauma RBTI-1


Enfim é isso, no Brasil ainda estão engatinhando quanto ao uso do ECMO, mas pelo menos estão trabalhando para isso. Saber que nao estão de braços cruzados já me deixa muito feliz.

Beijão e lindo findi a tdos!

Nossa História - Melissa e Carolina

Oi meu Nome é Melissa, tenho 35 anos e moro em São Paulo - SP

Minha gravidez  foi muito planejada, já estava casada há 5 anos e aguardava ansiosa pela tão sonhado resultado POSITIVO!

Então, em maio de 2004, veio o tão esperado teste com resultado positivo J

Como já fazia acompanhamento ginecológico há tempos, desde que tive um aborto espontâneo  em 1997, fiz todos exames para garantir uma gestação segura, pois meu RH é negativo e de meu marido é positivo, um agravante, por causar incompatibilidade sanguínea, esse foi justamente o fato que tive problemas na 1º gestação.

Todos os exames normais fiz muitos exames durante toda gestação, todos USG normais, até o US3D completamente normal, a gestação foi tranqüila, a Carol ansiosa igual a mãe acabou chegando 1 mês antes do esperado..rs

A Carol nasceu na Maternidade Santa  Joana, parto cesárea,  com 2.760 e apgar 9,5...tudo dentro do esperado... Acabamos ficando 10 dias no hospital pelo fato da incompatibilidade sanguínea, a bilirrubina altera muito (ela nasceu com o mesmo RH+ do pai)  e tem que ser estabilizada para ter alta.

Um Bebê com desenvolvimento normal, mas acho que devo fazer uma observação importante, desde pequena sempre teve problemas no intestino, muito ressecada, muitas vezes precisamos colocar medicamento e Minilax para ajudar a evacuar. Acho importante ressaltar, a única reclamação era o intestino e às vezes apresentava cansaço aos pequenos esforços, mas nada que levasse o médico a desconfiar de algo errado, Dr. Wladimir de Deos cuida dela desde o nascimento.

Após a descoberta viemos entender o porquê dos problemas no intestino e a reclamação de cansaço ao mínimo esforço, seu pulmão não tinha capacidade respiratória e o intestino estava elevado na região pulmonar.

Resumindo, sem sintomas que evidenciasse qualquer anormalidade de má  formação, o pediatra nunca desconfiou de nada, a Carol era assintomática e uma criança aparentemente normal....até junho de 2011.

Com 6 anos e 6 meses, a Carol teve uma queda acentuada de cabelo, o que nos levou ao pediatra, Dr. Wladimir que preocupado pediu um check-up, com muitos exames, inclusive um RX pulmão (foi a 1º vez que ela fez um RX) pq o pediatra nos explicou que problemas pulmonares, às vezes, causam queda de cabelo.

Exames realizados,  vamos ao retorno e então o triste diagnóstico, no exame de RX o médico interroga BOLHAS???

...O pediatra assim que leu nos afirmou com todas as letras que ela tinha HDC, uma má formação congênita... eu nem imaginava o que significava isso e o que estava por vir.

Na hora não acreditei,  entrei em choque, como uma criança aparentemente sem sintomas tem algo tão grave? Correndo risco de vida...como ????

Repeti os exames muitas vezes, mas era fato e precisávamos ser rápidos, o pediatra nos encaminhou para um amigo dele Dr. Pedro Munhoz Fernandez, que nos explicou a gravidade e os riscos.

A Carol estava com o intestino, estômago e baço elevados  no tórax do lado esquerdo, o seu pulmão esquerdo estava totalmente pressionado pelos órgãos, o que o estava deixando sem ventilação, era grave e precisava urgente da cirurgia.

Eu estava em pânico, apavorada, sempre tive muita fé, mas por muitas vezes questionava Deus... o pq com ela?

Deus sempre nos mostra o caminho, nos carrega nos momentos que fraquejamos e nos mostra o tamanho de sua glória!

Foram muitos exames e médicos para um perfeito diagnóstico de como seria feita a cirurgia.

Minha grande guerreira foi muito valente, enfrentou tudo com tamanha coragem, ela que me deu forças para acreditar, para ter fé!

Carolina e eu antes da cirurgia.

 O Dr. Pedro Munhoz é  um anjo em nossas vidas, um enviado de Deus, juntamente com Dr. Armando Mari, depois de tudo pronto o dia da cirurgia 13 de fevereiro de 2012. Não consigo nem descrever com palavras o que sentia ... foram as horas mais longas da minha vida...a Carol entrou andando para o centro cirúrgico de mãos dadas com Dr. Pedro, nesse momento...desabei...perdi o chão...

Uma cirurgia longa e complexa, assim que finalizou o Dr. Pedro veio falar comigo, explicou que ela não tinha a cúpula esquerda e fizeram com uma membrana muscular a reconstrução de toda a cúpula, não foi necessário telinha, colocando todos os órgãos nos seus devidos lugares, levaram o caso dela para estudo na UNIFESP,  foi um milagre tanto tempo e ela nunca teve nenhuma complicação pulmonar, pneumonia , absolutamente nada, eles não sabem explicar, alias a única explicação é “Deus”!!!

Ela saiu do centro cirúrgico extubada e sedada, acordou algumas horas depois, claro que não é uma recuperação do dia para a noite, requer muitos cuidados, à atenção e cuidado que tivemos de toda a equipe cirúrgica foi fundamental para a rápida recuperação.

O Pulmão tinha suas medidas normais, mas pelo fato de estarem pressionados todos esses anos, não tinha expandido, tinha o formato de uma uva passa , foram momentos difíceis na UTI, fisioterapia, medicamentos (ela tinha muita dor), mas o auxílio e preparo de toda a equipe foi maravilhoso.

No 3º dia na UTI a Carol já andava pouquinho com a fisioterapeuta, foi uma recuperação muito rápida e em 8 dia após  a cirurgia estávamos indo para casa, claro com todo o aparato e cuidados necessários para um pós cirúrgico, mas sem aquela tensão toda que é dentro de uma UTI.

A recuperação foi espetacular, durante 9 meses ficamos com visitas periódicas ao hospital e finalmente em Julho a Carol teve alta, e hoje já está liberada para todas as estripulias.

Dr. Pedro e Carolina no dia da alta.

Hoje a Carol é uma criança normal, o pulmão está perfeito, às vezes ela reclama de uma dor  na região  da incisão mas super normal devido a proporção da cirurgia.

Graças a Deus só tenho a agradecer !!!

Agradecer à toda a equipe da UNIFESP – Hospital Mario Covas

Minha querida amiga Débie e Priscila que me deram muito apoio nos momentos desesperadores, Deus me deu amigas maravilhosas .

Local da cirurgia

UNIFESP – Hospital Escola Mario Covas

Equipe que fez a Cirurgia:

Dr. Pedro Munhoz Fernandez – Sírio Libanês 
Dr. José Armando Mari  - UNIFESP - USP
Drª Viviane Postal _ UNIFESP
Drª Valentina Collet – UNIFESP
Dr. Renato – UNIFESP

Uma Luta, várias histórias, um lindo vídeo.

Bom dia a tdos!!

Esse video era pra ter sido postado aqui no blog na postagem especial do dia 19 de abril, mas ele não ficou pronto a tempo... Então vale uma postagem especial só pra ele que reforça e muito nossa luta pela divulgação da HDC. E quando falo nossa, não me refiro somente a luta da C e minha, mas sim de tdas as maravilhosas mães que fazem parte do grupo de HDC. 

Deixo aqui o muito obrigada para Flávia que idealizou e para a Priscila que fez tda a montagem. Ficou lindo e muito emocionante.

Com vcs, nosso video de apelo pela divulgação da HDC.

Espero que tenham gostado e se puderem compartilhar para que mais pessoas fiquem conhecendo essa má formação, eu agradeço!

Beijos

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Hoje é o dia Mundial de Conscientização da HDC.

Chegou o dia mais importante para nós que lutamos pela divulgação e conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.

Hoje é o dia mundial da conscintização da HDC.

Ninguem sonha em passar pelo que nós mães e familiares de querubins passamos, mas como fomos escolhidos temos que depois de todo o trauma, de toda a dor e sofrimento escolher se queremos ficar de braços cruzados ou queremos nos empenhar na divulgação e na ajuda a futuros pais que passarão por isso...

Acho que não preciso dizer que optei pela segunda opção e para a minha felicidade várias e várias e várias mães também optaram. Temos um grupo no facebook (para participar clique aqui) onde diariamente estamos em contato... Costumamos dizer que não é um grupo e sim uma família. A família HDC brasileira! Vivemos em busca de novidades para o tratamento e também nos esforçamos muito para que os meios de comunicações divulguem a HDC já que sabemos que um pré natal bem feito ajuda e muito para que o querubim possa sobreviver. 

Nós tambem ajudamos as mãezinhas novas indicando hospitais, profissionais, melhores tratamentos e nos unimos em poderosas correntes de orações pelos novos querubins. 

Felizmente no último ano os casos de sobreviventes aumentaram bastante, mas sabemos que com divulgação esse número pode aumentar ainda mais. 

É importante que o querubim seja diagnosticado ainda no ventre da mãe para que ele nasça cercado dos melhores profissionais e em hospitais de referencia. E isso só é possivel se o pré natal for feito com muita atenção já que a HDC é de dificil diagnóstico. 

Temos lutado e nos empenhado muito e acredito que a cada ano nos fortaleceremos mais e mais.

Segue um texto da organização CHERUBS que foi traduzido para o português e que sempre me emociona...

"Querubins estão por toda parte. Eles são o novo bebê do seu vizinho mais próximo. A menina no balanço no parque. O adolescente que fica atrás de seu filho na escola na classe geometria. A pessoa atrás de você na fila da mercearia. Suas cicatrizes ficam escondidas sob as roupas, as suas histórias um pouco tristes e o tabu de falar sobre isso. Os milagres não são vistos a olho nu e você já deve ter confundido um querubim com uma pessoa "normal" muitas vezes. 
Mas eles estão lá andando, são milagres com asas invisíveis. E faltam os bebês que pertencem aos pais em luto que você não vê chorar... Pode ser a caixa do banco, o homem que segurava uma porta para você na estação, a velha mulher que dirigia o carro na frente de você esta manhã. Querubins estão por toda parte.
A menos que tenha sido afetado pessoalmente pela HDC, você provavelmente nunca ouviu falar dela. 
A missão de "salvar os Querubins" é fazer com que a hérnia diafragmática congênita seja vista com uma frase todo mundo sabe dizer e todo mundo sabe o que significa. Ao aumentar a conscientização, esperamos arrecadar fundos de pesquisa para salvar estes bebês - Salvar os Querubins.

Abaixo a montagens dos anjinhos e dos sobreviventes cujo as mães eu tenho tido contato nesses mais de 2 anos e meio de convivência com a HDC... 

Independente de terem ganho asas ou sobrevivido, cada uma das crianças são verdadeiros guerreiros, são exemplos de garra, exemplos de amor e fé.

Fica aqui minha homenagem a eles que sem dúvida nenhuma são a razão de tudo isso...

Nossos Anjinhos

Nossos sobreviventes.

Espero que a cada ano mais fotos eu precise colocar e que menos anjinhos sejam necessários... A luta não é fácil, mas juntas o fardo fica mais leve!!


Vale lembrar ainda que no dia 16 de novembro na cidade do Rio de Janeiro ocorrerá o primeiro encontro brasileiro de HDC. Sem dúvida nenhuma será um sucesso e esperamos que com isso nossa divulgação fique ainda mais fortalecida!

E pra finalizar, como dizemos no grupo "TAMO JUNTO"