Parecia um sonho... tudo estava correndo bem... Ela estava mais querida e fofa a cada dia...
No dia 02-11-2010 (quadragésimo quarto dia em POA), chegamos na NEO e tivemos uma surpresa... Haviam tirado as sondas dela (gastro e nasoenterica) e estavam dando o leite na mamadeira!!!! Simmmm, 5 mls de leite a cada 3 horas... Ainda não era o meu leite... mas era a primeira vez q ela estava mamando na mamadeira... Ficamos muito felizes!!! Chorei muito quando vi pela primeira vez... Parecia mesmo um sonho!!
No dia seguinte quando chegamos o cirurgião estava lá... Ele estava tirando o dreno direito... Quando nos disseram, foi um misto de alegria, emoção... Foi um sentimento ímpar...
Quando ele terminou veio conversar conosco e nos disse que se ela ficasse bem, no dia seguinte tirariam o dreno esquerdo!!!
O dia passou voando... ficamos todo o dia na NEO namorando ela... Foram milhares de beijos... Estávamos radiantes!!!
Quando a pediatra dela foi vê-la, pedi se tirariam o dreno esquerdo no dia seguinte e ela com aquela voz que lhe é peculiar disse: TCHAN TCHAN TCHAN TCHAAAAAAN hahahahahahahaha ela é muito divertida!!!
O dia seguinte, dia 06-11-2010 (quadragésimo sexto dia em POA), foi o dia mais emocionante de todos!!!
Chegamos na NEO la pelas 10:30, e vieram nos dizer que o cirurgião havia tirado o dreno esquerdo! Entramos na sala 4 e ela estava acordando do "mida" (midazolam é o sedativo que davam quando faziam algum procedimento nela, ou quando ela estava muito agitada...)...
Então depois de muito rezar, pude dar um colinho!! um colinho sem sondas, sem drenos... um colinho maravilhoso!!!
Depois foi a vez do Rafa dar o primeiro colo pra ela... Ele estava bem ansioso e acho que passou a ansiedade pra ela, pois ela ficou muito agitada...
Mas de qualquer maneira foi como um sonho poder vê-la finalmente no colo dele...
De tarde ajudamos com o banho dela... Depois chegou a pediatra dela e ao entrar na sala disse: Hoje é um dia feliz!!! Estávamos mais faceiros que pinto no lixo!!
Foi então que ouvimos o que tanto sonhamos... Ela estava conversando com a gente e disse: Olha mami, vocês já tem que providenciar uma almofada antirefluxo para colocar no carrinho e no bercinho para quando forem pra casa... Simmmmm ela disse: PARA QUANDO FOREM PRA CASA!!!!! Meu Deus, esperamos 46 longos dias pra ouvir isso pela primeira vez!!! Quando ela falou isso, eu comecei a sorrir de uma maneira que nao conseguia me conter!! Parecia um sonho!!! Naqueles 46 dias só tivemos incertezas, só nos questionávamos quando e se ela iria pra casa com a gente... Os médicos nunca nos deram certeza de nada... Diziam apenas para termos paciência... Fomos pacientes ao cubo, e finalmente chegou a noticia que tanto queríamos ouvir dos médicos... Sim, ela iria pra casa com a gente!!! Não importava o quanto demoraria, mas ela iria pra casa com a gente!!
Lembro desse dia e não consigo conter as lágrimas, lembro do sorriso bobo na nossa cara, lembro de contar a cada pessoa que passava por nós, lembro de ter muito medo que tudo fosse um sonho...
Foto do primeiro colo que ela ganhou do papai...
Criei este blog para contar a história e o dia a dia da minha filha Cecília que sobreviveu a Hérnia Diafragmática Congênita. Espero poder ajudar e motivar pais que tenham que enfrentar essa batalha.
Se quiser entrar em contato comigo, meu e-mail é babimottin@hotmail.com
Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão
segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011
sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011
Finalmente as coisas pareciam estar dando certo...
No dia seguinte fomos pra NEO um pouco mais tarde, mas ligamos no meio da manhã e uma das tias nos disse que ela estava bem calma...
Chegamos na NEO ao meio dia, e muitas pessoas vieram conversar com a gente e pedir como tinha sido a cirurgia... vieram vários pais (nossa turma la da NEO), as enfermeiras, técnicas e as pediatras disseram que depois das 23:00 ligaram la pra NEO pra saber se tudo havida dado certo...
Estavam todos muito ansiosos, e numa corrente de oração...
Conversamos com o cirurgião e com a pediatra e eles nos disseram que pode levar até 5 dias pra linfa começar a parar de vazar...
E dito e feito quando completou 5 dias da cirurgia, eles começaram a drenar bem menos... O cirurgião nos explicou que não era como fechar uma torneira, pois vários vazinhos irrigam o ducto linfático, por isso demorava um pouco pra parar de drenar...
Olhar os potes com a drenagem era a nossa saga diária... entrávamos na sala e já olhávamos direto para os potes... Na hora da pesagem então a gente quase morria de angústia...
Os dias foram passando ela foi extubada novamente no dia 31/10/2010 (quadragésimo dia em PAO), e no dia seguinte 01-12-2010 (vigésimo primeiro dia em POA) quando chegamos, percebemos que a incubadora estava aberta e ficamos um pouco tensos... Mas logo a tia que estava cuidando dela veio nos chamar na salinha dos pais e nos disse que daquele dia em diante ela seria tratada como um bebê grande... A incubadora ficaria aberta, e poderíamos levar roupas para colocar nela, e mesmo com os drenos ela iria para o colo, nisso já me posicionou e me deu ela no colo... Ela ficou calma por alguns momentos e logo começou a chorar... Ela estava bem chorona já há alguns dias... Isso por que estavam diminuindo o remédio fentail que ela tomava desde que nasceu... E ela estava tendo crises de abstinência... Era sofrido de mais vê-la daquele jeito... Chorava, babava, esperneava... parecia um drogado quando fica sem a droga... Era muito difícil vê-la naquela situação e pouco poder fazer... Então, a pediatra receitou doses de metadona pra ajudar nas crises...
Nesse mesmo dia, a pediatra chegou a NEO e me entregou um pacote de presente... Abri curiosa e era uma roupinha pra ela... Fiquei muito emocionada!!! Logo a tia que estava cuidando dela e eu a vestimos... Não deu pra colocar direito pois ela ainda estava com os drenos, mas ela ficou um amor!!! Foi a primeira roupa que vestiu na vida!!!
As técnicas, enfermeira e pediatras, fizeram fila na porta da sala 4 pra vê-la de roupa hehehehehe
Finalmente as coisas pareciam estar dando certo...
Foto do colo quando ela ainda estava com os drenos... Tinha que ficar bem paradinha na mesma posição para evitar machucá-la...
Chegamos na NEO ao meio dia, e muitas pessoas vieram conversar com a gente e pedir como tinha sido a cirurgia... vieram vários pais (nossa turma la da NEO), as enfermeiras, técnicas e as pediatras disseram que depois das 23:00 ligaram la pra NEO pra saber se tudo havida dado certo...
Estavam todos muito ansiosos, e numa corrente de oração...
Conversamos com o cirurgião e com a pediatra e eles nos disseram que pode levar até 5 dias pra linfa começar a parar de vazar...
E dito e feito quando completou 5 dias da cirurgia, eles começaram a drenar bem menos... O cirurgião nos explicou que não era como fechar uma torneira, pois vários vazinhos irrigam o ducto linfático, por isso demorava um pouco pra parar de drenar...
Olhar os potes com a drenagem era a nossa saga diária... entrávamos na sala e já olhávamos direto para os potes... Na hora da pesagem então a gente quase morria de angústia...
Os dias foram passando ela foi extubada novamente no dia 31/10/2010 (quadragésimo dia em PAO), e no dia seguinte 01-12-2010 (vigésimo primeiro dia em POA) quando chegamos, percebemos que a incubadora estava aberta e ficamos um pouco tensos... Mas logo a tia que estava cuidando dela veio nos chamar na salinha dos pais e nos disse que daquele dia em diante ela seria tratada como um bebê grande... A incubadora ficaria aberta, e poderíamos levar roupas para colocar nela, e mesmo com os drenos ela iria para o colo, nisso já me posicionou e me deu ela no colo... Ela ficou calma por alguns momentos e logo começou a chorar... Ela estava bem chorona já há alguns dias... Isso por que estavam diminuindo o remédio fentail que ela tomava desde que nasceu... E ela estava tendo crises de abstinência... Era sofrido de mais vê-la daquele jeito... Chorava, babava, esperneava... parecia um drogado quando fica sem a droga... Era muito difícil vê-la naquela situação e pouco poder fazer... Então, a pediatra receitou doses de metadona pra ajudar nas crises...
Nesse mesmo dia, a pediatra chegou a NEO e me entregou um pacote de presente... Abri curiosa e era uma roupinha pra ela... Fiquei muito emocionada!!! Logo a tia que estava cuidando dela e eu a vestimos... Não deu pra colocar direito pois ela ainda estava com os drenos, mas ela ficou um amor!!! Foi a primeira roupa que vestiu na vida!!!
As técnicas, enfermeira e pediatras, fizeram fila na porta da sala 4 pra vê-la de roupa hehehehehe
Finalmente as coisas pareciam estar dando certo...
Foto do colo quando ela ainda estava com os drenos... Tinha que ficar bem paradinha na mesma posição para evitar machucá-la...
Foto dela com a primeira roupa... Como a roupa era larguinha facilitou muito pra colocar mesmo ela estando com os drenos.
quinta-feira, 24 de fevereiro de 2011
O remédio não surtiu efeito... Então fomos para a segunda cirurgia...
No dia seguinte a colocação do segundo dreno, ela se manteve estável... Continuávamos de olho nos potes, pra ver se a drenagem diminuia e para a nossa angústia continuava igual...
Então no dia 25-10-2010 (trigésimo quarto dia em POA), o cirurgião e a pediatra vieram conversar com a gente e nos disseram que não dava mais pra esperar, pois ela estava perdendo muitos nutrientes, e poderia ficar fraca de mais se esperassem pra operar... Decidiram que a cirurgia seria no dia seguinte as 18:30.
Fiquei acabada... Rezei tanto para que não precisasse operar... O cirurgião nos explicou o procedimento... Disse que o corte seria na direção da costelinha direita, pois o ducto passa primeiro do lado direito, e ali ele seria grampeado... Mas se o dreno esquerdo continuasse vazando, alguns dias depois teriam que operar o lado esquerdo também... Eu já estava neurótica com tudo isso e ele ainda vem e fala que talvez precisasse de uma terceira cirurgia...
Eu estava muito desanimada e triste... Pensei em tudo o que passamos na primeira cirurgia... E agora tinha que passar por todos aqueles sentimentos de novo...
No dia seguinte 26-10-2010 (trigésimo quinto dia em POA), acordamos super tensos... Eu não conseguia falar... Estava paralisada...
Quando entrei na sala e olhei pra ela, não contive o choro... Ela estava linda, de olhos abertos... Minha angústia era por não saber como o dia iria terminar...
O dia se arrastou caprichosamente de vagar... Ao meio dia conversamos com uma geneticista, pois a pediatra da Cecília nos disse que o caso dela é uma raridade e ela queria saber se não haviam outros problemas com ela... A geneticista nos fez um zilhão de perguntas e pediu pra fazer um exame de cariótipo nela... Pronto, mais isso pra nos preocupar...
Minha mãe e a Eda foram ao hospital pra ficar com a gente...
Quando chegou 19:30 o Rafa e eu fomos la pra sala ficar com ela... Fiquei em pé ao lado dela, segurando a mãozinha dela até as 21:10 quando a vieram buscar para leva-la para o bloco cirúrgico...
Conversei muito com ela, chorei um pouco, tentei passar para ela toda a força que eu consegui reunir.. Agora não era mais preciso usar máscaras na NEO, o que dava um certo alívio...
Quando saíram com a incubadora da NEO, minha mãe enfim pode conhece-la, ela ficou olhando pra ela e chorando... Fomos com ela até o elevador e ele não estava no andar, então foi acumulando gente... As pessoas que passavam iam parando pra vê-la... Todos sensibilizados com a cena...
Ela entrou no bloco as 21:20, o Rafa e eu fomos até a capela pedir a Deus que olhasse por ela...
Fomos pra sala de espera com os nervos em frangalhos... O cirurgião nos disse que duraria de 2 a 4 horas...
Dai a enfermeira da NEO subiu e entrou no bloco... Ficamos apreensivos... Parecia que a todo momento iam sair dando uma noticia ruim...
Então as 23:20 a Enfermeira saiu puxando a incubadora, eu quase tive um treco... A moça que avisa os familiares não nos falou nada...
Fomos ligeiro falar com os médicos... O anestesista nos disse que tinha dado tudo certo!!!! Meu Deus que alíviooo!!! A vontade era de sair gritando de alegriaaa!!!
Descemos com eles pra NEO, e logo depois o cirurgião veio falar conosco... Disse também que tudo havia dado certo...
Não tem sentimento melhor do que esperar por uma noticia com medo e depois ouvir que deu tudo certo...
Deus estava mesmo do nosso lado!!!
Esperamos eles colocarem e ajeitarem ela na sala, e fomos vê-la.. Não consigo descrever o que sentimos naquele momento... Foi um misto de alívio, alegria e euforia...
Depois fomos pra casa, com o sentimento de que haviam novamente tirado toneladas das nossas costas...
Então no dia 25-10-2010 (trigésimo quarto dia em POA), o cirurgião e a pediatra vieram conversar com a gente e nos disseram que não dava mais pra esperar, pois ela estava perdendo muitos nutrientes, e poderia ficar fraca de mais se esperassem pra operar... Decidiram que a cirurgia seria no dia seguinte as 18:30.
Fiquei acabada... Rezei tanto para que não precisasse operar... O cirurgião nos explicou o procedimento... Disse que o corte seria na direção da costelinha direita, pois o ducto passa primeiro do lado direito, e ali ele seria grampeado... Mas se o dreno esquerdo continuasse vazando, alguns dias depois teriam que operar o lado esquerdo também... Eu já estava neurótica com tudo isso e ele ainda vem e fala que talvez precisasse de uma terceira cirurgia...
Eu estava muito desanimada e triste... Pensei em tudo o que passamos na primeira cirurgia... E agora tinha que passar por todos aqueles sentimentos de novo...
No dia seguinte 26-10-2010 (trigésimo quinto dia em POA), acordamos super tensos... Eu não conseguia falar... Estava paralisada...
Quando entrei na sala e olhei pra ela, não contive o choro... Ela estava linda, de olhos abertos... Minha angústia era por não saber como o dia iria terminar...
O dia se arrastou caprichosamente de vagar... Ao meio dia conversamos com uma geneticista, pois a pediatra da Cecília nos disse que o caso dela é uma raridade e ela queria saber se não haviam outros problemas com ela... A geneticista nos fez um zilhão de perguntas e pediu pra fazer um exame de cariótipo nela... Pronto, mais isso pra nos preocupar...
Minha mãe e a Eda foram ao hospital pra ficar com a gente...
Quando chegou 19:30 o Rafa e eu fomos la pra sala ficar com ela... Fiquei em pé ao lado dela, segurando a mãozinha dela até as 21:10 quando a vieram buscar para leva-la para o bloco cirúrgico...
Conversei muito com ela, chorei um pouco, tentei passar para ela toda a força que eu consegui reunir.. Agora não era mais preciso usar máscaras na NEO, o que dava um certo alívio...
Quando saíram com a incubadora da NEO, minha mãe enfim pode conhece-la, ela ficou olhando pra ela e chorando... Fomos com ela até o elevador e ele não estava no andar, então foi acumulando gente... As pessoas que passavam iam parando pra vê-la... Todos sensibilizados com a cena...
Ela entrou no bloco as 21:20, o Rafa e eu fomos até a capela pedir a Deus que olhasse por ela...
Fomos pra sala de espera com os nervos em frangalhos... O cirurgião nos disse que duraria de 2 a 4 horas...
Dai a enfermeira da NEO subiu e entrou no bloco... Ficamos apreensivos... Parecia que a todo momento iam sair dando uma noticia ruim...
Então as 23:20 a Enfermeira saiu puxando a incubadora, eu quase tive um treco... A moça que avisa os familiares não nos falou nada...
Fomos ligeiro falar com os médicos... O anestesista nos disse que tinha dado tudo certo!!!! Meu Deus que alíviooo!!! A vontade era de sair gritando de alegriaaa!!!
Descemos com eles pra NEO, e logo depois o cirurgião veio falar conosco... Disse também que tudo havia dado certo...
Não tem sentimento melhor do que esperar por uma noticia com medo e depois ouvir que deu tudo certo...
Deus estava mesmo do nosso lado!!!
Esperamos eles colocarem e ajeitarem ela na sala, e fomos vê-la.. Não consigo descrever o que sentimos naquele momento... Foi um misto de alívio, alegria e euforia...
Depois fomos pra casa, com o sentimento de que haviam novamente tirado toneladas das nossas costas...
quarta-feira, 23 de fevereiro de 2011
Um segundo dreno?!?!?!
Não adianta, no período que passamos la em POA com ela, sabíamos bem quando ela estava bem e quando estava mal...
Nesse dia 23-10-2010 (trigésimo segundo dia em POA), chegamos cedinho na NEO e percebemos que os batimentos cardíacos dela estavam um pouco alterados e o dreno esquerdo estava vazando um pouco... Falamos com a tia Ari que estava cuidando ela e ela nos disse que estava tudo normal...
Saímos pra almoçar com meu irmão, minha irmã e minha cunhada e acabamos demorando bem mais do que gostaríamos... Quando entramos na sala dela na NEO, o dreno estava vazando muito, e ela chorava sem parar... A tia Elis nos disse que a pediatra de plantão estava tentando falar com o cirurgião mas não estava conseguindo... Comecei a ficar aflita, coloquei uma luva e dei o dedo pra ela chupar, e quando ela começou a chupar e se acalmou, desabei a chorar... Era muito sofrimento, vê-la daquele jeito...
O Rafa foi falar com a plantonista que tentou falar com o cirurgião novamente e conseguiu, ele pediu um raio x.
Nisso trocou o plantão e a nova pediatra de plantão nos disse que o raio x estava muito ruim e que em 20 minutos o cirurgião estaria la... Só que os 20 minutos dele demoraram uma hora... Nesse tempo a pediatra dela foi vê-la e veio nos dizer que a linfa estava vazando do lado direito também e que estava comprometendo o pulmão... então o cirurgião viria pra colocar um dreno do lado direito também. Eu perdi o chão, não queria acreditar... Comecei a chorar... Não conseguia parar...
O cirurgião chegou e foi fazer o procedimento e ficamos na sala dos pais esperando... Então a pediatra dela veio conversar conosco, ela nos pediu para não chorarmos, pois a Cecília sentia a nossa tristeza, disse que tínhamos que ser fortes pra passar a força pra ela, disse também que iam aumentar a dose do remédio pra fechar o ducto, mas que se não fechasse, teriam que opera-la do novo... Eu não queria nem pensar nisso...
Ela já estava sofrendo tanto... agora mal poderia se mexer, estava com um dreno de cada lado e mais o picc (cateter central de inserção periférica, é como um acesso comum para que pudessem dar os remédios a ela).
Falamos com o cirurgião e ele nos disse que tinha dado tudo certo, e que além de colocarem um novo dreno, tiveram que fechar o esquerdo e furar novamente, pois o buraco estava muito aberto por isso que estava vazando...
Quando a vi cheia de drenos, não tive como me segurar... Era um choro de dó e indignação... Queria estar no lugar dela... Não tenho como explicar como era ver minha filha naquela situação.. Tão pequena, tão frágil, tão indefesa... Eu tive vontade de morrer...
Graças a Deus ela não precisou ser entubada de novo... Não sei se eu aguentaria....
Nosso emocional a essa altura estava em frangalhos... Não tínhamos certeza de nada... O futuro era incerto. Só podíamos esperar, ter fé, e rezar muito.
Nessa foto, se vê o dreno do lado direito... e a mangueirinha do dreno esquerdo... O curativo no meio da barriga, era da cirurgia para o fechamento da hérnia...
Nesse dia 23-10-2010 (trigésimo segundo dia em POA), chegamos cedinho na NEO e percebemos que os batimentos cardíacos dela estavam um pouco alterados e o dreno esquerdo estava vazando um pouco... Falamos com a tia Ari que estava cuidando ela e ela nos disse que estava tudo normal...
Saímos pra almoçar com meu irmão, minha irmã e minha cunhada e acabamos demorando bem mais do que gostaríamos... Quando entramos na sala dela na NEO, o dreno estava vazando muito, e ela chorava sem parar... A tia Elis nos disse que a pediatra de plantão estava tentando falar com o cirurgião mas não estava conseguindo... Comecei a ficar aflita, coloquei uma luva e dei o dedo pra ela chupar, e quando ela começou a chupar e se acalmou, desabei a chorar... Era muito sofrimento, vê-la daquele jeito...
O Rafa foi falar com a plantonista que tentou falar com o cirurgião novamente e conseguiu, ele pediu um raio x.
Nisso trocou o plantão e a nova pediatra de plantão nos disse que o raio x estava muito ruim e que em 20 minutos o cirurgião estaria la... Só que os 20 minutos dele demoraram uma hora... Nesse tempo a pediatra dela foi vê-la e veio nos dizer que a linfa estava vazando do lado direito também e que estava comprometendo o pulmão... então o cirurgião viria pra colocar um dreno do lado direito também. Eu perdi o chão, não queria acreditar... Comecei a chorar... Não conseguia parar...
O cirurgião chegou e foi fazer o procedimento e ficamos na sala dos pais esperando... Então a pediatra dela veio conversar conosco, ela nos pediu para não chorarmos, pois a Cecília sentia a nossa tristeza, disse que tínhamos que ser fortes pra passar a força pra ela, disse também que iam aumentar a dose do remédio pra fechar o ducto, mas que se não fechasse, teriam que opera-la do novo... Eu não queria nem pensar nisso...
Ela já estava sofrendo tanto... agora mal poderia se mexer, estava com um dreno de cada lado e mais o picc (cateter central de inserção periférica, é como um acesso comum para que pudessem dar os remédios a ela).
Falamos com o cirurgião e ele nos disse que tinha dado tudo certo, e que além de colocarem um novo dreno, tiveram que fechar o esquerdo e furar novamente, pois o buraco estava muito aberto por isso que estava vazando...
Quando a vi cheia de drenos, não tive como me segurar... Era um choro de dó e indignação... Queria estar no lugar dela... Não tenho como explicar como era ver minha filha naquela situação.. Tão pequena, tão frágil, tão indefesa... Eu tive vontade de morrer...
Graças a Deus ela não precisou ser entubada de novo... Não sei se eu aguentaria....
Nosso emocional a essa altura estava em frangalhos... Não tínhamos certeza de nada... O futuro era incerto. Só podíamos esperar, ter fé, e rezar muito.
Nessa foto, se vê o dreno do lado direito... e a mangueirinha do dreno esquerdo... O curativo no meio da barriga, era da cirurgia para o fechamento da hérnia...
terça-feira, 22 de fevereiro de 2011
Primeiro mesversário... Primeiro beijo... Possibilidade de uma segunda cirurgia...
Dia 21-10-2010 (trigésimo dia em POA)...
Foi um dia muito importante, a pediatra resolveu extubá-la novamente... Ela disse que foi o presente dela de 1 mês de vida.
Ficamos um pouco ansiosos e tensos, por que até agora ela não tinha conseguido ficar muito tempo sem o tubo...
O bom de quando ela era extubada, era que podíamos dar colo... Mas como ela estava com o dreno, o colo não foi possível...
Nesse dia eu havia comentado com o Rafa que ela não parecia mais um bebê, pois havia passado por tanta coisa e a gente não a ouvia chorar (devido ao tubo), mas depois que a extubaram e ela começou a chorar, e se ouvia aquela vozinha rouca, desabei chorando, pois me dei conta que ela era sim a minha bebêzinha...
Naquela tarde, fui até a salinha dos pais conversar com algumas mães, e quando olho pra sala da Cecília, o Rafa e a tia Gabi estão me chamando apavorados... Fui correndo ver o que era e ela estava chorando a plenos pulmões, eles não conseguiam acalma-la... Então sentei ao lado dela, comecei a conversar, dei o meu dedo pra ela segurar e ela foi se acalmando, acalmando... Eram momentos como esse que me deixavam emocionada... Nesses momentos eu percebia como a minha presença fazia bem a ela e a mim...
No dia seguinte, ajudamos a tia Gabi a dar banho nela, que devido ao dreno demos banho de gato hehehehe com um paninho... E quando a Gabi pediu para que eu a levantasse, não perdi a oportunidade, pedi pro Rafa baixar a minha máscara e dei um beijo nela... Simmm, o primeiro beijo!!! Fiquei toda a tarde sorrindo de orelha a orelha, olha o que um simples beijo faz com a pessoa hehehehehe.
Depois o cirurgião e a pediatra foram vê-la e disseram que tirando o ducto rompido, ela estava ótima... os exames estavam excelentes... Disseram também que se o remédio pra fechar o ducto não surtisse efeito em 7 dias, eles teriam que operá-la novamente...
Quando disseram isso, eu perdi toda a alegria do beijo que dei nela...
Como sempre dizia, vinha uma noticia boa e logo uma ruim... Mas íamos levando....
Foi um dia muito importante, a pediatra resolveu extubá-la novamente... Ela disse que foi o presente dela de 1 mês de vida.
Ficamos um pouco ansiosos e tensos, por que até agora ela não tinha conseguido ficar muito tempo sem o tubo...
O bom de quando ela era extubada, era que podíamos dar colo... Mas como ela estava com o dreno, o colo não foi possível...
Nesse dia eu havia comentado com o Rafa que ela não parecia mais um bebê, pois havia passado por tanta coisa e a gente não a ouvia chorar (devido ao tubo), mas depois que a extubaram e ela começou a chorar, e se ouvia aquela vozinha rouca, desabei chorando, pois me dei conta que ela era sim a minha bebêzinha...
Naquela tarde, fui até a salinha dos pais conversar com algumas mães, e quando olho pra sala da Cecília, o Rafa e a tia Gabi estão me chamando apavorados... Fui correndo ver o que era e ela estava chorando a plenos pulmões, eles não conseguiam acalma-la... Então sentei ao lado dela, comecei a conversar, dei o meu dedo pra ela segurar e ela foi se acalmando, acalmando... Eram momentos como esse que me deixavam emocionada... Nesses momentos eu percebia como a minha presença fazia bem a ela e a mim...
No dia seguinte, ajudamos a tia Gabi a dar banho nela, que devido ao dreno demos banho de gato hehehehe com um paninho... E quando a Gabi pediu para que eu a levantasse, não perdi a oportunidade, pedi pro Rafa baixar a minha máscara e dei um beijo nela... Simmm, o primeiro beijo!!! Fiquei toda a tarde sorrindo de orelha a orelha, olha o que um simples beijo faz com a pessoa hehehehehe.
Depois o cirurgião e a pediatra foram vê-la e disseram que tirando o ducto rompido, ela estava ótima... os exames estavam excelentes... Disseram também que se o remédio pra fechar o ducto não surtisse efeito em 7 dias, eles teriam que operá-la novamente...
Quando disseram isso, eu perdi toda a alegria do beijo que dei nela...
Como sempre dizia, vinha uma noticia boa e logo uma ruim... Mas íamos levando....
segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011
A dor de ficar longe...
Os dias foram passando e ela continuava estável... Uma coisa que percebemos é que enquanto ela estava acordada ela competia com o respirador, mas quando dormia, se entregava a máquina, isto é, dormindo se não tivesse os respirador, ela não respirava... Foi baseada nisso que a pediatra havia nos dito que possivelmente ela iria pra casa com o oxigênio pra dormir... Essa possibilidade me assustava muito... Mas tinhámos fé que tudo ficaria bem.
No dia 15-10-2010 (vigésimo quarto dia em POA) aproveitando que ela estava estável, o Rafa e eu fomos até Garibaldi...
Passamos no hospital as 6:30 da manhã pra ver como ela estava e as 8:15 pegamos o ônibus...
Nunca imaginei que me sentiria tão mal... Quando o ônibus entrou na cidade senti uma coisa muito estranha, afinal eu sai com ela na barriga e voltei sem ela...
Quando entrei em casa foi pior ainda... olhei o quartinho dela e me desmanchei chorando...
Então peguei o que precisávamos e saímos... Nesse dia eu fiz uma promessa. Só voltaria pra casa de novo com ela.
Fiquei todo o dia pensando nela, liguei pra NEO duas vezes...
As 18:30 voltamos pra POA. Eu não via a hora de chegar... Parecia que o ônibus não andava...
Chegamos e fomos direto pro hospital... Não podemos vê-la logo, pois o cirurgião estava trocando o dreno pois ele havia entupido... Logo que fomos liberados pra vê-la fomos correndo ehehehehe, que saudades!!!
Queria poder dar um colinho... Ficamos na NEO até as 23:30, eu queria ficar com ela o maior tempo possível já que de dia não pude ficar...
No dia seguinte a Kamilly recebeu alta... Foi a primeira a sair da turma de pais que fizemos amizade!
Neste dia, eu fiquei toda a tarde sentada do lado dela, com uma mão batendo na bundinha e a outra, hora segurando o bico, hora mexendo no cabelinho e ela ficou toda a tarde bem calminha... Me impressionava como ela me olhava quando conversava com ela...
Naquele dia escrevi um texto pra ela...
"Ser mãe é uma ligação mágica. Como pode um amor assim? Não existe nada que possa explicar o que sinto por ti...
Saber que você faz tão bem pra alguém, saber que alguém depende de ti, saber que sua voz acalma e faz adormecer, isso tudo é inexplicável. Hoje posso dizer que não existe nada maior que ser mãe!
Tudo isso aflorando somente de vê-la e podendo apenas toca-la dentro daquela redoma de acrílico.
Quando estou la sentada te olhando, esqueço sondas, drenos, acessos, piques, tubos de oxigênio, cicatrizes, não penso em números, testes, medicamentos e nem nos resultado dos exames, só quero ficar la, te olhando, conversando e passando pra ti o amor e a segurança que te fazem tão bem... A recompensa é vê-la procurar por mim, mesmo que só com os olhos, a recompensa é vê-la se acalmar ao sentir minha presença... Quem pode explicar isso?
A parte dificil é não poder dar um colinho, é saber que tudo ainda é incerto, é no final do dia ir embora e deixa-la naquela redoma de acrílico...
Mas filha, logo logo, tudo ficará bem, iremos pra casa e seremos muito felizes... Afinal não existem obstáculos intransponíveis quando Deus esta do nosso lado. Te amo batatinha."
Os dias eram muito sofridos... escrever era uma forma de desabafar todo o estress que eu sentia... Desde que soube que estava grávida comecei a escrever um diário, é o Diário da Cecília, não escrevo nele todo dia, mas sempre que acontece alguma coisa que eu considere importante... Muito do que esta escrito nesse blog, esta no diário dela...
Beijos
No dia 15-10-2010 (vigésimo quarto dia em POA) aproveitando que ela estava estável, o Rafa e eu fomos até Garibaldi...
Passamos no hospital as 6:30 da manhã pra ver como ela estava e as 8:15 pegamos o ônibus...
Nunca imaginei que me sentiria tão mal... Quando o ônibus entrou na cidade senti uma coisa muito estranha, afinal eu sai com ela na barriga e voltei sem ela...
Quando entrei em casa foi pior ainda... olhei o quartinho dela e me desmanchei chorando...
Então peguei o que precisávamos e saímos... Nesse dia eu fiz uma promessa. Só voltaria pra casa de novo com ela.
Fiquei todo o dia pensando nela, liguei pra NEO duas vezes...
As 18:30 voltamos pra POA. Eu não via a hora de chegar... Parecia que o ônibus não andava...
Chegamos e fomos direto pro hospital... Não podemos vê-la logo, pois o cirurgião estava trocando o dreno pois ele havia entupido... Logo que fomos liberados pra vê-la fomos correndo ehehehehe, que saudades!!!
Queria poder dar um colinho... Ficamos na NEO até as 23:30, eu queria ficar com ela o maior tempo possível já que de dia não pude ficar...
No dia seguinte a Kamilly recebeu alta... Foi a primeira a sair da turma de pais que fizemos amizade!
Neste dia, eu fiquei toda a tarde sentada do lado dela, com uma mão batendo na bundinha e a outra, hora segurando o bico, hora mexendo no cabelinho e ela ficou toda a tarde bem calminha... Me impressionava como ela me olhava quando conversava com ela...
Naquele dia escrevi um texto pra ela...
"Ser mãe é uma ligação mágica. Como pode um amor assim? Não existe nada que possa explicar o que sinto por ti...
Saber que você faz tão bem pra alguém, saber que alguém depende de ti, saber que sua voz acalma e faz adormecer, isso tudo é inexplicável. Hoje posso dizer que não existe nada maior que ser mãe!
Tudo isso aflorando somente de vê-la e podendo apenas toca-la dentro daquela redoma de acrílico.
Quando estou la sentada te olhando, esqueço sondas, drenos, acessos, piques, tubos de oxigênio, cicatrizes, não penso em números, testes, medicamentos e nem nos resultado dos exames, só quero ficar la, te olhando, conversando e passando pra ti o amor e a segurança que te fazem tão bem... A recompensa é vê-la procurar por mim, mesmo que só com os olhos, a recompensa é vê-la se acalmar ao sentir minha presença... Quem pode explicar isso?
A parte dificil é não poder dar um colinho, é saber que tudo ainda é incerto, é no final do dia ir embora e deixa-la naquela redoma de acrílico...
Mas filha, logo logo, tudo ficará bem, iremos pra casa e seremos muito felizes... Afinal não existem obstáculos intransponíveis quando Deus esta do nosso lado. Te amo batatinha."
Os dias eram muito sofridos... escrever era uma forma de desabafar todo o estress que eu sentia... Desde que soube que estava grávida comecei a escrever um diário, é o Diário da Cecília, não escrevo nele todo dia, mas sempre que acontece alguma coisa que eu considere importante... Muito do que esta escrito nesse blog, esta no diário dela...
Beijos
sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011
Quando achávamos que tudo estava bem, levávamos um tombo...
... o tempo ia passando, o cansaço estava tomando conta de nós... era uma confusão de emoções todos os dias... ela continuava estável e a pediatra nos disse que pelo susto que ela deu na quarta-feira ela estava melhor do que ela imaginava que estaria...
Então no domingo dia 10-10-10 (décimos nono dia em POA), percebemos todo o dia que ela não estava legal, quando a pediatra chegou a noite, nos chamou pra uma conversa... Disse que ela não estava respondendo bem aos remédios, e que ela estava preocupada, o que nos deixou mega preocupados, pois a pediatra dela era sempre muito otimista, ela falou coisas como: o pulmão não se desenvolver, ir pra casa com oxigênio... Minha cabeça parecia que iria explodir... Ela pediu vários exames que seriam feitos no dia seguinte... Na saída da NEO falamos com o cirurgião e ele nos disse que o dia seguinte seria muito importante... Fomos pra casa, e eu estava acabada... Não conseguia acreditar nas possibilidades que a médica cogitava... Naquela noite não dormi, fiquei rezando e pedindo a Deus pela saúde dela... Só o fato de pensar que poderíamos perdê-la me fazia tremer dos pés a cabeça.
No dia seguinte 11-10-10 (vigésimo dia em POA), fomos pro hospital mais tarde pois não tínhamos coragem... Queríamos chegar la, com os exames já feitos e só receber as melhores noticias... mas não foi bem assim... Quando chegamos fomos direto vê-la, ela mesmo com o tubo de oxigênio e a sonda na boca estava chupando o bico com muita vontade. Fizeram uma gasometria, uma raio x e uma eco... A gaso deu resultados excelentes, o raio x não deu muita diferença, e a eco mostrou muito líquido no torax, o que estava pressionando o pulmão, então a pediatra chamou o cirurgião para que ele fizesse uma punção no torax, para colocar um dreno para todo o líquido sair...
Coletaram 20 mls do líquido e mandaram pra análise... O cirurgião nos disse que agora tínhamos que esperar, e que ele achava q ela iria melhorar muito.
Dia 12-10-10 (vigésimo primeiro dia em POA), feriado, dia de Nossa Senhora Aparecida e dia das crianças!! Levamos pra ela uma elefantinha cor de rosa chamada Lola e a colocamos em cima da encubadora pra ela ficar olhando...
Veio o resultado da análise do líquido... e era linfa. O que aconteceu foi o seguinte... A linfa é levada para o organismo por um ducto, o ducto linfático... Só que na cirurgia, esse ducto foi rompido e a linfa estava vazando no torax dela... O nome disso é quilotorax.
O que é linfa? é um líquido transparente e esbranquiçado, levemente amarelado ou rosado, alcalino e de sabor salgado, constituído essencialmente pelo plasma sanguíneo, proteínas e por glóbulos brancos, é pobre em proteínas e rico em lípidios, parecido com o sangue, mas com a diferença de que as únicas células que contém são os glóbulos brancos que migram dos capilares sanguíneos, sem conter hemácias. A linfa é mais abundante do que o sangue.
O que é quilotórax? O quilotórax é definido como acúmulo de linfa no espaço pleural. É uma causa pouco freqüente, mas importante de derrame pleural, com diagnóstico usualmente difícil. O termo quilo refere-se à aparência leitosa da linfa, devida ao seu conteúdo rico em gordura.(1) O quilotórax resulta tanto da obstrução, ou dificuldade de escoamento do quilo, quanto da laceração do ducto torácico, sendo suas causas mais comuns as neoplasias, trauma, causas congênitas, infecções e trombose venosa do sistema da veia cava superior.
Sua incidência tem sido da ordem de 0,25% a 0,5% nos casos de cirurgia torácica.(1) O reconhecimento precoce e a terapia adequada da fístula do ducto torácico previnem a depleção nutricional e linfocitária secundária.(2) A compreensão de sua fisiopatologia, diagnóstico e tratamento reduziram a mortalidade inicial de 50% para 10% na maioria dos centros médicos.(1)
Resumindo, como ela perdia toda a linfa pelo dreno, ela corria sério risco de o sistema imunológico dela ficar prejudicado pela falta de vários nutrientes, então eram feitos exames diários para ver o que estava faltando e era recolocado através de transfusão... Transfundiu sangue, plasma, albumina, e como não podia se alimentar pois a gordura do leite aumentaria a producão de linfa, ela recebia lipídios pela veia também...
Nesse dia colocaram também uma sonda nasoentérica, que é diferente da sonda gástrica... a sonda estomacal vai até o estômago, mas como o estômago dela não podia absorver o alimento, pois produziria linfa, colocaram a nasoentérica que vai até o inicio do intestino evitando a produção de linfa.
Então ela estava com o tubo de oxigênio, a sonda gástrica e a sonda nasoentérica na boca e mesmo assim ela chupava o bico. Dava uma peninha de ver...
As vezes eu tinha vontade de arrancar tudo o que ela tinha pendurado e sair correndo com ela daquele lugar...
Então no domingo dia 10-10-10 (décimos nono dia em POA), percebemos todo o dia que ela não estava legal, quando a pediatra chegou a noite, nos chamou pra uma conversa... Disse que ela não estava respondendo bem aos remédios, e que ela estava preocupada, o que nos deixou mega preocupados, pois a pediatra dela era sempre muito otimista, ela falou coisas como: o pulmão não se desenvolver, ir pra casa com oxigênio... Minha cabeça parecia que iria explodir... Ela pediu vários exames que seriam feitos no dia seguinte... Na saída da NEO falamos com o cirurgião e ele nos disse que o dia seguinte seria muito importante... Fomos pra casa, e eu estava acabada... Não conseguia acreditar nas possibilidades que a médica cogitava... Naquela noite não dormi, fiquei rezando e pedindo a Deus pela saúde dela... Só o fato de pensar que poderíamos perdê-la me fazia tremer dos pés a cabeça.
No dia seguinte 11-10-10 (vigésimo dia em POA), fomos pro hospital mais tarde pois não tínhamos coragem... Queríamos chegar la, com os exames já feitos e só receber as melhores noticias... mas não foi bem assim... Quando chegamos fomos direto vê-la, ela mesmo com o tubo de oxigênio e a sonda na boca estava chupando o bico com muita vontade. Fizeram uma gasometria, uma raio x e uma eco... A gaso deu resultados excelentes, o raio x não deu muita diferença, e a eco mostrou muito líquido no torax, o que estava pressionando o pulmão, então a pediatra chamou o cirurgião para que ele fizesse uma punção no torax, para colocar um dreno para todo o líquido sair...
Coletaram 20 mls do líquido e mandaram pra análise... O cirurgião nos disse que agora tínhamos que esperar, e que ele achava q ela iria melhorar muito.
Mas não foi nada fácil vê-la naquela situação, ela mal podia se mexer... as tias não podiam nem mudar ela de posição na encubadora... Quando a vi com aquele dreno pela primeira vez, não tive como segurar o choro... Cada novo dia haviam mais coisas atreladas ao corpinho dela... Eu via o sofrimento nos olhinhos dela... Quando ela chorava, não podíamos fazer muita coisa... eu passava os dias sentada num banquinho com as mãos dentro da incubadora, uma das mãos mexendo no cabelinho e a outra batendo na bundinha pra fazê-la dormir (esse vício do tapinha ela tem até hoje). Eram as únicas coisas possíveis de fazer...Eu também conversava muito, contava que as pessoas queriam muito conhece-la, contava como era o quartinho dela, enfim, eu passava o dia todinho lá junto com ela... procurava ficar o maior tempo possível para que ela não se sentisse sozinha...
Dia 12-10-10 (vigésimo primeiro dia em POA), feriado, dia de Nossa Senhora Aparecida e dia das crianças!! Levamos pra ela uma elefantinha cor de rosa chamada Lola e a colocamos em cima da encubadora pra ela ficar olhando...
Veio o resultado da análise do líquido... e era linfa. O que aconteceu foi o seguinte... A linfa é levada para o organismo por um ducto, o ducto linfático... Só que na cirurgia, esse ducto foi rompido e a linfa estava vazando no torax dela... O nome disso é quilotorax.
O que é linfa? é um líquido transparente e esbranquiçado, levemente amarelado ou rosado, alcalino e de sabor salgado, constituído essencialmente pelo plasma sanguíneo, proteínas e por glóbulos brancos, é pobre em proteínas e rico em lípidios, parecido com o sangue, mas com a diferença de que as únicas células que contém são os glóbulos brancos que migram dos capilares sanguíneos, sem conter hemácias. A linfa é mais abundante do que o sangue.
O que é quilotórax? O quilotórax é definido como acúmulo de linfa no espaço pleural. É uma causa pouco freqüente, mas importante de derrame pleural, com diagnóstico usualmente difícil. O termo quilo refere-se à aparência leitosa da linfa, devida ao seu conteúdo rico em gordura.(1) O quilotórax resulta tanto da obstrução, ou dificuldade de escoamento do quilo, quanto da laceração do ducto torácico, sendo suas causas mais comuns as neoplasias, trauma, causas congênitas, infecções e trombose venosa do sistema da veia cava superior.
Sua incidência tem sido da ordem de 0,25% a 0,5% nos casos de cirurgia torácica.(1) O reconhecimento precoce e a terapia adequada da fístula do ducto torácico previnem a depleção nutricional e linfocitária secundária.(2) A compreensão de sua fisiopatologia, diagnóstico e tratamento reduziram a mortalidade inicial de 50% para 10% na maioria dos centros médicos.(1)
Resumindo, como ela perdia toda a linfa pelo dreno, ela corria sério risco de o sistema imunológico dela ficar prejudicado pela falta de vários nutrientes, então eram feitos exames diários para ver o que estava faltando e era recolocado através de transfusão... Transfundiu sangue, plasma, albumina, e como não podia se alimentar pois a gordura do leite aumentaria a producão de linfa, ela recebia lipídios pela veia também...
Nesse dia colocaram também uma sonda nasoentérica, que é diferente da sonda gástrica... a sonda estomacal vai até o estômago, mas como o estômago dela não podia absorver o alimento, pois produziria linfa, colocaram a nasoentérica que vai até o inicio do intestino evitando a produção de linfa.
Então ela estava com o tubo de oxigênio, a sonda gástrica e a sonda nasoentérica na boca e mesmo assim ela chupava o bico. Dava uma peninha de ver...
As vezes eu tinha vontade de arrancar tudo o que ela tinha pendurado e sair correndo com ela daquele lugar...
Nessa foto se vê onde foi colocado o dreno...
Eu dando a Lola de presente pra ela no dia das crianças
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