O dia 19 de Abril é o dia mundial de conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.
Então nós mães e familiares de bbs com HDC estamos nos mobilizando para que as pessoas fiquem conhecendo essa doença rara e gravíssima.
Tenho acompanhado o site http://www.cdhsupport.org/ a muito tempo e como não entendo bulhufas de Inglês, vou usando o google tradutor... Acho o trabalho deles lindo, e sonho algum dia poder fazer um trabalho assim aqui no Brasil, mas enquanto a coisa não rola por aqui, sigo me inspirando e admirando o magnifico trabalho deles. O nome é Cherubs em português "Querubins". Falei um pouco sobre eles aqui.
Tem um texto mto lindo no site e gostaria de dividi-lo com vcs... É extenso, mas é lindo e se vc nunca ouviu falar em Hérnia Diafragmática Congênita com certeza irá gostar.
"Querubins estão por toda parte. Eles são novo bebê o seu vizinho mais próximo. A menina no balanço no parque. O adolescente que fica atrás de seu filho na escola na classe geometria. A pessoa atrás de você na fila da mercearia. Suas cicatrizes ficam escondidas sob as roupas, as suas histórias um pouco tristes e o tabu de falar sobre isso. Os milagres não são vistos a olho nu e você já deve ter confundido um querubim com uma pessoa "normal" muitas vezes.
Mas eles estão lá andando, são milagres com asas invisíveis. E faltam os bebês que pertencem aos pais em luto que você não vê chorar... Pode ser a caixa do banco, o homem que segurava uma porta para você na estação, a velha mulher que dirigia o carro na frente de você esta manhã. Querubins estão por toda parte.
A menos que tenha sido afetado pessoalmente pela HDC, você provavelmente nunca ouviu falar dela.
A missão de "salvar os Querubins" é fazer com que a hérnia diafragmática congênita seja vista com uma frase todo mundo sabe dizer e todo mundo sabe o que significa. Ao aumentar a conscientização, esperamos arrecadar fundos de pesquisa para salvar estes bebês - Salvar os Querubins.
A hérnia diafragmática congênita ocorre quando o diafragma não consegue se formar totalmente, permitindo que os órgãos abdominais subam para a cavidade torácica impedindo assim o crescimento dos pulmões.
Bebês nascidos com HDC, muitas vezes tem que suportar longas internações e outras complicações, como hipertensão pulmonar, infecções, problemas de alimentação, asma e atraso no desenvolvimento temporário.
Alguns bebês desenvolvem complicações piores e, infelizmente, 75% dos bebês nascidos com HDC não sobrevivem. A causa da HDC não é conhecida.
Querubins são pessoas que nasceram com hérnia diafragmática congênita, um defeito congênito grave e freqüentemente fatal que ocorre tão freqüentemente como a fibrose cística e espinha bífida. A cada 10 minutos um bebê nasce com HDC - somando mais de meio milhão de bebês desde 2000.
No entanto, é dada muito pouca atenção da mídia para a Hérnia Diafragmática Congênita, e praticamente nenhum dinheiro para pesquisa. Antes da criação do Cherubs (em 1995) não havia nenhuma informação e nenhum apoio para famílias de bebês diagnosticados com HDC. Nós não temos teletons nacionais, e nem patrocínios de grandes empresas. Lutamos durante anos para chamar a atenção para HDC e agora, vamos fazê-lo em um nível nacional."
Então é isso, estamos nos mobilizando para que essa má formação seja mais conhecida, usaremos a internet, algumas mães mandaram fazer camisetas e panfletos para que o dia 19 de abril seja o marco na nossa luta para o conhecimento geral da hérnia diafragmática congênita.
Se vc quiser nos ajudar, peço para que no dia 19 de abril use seu blog, e-mail, msm, twitter, facebook ou orkut para mostrar as pessoas que a HDC é uma doença pouco conhecida e que segue transformando bebes em querubins...
Mto obrigada pela atenção de tdos!!
Beijão
To dentro Débie... Dia 19 preparo um texto para por no blog. Não tenho muitos acessos, mas de gotinha em gotinha, limpamos o oceano de amanhã... beijos
ResponderExcluirDébie, não to conseguindo tempo pras redes sociais, to sumida... e infelizmente, dia 19 vou estar em Belo Horizonte a trabalho sem poder acessar a internet para fins pessoais. Queria tanto mobilizar mais, ma não tá dando. Ainda bem que tem mães como tu, que estão dispostas e agilizar isso. O dever me chama, e não estou conseguindo conciliar tudo. Me sinto mais uma vez vencida...
ResponderExcluirCátia tu sabe q é bem isso q eu penso... de gota em gota... E ficarei mto feliz com sua ajuda amiga querida!!
ResponderExcluirBeijao
Grayce, nao tem problema algum, a gente sabe q tu é mto ativa no nosso grupo sim! E com certeza temos q fazer o que esta ao nosso alcance, se nao pode dia 19, vai poder em outros dias e eu sei q tu faz msm! Entao fica tranquila q esta tdo no caminho hehehe
ResponderExcluirbeijaoo
Já comecei....o trab de vcs é belo!!
ResponderExcluirObrigada !!
Quero fazer um post dia 19 e compartilhar em todas as minhas redes sociais!!! Mas não sei nada sobre o assunto, só vim conhece-lo aqui no seu blog!! Me dá umas dicas!???! Posso copiar esse texto seu??? Fiz uma pagina no face, posso postar essa foto lá? Quero muito ajudar, me diz como, vou fazer umas pesquisas no Google!
ResponderExcluirNão sei quem é o anonimo, mas mto obrigada pela ajuda!!!
ResponderExcluirBeijao
Aline querida, pode copiar tudo que diga respeito a HDC aqui desse blog. Fique a vontade! hehehehe
ResponderExcluirPode colocar o endereço do blog para que as pessoas entendam melhor... Faça como achar melhor.
E eu, aliás nós mães de bb com HDC ficaremos mto agradecidas!
Beijaooo
Debie rissss
ResponderExcluirAnônimo sou eu...Dilma Venutto