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Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

quinta-feira, 19 de abril de 2012

Dia Mundial de Conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita

Bom dia queridos amigos!

Chegou o grande dia! Sim, o dia mundial de conscientização da hérnia diafragmática congênita!!

No post que fiz segunda, (para ler clique aqui) acho que expliquei bem o que é a HDC. Mas eu estava muito curiosa para saber por que escolheram esse dia... Então fui direto a fonte e mandei um e-mail (santo google tradutor) ao Dawn M. Williamson que é o diretor e o fundador da CHERUBS. E para minha grata surpresa, ele respondeu imediatamente.

Ele explicou que no dia 19 de abril foi o dia que eles conseguiram liberar o nome "congenital diaphragmatic hernia awareness" para que qualquer pessoa pudesse usar livremente em qualquer lugar. Antes disso haviam registrado esse nome e ninguem podia usa-lo pois eram ameaçados com as leis existentes (geralmente a pessoa é multada...). Ele disse ainda que demoraram dois anos pra liberar o nome... Que deu um super trabalho, tiveram q contratar advogados... Mas agora o nome é livre de novo para as pessoas usarem e por isso eles comemoram! (O google tradutou enrolou tda a resposta dele, então foi a querida amiga Monique, mãe da Beatriz que a fez. Fica aqui o meu mto obrigada :))

Achei legal a escolha do dia... Mas a Monique e eu ficamos nos questionando o que levaria uma pessoa a resgistrar esse nome q fala de conscientização e impedir que as pessoas o usassem... Será que estavam querendo impedir a divulgação dessa má formação? No minimo o caso é meio estranho... Até escrevi novamente ao Dawn, mas até o fechamento do post de hj ele não havia respondido... Se responder, voltarei ao blog para falar sobre isso...

Mas enfim, o dia D é hj e achei legal trazer essa informação aos leitores do blog...

A HDC entra na vida da gente sem pedir licença... Chega devastando sonhos... Nos torna frágeis no primeiro momento mas fortes no seguimento!

O que mais me preocupa é que não existe uma linha a ser seguida... Há casos de bebes prematuros que conseguiram sobreviver, casos de bebes a termo q não conseguiram, há casos em que ela foi descoberta após o nascimento e os bebes sobreviveram e varios casos em que descoberta apos o nascimento levou os bebes a óbito... Bebes com apenas um órgão herniado que não conseguiram sobreviver e bebes como a Cecília que tinha pelo menos tres órgãos herniados e conseguiu sobreviver...

O que sabemos é que as chances aumentam muito quando o bebe é concebido e atendido em hospitais bem equipados e de preferencia assistido por profissionais que conheçam bem sobre essa má formação o que torna a coisa um pouco complexa já que é uma doença dita rara... (1 para cada 2500 gestações).

O mais certo para os pais que receberem esse diagnóstico é que busque ajuda em centros de referencias nas grandes cidades. Mas vale dizer que nem isso da 100% de garantia que vá dar tdo certo. Tudo é muito relativo infelizmente...

Nesses 20 meses de contato com a HDC sendo que escrevo o blog a 14 meses, acompanhei várias histórias, fiz várias amigas virtuais e algumas reais e tenho aprendido cada dia mais sobre essa má formação... Vivemos em contato diário trocando informações e buscando sempre ajudar as pessoas que estão passando pelo que passamos.

Sei que nosso trabalho aqui no Brasil nao chega aos pés da CHERUBS, mas sei que de vagar se vai ao longe e a persistencia é a garantia do sucesso!

Pra encerrar, quero fazer uma homenagem aos nossos querubins brasileiros!



E os nosso querubins sobreviventes...


E quero pedir um minuto do tempo de vocês para que orem pelo Douglas e pelo João Pedro que seguem lutando pela vida internados.

E que façam ainda uma oração especial para os querubins: Lara Vitória, Beatriz, Emanuel, João Guilherme e Maria Fernanda que ainda não nasceram mas que precisarão muito de nossas orações.

E ontem a noite o Pai da Lara Vitória uma querubim que está prevista para nascer dia 23, comentou no blog a pedido da Tati sua esposa, avisando que ontem ela foi consultar e teve de ficar internada pois não está passando oxigênio e nem sangue para a Lara pelo cordão umbilical como deveria... Então estão monitorando para evitar que ela entre em sofrimento fetal. 
Peço queridos que formemos nossa já conhecida corrente de orações em prol de mais essa guerreira, pois sabemos o quão importantes elas são para quem está passando por isso.

Então é isso, espero que o dia de hoje seja msm um marco para a nossa causa para que possamos tornar essa má formação mais conhecida.

Beijão e linda Quinta a tdos!

PS: Revisei as listas de nomes mil vezes, mas se acabei esquecendo algum dos nossos guerreiros por favor me desculpem. Peço que entrem em contato comigo que arrumo rapidinho. Beijão

16 comentários:

  1. Débi! parabéns pelo seu trabalho, hoje muitas mães com certeza procuram teu blog e se confortam, na busca de alento
    e vitória, nada na vida é por acaso e vc foi designada a ser portadora da esperança e da fé...continue seguindo esse caminho e podes ter certeza que estas no coração de muitas mães e pais que passam por esse momento que vc como ninguém sabe como é...beijos pra C e que Deus te abençoe sempre!

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  2. Querida, que post lindo!!! Eu já estou afogada nas lágrimas aqui, como de costume...
    Tenho muita fé e esperança de que as nossas estatísticas melhorem, que iniciativas lindas como a sua se multipliquem no Brasil e no mundo afora, que realizem mais pesquisas, que seja uma doença mais conhecida, que possa ser evitada e se torne cada vez mais rara! Tenho muuuita fé que ano que vem seu quadrinho de vencedores será beeeeem maior e cada vez maior com o passar dos anos!
    Continuemos rezando pelas nossas crianças!
    Bjinhos!!
    Monique.

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  3. Amiga,
    Que cada dia o quadro dos querubins sobreviventes aumente!
    Muito informativo seu post, divulgarei!
    Beijão

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  4. Puxa vida Débie o numero de mortes é praticamento o sobro dos vivos? Q horror!!!

    Imagino como as mães se sentiram vendo essa homenagem q fiseste. Devem ter ficado muito felizes! Você é uma pessoa iluminada. E adimiro de mais o seu trabalho, sim pq isso q você faz é um trabalho, um trabalho de muita dedicaçao e muito amor. Parabéns q que Deus continue sempre lhe dando força e coragem para seguir com essa luta.

    Beijao

    Vanessa

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  5. sou esposo da tati queria te dizer que ontem o quadro era um mais hoje graças a deus os medicos a reavaliaram e disseram que o cordão bilica ao coraçao estam muito bem dai ñ vão precisar mais adiantar o parto, que seria hoje tati continua enternada mais e so para se observada mais agora o parto sera na data certa pois ela ñ estar mais e sofrimento fetal graça a deus nem os medicos entederam, mais ñ e para enterder mesmo força de deus, muito obrigado pela oração de vcs.

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  6. Olá, eu acompanho seu blog a algum tempo, e hoje resolvi comentar, para te dar os Parabéns, pelo lindo trabalho que tem realizado, e dar os Parabéns tbm pela linda filha que você tem.

    Beijos Geovana.

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  7. Olá

    Seu trabalho é maravilhoso. Parabéns pela ajuda que você dá á essas mães.

    Abraços
    Lucilia

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  8. Oie...Parabéns isso sim é ser mãe guerreira!!

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  9. Quero agradecer a tdos estes comentários, dizer que faço isso com amor, pois sei como é dificil nao ter onde se apoiar quando se recebe essa noticia. Minha C sobreviveu, mas mtos nao sobreviveram e infelizmente mtas pessoas ainda terão a HDC em suas vidas.

    Joana, sempre querida com suas palavras, mto obrigada!

    Monique, também tenho fé que esse número aumente! E obrigada por td!

    Angi, obrigadão e agradeço do fundo do coração pela divulgaçao!

    Vanessa, realmente o numero de anjinhos assusta, mas tenho fé que num futuro proximo isso mude!

    Esposo da Tati, que noticia maravilhosa!!! Deus é bom!!! Vamos seguir orando para que tdo fique bem e por favor nao deixe de escrever! Beijao

    Geovana, mto obrigada por acompanhar no blog e por suas palavras!

    Lucilia, obrigada por suas palavaras! Beijao

    Bia, maravilhoso são os nossos guerreiros! Beijaoooo

    E ao anonimo da ultima mensagem o meu mtoo brigada!!!!

    Beijao e lindo final de semana a tdos!

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  10. Que felicidade saber que deu tudo certo ontem!! Que sua campanha foi um sucesso!
    O post que fiz lá no blog também foi muito visitado!! Tivemos mais de 350 visualizações e isso é bom levando em consideração que meu blog é novo, geralmente é o numero máximo de visualizações que tenho, hoje tivemos mais visualizações, achei os comentários poucos, não entendi, mas tb meu post ficou enorme, deve ser isso!!!

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  11. Ô meu Deuso... como dói ler isso... Mas ao mesmo tempo, sua luta é linda e me enche de orgulho em ter contato em pessoas que fazem a diferença assim como vc! Muito! =)

    Muitas vibrações positivas a todos! Bjos enormes!

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  12. Aline q bommmm q no seu blog também foi um sucesso!!! Fiquei feliz!

    Pois é o povo nao entende mto bem a respeito dessa patologia e provavelmente preferiram nao comentar para nao dar furo hehehe.

    Beijaoo e mto obrigada pela ajuda!

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  13. Mari realmente é doloroso ver tantos bbs perdendo a vida... Mas seguimos na luta para que ela seja mais conhecida e quem sabe assim consigamos q se realizem estudos para q tratamentos mais eficazes sejam propostos...

    Beijaoooo e obrigada!!

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  14. Este comentário foi removido por um administrador do blog.

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  15. foi eu esposo da tati que postei por ela mais uma vez acima..

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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo