Nossa História - Suzy e Rafael

E quando tu chega em casa cansadona, e recebe um e-mail fofo, com uma história incrível? Aí o negócio é mandar a canseira pra longe e correr postar para encorajar todos que estão enfrentando e ainda enfrentam a HDC... 

Beirando o primeiro aninho desse lindo trio, segue a linda história da Susy, Rafael, Lucas e Sophia!

Vamos la!!

Olá Debie, meu nome é Susy Nakamura, mãe do Rafael, Lucas e Sophia. Gostaria de relatar minha história.  Seu blog me ajudou muito na época da descoberta da Hérnia Diafragmática com os relatos das mães.

" Meu nome é Susy, sou casada com Amauri. por muitos anos estávamos tentando engravidar sem sucesso, fizemos FIV e logo na primeira tentativa já veio nosso tão sonhado positivo. Havíamos colocado 2 embriões, mas um deles se dividiu , e portanto fiquei grávida de trigêmeos. Um sentimento de felicidade e preocupação ao mesmo tempo, pois sabíamos que era uma gestação de risco. 

Com 4 meses de gestação ficamos sabendo o sexo dos bebes , eram 2 meninos e 1 menina. Nesse momento ficamos tão felizes ,pois foi do jeito que sonhávamos. Mas a alegria durou pouco tempo,  o médico nos deu a triste noticia que um dos nossos bebezinhos tinha uma HDC. Ficamos em choque , muito tristes mesmos. Nessa mesma noite conversei com meu obstetra  que nos explicou sobre a doença e a sua gravidade.

Meu marido, sempre companheiro, me deu muita força . Fomos muito a igreja pedir para Deus força e milagres para que tudo desse certo. 

Escolhemos  o nome deles: o bebezinho que tinha HDC  colocamos Rafael. Seu irmão, Lucas e sua irmã, Sophia.

No meu caso não tive muitas opções de tratamentos e procedimentos  intra útero, pois eram 3. Qualquer tipo de intervenção poderia colocar a vida dos 2 em risco. O objetivo maior era eu levar a gestação o mais longe possível e que os bebes ganhassem peso, principalmente o Rafinha.

Fomos indicados pelo meu médico a ter uma consulta com a Dra Valentina Collet, médica cirurgiã do hospital Santa Joana. Conversamos com ela, e como já sabíamos ela nos explicou a doença e foi bem realista em relação a cirurgia e pós operatório.

Enfim , no dia 25 de fevereiro de 2016 marcamos a data da cesária, com 36 semanas meus bebes nasceram, o Rafinha nasceu com 2,250 kg . Segundo os médicos ele nasceu sem saber que tinha a HDC, pois estava muito bem, já foi entubado, medicado e levado a UTI.

No pós operatório eu tive uma hemorragia , pois o meu útero não involuiu totalmente. Foram necessárias 2 transfusões de sangue e uma curetagem.  Com 6 dias de vida decidiram realizar a cirurgia no Rafinha , pois estava bem estabilizado. Nesse mesmo dia eu também entrei no centro cirúrgico fazer a curetagem, que seria logo após a cirurgia do Rafinha. Encontrei com a  cirurgiã no centro cirúrgico, e com a Graça de Deus havia dado tudo certo.

O pós operatório é sempre tenso pois sempre tem seus altos e baixos, tem dias que ele estava bem, outros a saturação de oxigênio caia, mas quando tudo estabilizou e  ele respirava sozinho sem queda da saturação, mamando bonitinho , ele estava pronto para receber alta, ele teve uma diarreia com sangue que atrasou sua alta por mais 7 dias. Enfim, após 56 dias internado ele finalmente recebe alta e vai para casa encontrar com seus irmãozinhos.

Meu Rafinha é um guerreiro, é uma benção, um garoto maravilhoso. Claro que não posso deixar de falar dos outros dois . Os 3, são crianças maravilhosas que Deus escolheu para nós. 

Muito tenho que agradecer a todos os médicos que nos acompanharam, pois sem seu profissionalismo não teríamos conseguido. Mas DEUS sempre esteve conosco, foi Ele que colocou ótimos profissionais em nossa vida e foi Ele que realizou nosso grande milagre. 

Agradeço por esse espaço , pois ajudam muito as mães entender essa terrível doença.

Agora com vocês, ele, Rafael! Menino lindo e muito guerreiro!! 

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Suzy, eu que agradeço o carinho com o blog! Parabéns por essa linda família!!

Beijos

Débie

Nossa História - Juliano e Kenzo Gabriel

Muito tempo que não atualizo o blog... Mas quando a gente recebe uma história linda, de uma família que venceu e quer ajudar a divulgar HDC, a gente para tudo e corre atualizar o bloguitcho...

Tem também um vídeo lindo que vou postar no final... Duvido quem tenha enfrentado a HDC e não se emocione... 

Foram 2 procedimentos intrauterino, uma cirurgia com 3 dias, 28 dias na UTI e uma intolerância Alimentar que ainda continua.
Queremos agradecer a Deus por ter nos escolhidos para cuidar do kenzo.
Desde o dia 09/05 quando descobrimos a Hernia diafragmática vimos Deus Cuidando de Todos os detalhes e agindo através das pessoas, por isso gostaríamos de agradecer aos nossos familiares de São Paulo que nos acolheram e nos ajudaram neste períodos em especial a Raissa e a Iris que me acompanharam nas idas e vindas das consultas, a Tia Tomitchan que nos acomodou em sua casa durante os procedimentos e nos fez sentir em casa.
Queremos agradecer a nossa Igreja Aliança de Brasilia por ter nos sustentado em oração, a Igreja Aliança de São São Paulo por ter nos acolhido e cuidando tao bem da gente.
Não posso posso deixar de agradecer a Telefonica Vivo empresa em que trabalho que após a negativa do Plano para os procedimentos intrauterino arcou com as despesas médicas transformando de 0% para 70% chances do kenzo sobreviver.
Obrigada a todos que contribuíram financeiramente e a todos que dedicaram um pouco do seu tempo para orar por nos.
Obrigada ao Dr. Fabio Peralta que conduziu e cuidou dos dois procedimentos intra, a Dra Karina Jorge que alem dos procedimentos também fez o parto, ao Dr. Pedro Munhoz responsável pela cirurgia que colocou todos os órgãos no lugar correto , ao hospital do Coração onde foi feito a obstrução e desobstrução traqueal.
O nosso muito muito obrigado ao hospital Santa Joana, a toda equipe de médicos(as), enfermeiras, fisio, equipe de raio x, exames, banco de leite e refeitório. Toda Excelência e cuidado do Santa Joana nos possibilitavam voltar para casa a noite na certeza que o nosso bebê estava sendo muito bem cuidado.
Neste período conhecemos muitas mães Na UTI que nos ajudaram, nos ensinaram e fizeram aquele tempo ser ainda mais especial.
Aprendemos que ser forte é ter muita fé e ser paciente, que podemos agradecer e vibrar com cada pequena conquista, pois a vitória maior sempre vem para quem acredita e não desiste.

Bela postagem... Se você tem uma história com HDC e quer que ela faça parte do blog, é só mandar para o meu e-mail babimottin@hotmail.com 

Beijos e lindo final de semana a todos...

Cecília fez 6 anos!

E como sempre vou começar com a mesma ladainha... Faz tempo que não atualizo hehehe...

Essa época do ano é sempre nostálgica... A 6 anos, ela estava na UTI... E é como se tdo dia um filme passasse em minha mente... dia 7 de Dezembro farão 6 anos que ela teve alta...É um dia de festa... é um dia de reflexão... Sou muito grata por tê-la comigo...

E como faz tempo que não escrevo, vou fazer um resuminho de como está minha menina...

(vou falar baixinho) A verdade é que com o crescimento da C, as intercorrências estão cada vez mais raras por aqui (Graças a Deus!).

As idas à pediatra, seguem a cada 2 meses mais ou menos, ou quando ela apresenta algum sintoma, que quase sempre é relacionado ao clima... Como moramos na serra gaúcha e aqui o clima é meio doido, volte e meia temos umas crises de rinite, bronquites e váááárias sinusites :(

Fazem uns 5 meses, que fizemos revisão com o cirurgião... revisão da cirurgia de HDC e também da hérnia epigástrica, que a C operou em outubro de 2014 e recebemos uma ótima notícia! C está ótima e as revisões que eram anuais, agora serão de 2 em 2 anos!! Sem dúvida, um super alívio!

No mais... a vida vai seguindo seu curso... Cecília, no ano que vem vai para o primeiro ano, já sabe ler e escrever, é muito inteligente! Ama ir para a escola! É uma menina do bem, tem vários amigos. Tem um gênio fortíssimo! (volte e meia batemos de frente) E que ela demore para ler o blog, mas tenho que admitir: Eu acho esse gênio forte uma das suas características mais importantes! Por que ela é dura na queda! E quanto a isso eu não tinha dúvidas, pq ela superou muitas dificuldades e com certeza ser "turrona" ajudou muito nas suas vitórias! 

 E é isso... Cecília é meu maior orgulho. Cecília é o que me faz seguir em frente. Ela é o maior presente que ganhei na vida... E agora, seguem algumas fotos da minha pequena menina, que está crescendo rápido de mais hehehehe.

Beijos a tdo que ainda passam por aqui... ;) 

Mais um 19 de Abril! A luta continua!

Boa tarde meus queridos!

Posso ficar vários meses sem aparecer, mas em Abril tenho que vir bater meu ponto, por que o dia 19 de Abril é o dia mundial de conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.

É o dia onde nós que passamos por isso nos unimos para divulgar com mais intensidade a HDC. Não que nos outros dias isso não ocorra... mas nesse dia a coisa toda fica mais inflamada!

Esse ano, aproveitando que minha batatinha já tem 5 anos e tem bastante desenvoltura, tive a ideia de gravar um vídeo com ela explicando o que é HDC... Todas as explicações que vimos até hoje são bastante técnicas... Então resolvi simplificar... Colocar de uma forma que a C entendesse, e que pudesse passar isso adiante e o resultado me encheu de orgulho.

Hdc pelos olhos da minha querubim.... Basta clicar no link abaixo...

https://www.youtube.com/watch?v=hXa7qneiXbo

Espero que gostem, e que compartilhem para que essa informação chegue aos 4 cantos para que ninguém seja pego de surpresa pela HDC.

Beijos e até breve

5 anos! A estatística está ao meu lado!!

Tempão que não apareço por aqui...

A correria do dia a dia tem me deixado sem tempo livre para alguns prazeres... Escrever aqui é apenas um deles, mas hj consegui uns minutinhos e venho para escrever sobre os 5 anos da minha batatinha.

5 anos pra mim é um marco... Pq eu sempre lembro do Dr. Fraga me dizendo que depois dos 5 anos a probabilidade de herniar novamente é bemmm reduzida. Então, além de tudo de bom para comemorar com a chegada dos 5 anos da minha pequena, tenho mais essa ótima estatística ao meu lado =)

C, estava ansiosa pela chegada dos 5 anos, queria logo completar uma mão cheia. hehehehehe.

A comemoração foi com colegas, amigos, primos, avós, dindos e um monte de gente bacana que nos rodeia...

Nada me deixa mais feliz do que ver ela feliz =)

Então é isso... C está ótima e isto pra mim é ótimo...

Seguem algumas fotos da comemoração deste dia q foi de pura emoção e gratidão

Espero voltar em breve...

Beijos

Nossa História - Gisele e Edgar

E depois de 5 meses longe do blog. Voltei!!!!

Hj com a historia de mais um vencedor da HDC. Segue o relato da Gisele, mãe do Edgar.


Meu nome é Gisele, tenho 32 anos e já era mamãe do Arthur quando eu e meu esposo decidimos ter outro filho.

Tudo começou quando completei 5 meses de gestação, fomos ao consultório para o ultrasson de rotina, estava tudo indo normal, soubemos o sexo do bb, para nossa alegria mais um menino, porém de repente a médica ficou em silencioso e com o aparelho fixado apenas em uma região e com a fisionomia de “o que é isso?”.

 Meu esposo, Evandro, já impaciente com o silencio, perguntou o que estava acontecendo, e a médica simplesmente nos fala: localizei uma massa, próxima ao coração e que provavelmente possa ser um tumor.

 Isso aconteceu em um sábado e na segunda feira de manhã já estávamos no consultório do meu obstetra, que foi um anjo e disse que aquela massa poderia ser várias coisas e não necessariamente o tumor.

 Solicitou imediatamente que procurassemos um cirurgião infantil.

 A partir daí começou a nossa luta, nosso sofrimento, pois durante dois meses passamos por vários hospitais e médicos e nenhum deles afirmou com real certeza o que o meu bebe tinha.

 Até que foi nos indicado um Dr. excelente, Dr Fabio Peralta.  Entramos em contato e marcamos um ultrasson no HCor e ele afirmou que aquela massa comprimindo o coração era um pedaço do fígado, que estava no buraquinho do diafragma e que o pequeno tinha HERNIA DIAFRAGMÁTICA DE MORGANI e que deveria ser assistido com muita cautela, pois o bebe tinha enormes chances de nascer cansado e deveríamos reservar uma UTI ao nascimento.

 Procuramos o Hospital São Camilo Pompéia, meu obstetra Dr Marco Aurelio Tostes acompanhou de perto e com muito carinho e o bebe também muito bem assistido pela equipe do Dr. Fabio Barros e Dra. Merces, que até o nascimento passávamos constantemente em consultas e exames para o acompanhamento.

 Enfim, marcamos a cesariana para o dia 22/09/2009, às 20:00 hs.

 O coração já não cabia mais no peito e as pernas bambas, mas em nenhum momento deixamos de ter confiança em Deus. A fé e o apoio da família e amigos foi primordial.

 O Edgar chegou ao mundo às 20:23 hs, pesando 3.300 Kg e 49 cm, um baita meninão, lindo, carequinha. O cirurgião de plantão Dr. Evandro pegou ele e já iniciou os exames, encostou a cabecinha dele próximo ao meu rosto, dei um beijo e ele seguiu com o meu bebe para UTI.

 As primeiras 48 horas após o nascimento, o Edgar estava ótimo e ninguém daquele hospital acreditava que uma criança com hérnia diafragmática respirava sem ajuda de aparelhos e para a surpresa de todos, mamando no peito sem nenhum cansaço.

 Mas o pequeno no 3º dia apresentava manchas vermelhas no corpo, estava sonolento e uma temperatura acima do normal. 

Fizeram exames de sangue e uma infecção absurda estava o deixando assim. Colheram o líquor e acreditem, o meu Edgar estava com Meningite bacteriana. Enfim, de um dia para o outro a sua saturação caiu de 97 para 89, já não podia mais mamar no meu peito e se alimentava por sonda e a cada três horas precisava tomar medicação por veias.

 Eu tive alta do hospital no 5º dia e não desejo isso para ninguém, pois vir para casa e não levar o seu filho nos braços é uma dor tremenda.

 Meu esposo voltou a trabalhar, me deixava antes das 08:00 hs no hospital e lá eu ficava ao lado do meu pequeno até às 18:00 hs, quando o meu esposo saia do serviço. Acompanhai cada batalha vencida, teve dias de muita tristeza e agonia e teve dias de alegria e energia positiva, mas não deixamos de ficar com ele durante os 29 dias da internação.

 Graças a Deus a meningite foi curada, sem seqüelas e a hérnia, ali, sem nenhuma intervenção e saturação excelente, o médico decidiu não operá-lo naquele momento e deu alta.

 O acompanhamento quinzenal com o cirurgião ocorreu até o 6º mês de vida do Edgar, até que o ultimo raio X mostrou que o intestino estava se locomovendo e então resolveram marcar a cirurgia da correção da hérnia, que ocorreu no dia 30/04/2010, no mesmo hospital do nascimento. 

A cirurgia foi um sucesso e da perspectiva de internação que eram 15 dias, o Edgar em 7 dias se recuperou e tivemos a alta.

 Ainda hoje, ele com quase 5 anos, fazemos o acompanhamento anual com o cirurgião, mas Deus é Pai e a nossa fé é imensa e o Edgar é uma criança saudável.

 Um dia desses me fez uma pergunta que cortou meu coração:

Edgar: Mamãe, porque eu tenho esta boca triste na minha barriguinha?

Mamãe: Neste momento segurando as lágrimas, disse: Esta cicatriz nunca será uma boca triste, pois ela é a marca da sua vitória, meu vencedor.

Edgar na UTI

Edegar brincando

Edegar fortão

19 de abril - Dia Mundial de Conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.

Mais um dia 19 chegou... Do ano passado pra cá, muita coisa aconteceu...

Nosso grupo cresceu absurdamente (e eu não sei se isso é bom porque mais famílias estão procurando ajuda, ou se é ruim porque os casos tem aumentado a cada dia)...

Nesse último ano, vários querubins ganharam suas asinhas, deixando órfãos vários pais e trazendo para nós que lutamos pela divulgação e consciencização da HDC um sentimento de revolta, um sentimento de impotência e muita tristeza... Mas de encontro a isso tem os casos dos querubins que venceram e que nos enchem de orgulho e esperança... Sentimentos contraditórios com os quais precisamos aprender a conviver nessa luta...

Não é fácil, mas seguimos crendo que um dia a realidade da HDC no Brasil irá mudar...

Essa semana demos um importante passo na divulgação e conscientização da HDC. Uma amiga do grupo que recentemente perdeu sua filhinha Gabriela conseguiu que falassem de HDC no programa BEM ESTAR da Rede Globo. Só de escrever já fico emocionada, por que sem dúvida nenhuma foi um passo importantíssimo. Nós que participamos do grupo no facebook enviamos vários e-mails, vários apelos para que nos ouvissem e finalmente aconteceu. Muito bom que foi bem na semana da HDC. Foi muito emocionante. Foi um sonho sendo realizado!!

Sem dúvida nenhuma agora vamos além. Agora queremos mais! Queremos que façam um programa exclusivo, que mostrem a realidade, que mostrem tratamentos, hospitais e médicos especializados, queremos que as pessoas saibam da importância que um pré-natal bem feito para que a HDC seja detectada antes do nascimento. Não que isso seja garantia de que o bebê sobreviverá, mas sem dúvida nenhuma as chances aumentam muito.

Não descansaremos, não desistiremos. Nosso grupo é forte e muito unido, se Deus quiser a realidade vai mudar!

Eu creio!!

Todo ano fazemos um vídeo para divulgar a HDC, mas infelizmente o desse ano ainda não esta pronto. Mas assim que estiver, venho para posta-lo aqui.

Segue o folder da divulgação da HDC que criei e também o vídeo do programa Bem Estar. Eles começam a falar de HDC depois dos 22 minutos do video...

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/04/entenda-como-tecnologia-ajuda-no-tratamento-e-diagnostico-de-doencas.html

Obrigada a todos e que Deus siga ajudando e iluminando nossos querubins 

<3