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Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

sexta-feira, 18 de abril de 2014

19 de abril - Dia Mundial de Conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.

Mais um dia 19 chegou... Do ano passado pra cá, muita coisa aconteceu...

Nosso grupo cresceu absurdamente (e eu não sei se isso é bom porque mais famílias estão procurando ajuda, ou se é ruim porque os casos tem aumentado a cada dia)...

Nesse último ano, vários querubins ganharam suas asinhas, deixando órfãos vários pais e trazendo para nós que lutamos pela divulgação e consciencização da HDC um sentimento de revolta, um sentimento de impotência e muita tristeza... Mas de encontro a isso tem os casos dos querubins que venceram e que nos enchem de orgulho e esperança... Sentimentos contraditórios com os quais precisamos aprender a conviver nessa luta...

Não é fácil, mas seguimos crendo que um dia a realidade da HDC no Brasil irá mudar...

Essa semana demos um importante passo na divulgação e conscientização da HDC. Uma amiga do grupo que recentemente perdeu sua filhinha Gabriela conseguiu que falassem de HDC no programa BEM ESTAR da Rede Globo. Só de escrever já fico emocionada, por que sem dúvida nenhuma foi um passo importantíssimo. Nós que participamos do grupo no facebook enviamos vários e-mails, vários apelos para que nos ouvissem e finalmente aconteceu. Muito bom que foi bem na semana da HDC. Foi muito emocionante. Foi um sonho sendo realizado!!

Sem dúvida nenhuma agora vamos além. Agora queremos mais! Queremos que façam um programa exclusivo, que mostrem a realidade, que mostrem tratamentos, hospitais e médicos especializados, queremos que as pessoas saibam da importância que um pré-natal bem feito para que a HDC seja detectada antes do nascimento. Não que isso seja garantia de que o bebê sobreviverá, mas sem dúvida nenhuma as chances aumentam muito.

Não descansaremos, não desistiremos. Nosso grupo é forte e muito unido, se Deus quiser a realidade vai mudar!

Eu creio!!

Todo ano fazemos um vídeo para divulgar a HDC, mas infelizmente o desse ano ainda não esta pronto. Mas assim que estiver, venho para posta-lo aqui.

Segue o folder da divulgação da HDC que criei e também o vídeo do programa Bem Estar. Eles começam a falar de HDC depois dos 22 minutos do video...




http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/04/entenda-como-tecnologia-ajuda-no-tratamento-e-diagnostico-de-doencas.html

Obrigada a todos e que Deus siga ajudando e iluminando nossos querubins 

<3










9 comentários:

  1. Olá Boa noite! Eu nunca tinha ouvido falar dessa doença... assisti no programa e fiquei curiosa... pesquisando achei o blog e me identifiquei muito. parabens pela tua luta para ajudar outras familia. isso é raro hoje em dia onde todos so pensam em si mesmos. beijo grande e saude para sua batatinha.

    Ju - Goias

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    1. Olá Ju, desculpa a demora pra responder, mas minha vida anda uma correria. Fico feliz q tenha conhecido a HDC e se puder nos ajudar a divulgar, fico mais feliz ainda.

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  2. Vou te add noface, quero ajudar na divulgação. Fico muito assustada com esses tipode de doencás. Parabens!

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  3. Olá! Meu filho João Vitor também nasceu com uma hérnia diafragmática direita, geralmente esta doença é mais comum em meninas e do lado esquerdo. Durante o pré-natal a doença não foi diagnosticada, ele nasceu em uma maternidade de baixo risco e até conseguir-mos um leito num hospital com UTI se passaram mais de duas horas. Quando ele chegou à UTI ele já estava com parada cárdio respiratória e o quadro dele se agravou muito. A primeira cirurgia só acorreu no seu quinto dia de nascido, o seu intestino quase todo e parte do colo mais dois terços do fígado estava no seu tórax. Foram 3 meses de UTI mais um mês de enfermaria, cinco paradas cárdio respiratórias e inúmeras intercorrências. Hoje João é uma criança normal que goza de muita saúde e sem sequelas.

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    1. Boa noite Rita. Fico feliz q tenha divido sua historia conosco. Sem dúvida nenhuma, os sobreviventes de hdc sao guerreiros!!! Me add no face, onde temos um grupo de apoio a familias q enfrentam a hdc. Beijao

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  4. Meu nome è rosangela ,Tenho 50 anos, nasci tenho HDC, so descobri adulta, creio na vontade de Deus estar aqui, nasci em casa, família humilde sem muitas idas ao médico...na fase adulta enfrentei alguns problemas, tenho acompanhamento pela equipe de pneumologia do INCOR..tenho 2 filhos ...
    sobre o relato do meu caso segue página do INCOR postado na internet desde 2002 http://www.scielo.br/pdf/jpneu/v28n1/a09v28n1, meu email rosangella_menezes@hotmail.com

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    1. Olá rosangela, fico feliz q tenha escrito... só que nao consegui vizualizar sua historia...

      Vc tem face?

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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo