19 de abril - Dia Mundial de Conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita.

Mais um dia 19 chegou... Do ano passado pra cá, muita coisa aconteceu...

Nosso grupo cresceu absurdamente (e eu não sei se isso é bom porque mais famílias estão procurando ajuda, ou se é ruim porque os casos tem aumentado a cada dia)...

Nesse último ano, vários querubins ganharam suas asinhas, deixando órfãos vários pais e trazendo para nós que lutamos pela divulgação e consciencização da HDC um sentimento de revolta, um sentimento de impotência e muita tristeza... Mas de encontro a isso tem os casos dos querubins que venceram e que nos enchem de orgulho e esperança... Sentimentos contraditórios com os quais precisamos aprender a conviver nessa luta...

Não é fácil, mas seguimos crendo que um dia a realidade da HDC no Brasil irá mudar...

Essa semana demos um importante passo na divulgação e conscientização da HDC. Uma amiga do grupo que recentemente perdeu sua filhinha Gabriela conseguiu que falassem de HDC no programa BEM ESTAR da Rede Globo. Só de escrever já fico emocionada, por que sem dúvida nenhuma foi um passo importantíssimo. Nós que participamos do grupo no facebook enviamos vários e-mails, vários apelos para que nos ouvissem e finalmente aconteceu. Muito bom que foi bem na semana da HDC. Foi muito emocionante. Foi um sonho sendo realizado!!

Sem dúvida nenhuma agora vamos além. Agora queremos mais! Queremos que façam um programa exclusivo, que mostrem a realidade, que mostrem tratamentos, hospitais e médicos especializados, queremos que as pessoas saibam da importância que um pré-natal bem feito para que a HDC seja detectada antes do nascimento. Não que isso seja garantia de que o bebê sobreviverá, mas sem dúvida nenhuma as chances aumentam muito.

Não descansaremos, não desistiremos. Nosso grupo é forte e muito unido, se Deus quiser a realidade vai mudar!

Eu creio!!

Todo ano fazemos um vídeo para divulgar a HDC, mas infelizmente o desse ano ainda não esta pronto. Mas assim que estiver, venho para posta-lo aqui.

Segue o folder da divulgação da HDC que criei e também o vídeo do programa Bem Estar. Eles começam a falar de HDC depois dos 22 minutos do video...

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/04/entenda-como-tecnologia-ajuda-no-tratamento-e-diagnostico-de-doencas.html

Obrigada a todos e que Deus siga ajudando e iluminando nossos querubins 

<3

Moldes sem a marca d`água Peppa Pig e sua turma.

Boa noite queridas leitoras... Recebi vários e vários e-mail de pessoas pedindo para disponibilizar os moldes sem a marca d`água... Na verdade os moldes não são para serem impressos e usados assim, eles são para serem riscados em EVA e aí sim, serem montados... Mas muitas não tem muito tempo para esse ritual, então é mais fácil imprimir e já usar assim... Então seguem os moldes... Alguns ficaram mais escuros e eu não sei por que isso aconteceu... Tentei salvar diversas vezes, mas não adiantou... :(

Então é isso... Aproveitem e que as festas fiquem lindas e que seus filhos se divirtam bastante.

Beijaooo a tdos

Atendendo a pedidos - Moldes Peppa Pig e sua turma

Olá, boa noite!

O post do aniversário da C recebeu vários comentários... Pessoas pedindo os moldes dos personagens, me enviaram e-mails, mensagens inbox no face, e então como estou de ferias, hoje tirei um tempinho para organizar os moldes e aqui estão eles...

Eu imprimi os moldes do Papai, Mamãe, Peppa e George em folhas A3... O Papai Pig e a Mamãe precisaram de duas folhas, por isso vão encontrar moldes em folhas separadas.

Eu recortei as partes, risquei no EVA e montei elas sobre o modelo de cada personagem para que ficasse bem certinho...

Seguem algumas fotos da festa

E agora os moldes...

Junto com o molde do George tem o molde do Diiinossaurooo hihihihihi 

Os cílios da Mamãe Pig fiz com canetinha

E agora vamos aos amigos da Peppa, e o Teddy que foram impressos em folha A4 

Então é isso, espero que esses moldes possam ajudar vcs a realizarem os sonhos de seus filhos, afilhados, netos e etc... de terem uma festinha da Peppa já que no Brasil não encontramos muita coisa sobre o tema ainda.

Qualquer dúvida estou a disposição.

Beijão, um lindo Natal e em 2014 leve a tdos.

<3

HDC no G1 novamente - Emocionante

Ola, boa noite queridos...

Sexta-feira recebi um e-mail da Bruna Chagas, que é seguidora do blog. Ela me enviou um link do G1 que contava a historia de uma moça, que estava rifando uma câmera, para ajudar nas despesas médicas da sua irma que esta gravida de gêmeos e um deles tem HDC.

Quando vi, lembrei de um e-mail que recebi a algumas semanas, onde a mãe, gravida de gêmeos me pedia ajuda... Quando li, vi que se tratava mesmo daquele caso.

Fiquei muito emocionada, muito emocionada mesmo...

Segue o link... Leiam e vejam o que somos capazes pelo amor...

http://g1.globo.com/mato-grosso/noticia/2013/12/para-tentar-salvar-bebe-familia-de-mt-vende-rifa-para-cirurgia-de-r-30-mil.html

Peço para quem tiver um tempinho que faça uma oração pela Olívia.

Se Deus quiser, vai dar tudo certo!

Beijão e boa noite a tdos.

Nossa História - Paloma e Manuella

Me chamo Paloma Viana e moro no Rio de Janeiro.  Tive um gravidez normal, não tinha nada de estranho na ultra-sonografia, tudo ia bem minha filha que nasceu dia 26/03/2012 . Mas minha filha Manuella Diegues em outrubro de 2012 com 6 meses de idade ficou doente, levei ela no medico e viram que ela tinha uma pneumonia dupla, ficou internada 1 mês no hospital hospital Albert Schweitzer e passou por vários altos e baixos mas venceu! 

Internada aos 6 meses com pneumonia

Os médicos acharam estranho que tinha uma mancha no pulmão direito da Manuella que não sumia... Então fizeram raio x, tomografias, ultras, vários exames e constataram que ela tinha hérnia diafragmática a direita e eventração diafragmática.  aIsso foi um susto horrível, eu nunca tinha ouvido falar nesta doença nem os médicos sabiam me explicar direito o que era esta doença. Fiquei desesperada , eu ficava me perguntando porque eu tinha que passar por isso!

A Manuella teve alta em novembro, marcaram a cirurgia pra dia 08/01/2013 com 10 meses de idade. Ela internou dia 07 e operou dia 08, no dia 11/01 Manuella teve varias complicações... Os médicos não tinham esperança dela sobreviver aquele dia... 

Internada após a cirurgia de correção da HDC.

Teve infecção sepse, tava coagulando sangue, parou o rins, nao urinava mais, teve pneumonia, infecção generalizada, hipotermia, tava toda inchada, ficou intubada, sedada, com dreno, veia profunda e eu só chorava e comecei a pedir a Deus, pra salvar minha filha. Os médicos diziam que não podiam fazer mais nada... Eu não desanimava meu DEUS é maior e vai salvar minha filha. E ela é uma guerreira mesmo e VENCEU a hdc. Teve alta com 18 dia da CTI e veio pra casa dia 25/01/2013..

No dia da alta comigo e com a Dra. Adriana

Em fevereiro fizemos exames e estava tudo normal os órgãos todos no local certo..

Em março foi constatado que a eventração voltou mas a hernia não. Ela passou por vários tipos de exames e o figado subiu bem menos que da outra vez!! Manuella vivia doente, ela começou a fisioterapia respiratória... Faz 1 mês que graças a Deus quase não fica doente, o pulmão já expandiu bem na parte posterior, e se Deus quiser não vai maIs precisar operar.  Com 6 meses de fisioterapia o diafragma cria resistência e não fica todo "molenga".  Como meu DEUS é maior, salvou minha filha nesta doença que é pouco conhecida e bastante grave!!

Manuella hj em dia... Com 1 ano e 6 meses.

Essa foi nossa historia de vitória contra a HDC.. 

Amigdalite e primeira consulta com a oftalmologista.

Boa noite pipouu!!!

Hj dois assuntos... O primeiro será a primeira amigdalite propriamente dita da C... A primeira que necessitou de antibiótico... Como disse no último post, Dra. Simone sairia de férias... E quando isso acontece, normalmente a C fica doente... É batata. Dessa vez não foi diferente...

Na quarta feira dia 10 de Outubro C teve febre durante a noite... Na quinta ela foi normal na "tia Lenir" mas teve febre após o almoço... Durante a noite a febre ia e voltava... Mas ela não tinha nenhum sintoma a mais... Na sexta, ela novamente teve febre... Cheguei do trabalho e fui examinar a garganta dela... Bingo!! Estava beeem vermelha e ja com algumas aftas... TREMI! Como sabia que a Dra. Simone estava viajando, preferi não perturbar a Dra. Lu (substituta da Dra. Simone) e levei a C até o plantão da unimed em Bento Gonçalves... Afinal era mesmo uma amigdalite, só precisava que a medicassem... Chegamos perto da 20:00 e logo fomos atendidos... Bom só tenho dois comentários a fazer.... Primeiro eu levei mais tempo pra colocar a C na maca para ser examinada do que o médico levou examinando... Segundo perguntei a ele quantos mls de novalgina solução eu tinha q dar a ela caso o alivium e o tylenol não fizessem efeito e ele disse que eu tinha q ler a bula, porque ele não sabia como funcionava a novalgina solução... Queixo no chão, recita na mão. Eu só queria ir embora para medica-la o mais rápido possível...

Chego na farmácia e a guria ao ver o antibiótico que ele receitou disse: Esse antibiótico é uma porcaria! Tomara que faça efeito para sua filha, por que todo mundo que compra esse, acaba voltando pra comprar outro... Oo fiquei sem ação!! Não sabia se ria ou se chorava... Como na receita estava aquele, eu não tinha o que fazer... Mediquei a C que ficou toda a noite com febre... No sábado não foi diferente... Além de estar muito amolada e comendo quase nada a garganta estava muito pior... No domingo ela ja devia estar apresentando melhoras, mas que nada, ela estava ainda mais amolada, abatida e irritada... Eu ja completamente estressada liguei pra Dra. Lu, que imediatamente disse para mudarmos de antibiótico. Eu na hora lembrei do que me disse a guria da farmácia na sexta... Grrrrr. Vontade de ir a Bento e socar a cara do pediatra que nos atendeu... De quebra Dra. Lu disse para darmos alivium pra C pois ajudaria com a dor...

As vezes agente tenta fazer a coisa pelo mais fácil, mas acabamos nos arrependendo e muito!! Se tivesse ligado pra ela na sexta, C no domingo ja estaria um pouco melhor... Mas a melhora só começou a aparecer na terça feira... :( Impossível não me culpar... Mas passamos por essa também...

Vamos agora para o assunto oftalmologista... No último post falei que teríamos que levar a C em um oftalmo então sexta dia 1 de Novembro consegui uma consulta de encaixe para a C. Como o Rafa não poderia nos levar, fomos a Porto Alegre de Buzão!! Crendiospai como eu odeio andar de ônibus!! Pegamos um entrevero sem fim e chegamos mega atrasadas para a consulta...

Para compensar a médica era muito querida. E foi super atenciosa... Na sala de espera me dei conta de que várias crianças tinham que dilatar a pupila e fiquei super tensa por que nem cogitei que isso pudesse ocorrer com crianças... Pra falar a verdade eu nem sonhava em como era uma consulta com oftalmo para crianças já que elas não conhecem as letras... Então chegou nossa hora de entrar... Uma entrevista e fomos para o exame... Sentei na cadeira, na dita cadeira do oftalmo e a C no meu colo... Dra. Gabriela pegou um livrão com alguns desenhos de contorno (xícara, coração, casa, e estrela) e como acontece com as letras para os adultos, para a C os desenhos iam diminuindo de tamanho... C foi respondendo bem, mas na última coluna onde os desenhos ficavam bem pequenos, ela disse que não enxergava... Tremi!

A Dra. Gabriela disse então que precisaria dilatar a pupila e foi aquele auêêê. C chorava e esperneava tanto que eu quase não consegui segura-la... Saímos do consultório e fomos pra a sala de espera... C não pareceu se abalar muito com a pupila dilatada... E só me dei conta de que não estava enxergando, quando um menino que estava lá foi dar uma bonequinha pra ela e ela não pegava. Então eu disse: C pega a bonequinha que ele esta te dando. E ela respondeu: Eu não to vendo mamãe! Aie daí doeu meu coração...

Quando a secretária veio pingar a segunda gotinha, foi aquele barracoooo. Sim, mil vezes pior do que o primeiro, por que agora ela já sabia como funcionava :(.... Minutos depois voltamos ao consultório para mais exames e o veredicto...

A Dra. usou um aparelho com um celular preso a ele... Nele passava um video e enquanto a C tentava assistir ela ia examinando... E eu estava mega tensa...

Enfim, terminou... Ela disse que a C está ótima... Disse que a visão de uma criança só fica como a de um adulto quando ela completa 7 anos... Que antes disso é normal que a criança force um pouco para ver as coisas... Disse ainda que aquilo que dizem que não se deve assistir tv muito de perto é mito. Que ninguém comprovou que isso prejudica a visão... Disse ainda que se estivermos todos no sofá e ela estiver forçando pra enxergar, é normal já que a distancia esta boa pra nós que vemos bem e não pra ela que não tem a visão 100%.

Então é isso... Nada de batata de óculos (ufa) eu estava mega tensa com essa possibilidade... Nada contra quem usa, quem precisa, alias o pai dela usa desde os 19 anos, mas eu não sei se estava preparada pra mais essa...

Fiquei tão feliz que acabei saindo do consultório sem pedir quando devemos retornar ihihihihihi. Mas isso eu converso com a Dra. Simone.

Então por hj é só... Boa noite a tdos!

Beijao <3

Consultas de rotina e um sustinho Oo

Terça dia 1 de Outubro foi dia de consultas de rotina em POA...

As consultas dos 3 aninhos =)

Saímos de Garibaldi cedinho... Ta, nem tão cedinho... Nem conseguimos fazer a parada obrigatória (Casa das cucas) pra C comer seu pão de queijo... Mas é que como na BR 116 sempre tem entrevero, achamos melhor seguir para não perdermos a hora...

Chegamos em POA 9:30... Fomos até a Eda (dinda Eda), trocamos a roupa da C (q mesmo estando frio sua horrores na cadeirinha) e nos bandiamos pra consulta das 10:00 com a Dra. Simone... Eda foi com a gente.

Rafa nos largou no prédio e foi para o moinhos doar sangue...

A consulta foi tranquila... C está com 101 cm, pesando 17.300 kg. Dra. Simone disse ela está maravilhosa hehehehe. Temos que fazer a vacina dos 3 anos (tetra viral), ela agora está tomando o leite ninho 3+ e nada de gatos de estimação por enquanto... :( Achei que a C ficaria chateada, mas compreendeu muito bem. Também temos que marcar oculista... C anda franzindo a testa quando esta assistindo televisão e a dra. disse que é sinal de alerta... Já nos passou dois nomes de oftalmologistas... Agora temos que nos organizar para leva-la já que só voltaremos para consultar daqui a 2 meses... C também esta com uma dermatite de contato na "poxanxa" vulgo bumbum, e temos que usar uma pomada de manhã e uma outra a noite por 7 dias, para ver se some... O problema é que a C ainda usa fralda para dormir e isso é que pode estar causando a dita dermatite...

Dra. Simone saiu de férias e retorna somente no dia 20 de Outubro, qq coisa que precisarmos é para ligarmos pra Dra. Lu. =)

Bom, saímos da consulta e fomos encontrar com o Rafa no moinhos... Aproveitei para pegar os prontuários que mandei imprimir de quando a C estava na NEO... Eu ja voltei varias vezes ao moinhos... Mas terça C quis subir comigo... E foi... emocionante... Fiquei com um nó na garganta... Lembrei de quantas vezes Rafa e eu passamos por aquele corredor... Quantas vezes fomos até a cafeteria, e quantas vezes fomos chorando, desesperados... E terça eu e a C estávamos ali, como se nada daquilo tivesse acontecido... Foi legal...

Saímos do Moinhos e fomos almoçar... Depois fomos para a consulta com o pneumo! Ele como a Dra. Simone achou a C 10!! Ele mandou parar com o hixizine e com o singulair baby, deu uma bombinha mais fraca de seretide e seguimos com o avamys. Nossa, só de pararmos com 2 ja fiquei beeem feliz!!!

Eu morria de medo dessa história de pneumo... Mas ele foi sem dúvida nenhuma a melhor coisa que nos aconteceu nesse inverno hehehehehe. Estamos em tratamento com ele a 4 meses e desde então C que vivia com crises de bronquite não teve nenhuma!! 4 meses que ela não toma predsin, coisa q vivia tomando... E nesses 4 meses, fomos a POA fora as consultas de rotina apenas uma vez, devido a uma amigdalite viral e nem precisou de antibiótico. Dr. André me conquistou. Juro que não levei fé no começo, mas me conquistou. Recomendadíssimo!!

Bom, mas agora vamos falar do sustinho do título hihihihihi. Dr. estava examinando a C e perguntou: Ela tem alguma coisa no ouvido? Eu não entendi mto bem a pergunta... Pensei em infecção e respondi: Acho que não. Dra. Simone examinou de manhã e não viu nada... E ele: É mas ela tem alguma coisa sim. Tremi... E eis que ele disse: É um objeto prateado... Oi??? Objeto??? Como assim???? Já comecei a tremer... Ja imaginei nós indo pro Moinhos, anestesia, cirurgia... Afe, mãe neurótica é pouco, o que eu sou ainda nem tem nome hahahahahahaha.

Então ele ligou pra uma clinica de otorrinos que fica dois andares abaixo do dele e conseguiu que um olhasse a C. Preciso dizer que eu tremia mais que uma vara verde? Pois tremia, MÁÁÁ TREMIA! O médico nos chamou e examinou ela no meu colo... E... hehehehehehe não era nada!!! Alias, era, era cera. hihihihihihi Ele disse que quando a luz do otoscópio (aparelho pra examinar os ouvidos) batia na cerinha, parecia mesmo que tinha algo prateado lá dentro... Ele pegou um fio grossinho e compridinho, colocou algodão e foi tirando... E a tal cerinha era um cerão hehehehehe. Ufaaa, que alívio!!! Bom, saímos do otorrino e voltamos para o pneumo pois ele queria muito saber o que era que ela tinha no ouvido. E ele ficou passado quando dissemos que não era nada de mais hehehehe. Mas assim como nós achou mto melhor que não era nada mesmo hehehehe.

E então estávamos enfim liberados para voltarmos para casa =)

Pegamos um engarrafamento básico na BR 116, mas nada que uma boa dormida (minha e da C) não fizesse o tempo passar mais rápido hihihihihi. Papai seguiu firme e acordado na direção.

Chegamos em casa e já tinha anoitecido... Não vejo a hora que chegue o horário de verão!!!

Tda vez que vamos a POA e as notícias sao boas, eu me sinto leve... Tdo o esforço sendo recompensado... Minha luta diária é pela C, e ve-la bem e feliz é o que me motiva a seguir em frente. <3