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quarta-feira, 17 de abril de 2013

Nossa História - Andréia e André

A história de hoje é a história do André e da Andréia... Infelizmente como a maioria dos casos, o final não foi feliz (como a maioria dos casos de HDC), mas vale salientar a força desse guerreiro, a garra desses pais... 

Me chamo Andréia tenho 30 anos, moro em Boa Vista, RO, mas na época do nascimento do André morava em Passo Fundo, RS...Em 2007 conheci o meu marido... Depois de 6 meses de namoro fomos morar juntos (e assim vivemos até hoje). 

No inicio de 2008 fiquei sem tomar o anticoncepcional na tentativa de engravidar, passaram-se uns meses e nada aconteceu, então decidimos que não era o momento e voltei a tomar a pilula. 

Em 2009 comecei a sentir fortes dores no lado direito e fui à gineco e vimos que eu tinha um enorme cisto no ovário direito. 

Decidimos operar, então marquei com um renomado gineco/cirurgião a videolaparoscopia. Durante a cirurgia descobri que tinha endometriose grau II. E as duas trompas obstruídas (que não foi conseguido desobstruir durante a cirurgia). 

Naquele instante recebi uma noticia (que eu pensava ser a pior notícia do mundo) eu só poderia ter filhos somente se fizesse fertilização in vitro. 

Não quis acreditar no que estava ouvindo e passado um ano procurei outro renomado gineco/cirurgião e decidimos operar novamente (já era fevereiro de 2011) e então após a cirurgia a mesma notícia... Eu ainda estava com endometriose, ainda com as trompas obstruídas e era indicado fazer duas injeções de Zoladex para acabar com os focos. 

Me convenci que aquilo era mesmo verdade e decidi que faria o que fosse possível para engravidar. Fiz a primeira injeção e logo fiquei na menopausa, com todos os efeitos (calores, dores nas juntas, tudo mudou, cabelo, unha, aumento de peso). Procurei então uma clinica de reprodução humana, fizemos os exames solicitados pelo médico e a segunda dose do zoladex. E a ansiedade crescendo, não via a hora de terminar o efeito do remédio e poder fazer a estimulação ovariana, coleta dos óvulos, etc. 

No dia 1 dia de novembro eu menstruei e começaram as injeções na barriga, acompanhamento por ultrassom. Produzi poucos óvulos (8, sendo que apenas 3 puderam ser aproveitados). 

No dia da transferência dos óvulos, apenas 2 estavam OK e então decidi que colocaria os 2. E os dias custavam a passar até o dia do exame do beta HCG, mas eu tinha certeza que estava grávida. 

E pra minha surpresa a contagem no exame veio altíssima, eu estava grávida de gêmeos. Me senti realizada. Fizemos o ultrassom na clinica com 5 semanas e os dois estavam lá, um deles um pouquinho menor que o outro e o médico nos disse que um poderia deles não se desenvolver e que era normal.. 

Quando estava com 8 semanas fizemos outro ultrassom e realmente um deles havia parado de se desenvolver havia uma semana. Não sentimos aquilo como uma perda, pois pensamos que ainda conseguiríamos realizar nosso sonho de sermos pais. 

Com 13 semanas fiz o morfológico do primeiro trimestre e estava tudo Ok, ossinho do nariz, translucência nucal. O marido comprou a primeira roupinha (uma roupinha de menina) e eu sempre ansiosa com o próximo ultrassom... Tinha um sentimento estranho passando na minha cabeça. 

Minha gineco disse que era normal, que as mães ficavam assim no começo da gravidez, que era pra mim relaxar que tudo ia correr bem. Comprei um livro para relaxar (“o que esperar quando você esta esperando”) Com 17 semanas fizemos mais um ultrassom e confirmamos o sexo do bebê, era um menino (eu adorei, pois queria um menino). 

Completei 20 semanas e senti os primeiros chutes, era maravilhoso. Com 23 semanas (dia 23.05) estava marcado o nosso ultrassom morfológico do 2º semestre e eu estava há 6 semanas sem fazer ultrassom. Estava ansiosa para rever o meu meninão. O transcorrer do exame foi demorado e a medica que fez estava muito calada, parecia até que chorava... E nos olhando as imagenzinhas ali, coraçãozinho batendo, hiperfelizes até que no final do exame ela perguntou se queríamos saber o que ela tinha visto... Nunca imaginávamos que teríamos a PIOR noticia que os pais podem receber. Uma sentença de morte anunciada. 

Meu bebe estava com o coraçãozinho batendo normal e movimentos, mas ele apresenta varias más formações: uma parte do cérebro não se desenvolveu (agenesia de corpo caloso), o buraquinho que deveria ter se fechado com 10 semanas no diafragma ainda estava aberto, fazendo com que o pulmãozinho esquerdo dele não se desenvolvesse, e a falta do pulmão estava fazendo com que outros órgãos mudassem de posição, o coração dele esta do lado direito do peito, o estomago e o fígado estavam no lugar onde deveria estar o coração (HERNIA DIAFRAGMATICA CONGENITA), os rins estão abaixo de onde deveriam estar e ele tinha também os pés tortos congênitos. 

A médica do ultrassom fez uma correlação cabeça pulmão e a chance, naquela data, de sobrevivência do bebe era menor que 10%. A médica que fez o ultrassom me encaminhou para um especialista em medicina fetal em São Paulo e já fizemos um ultrassom lá também e confirmamos o diagnóstico. 

O medico nos indicou fazer o cariótipo do bebe. Fizemos também o Fisher para trissomias. O resultado do Fisher saiu com 8 dias (o prometido era 3 dias) e o bebe não tinha trissomias, aguardamos então o resultado do cariótipo. E ao contrario de muitos depoimentos que li, FOMOS MUITO MAL ATENDIDOS apesar de estarmos fazendo tudo particular. 

Pagamos 1000 reais pela consulta e nem retorno das secretarias eu recebia. 

Tinha que ligar diariamente para saber o resultado dos exames, pois queríamos saber se haveria a possibilidade de colocar o balãozinho... E as semanas iam passando. O resultado do cariótipo do bebe veio normal (eu sei porque liguei para o laboratório, pois até hoje não recebi um parecer da clinica lá de são Paulo) e eu já estava com 28 semanas. 

Consultamos vários cirurgiões infantis no rio grande do sul e todos, NÃO indicaram fazer o procedimento do balão. Então decidimos não fazer. Sofremos muito. Algumas coisas do enxoval compradas. Ultrassom de 2 em 2 semanas e essa era a nossa saga. Não tinha um dia que eu não chorava, conversava e brincava muito com ele, ficava acordada até tarde brincando com o pezinho dele. Pedi perdão para ele por termos decidido não colocar o balãozinho. 

E ele chutava muito, se mexia muito, parecendo tão saudável. E saber que provavelmente não sairia do hospital. E com o passar das semanas o nosso quadro de agravando, eu com elevado grau de liquido amniótico (em função disso, fizemos a injeção para os pulmões do bebe com 29 semanas, eu sentia contrações o tempo todo, e havia o risco dele nascer prematuro), pois ele não digeria o liquido. 

Ele começou a apresentar hidrocefalia. Trabalho numa empresa e recebo por um cargo de confiança, e afastamentos superiores a 15 por licença saúde, mesmo que não sejam na sequência, fazem com que percamos o cargo (não o emprego) ...  Alem de tudo o que eu passava recebi uma dura frase do meu gerente (ou tu escolhe o teu cargo ou o teu bebe). Quando o mundo me virava às costas, recebi muito o apoio da minha médica e da medica que fazia os ultrassons... Me atendiam sempre fora de horário, pois eu trabalhava numa cidade que não tinha nenhum tipo de assistência e já não podia me afastar tanto do trabalho. 

E a cidade com assistência necessária para os exames ficava a 130 km. Então decidi, junto com a minha médica tentar sair de licença maternidade (antecipada). E deu certo, a minha licença foi autorizada e com 31 semanas fui para a casa dos meus pais com o marido de mala e cuia. Como o excesso de liquido era grande, a minha bolsa poderia romper a qualquer momento, mas tentaríamos chegar às 38 semanas, então eu passei as 7 ultimas semanas da minha gravidez deitada.

Marcamos o dia do parto, iria ser dia 06.08, mas de ultima hora não havia leito na cti neonatal, então quando houvesse vaga iríamos fazer à cesárea. Dia 08.08 as 18.30 o ANDRÉ nasceu, nem pude vê-lo no primeiro dia. 
Ele pesava 2550Kg e media 48 cm. Estava tudo preparado, ele foi entubado assim que nasceu e foi direto para a cti.


André logo que nasceu...
 Meu marido ficou lá com ele enquanto eu me recuperava da anestesia. Ele estava "muito bem", com saturação perto de 70 (quando o normal para uma criança saudável é acima de 90) então o cirurgião Dr. Gustavo Castro (mesmo cirurgião que separou as irmãs siamesas de Marau) que já havíamos contatado anteriormente foi visita-lo e conversou com o eu marido e disse que iriam operá-lo no máximo na manhã do dia seguinte até às 10h da manhã. 

Enquanto isso eu lá na sala de recuperação e não podia levantar da cama com menos de 12 horas. Às 11 da noite já fui para o quarto e passei a noite com o meu marido no quarto que então me contou todas as novidades, pois até então eu nada sabia. 

Não dormi a noite toda e na manha seguinte minha medica veio super cedo e mandou tirar meu soro e sonda para eu poder conhecer o Andrezinho, pois ele podia não resistir à cirurgia. 

Ai esperamos mais de uma hora até as meninas da enfermagem (que estavam de má vontade) vir me tirar a sonda, eu fiz meu marido ir duas vezes lá reclamar. 

Desci de cadeira de rodas ate a cti e cheguei as 9:30 e fiquei lá com ele conversando e pedindo pra que fosse forte. Chorei muito. Nisso chegou o cirurgião e já pegou minha assinatura e me pediram pra sair pois ele ia pra cirurgia. Então as gurias da cti mesmo empurraram minha cadeira para fora e ficamos no corredor do elevador esperando o André passar para a cirurgia. A cirurgia iniciou as 9:50 e terminou as 11:20. 


Após a cirurgia....
As 11:30 descemos para vê-lo e o choque foi grande. Mas eu estava confiante que ele ia resistir, ele estava com saturação 3 as vezes 7, que é muito baixo e isso poderia levar ele ao óbito por falência múltipla dos órgãos (pois faltava oxigênio para todos os órgãos), então a plantonista da cti veio falar conosco, já nos preparando para o pior. 

Então eu pedi para permitir que os avos o conhecessem antes do horário de visita, que era só as 13.30 e eles permitiram pois o risco de óbito era grande. 

A minha sogra tinha viajou 500 km especialmente pra conhecer o neto. Então a tarde voltamos as 14:00 pra ver ele. A medica ia retirar ar de fora dos pulmões pois estaria atrapalhando a evolução do quadro, de tão pequenininho eles fizeram a punção com uma seringa e agulha e depois do procedimento ele aumentou a saturação para 30 tinha horas de chegava a 50. 

Nos lavamos bem as mãos e usávamos roupas especiais toda vez e só era permitido que os pais o visitassem. 

Então só podíamos encostar o dedo nele e fizemos muito carinho nele, eu chorava toda vez e pedia para ele ser forte mas ao mesmo tempo eu pedia pra Deus fazer o melhor para ele. 

Voltamos as 16:00 e o quadro estava igual. A noite fomos lá pelas 21:00 vê-lo novamente e o quadro estava igual. Ele sempre estava com as unhas das mãos e dos pés e alguns dedos roxinhos. 

A enfermeira explicou que era falta de oxigênio nos órgãos que estava provocando isso. Não tinha ido mais cedo pois estava na hora do meu soro e medicamentos, ai estava presa no quarto. 

Na manha seguinte 10.:10 eu acordei toda inchada, sem vontade de ir lá, então foi só meu marido e me disse que ele estava saturando 40 (o quadro não estava evoluindo), então no horário de visita dos avos - 13:30 não deixei minha mãe ir lá (me arrependo pois ela teria se despedido do neto) as 14:00 me deu uma loucura, que eu tinha que ir lá... Convidei o marido e ele não quis ir, disse que ia ao mercado pegar água e papel... 

Então eu desci e vi ele com varias manchas roxas pelo corpo e todo inchado (ele já estava em seus últimos minutos) me apavorei e comecei a chorar. A medica plantonista veio conversar comigo e me explicou que o quadro estava muito ruim mesmo e que ele não iria sobreviver nas próximas horas... Então pedi mais uma vez para ele reagir mas ao mesmo tempo eu sabia que meu filho estava morrendo. Sai correndo pra chamar meu marido pra ver ele ainda vivo, e ele não chegava... Quando ele chegou eu disse pra ele que o André estava morrendo... Nos abraçamos, choramos e disse pra ele ir correndo lá na cti ver ele ainda vivo, mas quando ele chegou o André já estava morto. 

Ele aguentou apenas se despedir de mim e se foi. Então meu marido voltou ao quarto e descemos lá, eu pedi pra segurar o André e chorei muito, o meu marido segurou ele também, tiramos fotos e decidimos não velar, pois só ia postergar nosso sofrimento. Então fiquei mais um pouco com ele no colo ate os avos (minha mãe, minha tia e sogra chegar) e fomos para o morgue do hospital para esperar o pessoal da funerária.

O meu marido foi com ele nos braços até lá e eu me arrastando atrás com os pés super inchados. Eu já tinha ido pro hospital preparada então peguei a roupinha que eu tinha escolhido para ele e eu e meu marido vestimos ele, tirei mais umas fotos com ele no colo, nos despedimos bem dele e nesse momento ele já estava frio, durinho. colocamos ele no caixãozinho e todos de mãos dadas fizemos uma oração e fechamos.


Nos despedindo dele...
Então todo mundo foi para o cemitério e eu voltei para o meu quarto no hospital. Meu marido foi com o caixão no colo ate lá e o colocou na gaveta e fizeram mais uma oração e fecharam a gaveta. 

No dia seguinte eu chorei muito quando saiu leite do meu seio. Mas tenho certeza que Deus fez o melhor por ele. Com a cirurgia o pulmão direito cresceu e ficou do tamanho da metade de um normal, mas o esquerdo não evoluiu e era muito pequeno. Peguei copias dos raio x dele pra guardar junto com as coisinhas dele. O primeiro raio x dele que foi feito logo após o nascimento e já tinha dado que ele estava com pneumonia também.  

E sem contar que mesmo que a recuperação à cirurgia fosse boa, ele poderia ter baixo desenvolvimento psicomotor e neurológico devido ao pedacinho do cérebro que faltava. Minha medica disse que foi um milagre ele sobreviver a gravidez inteira. Mas eu dei muito amor pra ele enquanto estava dentro de mim. Estamos em paz, nos dois ainda choramos, claro, quem não sente a perda de um ente querido, ainda mais um bebezinho que a gente planejou, idealizou e fizemos ate tratamento pra engravidar. Deus poupou meu filho de ficar aqui sofrendo. Ele é um anjo e agora respira lá no céu. Nós nunca vamos esquecê-lo. Meu marido quis dar o nome de André pois nos ultrassons 3d ele disse que era a minha cara. Mas depois que nasceu e de cabelinho lavado, o bebe era igualzinho ao meu marido.
Resolvemos consultar um medico geneticista e fazer o nosso cariótipo. Nossos exames deram todos normais. E o diagnóstico que a geneticista nos deu foi com 95% de chance de ser um “embolo”, uma espécie de coágulo, liberado pelo embrião que parou de se desenvolver, que atingiu o embrião saudável através da corrente sanguínea provocando todas às más formações no bebe. 

Segundo ela temos a mesma chance de qualquer outro casal de gerar um filho saudável na próxima gestação. Mas com todo o ocorrido, e apesar de não apresentar pressão alta nem antes e nem durante a gravidez, agora sou hipertensa e ainda não estou liberada para engravidar novamente. 

A previsão do meu cardiologista eram 6 meses após a gestação. Agora ele me pediu mais 6 meses. Então só a partir de agosto vou retornar ao cardio para verificar a possibilidade de poder engravidar novamente...

Se quiserem entrar em contato comigo meu e-mail é andreiaorsatto@hotmail.com

11 comentários:

  1. ;Nossa que história, chorei bastante agora, muito emocionante, mas Deus sabe oq faz :) e com certeza o Andre está muito bem do lado de Deus, muita força para a mamãe e para o papai.
    #recantocomenta
    http://cantinhodoalvaro.blogspot.com.br/2013/04/looks-lindos-e-na-pequenos-mimos.html

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    1. Realmente as hsitorias dos bbs com HDC sao emocionantes. Infelizmente mtos tem ganhado asas, mas estamos na luta pela divulgaçao para que os numeros diminuam... Beijao e obrigada por comentar

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  2. Nossa q historia vcs são todos guereiros!

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    1. ;D Acho que só com a ajuda de Deus para vencermos esses obstáculos!

      beijao

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  3. Nossa sem palavras... Que história... Mais um lindo anjinho lá no céu... Não tem como não se emocionar... Bjus... Força e muita fé em Deus...

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  4. realmente é emocionante. Muito obrigada pelo seu somentário... dá proxima vez deixe seu nome. beijao

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  5. muito emocionante sua historia, com outras palavras mas com o mesmo final da minha , força.Olha meu Go disse para eu engravidar só com 2 anos depois só faltam 3 meses mas já fui para uma consulta pré-concepcional e já estou tomando acido folico por trés meses , nada há ver para o tratamento de hd, mas ele disse que previne outas má formaçoões fica a dica.
    E se alguem souber de uma mãe que teve outro filho sem hd me conta é importante para me saber. bjs.

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    1. Ediana, no grupo do face, tem varias mães que tiveram bbs depois que tiveram filhos com HDC... beijao

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  6. Chorei muito!!! Que historia!!! Que força!!! Que Deus os abençoe!!!

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    1. Essa história é emocionante mesmo... Alias como tdas... A força desses pais de anjos q me dão força de seguir com a luta...

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  7. Muito linda a sua história, tive um primo também que nasceu com uma má formação no cérebro e sobreviveu ate 1 ano e meio. Dolorido demais, mas DEUS SABE O QUE FAZ. Bjos!

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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo