Nossa História - Monique e Beatriz

Meu nome é Monique, moro no Rio de Janeiro, sou casada e sou mãe do Henrique (1 ano e 9 meses) e da Beatriz (3 meses). 

Eu com o Henrique

A minha história com a HDC começou com 18 semanas na gestação da Beatriz. 

Eu estava fazendo exames de ultrassom semanais para acompanhar um hematoma gigante (sangrei muito no segundo mês de gravidez) e quando fui fazer o último exame, que me daria alta para voltar à vida normal, foi diagnosticada a HDC da Bia. 

Nosso mundinho caiu ali naquele dia e ninguém nunca mais falou sobre o meu hematoma (rs)... Só olhavam para o monitor em silêncio... 

A medica que me examinou disse que precisaria chamar outro médico pra repetir o exame, pois era um diagnostico difícil. Depois de 4 médicos e muito silêncio, nos mostraram os órgãos fora do lugar. 

Perguntamos no que isso afetaria a Beatriz mais tarde e eles fizeram silêncio. 

Perguntamos de novo, já nervosos, e então sairam os 3 médicos "extras" e ficou uma para conversar com a gente. Nem gosto de lembrar o que ouvimos naquele dia.. A medica era sem duvida despreparada pra falar de HDC. Ela nao nos deu muita esperança e saí de lá aos prantos. 

Depois desse dia, futucando o google, achei o blog da Débie, que me ajudou tremendamente a gravidez inteira até os dias de hoje. A Débie lia quase que diariamente meus desabafos e minhas neuras. Um anjo que Deus colocou no meu caminho, sem dúvida. 

Os médicos nos disseram que se houvesse qualquer síndrome associada, o nosso bebê seria considerado incompatível com a vida. E nos aconselharam a fazer a amniocentese. 

Marcamos então uma ultra com o Dr. Fernando Maia (especialista em malformações, um amor de pessoa, e que ajudou a gente a gravidez inteira e acabou participando do parto como obstetra auxiliar). 

Daí pra frente, eu fazia ultra com ele de 3 em 3 semanas e depois de 2 em 2. 

Fizemos a amniocentese e deu tudo normal. Também vimos que ela não tinha nenhuma cardiopatia e por fim, isolamos a hérnia. Ou seja, a Bia tinha "apenas" a HDC, sem qualquer outro problema associado. Foi um alívio! 

Logo no primeiro encontro com o Dr. Fernando, ele nos falou sobre a possibilidade de trazer o Dr. Wung pra cuidar da Bia. O Dr. Wung é do Presbeterian Hospital de Nova York e uma referência mundial qdo o assunto é HDC. No mundo, ele tem os melhores resultados com bebês com HDC. Li vários artigos dele e algumas histórias contadas pelos médicos e fiquei realmente impressionada e empolgada pra trazê-lo. Depois de alguns encontros com alguns médicos da Clínica Perinatal e muitos telefonemas, recebemos a notícia de que o Dr. Wung poderia vir cuidar da Bia. Ele faria o papel do neonatologista do nascimento até o pós cirúrgico. A gente gastaria uma baba de grana, mas estávamos super felizes com a vinda do Dr. Wung!

Feito isso, tínhamos que escolher em qual unidade da Perinatal a Bia nasceria. Portanto, conversamos com os neonatologistas e diretores das duas unidades. 

Na primeira, o Dr. Fernando Martins nos expôs tudo o que poderia dar errado, nos explicou de uma forma muito didática sobre todos os problemas que a Bia enfrentaria e, por fim, frisou o único e enorme fator de mau prognóstico que a gente tinha, que foi ter tido a HDC diagnosticada tão cedo. Quanto mais cedo acontece a herniação, menos tempo os pulmões tiveram pra desenvolver...

Saímos do nosso papo com o Dr. Fernando com o coração na mão, certos de que ele era um médico que sacava muito de HDC e também muito pé no chão, realista... Que quis nos preparar caso acontecesse o mais comum nos casos de HDC: o óbito.

Semanas depois, fomos ao encontro do Dr. Jofre, na outra unidade. A gente já não tinha quase nada pra perguntar... Só queriamos mesmo conhece-lo e ouvir o que ele tinha pra nos dizer. Ele também nos contou todos os procedimentos que seriam feitos assim que a Bia nascesse e as condições que a classificariam como portadora de uma hérnia tratável ou não tratável. Em outras palavras: ele nos explicou os parâmetros que definiriam se era possível que ela sobrevivesse ou não. Na verdade, ele nunca nos disse que em determinadas condições ela não sobreviveria... Ele dizia que seria difícil tratar... Pode parecer ridículo, mas isso fez uma diferença enorme pra mim... 

E enquanto o Dr. Fernando nos expôs os problemas e nos contou dos casos que teve em sua unidade (todos foram a óbito), o Dr. Jofre apenas nos mostrou um quadrinho cheio de fotos da Gabriela. Gabriela tb nasceu com HDC em 2007 lá na Perinatal com o Dr. Jofre e hoje é uma menina linda e saudável. Acho que ele não faz ideia do quanto significou pra mim ver aquele quadrinho ali, pendurado na parede do consultório dele... Prometi pra mim em pensamento que faria um da Bia depois que tudo desse certo.

Daí pra frente eu fazia as ultras com o Dr. Fernando toda semana pra ver o volume de liquido amniotico. 

Com 35 semanas, fui à consulta de rotina com a minha obstetra... Tudo normal... E tudo já esquematizado para o parto. 

No dia seguinte, saí para comprar umas roupas de frio pro Henrique quando, já dentro de uma loja, me senti molhada... Era a minha bolsa que havia rompido.

Fui pra Clínica e me internaram direto. Fiquei 2 dias de repouso absoluto lá esperando saber se o Dr. Wung chegaria a tempo, qdo por fim, descobrimos que não. 

O Dr. Jofre veio então conversar comigo e explicar mais uma vez tudo que seria feito com a Bia a partir do nascimento. 

O Dr. Jofre foi sempre fantástico com a gente e com a Bia. A Bia nasceu, foi entubada super rápido e levada para a uti. 

Já entubada, logo após o nascimento

Na UTI

Sem o tubo...

A recuperação dela foi surpreendente. Ela só melhorava com o passar dos dias... Uma benção! Nasceu dia 5 de maio, foi operada dia 8, extubada dia 11 e dia 13, dia das mães, ganhei de presente o primeiro colinho. E ao mesmo tempo, saiu do hood (aquele capacete de acrilico com oxigenio) e respirava ao ar livre. 

Primeiro colo, em pleno dia das mães. 

 Desse dia em diante, o nosso desafio passava a ser a sucção. A Bia demorou a conseguir sugar sem deixar o leite vazar pelos cantos da boca. 

Por fim, depois de 34 longos dias e da Bia sugando sem vazar (a solução foi engrossar o leite com mucilon), tivemos alta! 

No dia da alta!!

E agora preparamos com muito carinho o quadrinho de fotos para pendurar na parede do consultório do nosso "neo-pediatra-anjo" Dr. Jofre, como eu havia prometido pra mim mesma meses atrás.

Quem quiser entrar em contato, meu email é o monique.fps@gmail.com

Aproveito pra agradecer mais uma vez à Debie pela amizade constante. Ganhei uma amiga para a vida, sem dúvida. Só falta a gente marcar um encontro em algum lugar do mapa entre o Rio e Garibaldi! :)