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quinta-feira, 13 de dezembro de 2012

Primeira cirurgia fetal intraútero do RS

Ontem a noite estive na abertura de um evento de Natal aqui na minha cidade e uma amiga veio até mim e disse que havia lembrado de mim dias atras, quando leu em um jornal aqui da região que em Caxias do Sul haviam feito a primeira cirurgia intrauterina do estado para a implantação de um balão endotraquial em um feto com hérnia diafragmática congênita... Nossa, fiquei arrepiada!!!

Cheguei em casa e vim direto pesquisar... E então encontrei!!

Para ler a matéria do jornal Pioneiro clique aqui e aqui.

A matéria na verdade é sobre a primeira cirurgia intrauterian realizada aqui no sul, e algumas informações sobre HDC estão incorretas...

Sabemos que o índice de mortalidade não é de 100% e sim de aproximadamente 75%... Sabemos também que na maioria dos casos não falta metade do diafragma e sim ha apenasum furinho no msm...
Também sabemos que os órgãos não se desenvoltem no torax, eles apenas sobem pra lá devido ao furo no diafragma...
Na matéria diz ainda que o balão é retirado apos o nascimento, o que é uma inverdade, o balao é retirado ainda com o bb na barriga da mãe algumas semanas antes do nascimento...

E vale lembrar que essa técnica não dá garatias de que o bb sobreviverá pois sabemos de vários casos que mesmo com esse procedimento o bb veio a óbito...

No nosso grupo de mães esses erros geraram um tiquinho de indgnação, mas eu sempre vejo o lado bom da coisa... Vivemos em busca de divulgação da HDC e até agora nas duas materias que citaram a HDC ela não era o foco principal... na primeira que falei aqui o foco foi que os pais haviam descoberto sobre o procedimento do balão via internet, e na materia que me refiro hj o foco é a primeira cirurgia intrauterina do Rio Grande do Sul... Na minha opinião msm com esses erros, a HDC foi citada e vai gerar curiosidade nos leitores que pesquisarão e ficarão conhecendo mais sobre a HDC.

Acho ainda que quando fizerem uma matéria somente sobre HDC esses erros não ocorrerão, pois irao pesquisar mais a respeito dessa má formação... Sigo na luta para que esse dia chegue logo, para que menos pais sejam pegos de surpresa por um diagnóstico assim...

Aproveito ainda para agradecer ao Jornal Pioneiro... Na minha opinião toda divulgação é bem vinda e torço para que em breve haja uma matéria somente sobre HDC...

Beijão e uma linda e abençoada quinta-feira a tdos!!

7 comentários:

  1. Nossa que bacana isso! Realmente os erros na materia são gortescos, mas acho que tu tens razao por achar tda divulgação bem vinda, já que pra esse assunto praticamente nao ha divulgação... Eles deveriam fazer sim uma repostagem sobre vc e sua luta. Acho que era o minimo para se retratarem. Beijão e parabéns pelo lindo trabalho de sempre.

    Vanessa

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    1. Pois é Vanessa em se tratando de uma má formaçao dita rara, acho q tda divulgaçao é bem vinda... Tambem acho q eles nao pesquisaram a respeito de hdc na net, pq existem muitas informaçoes a respeito... Mas sigo na luta!! beijao

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  2. meu deus qtas criticas as pessoas nao conhecem essa doença porque ela é rara só pode..vc devia ser medica esta na profissao errada.
    bjo lu gasthal

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    1. Lu realmente a doença é "rara" mas acho que se forem escrever a respeito de alguma coisa deveriam pesquisar primeiro para nao sairem por ai se equivocando... Bem que eu gostaria de poder ser medica, com certeza seria mais humana q muitos que existem por ai... beijao

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. Olá, Pessoal. Nós fizemos a segunda cirurgia de colocação do balão no RS e a primeira em Porto Alegre, no dia 17/12/12 no HMV.
    Nosso médico fetal Dr. Jorge Telles soube através de um congresso em Brasilia que o Dr. Peralta viria ao RS para realizar a mesma, e marcamos com ele na clinica do Dr. Vicente Monteggia em Caxias do Sul uma avaliação do nosso caso.
    O Dr. Peralta foi muito realista conosco e nos mostrou que a chance de sobrevida do nosso bebe era próxima a zero pois ele não tem o lado esquerdo do diafragma e muitos órgãos(estomago, baço, intestino delgado, parte do fígado) estão no tórax.
    Hoje já se passaram 20 dias após a primeira cirurgia. Faremos a retirada do balão entre os dias 28/01 e 06/02. O Dr.Peralta virá novamente. Estamos acompanhando semanalmente o desenvolvimento do pulmão do nosso filho. Que está crescendo (graças à Deus).
    Na semana que vem o bebe da primeira cirurgia fará a retirada do balão, na quinta-feira. Estamos mantendo contato e nos apoiando com a evolução dos nossos bebes.
    Estas conversas tem sido muito valiosas, pois a cada pequeno avanço temos a certeza de que a mão de Deus está a nos ajudar.
    A cirurgia realmente não nos dá garantias, mas é uma chance que estamos buscando para a cura do nosso pequeno. Estou fazendo tudo que está a meu alcance e se Deus quiser o meu pequeno Davi irá vencer este gigante.
    Abs.

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  5. Olá Glória!!! Nossa, que bommm receber esse comentário!!! Estava procurando informaçoes a seu respeito, mas nao tv indo muito longe hehehehe. Obrigada pela informação de que foi a segunda cirurgia.
    Glória temos um grupo no face onde várias mães de tdo o Brasil mantemos contato e trocamos informaçoes sobre essa má formação.

    O link é http://www.facebook.com/groups/228405080528048/

    Glória tenha sempre muita fé em Deus sempre!! Minha filha Cecília tinha intestino, estomago e um grande pedaço do figado herniado a hérnia não era grande, mas msm assim mta coisa subiu... Foram longos dias no hospital moinhos de vento, mas ela superou tudo e hj esta linda e muito esperta.

    Se quiser conversar comigo meu e-mail é babimottin@hotmail.com

    Quem sabe possamos nos conhecer já que moramos super pertinho!!

    beijao e boa sorte sempre

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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo