Sexta foi dia de pediatra, sábado foi dia de diversão.

Olá, boa tarde a todos!!!

Hoje estou aqui para contar como foi nosso findi...

Na sexta de manhã fomos a POA pois tínhamos consulta de rotina com a Dra. Simone... Nossa última ida foi no dia 7 de Dezembro e eu não me lembro de termos ficado tanto tempo sem ir pra lá pra consultar. Sinal de que a C ta crescendo e ficando beeeem mais resistente. #Deusépai

A consulta em si foi super tranquila... O único stress foi porque a C já estava desacostumada a ser examinada e chiou um pouco na hora de subir na balança (como ela superou os 15 kg ela já se pesa na balança em pé e não mais naquela sentadinha, e estranhou um pouco)... E na hora de medir também ficou tensa... Mas isso sempre é um stress... De resto não tivemos problemas, ela foi super querida e a Dra. Simone como sempre foi super atenciosa...

C esta pesando 15.400 kg e medindo 95 cm... É bem maior que a maioria das crianças da sua idade. Dra. Simone como sempre achou ela super bem, achou M.A.R.A.V.I.L.H.O.S.A hehehehehehehe.

Eu não tinha duvidas sobre a C então, ela sabendo que sou partidária da luta pela divulgação da HDC conversamos um pouco a respeito da cirurgia intra-uterina e do ECMO...

Ela me disse uma coisa q me fez pensar... Ela disse que a cirurgia do balão ajuda na expansão do pulmão mas os alvéolos permanecem iguais, isto é o tamanho aumenta, mas não sua capacidade... Por isso que a cirurgia ainda é um estudo, e que nem sempre dá resultado positivo...

Agora tudo ficou mais claro pra mim...

Bom, nossa próxima consulta será no final de Abril, tomara Deus que a C siga sem nenhuma perebite até la para que não precisemos antecipar a ida...

Saímos da Dra. e fomos pro Total... Almoçamos e a C e o Rafa foram pra piscina de bolinhas... Eu fico maravilhada de ver ela brincar lá... Fica radiante!!! E eu fico emocionadíssima...

Saímos de lá e fomos para a casa da comadre Imara! Aiiiii que saudades que eu tinha deles!!! Nos vimos quando voltamos da praia, mas parecia q eram séculos que não nos víamos...

Dormimos lá na sexta... E a hora dos banhos da galerinha foi sem dúvida a melhor de todas!! Dei banho na Andrezza, Imara deu no Arthur, dei na C e Imara deu na Agatha... Maratona de banhos hahahahahahaha.

Depois jantamos, colocamos as crianças pra dormir e aí chegou a hora dos adultos se divertirem hihihihihihi. Ficamos até altas horas rindo, tomando umas e outras e colocando o papo em dia... Como de costume saíram várias perolas... ahahahahhahahahaha #abafa

No dia seguinte fomos (Rafa, eu, C, Imara, Arthur, Agatha e Andrezza) para Viamão na casa da Juli e do Rodrigo pois tínhamos um almoço encontro da nossa turma de pais da CTI-NEO.

Nossa, como é bommm esses encontros!!! Inevitável não lembrar dos momentos difíceis que passamos todos juntos naquela NEO e hoje ver as crianças tão saudáveis e cheias de vida... É uma emoção ímpar!!!

Parece que nos conhecemos a décadas... Talvez por que nossa amizade surgiu num momento de dificuldade intensa, num momento onde um ombro amigo era tudo o que precisávamos...

Adoro aquele povo!!!

Saímos de Viamão eram umas 16:00 C ja estava esgotada... Dois minutos no carro e ela já estava dormindo. hihhihihihihihihi

Seguem algumas fotos... Na sexta só bati fotos da C e do papai no Play... La na Imara tudo foi tão intenso que eu nem lembrei de pegar a camera hihihihihihihihihihi.

Diversão na piscina de bolinhas!!

Adora dirigir!!! 

Bernardo, Lorenzo, Sophia e C no Jacaré... Amiguinhos da CTI-NEO

C, Lorenzo, Arthur, Bernardo e Agatha no gira gira...

Diversão para todos os gostos... C, Lorenzo e Sophia...

Se sentindo a grandona subindo sozinha no escorregador.

Imara de olho na gurizada...

Agatha e C de olho na "galinha" hahahahahahaha

As mocinhas de mãos dadas...

Trio parada dura hehehehehehe

Batendo um papo com os amigos...

Nossa turma!! Os maridos eram os fotografos hihihihihihihi. 

Só os guerreiros!! Agatha deitada, C, Sophia deitada, Bernardo de vermelho, Arthur, Lorenzo de boné preto e Brian.

Então é isso... Saber que a C está tão bem é maravilhoso e brindamos isso com o encontro com nossos amigos queridos.

Primeiro encontro brasileiro de HDC.

Olá queridos amigos e leitores, já havia falado que estávamos nos organizando para o primeiro encontro brasileiro de HDC, e a data e o lugar ficaram definidos na última semana...

Será no dia 16 de Novembro de 2013 no Rio de Janeiro!!! E eu estou felicissima!!! Ainda nao temos tudo bem organizado, mas com certeza assim que definirmos o lugar, hora e essas coisas virei para contar.

Agora nós mães e familiares de bbs com HDC vamos em busca de alguma midia que queira nos ajudar na divulgação da HDC, e acho que esse encontro é um ótimo meio de conseguirmos.

Já venho enviando e-mails semanais para diversos programas de TV e jornais, mas ainda não consegui nada... Mas não desistirei. Faço tudo por essa causa, para que menos pessoas sejam pegas desprevinidas, para que menos pessoas sofram com a perda de seus filhos...

Então é isso por hj...

Beijaooo a tdos!!!

Já ouviram falar em oxigenação extracorporea por membrana (ecmo)?

Pela primeira vez vi na mídia falarem a respeito disso... Nós mães de bebês com HDC já ouvimos falar desse equipamento, desse procedimento e apesar de não ter conhecimento dele ter sido usado no Brasil para casos de HDC sabemos que no exterior ele é usado e com sucesso. Alias temos em nosso grupo uma brasileira que mora na Holanda e que o ECMO foi usado em sua filha Sophia que hoje está muito bem...

ECMO é uma técnica médica extracorpórea usada para fornecer suporte de oxigênio para coração e pulmões em pacientes nos quais estes órgãos estão com a função muito prejudicada. É utilizada para se conseguir depuração de dióxido de carbono e oxigenação de sangue de forma independente do pulmào nativo.

O assunto está na mídia já que estão usando o equipamento em alguns feridos no incendio na boate Kiss em Santa Maria... 

Para nós mães brasileiras havia um certo mistério do por que a tecnica é usada fora do Brasil e aqui não.

 Alguns médicos dizem que o equipamento é carissimo e que nem todo hospital disponibiliza, outros dizem que ele prolonga o sofrimento do bebê... 

Então lendo e ouvindo entrevistas do médico Marcelo Cypel (para ler, ver e ouvir clique aqui e aqui) que é o especialista responsável pela equipe que está ajudando nos casos de Santa Maria chego a conclusão que na verdade no Brasil não existe médicos capacitados para o uso do mesmo. 

O Dr. Marcelo é porto-alegrense formado na PUCRS e é diretor do Grupo de Suporte Pulmonar Extracorpóreo da Universidade de Toronto no Canadá...

Se trazem um médico de fora, obviamente é pq no Brasil não há niguém capacitado para isso... Infelizmente...

Na entrevista ele explica direitinho como funciona o ECMO e é enfático em dizer que esse aparelho é indicado para pacientes com doença pulmonar aguda, muito grave e que estão com dificuldade de manter um grau satisfatorio de oxigenaçao para manter o paciente vivo nakele momento critico... Exatamente a gravidade pulmonar que muitos bebês com HDC desenvolvem...

Como o aparelho fica no paciente... Imagem retirada daqui

Esse vídeo é da Sophia a menina que nasceu na Holanda e é filha de uma brasileira.  Aqui ela está usando o ECMO. Taís obrigada por compartilhar conosco. 

Tentei contato com o Dr. Marcelo e estou aguardando retorno... Agora é cruzar os dedos para que ele responda...

E se ele responder venho para contar...

Beijão e uma abençoada segunda a tdos...

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I'm back

Olá queridos amigos, leitores e seguidores estou aqui para dizer que jamais abandonei ou abandonarei o blog, o fato é que nós do grupo de pais de familiares de bebês com HDC estamos em busca de divulgação dessa má formação e achei que deixar os links por um tempo em vista no blog ajudaria... Infelizmente as curtidas estão bem de vagar... Infelizmente no Brasil mulher pelada e sacanagem geram mto mais ipobe que assunto sério...

Mesmo assim não desistirei de divulgar a HDC... Vou em busca de alguém que nos ouça, em busca de alguém que nos leve a sério, em busca de alguém que se importe...

Nesse quase um mês sem atualizar o blog várias coisas aconteceram... Então para não ficar escrevendo tdo dia, farei um resumão...

* C completou mais um mesversário... chegamos a marca de 28 meses... C está um encanto de menina. Esperta, inteligente e muito, muito linda de viver.

* No dia 19/01 saímos de férias e levamos nossa batatinha para conhecer o mar... Fomos para a praia Jardim do Edem na casa da Dinda Eda da C. Foi muito emocionante e lindoo, C amou o mar, a praia... Alias ela ama agua e não tinha dúvidas que ela iria amar o mar... Seguem algumas fotinhos para que fiquem por dentro de como foram os nossos dias na praia... Lá na praia de quebra recebemos a visita da Ale, do Rodrigo, da Gi e do João que haviam ido a POA para revisão da Gi com o cirurgião e passaram por lá para almoçar conosco e na volta passamos em POA na casa da comadre Imara para revê-los e matar a saudades...

Contrariando o que tdos falavam, ela amou e queria ir cada vez mais para dentro para pular ondinha...

Cecília a milanesa hahahahahaha

Em Torres no morro do Farol.

De tanto assistir o Barney na praia, ela precisava comprar uma pipa.

Piriguetinha.

Familia trapo hihihihihihi.

Fazendo castelinho... Quem se divertiu mais? hihihihihi

Encontro da C com Giovanna, duas vencedoras da HDC. 

E uma parada estratégica em POA, para rever meus queridos!!!  

* C está completamente desfraldada (de dia)... Isso já faz algum tempo... E além de dar a ela mais mobilidade também nos fez economizar e mto com a compra de fraldas... Nosso próximo passo é o desfralde noturno que sempre é mais complicado, mas não to com pressa não hehehehe. Tudo ao seu tempo...

* Abortamos o assunto escolinha... C que estava indo tão bem, deu uma baita regredida e não quis mais ir a escola, ela chora e faz uma chantagem emocional sem fim... Tentei por algumas vezes leva-la, mas seu desespero me fez ver que alguma coisa estava errada e forçar não ajudaria em nada... Conhecendo a C sei que ela é super assustada e acho que a muvuca de crianças tem haver com essa mudança de humor dela... Optamos então por tira-la da escola e tentarmos um método diferente...

 Aqui na minha cidade várias pessoas cuidam de crianças em casa... Tipo uma babá coletiva que cuida das crianças na sua própria casa... Então corri atrás e achei uma que é pertinho de casa, tem ótimas referências ela cuida somente de um menino e em março cuidará também de uma bebezinha... Iniciamos a adaptação da C hoje após o soninho... Estou muito confiante que dê certo, essa mulher (não tenho como chama-la de senhora pq ela é jovem) é muito querida e super atenciosa. A casa é bem espaçosa, arejada e tem um gramado lindo nos fundos... Agora é torcer para que a C se adapte para que eu possa enfim ir em busca de um emprego... Dedos cruzados por que se mais essa tentativa falhar, não sei o que faremos...

Enfim é isso... tdo meio resumido, mas mto explicativo hihihihihi

beijão e uma boa noite a tdos!!!!