Meu nome é Lilian, tenho 34 anos e meu marido se chama Leonardo e tem 35 anos. Somos do Rio de Janeiro, Capital.
Nos conhecemos e começamos a namorar em 2003, em 2008 nos casamos e eu parei de tomar o anticoncepcional porque nosso maior sonho era o de sermos pais e queríamos engravidar logo.
Após um ano, depois de muitas tentativas e diversos exames negativos veio a boa notícia. Foi uma gravidez tranquila e tivemos nosso primeiro Filho Guilherme em julho de 2010. Ele nasceu normal sem nenhum problema e hoje está com 2 anos e 5 meses. Foi a maior felicidade da nossa vida, tanto que queríamos mais filhos, e nos programávamos para uma próxima gravidez uns 3 anos depois. Mas para nossa surpresa, quando o Guilherme tinha 1 ano e 4 meses descobri que estava grávida de novo. Mais um menininho e seu nome seria Henrique. Ficamos muito felizes!!!
Minha segunda gravidez foi toda complicada e completamente diferente da primeira. No início enjoei muito e minha pressão ficou muito baixa e eu nem conseguia sair de casa de tanto que passava mal. Com 4 meses de gestação esse mal estar passou, mas começaram as contrações muito antes da hora e fiquei o resto da gravidez de repouso.
Com 26 semanas, durante a organização do chá de bebê do Henrique, acabei me excedendo e por isso tive muitas contrações com intervalos de dez em dez minutos ao ponto de termos que ir correndo para a emergência do Hospital Pasteur, mas felizmente não tinha dilatação e quando as contrações diminuíram fui liberada. Por causa deste episódio a minha obstetra Dra. Luciana Fraga achou melhor eu tomar uma injeção de cortisona para amadurecer o pulmão do bebê caso ele nascesse antes da hora.
Felizmente consegui segurar a gravidez até 38 semanas quando foi feita uma cesariana.
O Henrique nasceu muito bem com 48cm, 3.280g e apgar 10/10. Com tudo normal, começou a mamar no hospital mesmo e teve alta em dois dias.
Sempre foi um bebê muito calminho, quase não chorava, quando ele começava a resmungar eu já o colocava no peito e ele mamava, acalmava e dormia. Ele mamava muito, praticamente de hora em hora dia e noite e isso era cansativo, mas me fazia muito feliz porque não consegui amamentar meu primeiro filho.
Certa madrugada, com 18 dias de nascido (dia 20/08/12) o Henrique chorou muito a noite inteira, achei que era cólica dei o remédio que o pediatra (Dr. Leonardo Costa) já havia receitado, tentava dar o peito, mas nada o acalmava e foi a noite inteira assim. Por volta das 5:00h da manhã eu liguei para o pediatra e descobri que ele estava viajando e tinha deixado sua filha (Dra. Tatiana Costa) no seu lugar. Pelo que eu relatei pelo telefone a Dra. Tatiana também achou que fosse cólica e me passou mais um remédio, que pedi na farmácia imediatamente e dei para meu bebê. Logo depois sem melhora, o Henrique já não chorava mais, só gemia e não aceitava mais o peito. Por volta de meio-dia a minha sogra veio na minha casa e me disse que estava achando muito estranho, o pobrezinho já estava pálido e gemendo sem parar.
Liguei novamente para a Dra. Tatiana e quando eu disse que ele não mamava desde as 5h da manhã ela me pediu para levá-lo para o examinar.
Fui com minha mãe e meu outro filho (Guilherme) que tinha 2 anos ao consultório da Pediatra, quando tiramos a fraldinha dele tinha um pouquinho de sangue na urina. A médica então suspeitou de infecção urinária e me disse que se fosse isso mesmo, o tratamento teria que ser com antibiótico intravenoso e que ele teria que ser internado devido a sua idade – 18 dias - para investigar e tratar.
Muito atenciosa, nos encaminhou para uma emergência próxima onde uma colega dela estaria de plantão - O pronto baby, no Maracanã – RJ. Só isso já me fez ficar muito nervosa, mal sabia eu que o problema era bem maior.
Liguei então para o meu marido, que saiu do trabalho imediatamente e foi me encontrar na emergência, enquanto isso minha mãe levou o Guilherme para casa e cuidou dele pra mim. Chegamos lá no pronto baby por volta das 13:30h e fui informada de que o Henrique teria que ser transferido para outro hospital por uma questão de plano de saúde. Quando já eram umas 16:00h ou 17:00h nos disseram que a ambulância ainda demoraria umas 4 horas para transferi-lo só que ele estava sem mamar desde as 5:00h da manhã e ainda não tinha recebido nenhum cuidado, não estava no soro, nem nada. E eu estava com ele no colo, em pé do lado de fora do hospital com medo que ele pegasse alguma doença com tantas crianças doentes na fila de espera lá dentro.
Entramos em pânico, preocupados com a possibilidade de ele desidratar e sem saber o que ele tinha na realidade, então meu marido foi pedir aos médicos que pelo menos o colocassem no soro. Meu marido deu um escândalo dentro do hospital e disse que se não o transferissem logo, iríamos colocá-lo no nosso carro e o levaríamos nós mesmos. Foi então que um médico socorrista abençoado, que tinha acabado de chegar com uma outra ambulância, nos escutou e me perguntou se eu me importava que o Henrique fosse em ambulância comum, sem incubadora. Que ele achava que seria melhor transferi-lo logo até porque seu estado estava estável, ele respirava sozinho e aguentaria bem a viajem. Foi a nossa salvação. Fomos transferidos, eu deitada na ambulância com o Henrique no colo e meu marido nos seguia de carro.
Chegamos ao hospital Pasteur umas 18:00h e eu o entreguei a uma enfermeira da UTI neonatal para os primeiros exames. Foi aí que desabei a chorar abraçada com meu marido. Ter que entregar o meu bebezinho foi como tirar um pedaço de mim. Comecei a me sentir mal e me dei conta de que ainda estava em jejum. Quando deu 22:00h tivemos que ir embora, ainda sem saber de nada, eu não queria ir, mas a equipe me tranquilizou e disseram que poderíamos ligar a noite inteira e o hospital é bem pertinho da minha casa.
Fui para casa com meu marido e por volta de 23:30h ligamos para saber se já tinha algum resultado de exame, e coloquei o telefone no viva voz para ouvirmos juntos, foi aí que a médica disse que tinha que conversar conosco sobre o diagnóstico do Henrique. Ela disse que ele tinha uma doença chamada hérnia diafragmática e que o intestino dele estava pressionando o pulmão esquerdo e seu coração estava desviado para o lado direito e que seu tratamento seria cirúrgico.
Nos pediu para chegar bem cedo no hospital no dia seguinte que a cirurgiã da equipe estaria lá para conversar conosco. Nesse momento meu marido, que é hipertenso, se desesperou e começou a chorar compulsivamente sem saber o que fazer chamei meus sogros que conseguiram nos acalmar um pouco. E graças a Deus, meu outro filho estava na casa da minha mãe e dormiu lá essa noite.
No dia seguinte (21/08/12) fomos ao hospital e fomos recebidos pela Dra. Nicole Oliveira Mota Gianini (médica chefe da UTI neonatal do Cetrin, que na ocasião havia sido transferido para o Hospital Pasteur e hoje retornou para sua antiga unidade na Casa de Saúde Santa Lúcia em Botafogo) que foi muito atenciosa e carinhosa e nos mostrou de forma muito detalhada, inclusive com desenhos o que acontecia nos casos de bebês com HDC.
A Dra. Nicole me tranquilizou o tempo todo e pediu para a família toda dar muito apoio a mãe, porque todos sofrem muito, mas a mãe até por uma questão de pós-parto sempre fica mais fragilizada. Depois a cirurgiã, Dra. Ana Teresa Vacchiano de Oliveira, conversou conosco e nos explicou direitinho como seria a cirurgia e nos deixou apreensivos, porém otimistas, pois surpreendentemente o Henrique estava bem, repirando sozinho e com o quadro clínico bom, apesar de tudo.
Ela nos disse que em geral o prognóstico de pacientes com HDC é muito ruim, mas no caso do Henrique era um bom prognóstico e marcou a cirurgia para o dia seguinte pela manhã. Como sou da área de saúde e conheço muita gente contatei várias pessoas para saber se conheciam o trabalho da Dra. Ana Tereza e todos que conseguiram alguma informação me disseram que ela era a melhor e a mais conhecida. Ficamos um pouco mais tranquilos.
Quase não dormimos, chegamos muito cedo no hospital e um pouquinho antes da cirurgia nos deixaram entrar na UTI para vê-lo, chorei muito, rezei muito e meu pequenininho foi para o centro cirúrgico. A cirurgia até que foi rápida mais ou menos uma hora e meia, mas parecia que o tempo não passava. Não dei uma palavra enquanto ele estava sendo operado, fiquei sentada abraçada com meu marido e com um tercinho na mão, rezando o tempo todo e pedindo a Deus pela vida do meu filho.
É um sentimento de impotência e de desespero que só sabe quem já sentiu. Umas das médicas da UTI neonatal do Pasteur, Dra. Ana Clara, muito gentil foi até o centro cirúrgico pra ver se conseguia alguma informação. Quando ela voltou disse que a cirurgia tinha terminado e que tinha sido um sucesso. Nossa, parecia que tinham tirado um peso enorme das nossas costas, que alívio!
Depois da cirurgia a Dra Ana Tereza conversou conosco que o caso dele estava bem pior do que eles imaginavam, na verdade ele tinha uma falha no diafragma de 10cm lineares e o intestino delgado e o grosso tinham subido completamente e o pulmão esquerdo estava todo pressionado (colabado) e o coração desviado para o lado direito.
Agora era esperar a sua recuperação, ele conseguir respirar sozinho e voltar a mamar e evacuar para poder ter alta. A primeira vez que o fisioterapeuta Guilherme tentou extubá-lo não deu certo, ele ainda estava muito cansadinho, mas em dois dias o Henrique já estava sem o tubo, respirando sozinho e mais uns dois ou três dias começou a se alimentar com o meu leite por sonda.
Foi um período de muitas angústias e muitas alegrias. Todos os dias eu ia embora chorando pq não podia ficar a noite com meu bebezinho e saía de casa chorando por ter que deixar o meu outro filho de dois aninhos, que também sofreu muito a nossa falta e sempre perguntava pelo irmãozinho. Durante todo esse período eu tirava o leite do peito com uma bombinha de 3 em 3 horas e bebia aproximadamente uns 6 litros de água conforme fui orientada pela Dra. Nicole para que meu leite não secasse. Tomei algumas medicações manipuladas, cápsula de alfafa, plasil, colocava ocitocina no nariz, fazia de tudo que me falavam e deu certo, graças a Deus.
Quando o Henrique foi liberado para mamar meu leite ainda estava bom pra ele, tinha diminuído um pouco, mas aos poucos foi voltando ao normal. O tempo todo que eu ficava no hospital ele ficava no meu colinho e mamando o tempo quase todo. No dia 31/08 o Henrique teve alta do hospital e podemos levá-lo pra casa! Que alegria!!!
Tivemos a sorte de duas das melhores equipes de UTI Neonatal do Rio de janeiro, a equipe do Cetrin (chefiado pela Dra. Nicole) e a equipe do Hospital Pasteur (chefiada pelo Dr. João Henrique) estarem trabalhando juntas no mesmo hospital no período em que o Henrique passou por tudo isso. Parece que essa união foi feita só para o Henrique ter o melhor atendimento possível, pois se juntaram na semana que chegamos e se separaram logo depois que saímos. Somos eternamente gratos a todos eles que sem exceção foram excepcionais no atendimento do nosso filho.
Hoje dia 02/01/2013 nosso Henrique está com 5 meses, é muito esperto e saudável. Já fez um Raio X de rotina que deu tudo normal, ele ainda tem acompanhamento médico, mas tem uma vida completamente normal!!!! É a alegria da nossa casa.
Sou fisioterapeuta, mas nunca trabalhei com bebês e nunca tinha ouvido falar nessa doença. E desde que tudo isso começou eu não tinha tido coragem de pesquisar nada a respeito. Só ontem conheci esse blog e achei muito legal o trabalho da Débie de divulgação e informação sobre essa doença tão rara e tão grave.
Espero que a nossa história com final feliz sirva para motivar outras famílias que tenham que passar por isso também. Não é fácil, mas em alguns casos pode ter solução. Seguem agora algumas fotos...
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| Henrique após a cirurgia. |
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| Henrique com o papai após a cirurgia. |
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| Primeiro colo após sair do tubo. |
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| Comemorando o primeiro mês do Henrique, dois dias após a alta. |
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| Guilherme e Henrique no Ano Novo. |
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| Henrique Hoje. |
Muito Obrigada pela atenção e se alguém quiser me procurar para trocar alguma informação ou mesmo só para conversar, estou à disposição. Meu e-mail é lilianduartte@hotmail.com
